Stephanie war diese Woche wirklich bei annähernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natürlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und üben, üben, üben. Damit ist nun noch einmal eindrücklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine äußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gesträubt – derzeit ist tatsächlich alles anders !

Phänomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezüglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrücken.

Letztere Aussage zeigt sie natürlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrückt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem Küsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr präsent. Egal ob beim Üben (ständiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

Bezüglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnächst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren täglichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrückt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbstständig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spüren, fängt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen Stößen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phänomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsächlich alles korrekt beantwortet:

• Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
• Kennst du meinen Namen ? … JA
• Ist mein Name Conny ? … NEIN
• Ist mein Name Anne ? … NEIN
• Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand führt dazu, dass sie die einfachste Alleinbeschäftigung, nämlich Lesen, noch nicht für sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das Umblättern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen für ihre rechten Hand ab – das Greifen und Zudrücken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre Lieblingsbeschäftigung während meiner Besuche, ebenso lehnt sie Hörbücher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verständlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht müde und braucht dann erst wieder eine Pause. Während dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht für möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwähnt werden: Stephanie lässt zum Glück wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie früher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den Tränen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsächlich über mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     🙂

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos für dich aufhängen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, Käsekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, Geflügelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die Logopädinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestärkt, was aber wiederum gut fürs Sprechen wäre. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nächste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

• Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. Für eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natürlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
• Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glücklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
• Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurück ins Bett zu hieven bzw. für alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das für ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: für den Lifter muss sie im Bett zunächst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fühlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestärkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch täglichen Besuchszeit ohne die Unterstützung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und Erklären und Erzählen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit Lächeln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     🙂