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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 28.
Feb

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glücklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den Händen so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen für das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den Händen ist jedenfalls phänomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Übungen durchführen und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre Hände immer öfter. Bei meinen Besuchen übe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. Oberflächen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffüberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat für sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbstständig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafür aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur Erklärung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren Rücken einholen und dafür fuhr man sie zum nächsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den Flurwänden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwändige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Übungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin Früchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schütteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzählt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein Gespräch mit JA und NEIN führen. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig für sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre Stimmbänder nutzen. Mit ihren liebevollen Logopädinnen und auch mit mir übt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anständig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es für sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur Normalität zurück und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen für ihre Stärke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den Logopädinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und überwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fünf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu überfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist für ein wissenschaftliches Buch sehr verständlich geschrieben und deshalb auch für solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine über Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurück erobern kann.

Zum Abschluss für die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der Bürokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsächlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehend weder bei der Agentur für Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die Lücke zwischen Studium und späterer Erwerbstätigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    zwinker

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufüllenden Seiten für eine Fortzahlung des Kindergeldes über das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur Erwerbstätigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch für die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung müssen wir noch nicht so richtig tätig werden, da zum einen der Termin erst nur eine Planungsgröße ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum für die Anträge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.ä. benötigt wird. Wir können bzw. dürfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurückhalten    zwinker

Eine Antwort zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der einundzwanzigsten Woche”

  1. Alex sagt:

    Liebe Olga, an der Stelle vielen, vielen Dank für deine regelmäßigen, ausführlichen und liebevoll geschriebenen Berichte.
    Ich freue mich so sehr, dass sich Stephanie gut verständigen kann und so tolle Fortschritte macht.
    Ich denke weiter an euch und drücke die Daumen. Ihr macht das super! :)
    Lieber Gruß, Alex
    PS: Ganz lieben Dank für die Karte! Dass ihr dafür noch Zeit habt… kuessen

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