Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer Ãœberführung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche für Stephanie und für uns, aber zum Glück nur im positiven Sinne – es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es könnte also etwas länger werden …

Fangen wir mal mit der größten, tollsten, schönsten und sicherlich überraschendsten Nachricht an –> seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma … wir sind alle sooooo glücklich darüber!

Vor allem, weil es so schnell ging – unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das Tracheostoma so modifiziert, dass der türkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen 24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.

Als nächstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil für immer länger werdende Zeiträume „abgeklebt“ hat:

Am Dienstagmittag hatten wir ein Gespräch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. Oberärztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren für das Entfernen der Trachialkanüle aufgezählt:

• eine stabile Atmung
• eine gute Sauerstoffsättigung
• ein gutes Schluckverhalten
• ein eigenständiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr

Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los – sie wurde gegen 12:45 „dekanüliert“. Damit ist nun ein weiterer großer Schritt in Richtung Normalität geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das für Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt selbstverständlich. Laut der Logopädin war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgeführt worden ist. Meine Freude war entsprechend groß! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zunächst noch von einem erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zurückgreifen möchte.

Sorry, aber ich bin so sehr aus dem Häuschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist …

Und beim Team/Patienten-Gespräch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, schöne Nachricht zu hören, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so schöne Dinge mit sich bringen wird. Für den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die Ãœberwachung einer solchen Spezialstation benötigt und sie somit natürlich auch den Platz für den nächsten schweren Fall räumen könnte. Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, Ärzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.

Dennoch bleibt für uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit Kostenübernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen Trägers (Kostenübernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf dem gleichen Klinikgelände bleiben. Damit wäre zumindest die Nähe zur Akutklinik gesichert. Doch für uns heißt das nun der Beginn einer Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und Kostenträger verhandelt wird, sondern immer über uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, „Hilfe zur Pflege“ beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..

Obwohl, damit können wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der Therapieintensität nach sich – derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gefühlt als großen Rückschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende für eine Kompensation erreichen können … wir denken da noch an ein paar Möglichkeiten, die man anzapfen könnte. Drückt uns bzw. Stephanie die Daumen.

Apropos bürokratische Hürden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu große undokumentierte Lücke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun für Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. März exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet … häh? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung, wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas überrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es für uns zu klären gilt.

Im oben angesprochenen Team/Patienten-Gespräch wurden natürlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und Zustände angesprochen und bewertet:

• Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils überraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend – ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gewünschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte Elastizität zeigt.
• Die Fußorthesen (insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.
• Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtkörpers ist eines der nächsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung „Bleib ruhig“, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.
• Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht „in der Achse“ zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach außen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten Körpergewichtes auf den Füßen bzw. Beinen noch nicht möglich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den Händen möchte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an Berührungen und Bewegungen zulässt, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fuß sehr positiv gegenüber.
• Laut aller Therapeuten macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie hat größtenteils auch sichtlich Spaß mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.
• Wie schon des Öfteren hier im Blog erwähnt, lacht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.
• Und diese Bemerkung können wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schläft, ist der nächste Tag auch gleich schlecht bei ihr / mit ihr / für sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!
• Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortwörtlich als „kurios“ bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erwähnten Fortschritte nicht sehr viel mehr Aktivitäten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber glücklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so müde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber aufgrund dieses Anfalls möchte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.
• Anderweitig geht das Verringern von täglichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste können wir folgende Entwicklungen sehen: innerhalb eines Monats sind fünf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn Präparate plus einem Mittel für die Nahrungszufuhr übrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.
• Man mag es kaum glauben, aber das nächste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie öffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren Gerüchen einfach nicht wie gewünscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchhält, denn wir alle haben Stephanie ja nie als Kostverächter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.

• Ich habe mit ihr etwas neu eingeübt und mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gruß hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.
• Auch das Kopfschütteln für NEIN und Kopfnicken für JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.

Außerdem habe ich gestern das Gefühl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das natürlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem    ðŸ™‚

Ich finde, dass auch ihre Gefühlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelmäßig geübt haben.

Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine ähnliche Geschichte gehört. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zurückkamen, waren sie über Stephanies Fortschritte sehr überrascht und sehr berührt. Die Therapeutin war gar beim Erzählen wieder den Tränen nahe. Ich finde es wirklich schön zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst – Stephanie ist da ganz gewiss in guten Händen. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen können.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erwähnte, es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen. Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf … warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die nächsten Wochen, an denen ich bei meinen täglichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.