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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 18.
Apr

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in Gesprächen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich für mich auch jetzt noch in meiner gebündelten Wochenzusammenfassung völlig surreal:

Montag: Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, Geflügelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenlöcher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge spüren wollen und hoffentlich ihren Mund für Köstlichkeiten dieser Art öffnen.

Dienstag: Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen für sie und Kaffee für mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und öfter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erlösende Nachricht der Logopädinnen:

Hallo Frau Sander,
Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
Und 1x Danke gesagt.

… mein Herz hüpft und die Logopädinnen bekommen selbst beim Erzählen noch eine Gänsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!

Mittwoch: Erneut ein Zettel an der Pinnwand:

Auch heute hat Steph wieder gegessen:
einen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbstständig mit Strohhalm getrunken.

… im Gespräch betont die Logopädin, dass Stephanie diesmal schon volle Löffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.

Donnerstag: Mein zweiter Blick (der erste gilt natürlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:

Stephie hat heute die Hälfte Ihres mitgebrachten Kartoffelpürees gegessen.
Morgen möchte ich ihr was zum Mittag aus der Küche holen.

Freitag: Die nächste Nachricht:

Stephie hat 106g Kartoffelpüree mit Soße zum Mittag gegessen.
Einige Löffel hat sie sich selbst zum Mund geführt.

Ihr könnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich völlig aus dem Häuschen gewesen und heilfroh darüber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade überwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abhängig) betitelt worden ist. Damit ist glücklicherweise eine weitere große Hürde genommen und nun muss natürlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den Verlängerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir natürlich noch auf weitere Verlängerungen, denn sie scheint gerade wieder eine große Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbezüglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit förmlich nach Input und Beschäftigung, nur der Körper kommt noch nicht mit adäquaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst beschäftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das Umblättern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als Selbstverständlichkeit hin …

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem Häuschen    standard    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer fleißig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ankämpfen können. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zusätzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verlängerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu können. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 minütigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag fährt der eine zweimal zu ihr, am nächsten eben der andere – währenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entfällt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein spätes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unmöglichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven Schlüsse    zwinker

Wie oben bereits erwähnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchgängig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erzähle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das fördert natürlich die Kommunikation und neben dem Ja/Nein-Kodex fließen nun immer mehr Wörter und Geräusche mit ein … selbstverständlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am Schnarchgeräusch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an Tiergeräuschen (selbstverständlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verständlich ist, aber eine Begrüßung und ein Bedanken kommt selbstständig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.

Das mit der täglichen Berichterstattung für die Familie und der wöchentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erklärt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich möchte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie möchte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir hätten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    standard    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven natürlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon geäußert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten Döner mitbringen soll    zwinker    und ich habe ihr heute ein Zimtbrötchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich über den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum Glück erklären und ausreden können    standard

Als nächstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere große Aufgabe ab nächster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenständige Beschäftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Maßnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir üben fleißig das Halten und Umblättern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von Körperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage „Arm hoch“, sie hebt den Kopf … ich sage „Füße hoch“ und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem Lächeln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:

Entschuldigt bitte die schlechte Bildqualität, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich für die Familie während meiner Besuche sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl für den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einhändig und mit links ein Bild zu schießen    zwinker

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln möchte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, dafür etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und Händen. Allerdings löst sie sich sehr viel schneller als früher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund dafür scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.

Ihre immerwährende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine große Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den Erzählungen nach auch schon den Dööp-Dööp-Mitsingteil von Scooters „Maria“ mit ihr geübt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    standard

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … natürlich mehr als Übung für die entsprechende Handbewegungen als für eine lückenlose Körperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines Löffels beim Essen hinzu. Also alles Arbeitsvorgänge, die für uns selbstverständlich sind und wohl schon immer dagewesen sein könnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den nächsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir können also weiterhin äußerst gespannt bleiben    standard

4 Antworten zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der achtundzwanzigsten Woche”

  1. Sandra sagt:

    Sie isst – UND hat danke gesagt!! Ich sitze hier mit Traenenfreuden in den Augen und freu mich so, so, so doll mit Euch, ich kann es gar nicht beschreiben. Drueck Euch ganz feste, und das Maedel auch!

  2. Alex sagt:

    Wie schön, ich freue mich so, dass Stephanie diesen Riesensprung geschafft hat! Herzlichen Glückwunsch an die Kämpferin!
    Ich bin begeistert von ihren Fortschritten und dir Olga, sehr dankbar, dass du uns teilhaben lässt. Jeden Sonntag bin ich schon gespannt, was es wieder zu berichten gibt.
    Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Kreativität, um euer Kind weiter zu motivieren. Ganz liebe Grüße, Alex

  3. Daniela sagt:

    Hallo ihr Lieben
    Also erstmal muss ich dir sagen Olga, dass du so wunderbar schreibst und berichtest. Ich verfolge gespannt mit wie alles weitergeht mit Stephanie’s Genesung. Es ist trotz allem was ihr erlebt habt doch auch faszinierend deine Berichte zu lesen und zu erleben wie der Mensch funktioniert und wieviel unser Gehirn steuert und leitet. Das Stephanie so wunderbar Fortschritte macht ist einfach toll. Wir wünschen weiterhin nur positive Entwicklungen. Finde auch super dass der Verlängerungsantrag genehmigt ist. Drücken euch ganz feste und wünschen eine Woche voller Freude. Liebe Grüße aus den USA

  4. Sara vom Volleyball sagt:

    Oh wie wundervoll, die Nachrichten von Sonntag haben auch mir direkt Freudentränen in die Augen getrieben. Jippie! So kann es weitergehen, ihr macht das super! kuessen

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