Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner Charité verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es über die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwähnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen Betüdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kämpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklärte Zusammenhänge nicht hundertprozentig stimmen müssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    😉

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbstständig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt übt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am Stück, in der die Maschine nur (sanft) unterstützt, wenn die Eigenatmung für einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft überhaupt durch Mund und Nase und an den Stimmbändern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. für das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dürfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezüglich ihres Infusionspumpenständers:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin übrig geblieben – der Rest ist schon gänzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung über die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. über den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rückläufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. Für das Absetzen der Infusionsflüssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) über die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit Schläuchen verzichten, was ihr natürlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle Entzündungsstelle entfällt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen Aktivitäten immer weniger auf so viele Schläuche geachtet werden muss.

In der nächsten Woche soll nun der Termin für die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. Glücklicherweise konnte man einen ortsansässigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchführt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drücken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschläft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdüsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch später. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und Zehennägel und ihrer Haare zu widmen    🙂    bislang ließ sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr Verständnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen Beschäftigungen ausgefüllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wäre ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!