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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 27.
Dez

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wĂ€re aus Österreich nicht ohne 14-tĂ€gige QuarantĂ€ne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Übernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

UrsprĂŒnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr ĂŒber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer AusfĂŒhrung nĂ€her bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei HaselnĂŒsse fĂŒr Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit WĂŒrstchen zu Heiligabend, Ente mit KlĂ¶ĂŸe & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjĂ€hrig fĂŒr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedĂŒrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch ĂŒber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt fĂŒr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

NatĂŒrlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstĂŒndigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber wĂ€hrend der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tĂ€gliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch fĂŒr GesprĂ€che mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

  • Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ärzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt hĂ€ufiger passiert.
  • Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollstĂ€ndig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
  • Der bislang per Spritze verabreichte BlutverdĂŒnner wurde nun gegen eine Zugabe ĂŒber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
  • Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon tĂ€glich 12 Stunden geworden.
  • Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, ErinnerungsbĂŒchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
  • Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und ĂŒbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht fĂŒr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses GefĂ€hrt vorerst noch eher ein schmĂŒckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan fĂŒr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine VerĂ€nderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese mĂŒssen zwar noch auf dem RĂŒcken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres GefĂŒhl auf der Haut. Übrigens, fĂŒr das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten RĂŒcken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und fĂŒr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher fĂŒr die meisten von uns so normal und selbstverstĂ€ndlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre EigenstĂ€ndigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natĂŒrlich, dass wir das nĂ€chste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden MĂ€dels feiern können    zwinker



2020 23.
Dez

Last weekend Carsten wrote an email to a friend in Vancouver (Canada) who asked what happend to Stephanie. It was the first time we told that story and the circumstances in English and therefore we want to use nearly the same text in this blog entry for all our friends that couldn’t understand German. We hope that we found the right words:

Normally we would guide everybody to Olgas blog with the special segment of Stephanie’s way to recovery …

… but unfortunately everything is in German and we think even with an automatic translation it might be hard to understand or to follow. Therefore let’s try to explain the main things in English:

Stephanie is in hospital now since August, 26th.

In that morning she asked her boyfriend to bring her to the doctor, because she felt dizzy and bad since the night before. Sitting in the car she asked him to get a plastic bag, in case she would throw up – in Berlin it could be hard to stop at the edge of the street and open the door to prevent a mess inside the car. When he got back, Stephanie was already unconscious and we think she didn’t breathe since 5-10 minutes. He called the ambulance and tried to bring her into lateral position. When the emergency arrived 5 min later they started reanimation of heart and breathe. Since that Stephanie is in comatose state … today is day 117.

She was 40 days in Berlin’s CharitĂ© (Germany’s best known hospital) and on October, 5th the was transfered to a rehabilitation hospital in our near. To remember: we moved from Dresden to the east of Hamburg in January 2020.

What happend it’s called pulmonary embolism. During weeks of doing nothing (Corona’s restrictions forced her to home schooling with university lessions (stay at home) and closed every gym (no sports, no volleyball team)), a thrombosis starts in the left leg (the stopper is called thromb) and after starting with exercising in a fitness studio this thromb got loose and run though the heart in to the lungs where it got stuck again. After 3-4 exercising sessions/days her body got into failure of circulation and in the evening she felt weakly and dizzy. With her boyfriend she decided to go to the doctor the next day if she still feels ill. The next morning her body collapsed – see above.

Stephanie is still without conciousness – it’s called „apallic syndrome“ – got a tracheostomy for the breathing machine but is working on breathing alone (maximum of 11 hours is possbile now) and gets artificial nutrition / tube feeding. Now the hospital staff works on reducing the medication, tries to wake her up slowly, stimulates body and muscles with therapy training and waits for the time to start to find out which parts of the brain are irrecoverable gone (CT and MRT are showing white/dead areas) and what is Stephanie able to compensate with the working rest. We always think of the possibilities she lost: ability to speek, motor activity (body movement), memory (remebering), intelligence or a mix of them. But we have to wait till she will recover from anaesthetic caused by an medication cocktail of nearly 17 different drugs, e.g. pain, epilepsy, blood thinner, …

That’s our doing all the time now: waiting, waiting, waiting. The complete recovery will only be done within tiny steps and small things during progress. First she needs to learn again about breathing, swallowing, simple response or kind of articulation, simple movements of body parts like arms, hands and fingers. Already 74 days in rehabilitation and still counting.

But we can handle it – if not we, who else could ? In Germany we say „we cannot put our heads into sand (like an ostrich)“. Therefore we visit her every day: 20 min drive, 1 hour visit, 20 min drive = approx. 2 hours per day. During Corona’s restrictions only one of us can go into her room, therefore Carsten let Olga go ahead and wait outside in the car (watching movies on a tablet). Other hospitals already cancelled every possibility to visit – in that way we can be grateful. One day this all will be over …

That’s it what we can give everybody as an explanation what happened in English. If something is unclear please don’t hesitate to ask in the comments.

Greetings from Schleswig-Holstein in the north of Germany.
ciao
Olga & Carsten



2020 20.
Dez

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂŒr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wĂ€re, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂŒrden – und es ist sogar passiert. NatĂŒrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wĂ€re es sooooo schön, wenn es denn so wĂ€re!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂŒcklich ĂŒber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

  • die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklĂ€rbarer wird
  • am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂŒhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂŒck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂŒtzt werden
  • die Hand und Fußschienen sind fĂŒr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
  • wenn ich gehe, lege ich ihr immer die HĂ€nde auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gĂ€nzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂŒr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische AktivitĂ€ten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂŒrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂŒr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in GĂ€nze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂŒrlich fĂŒr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂŒr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂŒr eine LöwenmĂ€hne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂŒhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂŒr zukĂŒnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂŒĂŸen abstĂŒtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂŒhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂŒr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemĂ€ĂŸ durchgedrĂŒckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stĂ€rker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂŒge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂŒrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer VolleybĂ€lle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch BerĂŒhrung und ErklĂ€rung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn fĂŒr kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂŒr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Übungen anzufreunden. Ich schĂ€tze, es ist fĂŒr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die BĂ€lle ĂŒber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Übung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂŒckt!

Das Vorlesen aus diversen SchriftstĂŒcken, z.B. Fotoalben, Briefen und BĂŒchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.



2020 13.
Dez

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂŒber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂŒgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger ließ sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂŒhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂŒber stĂ€ndig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂŒr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die tĂ€glichen Übungen mit den Ergotherapeutinnen und den LogopĂ€dinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂŒber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nĂ€chster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂŒber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂŒht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwÀhnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfĂ€hrt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fußschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂŒck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die tĂ€glichen BewegungsĂŒbungen fĂŒr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂŒrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lĂ€sst sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂŒrlich noch nicht gĂ€nzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete HĂ€nde“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen ließ. Bei einer Übung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines LĂ€cheln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂŒr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂŒrt und auch das BetĂŒdeln doch schon irgendwie genießt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂŒck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    standard    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe instĂ€ndig, dass das Thema fĂŒr sie derzeit so gĂ€hnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschlĂ€fernde Wirkung auf sie hat    zwinker

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂŒhrt, dass man sie anschließend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemĂ€ĂŸ Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂŒndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂŒck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂŒr nĂ€chste Woche ! Atmet sie mal tagsĂŒber komplett selbststĂ€ndig, wĂŒrde die Technik nur noch ĂŒber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Fleißbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂŒr das selbststĂ€ndige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂŒtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂŒrlich gibt es auch etwas zum MĂ€keln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des ZĂ€hneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbststĂ€ndig durchfĂŒhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die ZĂ€hne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂŒbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Öfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die LogopĂ€din im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere StĂ€rke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwĂ€hnt, dass man ihre ZĂ€hne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    traurig

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwĂ€rts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstĂŒtzenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. DafĂŒr möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!



2020 06.
Dez

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂŒr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂŒbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lĂ€sst mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂŒr die SchluckĂŒbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die LogopĂ€din ganz ganz kleine StĂŒckchen in Stephanies Mund und erklĂ€rt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂŒhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂŒhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lĂ€stige Maschine nicht als UnterstĂŒtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂŒhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂŒr unsere kleine-große Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂŒtzung der Maschine zu atmen. Es dĂŒrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂŒrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag fĂŒr ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer lĂ€ngere ZeitrĂ€ume zulĂ€sst:

Sie lĂ€sst sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂŒbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂŒber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden HĂ€nde“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr große Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schlĂ€ft die NĂ€chte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nÀchsten Jahr um die gleiche Zeit geÀndert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprĂ€gt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer fĂŒr sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fĂ€llt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, wĂ€hrend ich mein Kind besuche. Offensichtlich genießt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren NĂ€he. Auch meine BerĂŒhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    zwinker