Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch über einen Rückschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zurückwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist für die Behebung zum Glück nicht auf andere angewiesen.

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die Logopädie guckt halt doch ein wenig genauer hin und äußert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. Für diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen geführt und man kann somit überprüfen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftröhre und somit in die Lunge bekommen könnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir können durch über die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen lässt, wo es sich gefährlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiseröhre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen müssen (z.B. durch Erschrecken), würde dieser Happen in die Luftröhre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgefährlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und krümmelig wäre, wie z.B. bei Keksen, Möhren oder getoastetem Weißbrot. Eigentlich würden die Ärzte wohl gerne wieder komplett zurück zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:

Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu spät dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelprächtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegenüber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ geäußert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    ðŸ˜‰

Die Logopädinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unpüriert bleiben kann, aber mögliche Gefahrenquellen außen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verfüttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder Krümmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur Verfügung steht.

Wir übernehmen jetzt jedenfalls immer das Füttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange für die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder Frischkäse) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal würde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zurückkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, kümmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einfließen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu können. Wie schon beschrieben, führt sie sich mittlerweile selbst „längliches“ Essen zum Mund, beißt ab und nimmt auch eigenhändig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.

Deshalb nun zur nächsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen – am Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:

Bei unserer Ãœbung haben wir ihr ein Wiener, ein Stück Käse und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun für eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund führen und einmal abbeißen … es wieder zurückzulegen wäre noch zu schwer für sie. Das Prinzip hatte sie tatsächlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das Gewünschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen können – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination fällt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einhändig vornehmen. Natürlich gab es dabei anfangs auch Rückschläge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum Käse („Nein!“), dann zum Würstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist grün?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen können und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das Feingefühl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere Ãœbungen führen mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (für ihre Verhältnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schließlich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal gehörig in den Finger gebissen    ðŸ˜‰    beim Zubeißen kennt sie eben kein Zurückhalten mehr, denn auch hier fehlt das Feingefühl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.

Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir über das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so groß war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel für ihre noch eingeschränkte Wahrnehmung und Einschätzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird über kurz oder lang helfen: „Ãœben, üben, üben.“

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die Ärztin bei ihren Ausführungen das Fazit „Das muss sie noch üben.“ erwähnte.

Stephanie hatte nämlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die Stärke der Brille überprüfen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als könne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen können. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen malträtierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, überraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss führte eine Ärztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht möglich, da Stephanie derzeit einfach noch keine Möglichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der Ärztin hochgehaltenen Hände rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband dafür seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie für die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% Sehfähigkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch für die anderen Untersuchungen lässt sich schwer einschätzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).

Egal, für uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie für das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe außerhalb ihrer Wohlfühlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat adäquat geantwortet, sie war stets höflich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegrüßt, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung für alle gewesen.

Mich hat sie diese Woche auch einmal völlig überraschen können, weil sie sich über meinen improvisierten Fotohalter so dermaßen kaputtgelacht hat:

War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck über jedes Foto schielte?!?!

Ihr Gedächtnis scheint jedenfalls immer mehr zurück zu kommen, denn sie vervollständigt manchmal ganz überraschend Sätze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht täglich zu hören bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollständigte spontan:“… viele Kühe machen Mühe“. Sie konnte mir gegenüber auch das Besteck identifizieren und eigenständig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur Löffel und Messer zu sehen bekommt.

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben für Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum Lösen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas länger überlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als Lösung … war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am nächsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen hauptsächlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und höher. Eigentlich ärgert sie sich dann auch mehr über ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber schön, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demnächst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division übergehen wird.

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen fällt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb fällt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung für uns ein Klacks ist.

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorführen kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene Ãœbung der Augenärztin umgesetzt und mit ihr durchgeführt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei Gegenstände (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand übergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – natürlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und später dann auch mit fünf Gegenständen (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag geübt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das Zurückgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zurück über den Tisch zu bringen. Ich schätze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfänglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel länger dauern.

Womit sie mich immer wieder verblüfft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre Sätze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie groß bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen Sätzen immer darum bitte muss, diese Wort für Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    ðŸ™‚
Sie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch gerührt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen länger gedauert als ursprünglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    😉

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt für sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    ðŸ™‚