Die Themengebiete der letzten Woche bleiben natürlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, Beschäftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb natürlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden müssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren täglichen „Doppelschichten“ müssen wieder mal viel Geduld aufbringen und dürfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

Bezüglich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, beschäftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und pürierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal füttern darf, kann sie mit den Logopädinnen nun sogar immer mehr Ausflüge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und für nächsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan für die nächste Woche ausgefüllt – sie konnte selbstständig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit Gemüsebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich Mäcces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf „Moussaka“ mit Kräuter-Käsesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-Gemüsepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen süß gefüllt mit Vanillesauce

Natürlich wird das Meiste auch weiterhin noch püriert (glücklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt dürfte ein Hochgenuss für sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen hängen bleibt, selbstständig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht müde und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, über die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterstützen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

Beschäftigen, Sprechen und Lernen geht natürlich sehr stark ineinander über. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine Beschäftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

• Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und spätestens bei der dritten oder vierten Nachfrage lässt sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
• Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile täglichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der Küche durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei Gewürzbehältern mit der Aufschrift Pelmeni, Blütenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverständlich, aber wenn man weiß, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen Wörtern, wie z.B. Liebstöckel-blätter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

• Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbstständig bewegen muss. Bälle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern lässt sie in der Höhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide kräftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und Hände spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchführen möchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein blödes Gefühl für sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen möchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das Gefühl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbstständig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

• Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne Vorübung oder große Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
• Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und öfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn natürlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der Zungenübung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

• Gestern saß sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese für einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe auswählen und welche Form sie denn gerne hätte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spaß und das ist neben der Motorik ja mein vordergründiges Ziel bei diesen Ãœbungen.

• Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, führt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus und reagiert auch mal äußerst traurig, wenn sie z.B. über eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
• Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich für diese drei Vorhaben ebenfalls in Erfüllung gehen:
  1. Dein Sprechen muss verständlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
  2. Deine Arme müssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst beschäftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
  3. Am Ende des Monats möchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, Würfel und Zählblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spaß, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch hätte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen Umständen alle 15 min die Beschäfti-gung, egal ob Lernen oder zum Spaß, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehnsüchtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich sämtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier weiß sie zu überraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider läuft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    ðŸ˜‰

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, übten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die Körper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von außen kippt sie um wie ein nasser Sack – völlig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen müssen sicherlich erst noch ganz mühsam aus ihrem Dornröschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abstützen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die Höhe nehmen, sodass der Rücken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abstützen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen Tätigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterhält. Diese werden wiederum nicht müde, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu üben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch für sich den endgültigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in großen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir darüber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die Beweisführung ist für mich damit endgültig abgeschlossen    🙂

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor über jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur Logopädinnen verabreichen dürfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zusätzlich zur jetzigen Breikost geben dürfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    ðŸ˜‰

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren Löffel zum Mund führen und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    ðŸ˜‰