Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischämischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im Verhältnis zum Alter ausgeprägte überproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur Erklärung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der Charité gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenüber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverändert aussehen, doch ihre positive und fast schon täglich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der Begrüßung hat sie mich von Weitem angelächelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrücken oder schmerzen würde. Am nächsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nächsten Tag aber konnte man sie erneut für nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedürftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am Funkgerät sprechen möchte – zur Erklärung: der Handyempfang ist im Klinikgelände sehr dürftig, sodass wir uns für die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min später raus“, zwei Handfunkgeräte gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lächelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    ðŸ™‚

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die Hartnäckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den Logopädinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden Steuerungsfähigkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: üben, üben, üben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso für sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst äußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. Würde sie das auf einer Bank sitzend tun, wäre es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren Füßen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals für eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfühlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffällig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde über eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand über ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen Reizüberflutung völlig platt – aber glücklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelächelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darüber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit für mich eine ähnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen Fähigkeiten in all den Jahren nicht verkümmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dünner Zopf. Diesen „Mäuseschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jüngsten Zeit sehr an ihre wuschelige Löwenmähne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach ärztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verständlicherweise noch nicht mit zusätzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurück auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rührend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu müssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    ðŸ˜‰
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsächlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genügend Zeit, aus dem Fenster heraus die Bäume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche Frühlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige Hämmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhängen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen Eindrücke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂