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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 14.
Feb

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir über eine geplante Ausweitung auf ganztägig ab nächster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal über Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemäßig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nächste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollständig entblockt – yippie!

Das nächste 24-Stunden-am-Stück-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten Einträgen immer wieder eine falsche Erklärung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die Trachealkanüle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom über die Trachealkanüle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu räuspern.

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwändiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch während meiner Besuchszeiten selbstständig mit ihr üben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nächste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite Logopädin anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar für immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kämpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fängt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbstständig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig für eine Berührung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie für mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hätte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem Rücken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stärkeres Anwinkeln der Beine und des unteren Rückens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    zwinker

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das Gefühl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Übungen nicht so gerne als Zuschauer in der Nähe hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den Rücken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit übe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich für Kopfnicken und Kopfschütteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im Kopfschütteln für NEIN und mit einem Lächeln für JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    standard

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle über eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung geführt. Ich drücke ihr derzeit für die Haptik auch immer wieder gerne Gegenstände und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem Käsekuchen-Café mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgeführt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-Gespräch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drückt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das Lächeln und das Lachen sind schon quasi Selbstläufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „Häh?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur für mich künftig leichter machen. Zudem fühle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurückversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglücklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    zwinker

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr für uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure Unterstützung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, Päckchen mit ganz besonderen Sachen für unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafür eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!

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