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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 29.
Nov

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darüber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail über das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang für die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden müsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich über einen bestimmten Zeitraum zugeführt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich „retard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkanüle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natürlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das für uns simple Schlucken wird ihre nächste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurück auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, für deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Übelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stündige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen üblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsüber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. Tagsüber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll für den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das Gefühl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natürlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen würde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei Therapieübungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzuführen und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darüber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal für kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natürlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drücken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafür, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:

2 Antworten zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der achten Woche”

  1. Selina sagt:

    Hallo ihr lieben,

    ich wollte mich auch mal zu Wort melden! Ich lese von Anfang an mit und es hat mich sehr erschüttert von dieser Diagnose zu erfahren :( ich freue mich sehr, dass Stephanie in so guten Händen ist und so tolle Fortschritte macht!
    Dir, Liebe Olga, auch noch alles erdenkliche Gute nachträglich zu deinem Geburtstag, tut mir leid, dass noch keine persönliche Meldung von mir wieder erfolgt ist, aber in unserem Leben geht es ebenfalls drunter und drüber… obwohl meine Probleme wohl eher harmlos erscheinen wenn man bedenkt was die liebe Stephanie da grad durch macht!
    Ich drücke fest beide Daumen für ihre hoffentlich baldige Genesung!
    Ganz viel Kraft und Liebe für euch alle!

    PS: AN SUSANNE gern mal wieder so einen Termin für die gemeinsame Meditation organisieren! Ich mache mit und schicke positive Energie! kuessen standard

  2. Susanne sagt:

    Ein liebes Dankeschön an Dich, liebe Olga, dass Du uns auf so liebevolle Art und Weise an der stetigen Aufwärtsentwicklung von Stephanie teilhaben lässt. Dankeschön!!! Und Du weißt, wir sind in Gedanken bei Dir/Euch und senden positive Energie/Gedanken!!!
    Deinem Anstuppsen, liebe Selina, komme ich herzlich gerne nach. Dazu melde ich mich dann nochmal genauer.
    Ich wünsche Stephanie weiterhin so viel Kraft und Willen, dass sie Schritt für Schritt ins „normale“ Leben zurückfindet! Supergute Unterstützung erhält sie von Dir/Euch, liebe Olga und lieber Carsten, und vom Fachpersonal und natürlich von allen lieben Freunden!!!
    Ich drück Dich ganz lieb, meine liebe Olga, Gruß Susanne ❤️ ❤️ ❤️

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