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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 29.
Nov

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂĽber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂĽber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂĽr die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂĽsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂĽber einen bestimmten Zeitraum zugefĂĽhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂĽle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂĽrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂĽr uns simple Schlucken wird ihre nächste groĂźe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleiĂźig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂĽck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, fĂĽr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren GliedmaĂźen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ăśbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und FuĂźschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stĂĽndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂĽblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂĽber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂĽber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂĽr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe auĂźerdem immer mehr das GefĂĽhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂĽrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂĽrde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂĽbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂĽhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂĽber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂĽr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂĽrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂĽcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂĽr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:



2020 26.
Nov

Mein Deckelchen wird „rund“ und am Ende kann Olga Dank Corona, Lockdown und Reiseverbot leider nur einen sehr zweisamen und traurigen 50. Geburtstag feiern – sowohl heute als auch am kommenden Wochenende. Blöd, blöd. blöd …

Die GroĂźe kommt aus Ă–sterreich ohne 14-tägige Quarantäne nicht raus bzw. hinterher auch nicht wieder rein, Stephanie bekommt aufgrund ihres Gesundheitszustandes von alldem gar nichts mit, Freund und Bekannte können nicht zu uns kommen und nicht einmal ein feierliches Essen im Restaurant nur mit mir ist möglich ! 

Dabei haben wir Anfang des Jahres aufgrund unseres Umzugs in den Hohen Norden noch ganz andere Pläne geschmiedet und uns eher ĂĽber den Feierort (Schleswig-Holstein oder Sachsen ?) und die Anzahl der Einzuladenden (wie groĂź muss die Partylokation werden ?) Gedanken gemacht. Aber der November war damals ja noch in so weiter Ferne und wir wollten zuerst die neuen Jobs und die Wohnungssuche inklusive Umzug ins Visier nehmen … dann kamen die beiden „Lockdowns“, das HomeOffice (ich jetzt schon seit dem 13.3. !) und am Ende auch noch der Unfall mit Stephanie. 

Aber wer uns kennt, der weiĂź, dass wir so schnell nicht den Sand in den Kopp stecken – oder umgekehrt ! Dann fällt der 50. eben dieses Jahr aus und mein Schatz wird erst in 2021 oder 2022 „fuffzig“. Basta !!!

So bleibt mir jetzt an dieser Stelle eigentlich nur noch die Möglichkeit, virtuell das Glas zu erheben und dir, meine liebe Olga, alles Gute zum Geburtstag zu wĂĽnschen und fĂĽr dich weiterhin viel Liebe, GlĂĽck, Gesundheit, Freude, Zuversicht, Mut, SpaĂź, Erfolg, Reisen, Lachen und vieles mehr im Gepäck dabei zu haben. Vor 19 Jahren haben wir uns gefunden und seitdem bislang noch jede Durststrecke und Happy Hour bewältigt – nächstes Jahr wird auch dieser Abschnitt des OLCA-Lebens rund und vielleicht dann auch wieder mit der gesamten Familie und unserem Freundeskreis.

AUF DIE NĂ„CHSTEN 50 !!!

Ăśbrigens: Selbst Argentinien hat ab heute eine dreitägige Staatstrauer anberaumt … zwinker



2020 23.
Nov

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂĽr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂĽr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂĽr einen späteren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit Leihanhänger und Helfern wie geplant zum abschlieĂźenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂĽr eine vorĂĽbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂĽgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂĽr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer Rückkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen Nähten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr Erinnerungsstücke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein Grün-Weiß Coschütz dazu animieren konnte, etwas für Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei Einträge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂĽckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂĽr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂĽrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das Ausräumen der mitgenommenen Dinge – insbesondere Wäsche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂĽcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt Verständnis fĂĽr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂĽck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausführlicher:

  • Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schläft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestätigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Ăśbungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „Normalität“ zurĂĽckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
  • Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-EiweiĂźwerten und einer abfallende Sauerstoffsättigung eine EntzĂĽndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nächsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
  • Sowohl fĂĽr die Hände als auch fĂĽr die FĂĽĂźe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich größtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind äuĂźerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und MaĂźnahmen erreichen.
  • Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂĽr das regelmäßige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂĽr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei Untätigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
  • Ihre derzeitig tägliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen Präparate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten Händen ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjährigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und FuĂź haben. Zumal auch ein grundsätzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂĽrlich die Behandlung zu gefährden.
  • An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂĽckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂĽnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunächst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestätigt zu bekommen: Norovirus? Eine Unverträglichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  • Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhängig voneinander das GefĂĽhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂĽchern (eine Fotosammlung zur Volljährigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂĽllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂĽcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiĂź, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂĽrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche Einschränkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂĽckschrittchen sind natĂĽrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwärts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂĽber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschlieĂźend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂĽhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsächlich eine erwähnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???



2020 15.
Nov

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂĽber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwähnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂĽdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kämpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklärte Zusammenhänge nicht hundertprozentig stimmen mĂĽssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    zwinker

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbstständig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂĽbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂĽck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂĽtzt, wenn die Eigenatmung fĂĽr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂĽberhaupt durch Mund und Nase und an den Stimmbändern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂĽr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂĽrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂĽglich ihres Infusionspumpenständers:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂĽbrig geblieben – der Rest ist schon gänzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂĽber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂĽber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂĽckläufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂĽr das Absetzen der InfusionsflĂĽssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂĽber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit Schläuchen verzichten, was ihr natĂĽrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂĽndungsstelle entfällt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen Aktivitäten immer weniger auf so viele Schläuche geachtet werden muss.

In der nächsten Woche soll nun der Termin fĂĽr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂĽcklicherweise konnte man einen ortsansässigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂĽhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂĽcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschläft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂĽsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch später. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und Zehennägel und ihrer Haare zu widmen    standard    bislang lieĂź sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr Verständnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen Beschäftigungen ausgefĂĽllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wäre ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!



2020 08.
Nov

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

  • seit Montag ist Deutschland fĂĽr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr Geschäftszweige geöffnet bleiben dĂĽrfen
  • am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren Präsidenten zu wählen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklärt, obwohl die Auszählungen nicht einmal beendet waren
  • am Donnerstag hatten wir unseren Gesprächstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklärt und abgearbeitet werden
  • am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
  • am Samstagabend fällt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂĽber 270 Wahlmänner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten Anhängern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
  • am Sonntag ist endlich die letzte groĂźe Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und MuĂźe sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂĽr das Zusägen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nächste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂĽllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verändert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

  • Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
  • Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
  • Stephanie erfährt ein buntes Programm aus Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, Pädagogische FrĂĽhförderung und anderer MaĂźnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂĽllt.
  • Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂĽĂźebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukämpfen, aber natĂĽrlich noch gänzlich ohne aktive Mithilfe.
  • Die speziell fĂĽr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂĽssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂĽberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verständlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. Hände auftreten.
  • FĂĽr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂĽcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
  • Es sind demnächst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂĽber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂĽcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein Einverständnis fĂĽr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂĽssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lässt mir fĂĽr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min drauĂźen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die Besuchseinschränkung wirklich nur den November ĂĽber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂĽber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂĽhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂĽrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ă„rzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre Hände, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂĽr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die Fingernägel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂĽrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂĽberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    zwinker

Ansonsten erzähle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂĽr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das Kurzzeitgedächtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    standard    selbiges gilt natĂĽrlich auch fĂĽr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!



2020 01.
Nov

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

  • Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
  • Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
  • Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
  • Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
  • Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
  • Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
  • Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
  • Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet    standard    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie    zwinker