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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 23.
Mai

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei Erwähnten lässt sich allerdings auch noch hinzufügen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder geändert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre Hände zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun füttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die für uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsmöglichkeiten im Krankenhaus geändert haben. Man ist nun von der Einschränkung „1 Person pro Tag für maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht älter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollständig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), müssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum Glück im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, möchte ich euch darum bitten, jegliche Besuchspläne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre Möglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten können. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss dafür deutlich verständlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spaß an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „üben, üben, üben“. Wir werden euch informieren, wenn die Möglichkeiten für einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank für euer Verständnis.

Bezüglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der Logopädinnen:

Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat später, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und Tomatenstücke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Weiß- sowie Graubrot gefüttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab nächster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unpürierten Zustand bekommen. Die Logopädinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Beißen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bemängeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das lässt sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle über die Zunge zurückbekommt, denn die schiebt schließlich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem schön zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen für ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem nächsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das Füttern des Abendessens übernehmen und ließ Stephanie nicht nur vom Brot abbeißen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund führt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre Bäckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine Logopädin im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erwähnt. Für Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe Tüte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdrückt. Der Höhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenhändig zum Mund geführt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon völlig im Alleingang. Dabei waren ihre größten Herausforderungen sicherlich das Führen der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die Einschätzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als nächstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verständliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre Sätze nämlich so, als würden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und ließ sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenhängendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas zügiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider hält ein solches Wissen ohne ständige Übung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache üben müssen und vor allem, wie schwer das für sie ist.

Kurze Ausdrücke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz Sätze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverständlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. Dafür ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudimentär und auch nur für ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als nächstes stürzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden während unserer täglichen Doppelschichten (mittags und abends für ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden für 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

  • bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
  • ein Zusammenzählen von Würfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines Würfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch überfordert
  • beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
  • das Malen mit mir bleibt noch sehr rudimentär (Farbflächen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben größtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin hält sie auch schon selbstständig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
  • Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
  • in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese Gegenstände auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg überfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen für Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zurück ins Bett legt. Alles völlig einfach, wenn der zu Transportierende seinen Körper selbstständig bewegen könnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen würde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gefühlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies Körper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art Sitzhängematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf mögliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss möglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch Körperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder rückwärts durchgeführt werden, um sie ins Bett zurückzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller Möglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumwälzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind üben müssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls über jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie überhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine Überblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr überfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losfährt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zurück ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche Ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: üben, üben, üben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben dürfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr Körper jetzt schon keine großen Veränderungen mehr gezeigt – weder bei der Sauerstoffsättigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schweißausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und für insgesamt ca. 20 min diverse Übungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spaß gemacht – ein weiterer Beweis für den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

  • Carsten und ich haben mit unseren täglichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von Übungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr großen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob möchten wir auch an die unzähligen Mitarbeiter der Klinik zurückgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in großem Maße dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und Übungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
  • Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anfänglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend für uns und sicherlich auch für unsere Stephanie!
  • Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, hätte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie überhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen würde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verblüffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben führen kann. Ich habe es ja schon öfters erwähnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     zwinker

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „Neuroplastizität des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein großer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte drückt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!

3 Antworten zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der dreiunddreißigsten Woche”

  1. Anna sagt:

    Vielen Dank für euren Bericht! Ich (und die ganze Familie) drücke auf jeden Fall die Daumen für die Stephanie, und freue mich auf die Fortschritte!
    Dolle Ideen habt ihr und viel Arbeit geleistet – es zahlt sich aus! kuessen Und Stephanie ist auf jeden Fall weiter als ich schon jetzt – die kann englisch lesen, bin sicher das mit Reden wird sie auch schneller als ich standard))! und russisch kann auch nicht jeder! Weiter so : üben-üben-üben! Wartezeit ist vorbei!

  2. Daniel Z. sagt:

    Die Fortschritte die Stephanie macht sind großartig. Durch Euer Engagement werdet ihr alle weiteren Schritte auch noch meistern. LG Daniel

  3. Anne sagt:

    Wirklich unglaublich, dieser unerschütterliche Kampfesmut! Ich wüsste nicht, ob ich im selben Fall für mein Kind in der Lage dazu wäre! Kann sein, dass ich resignieren würde, aber so theoretisch weiß das ja niemand. Euch fehlt es jedenfalls nicht an Lebensinhalt. Ich fiebere mit euch mit, aber bin natürlich auch immer traurig über den Schicksalsschlag. Passt aber doch auf mit diesem ganzen Junk food, sagt da das Klinikpersonal nicht was dazu?? Donuts, nuggets, pommes, muss das echt sein? 90kg für welche Körpergröße? Ich bin 66kg für 168cm und müsste 6-7kg fürs Idealgewicht abnehmen… schwer, schwer, ich kämpfe eigentlich seit Nao’s Geburt dagegen an. Man bewegt sich eindeutig leichter, wenn man weniger Kilos mit sich rumschleppen muss. Und für die schwere Rollstuhllifterei wären 20-25kg weniger ja auch besser. Aber an dem Satz ist sicher was dran: „Liebe geht durch den Magen“. Tut mir alles sehr leid, was ihr durchmachen müsst, ich wünsche euch natürlich weiterhin stetige Fortschritte; und klar, dass ihr wahnsinnig viel dafür tut, HUT AB!!! Und dann noch das alles unter diesen ganzen Corona-Bedingungen, oh je! Ich denke aber auch immer wieder: Glück im Unglück – Gott sei Dank hat es mit der US-Auswanderung nicht geklappt, also: „À quelque chose malheur est bon“, wie die Franzosen sagen!

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