Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste Sätze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas länger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, Beschäftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre Hände zu entdecken. Sie hält sie im Blickfeld und beobachtet äußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geübt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „Berühre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurück“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die Hände aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide Hände bis ins Gesicht führen, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszuführen, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am Handrücken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund führen. Natürlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend für sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafür nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Ãœben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nämlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art Armdrücken mit ihr gespielt und ihre Hände jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hält sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und führt diesen sogar eigenständig über ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    ðŸ˜‰

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur überhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent für Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, über die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch für uns noch nie einfach, oder?     😉

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natürlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den übrigen Tagen verputzt sie mit den Logopädinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder Frischkäse) – und die Stücke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gänzlich bei ihr, aber dafür waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie füttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pürierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben für sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dürften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natürlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen Flüssigbedarf größtenteils über die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwähnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim Füttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkühlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-Jährigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    ðŸ˜‰

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, Gedächtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein Verlängerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drückt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Ãœbrigens nähern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag für Stephanie gab es nach langer und reiflicher Ãœberlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen Einträgen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das Gefährt gehoben, man erklärte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. Natürlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    ðŸ˜‰    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch über die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurück in ihr Bett – unsere Schönwetterausflüglerin!!! Dafür, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend für sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere Ausflüge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hätte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich für meinen Besuch wieder drei Stunden zur Verfügung sowie eine günstige Gelegenheit mit Sitzbett und Nachtschränkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glücklicherweise immer für eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte über uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blättern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    ðŸ˜‰
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsächlich alles selber zu lesen, aber bei längeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ über die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig üben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwähnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nächstes Foto oder nächste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wäre sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre Fingernägel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel Mühe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra für sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu überprüfen. Noch hält sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe Mühe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttäuscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    😉

So, das Ende für diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekündigt die kleine Chronologie aller Blogeinträge inklusive der Highlights:

• 19.09. Wie geht es Stephanie? … der Start – Nach ihrer Lungenembolie schon fast 1 Monat in der Charité
• 24.09. Wie geht es Stephanie? … ein Update – Vollsediert und immer wieder Fieberschübe
• 28.09. Wie geht es Stephanie? … warten, warten, warten – Tracheostoma und kein Aufwachen
• 01.10. Wie geht es Stephanie? … wieder keine Verlegung in den Norden – noch zu viele Baustellen
• 06.10. Wie geht es Stephanie? … sie ist im Norden angekommen – Verlegung in die Rehaklinik
• 11.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 1. Woche – 46 Tage ohne Bewußtsein, immer noch sediert
• 18.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 2. Woche – Reduzierung der Medis, Anpassung der Beatmung
• 25.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 3. Woche – Entzugserscheinungen, Augenaufschlag
• 01.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 4. Woche – Eigenatmung wird besser, F.O.T.T.
• 08.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 5. Woche – ab hier nur noch ich als Besucher, Handschienen
• 15.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 6. Woche – Start mit dem Weaning, PEG-Sonde
• 23.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 7. Woche – Auszug aus Potsdam, Coughassist, erste Reaktionen (?)
• 29.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 8. Woche – Entblocken & Feuchte Nase, Schlucken, Augen mal auf!
• 06.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 9. Woche – 100 Tage Koma, SPDK, Wahrnehmung der Umgebung
• 13.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 10. Woche – im Rollstuhl sitzen, Lächeln auf den Lippen (?)
• 20.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 11. Woche – Feuchte Nase 11 Std. am Stück, Stehbrett
• 23.12. What happend to Stephanie? – eine Zusammenfassung bis hierher in Englisch
• 27.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 12. Woche – Augen gehen immer öfter auf, Rolli geliefert
• 03.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 13. Woche – Augen bis zu 5 min auf, HF reagiert auf die Umwelt
• 10.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 14. Woche – 24/7 Feuchte Nase, Augen noch ohne Fokussierung
• 17.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 15. Woche – Bettkante sitzen, keine Beatmungsmaschine mehr
• 24.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 16. Woche – 15 min Augen auf, Sprechventil, noch sehr müde
• 31.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 17. Woche – Botox-Behandlung, Anlächeln, Schlucken ok
• 07.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 18. Woche – (tonhaftes) Lachen, Wachkoma „vorbei“
• 14.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 19. Woche – dauerhaft entblockt, Ja/Nein-Codex mit Kopf
• 21.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 20. Woche – Tracheostoma entfernt, Kontaktaufnahmen
• 28.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 21. Woche – Greifen & Tasten, 1. Externtransport, kein Essen
• 07.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 22. Woche – erste Laute & Schreien, Gefühlsausbrüche
• 14.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 23. Woche – 200 Tage KH, will nicht essen, 2. Externtransport
• 21.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 24. Woche – Gemütsschwankungen, 3. Externtransport
• 28.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 25. Woche – Stephanie trifft Carsten, mehr Bewegung der Arme
• 04.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 26. Woche – Fotowand, sie kann lesen, Rolliausfahrt zu dritt
• 11.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 27. Woche – deutlich Ja/Nein/weiß-nicht, erste zweisilbige Wörter
• 18.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 28. Woche – sie isst endlich! Riechtests, quasselt unverständlich
• 25.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 29. Woche – Püriertes ist kein Problem mehr, Start Doppelbesuche
• 02.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 30. Woche – Kauen wird geübt, zur Musik singen & bewegen
• 09.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 31. Woche – Toast ohne Rand & Püriertes, Alphabet & Sprechen
• 16.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 32. Woche – Finger- & Armmotorik, Trinken, Elektrorolli