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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 27.
Jun

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am fr√ľhen Nachmittag. F√ľr das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Bl√∂cke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten nat√ľrlich Alternativen her. Die N√§hrstoffe bekam sie √ľber einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend a√ü. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Fl√ľssigkeitsbedarf √ľber dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem h√§ngenden Beutel √§hnlich eines Infusionsst√§nders.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen w√ľrde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschr√§nkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch mu√ü weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle daf√ľr notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, f√ľhrt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne gro√ües Geschlabber zur√ľck. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den n√§chsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „√ľben, √ľben, √ľben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tats√§chlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob f√ľr die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbei√üen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie w√ľrde schon ganz allein in Eigenregie essen k√∂nnen. Nat√ľrlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen F√ľttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen L√∂ffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir w√§hrend unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren t√§glichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit f√ľr unsere eigenen kleinen Therapie- und √úbungsans√§tze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie √ľberhaupt eine regelm√§√üige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen f√ľr eine √úbergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenfl√§chen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder h√∂chstens zum K√∂rper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschr√§nkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts √ľbergeben (da war es wieder: √ľben, √ľben, √ľben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzkl√∂tzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengef√ľhl (und Geduld!) zu einem T√ľrmchen stapeln – Maximum = 5 Kl√∂tzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verf√ľgung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Gr√∂√üe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Pr√§zision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzkl√∂tzchen erforderlich ist, √§rgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einst√ľrzt. Doch wer sie kennt wei√ü: sie l√§sst nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir haupts√§chlich Spiel und Spa√ü f√ľr unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskel√ľbungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle √ľber die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke √ľben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen k√∂nnen:

Und glaubt mir, auch f√ľr uns sind solche √úbungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    zwinker

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von B√§llen oder Gegenst√§nden (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem K√∂rper suchen muss, dann nat√ľrlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zur√ľckwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine gro√üe L√ľcke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem f√ľr sie recht komplizierten Ausf√ľhren einer Vorw√§rtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Gl√ľck strahlende Augen bekommen. Den wirft sie nat√ľrlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden H√§nden annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als √úbergang vom k√∂rperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr gro√üe Baustelle. Stephanies Kurzzeitged√§chtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    traurig    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich n√§mlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Fr√ľhst√ľck bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgr√ľnden etwas ver√§ndert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierw√∂chigen Urlaub zur√ľckgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    zwinker

Es l√§sst sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitged√§chtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagsw√∂rtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen L√∂ffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt W√∂rter bzw. reagiert ad√§quat auf Spr√ľche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr allt√§glich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich √ľber diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht entt√§uschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zur√ľck zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-K√§rtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs K√§rtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt f√ľr sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, M√∂hre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man h√§lt es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen w√§re zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich wei√ü, das diese F√§higkeit sicherlich mal wieder zur√ľckkommen wird, aber ich finde es schon recht schr√§g, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am n√§chsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein v√∂llig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „√úbungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollst√§ndige: Am liebsten esse ich … „K√§sekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollst√§ndige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollst√§ndige: Ich finde es schrecklich, da√ü … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollst√§ndige: Am meisten habe ich Angst davor, da√ü … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 St√ľck … „Richtig“ (das kam dann auch ohne gro√üe √úberlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf h√§tte …

Nat√ľrlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten L√ľcken bei den Alltagsgegenst√§nden taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist gr√∂√üer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekret√§rin √∂ffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen m√∂glich sein soll oder nicht. Denn w√§hrend einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zuf√§llig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, gr√ľn, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen k√∂nne bzw. was man richtig zuordnen k√∂nnte. Sie hatte Spa√ü, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies √úberblick sowie ein Ver-st√§ndnis f√ľr das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schw√§chen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine √úbereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre St√§rken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schw√§chen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar ver√§ngsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein d√ľrfte. Schlie√ülich ist dies gef√ľhlt doch mit das Selbstverst√§ndlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Gl√ľck zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt √ľbrigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverl√§ngerung im Krankenhaus bis zum 1.8. gef√ľhrt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer M√∂glichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge √ľben und sie f√ľr eine eigenst√§ndige Durchf√ľhrung verinnerlichen:

  • ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
  • aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
  • einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt √ľbergeben
  • Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbei√üen und den Rest wieder zur√ľcklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche √ľber Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur S√ľdseite und aus versicherungstechnischen Gr√ľnden lassen sich diese nicht √∂ffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder K√§ltespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So l√§sst es sich bestimmt etwas besser aushalten und die n√§chste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und f√ľhlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas √ľberrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. sp√§ter noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als n√§chstes Ziel mehr am selbstst√§ndigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenst√§ndigen Waschen, Z√§hneputzen und K√§mmen – nat√ľrlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngem√§√üe Satz ‚Äě25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreij√§hrige‚Äú fand sie etwas entt√§uschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!



2021 20.
Jun

DAS zentrale Thema dieser Woche ist nat√ľrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra f√ľr Stephanie aus der Steiermark (√Ėsterreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschr√§nkungen. Besonders die, dass nach grenz√ľberschreitenden Reisen nun keine Quarant√§ne mehr n√∂tig ist. Diese Chance f√ľr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden lie√ü sich ihre gro√üe Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas entt√§uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich m√∂chte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, √Ėsterreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der R√ľcksitzbank sa√üen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Sp√§√üchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war nat√ľrlich der August 2020 eine gro√üe Z√§sur. Die Gro√üe hatte vor den Beschr√§nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charit√© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester nat√ľrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erz√§hlungen aus dem t√§glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifz√ľgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tierger√§usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Nat√ľrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der gro√üen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergez√§hlt. Dann kam endlich der gro√üe Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr hei√ü geliebten Pflegekraft genannt. F√ľr uns eben auch wieder ein Beispiel daf√ľr, dass dieses K√∂pfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufger√§umt und neu verkn√ľpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die gro√üe Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den √úberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas √ľberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch f√ľr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie v√∂llig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich v√∂llig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Z√ľgen genie√üen.

Da wir nun seit der Verlegung von den √§rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abl√§ufe wiederholen, Neues √ľben, K√∂rpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spa√ü haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Ged√§chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verkn√ľpfen m√ľsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zuk√ľnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abl√§ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzu√ľben. Hierzu geh√∂ren zum Beispiel die S√§tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und dr√ľckt idealerweise mit dem Handr√ľcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren H√§nden nach ihr zu greifen) oder den Gru√ü „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim √úben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und n√ľtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstst√§ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ans√§tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logop√§din und uns sogar schon zeigen k√∂nnen, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „St√ľck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem L√§tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die H√§nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingef√ľhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der K√∂rpermuskeln liegt der Fokus nat√ľrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange dar√ľber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von B√§llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenst√§nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von K√∂rperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-j√§hrigen nat√ľrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr gro√üen Spa√ü, sei es die immer von ihr gew√ľnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Franz√∂sisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und W√∂rter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenst√§nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere f√ľr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie wei√ü mittlerweile auch schon, wie man Gespr√§che f√ľr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir nat√ľrlich in erster Linie an Besch√§ftigung und Spa√ü haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Ge√ľbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenst√§nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen S√§tze so sogar besser zu verstehen)    zwinker

Der Spa√ü steht f√ľr alle nat√ľrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgebl√∂delt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne gro√üen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tr√§nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Wei√ü ich nicht!“. Doch wer sie kennt wei√ü, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der N√§he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespr√§ch mit ihrer derzeitigen Logop√§din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen F√§higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen √úbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logop√§din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (W√ľrstchen oder K√§sestange greifen, abbei√üen und zur√ľcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des √Ėfteren konnte sie ein vorgeschnittenes H√§ppchen Kaiserschmarrn mit Vanilleso√üe erfolgreich zum Mund f√ľhren und in den selbigen stecken. Die Logop√§din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Fl√ľssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Au√üerdem findet die neue Logop√§din Stephanies Sinn f√ľr Humor ganz toll    standard    und sie m√∂chte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept ankn√ľpfen k√∂nnen.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer √∂fters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den f√ľnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen K√§mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spa√ü!

Habe ich eigentlich schon erw√§hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana hei√üt Familie und Familie hei√üt, dass alle zusammen halten und f√ľreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich sch√§tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Au√üerdem w√ľrde mich interessieren was f√ľr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen d√ľrfen. Zum einen nat√ľrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Sch√§digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am R√ľcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.



2021 13.
Jun

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erz√§hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass √ľbern√§chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angek√ľndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charit√©, wechselte am 4. September auch die neurologische Intensivstation der Charit√©, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Ver√§nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umz√ľgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

W√§hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser st√§ndiges Zureden bez√ľglich Kauen, Abbei√üen, Schlucken und Abhusten ein W√ľrstchen und eine Camembert-Ecke a√ü, habe ich mit Carsten alle Fotos von den W√§nden genommen, ihren Schrank ausger√§umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so √ľberall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum Gl√ľck konnten wir die Transportk√∂rbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls m√ľmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. W√§hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen Stations√§rztin bekamen wir diesbez√ľglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen r√ľckt f√ľr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und H√§nde√ľbungen durchf√ľhren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere √úbungen derzeit mehr in die Durchf√ľhrung vieler und langer Gespr√§che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus √Ėsterreich f√ľr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

Nat√ľrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie z√§hlt schon flei√üig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich f√ľr diese Woche ganz abgemeldet?    zwinker

Aber zur√ľck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, st√§ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gew√∂hnen. Jetzt geht es stattdessen n√§mlich dreimal t√§glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei sch√∂nem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein St√ľckchen weiter weg war f√ľr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu h√∂ren – denn so konnte sie leider nicht den V√∂gelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen gr√ľnen Innenhof angesteuert haben, f√ľhlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch W√∂rter und deren Aussprachen zu √ľben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war nat√ľrlich etwas v√∂llig Neues und Ungewohntes f√ľr sie. Denn in diesem Zimmer sa√üen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollst√ľhlen und zum Teil auf St√ľhlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie nat√ľrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas √ľberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es f√ľr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zur√ľck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl f√ľr Wei√übrot mit Butter und Kr√§uterschmelzk√§se und wir haben das Schmieren und das F√ľttern √ľbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die M√∂glichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstst√§ndig mit den Fingern essen kann.

Zur√ľck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, f√ľr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch f√ľr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt w√§hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder √Ąrzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die F√§higkeit besitzt, einmal verst√§ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim F√ľttern durch die Logop√§dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zuf√§llig das ein oder andere Gespr√§ch f√ľhren k√∂nnen. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure l√§uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespr√§che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir m√ľssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien au√üerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere t√§glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen f√ľr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zuk√ľnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit h√§tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz f√ľr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam n√§mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles f√ľrs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur n√§chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so sch√∂n in der N√§he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen d√ľrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verl√§ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli d√ľrfte aber sicherlich auch noch m√∂glich sein. Danach h√§ngt es dann sehr stark davon ab, wie gro√ü ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterent-wicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenst√§ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen k√∂nnen. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einsch√§tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir √ľben, √ľben, √ľben    standard

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willk√ľrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige L√ľcken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhaus-team. Andere W√∂rter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Franz√∂sisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt f√ľr mich der deutsche Spruch „Einen Penny f√ľr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner wei√ü so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberst√ľbchen vor sich geht     traurig

Abends ist sie jetzt auch mal √∂fters m√§kelig und schlapp, sie l√§sst den Kopf nach vorne h√§ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel √ľber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund daf√ľr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schl√§fchen machen, w√§hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zus√§tzlich die t√§glichen Therapieg√§nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verst√§ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den L√ľcken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Pr√§zision ihrer Bewegungen l√§sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie l√§sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufp√§ppeln. Daf√ľr dr√ľcken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure R√ľckmeldungen geben ihr zus√§tzliche Kraft, denn sie ist √ľber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeintr√§ge vor. Es gef√§llt ihr alles sehr!

Sie m√∂chte inzwischen zudem immer mehr Zusammenh√§nge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erz√§hlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen dar√ľber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle m√∂glichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie √ľber die Lippen. Aber zum Gl√ľck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz f√ľr Himmel, Wind, Qualle und Leben …



2021 06.
Jun

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

Ich schätze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfänglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel länger dauern.

√Ėhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornr√∂schenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gel√∂st? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den Fingern√§geln in die Handinnenfl√§che gedr√ľckt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat nat√ľrlich bei jeder Ber√ľhrung weh getan und in der Folge hat Stephanie verst√§ndlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die Fingern√§gel in die Wunde gedr√ľckt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht m√∂glich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur ann√§hernd in ihre Faust:

An diese Stelle lie√ü sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die √úberempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann v√∂llig unvermittelt, ihr einmal die Fingern√§gel zu schneiden und sie hat daf√ľr sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gek√ľrzten, aber nat√ľrlich immer noch harten Fingern√§geln lie√ü sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand f√ľr immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch f√ľr das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das Einf√ľhren der Kl√∂tze durch die entsprechende √Ėffnung ist zwar noch etwas zu schwer f√ľr sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Kl√∂tze aufsammeln und in die offene Kiste zur√ľcklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-f√ľr-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

  • Training, sich visuell einen √úberblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo √ľberall liegen die Kl√∂tze.
  • Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

  • Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, Gr√ľn, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder geh√∂rig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine gro√üe Rolle.
  • Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie z√§hlte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Kl√∂tze mit der Form X oder der Farbe Y zur√ľck in die Box zu legen.

  • Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das Verst√§ndnis bei ihr, sich mit beiden H√§nden gegenseitig zu helfen (liegt das Kl√∂tzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand √ľbergeben, die wiederum n√§her an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die √úbungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und Arm√ľbungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich p√§dagogisch und medizinisch sinnvollen) Einf√§llen durchf√ľhren. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, wei√ü, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    zwinker ? Sie hat jedenfalls ihren Spa√ü dabei und wir sch√§tzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel f√ľr unsere kruden Einf√§lle: Stephanie kann beim Ausf√ľhren von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einpr√§gsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar f√ľr sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr √ľber die Namen lustig gemacht und bei den √úbungen zahlreiche Tr√§nen gelacht („Heb‘ mal Rechti und ber√ľhre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im Gespr√§ch mit anderen    standard

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den H√§nden wieder komplexere Dinge ausf√ľhren kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den H√§nden eigenst√§ndig die Brille hochschieben, sich selbst Tr√§nen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die H√§nde klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und urspr√ľnglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von K√§sestange, Gurke und W√ľrstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als n√§chstes essen wollte, dann danach greifen und es anschlie√üend zum Mund f√ľhren, um dort abzubei√üen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

  • es nach dem Abbei√üen irgendwie wieder auf das Tablett zur√ľcklegen (hier musste sie ja nur eine gro√üe Fl√§che treffen)
  • sich das letzte St√ľck selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung daf√ľr unzureichend war)
  • Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere Fl√§che treffen)

  • kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbei√üen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer Einschätzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu √ľberwinden sind, √ľber die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die f√ľr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „gro√üe“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbei√üen. Als Nachtisch gab es dann die oben erw√§hnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am n√§chsten Tag bekam sie wieder ihr W√ľrstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund f√ľhren, abbei√üen, nachschieben, abbei√üen, nachschieben, abbei√üen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zun√§chst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir k√∂nnen mit geschlossenen Augen schlie√ülich alles blind zum Mund f√ľhren. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. Händen. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverst√§ndlich (dies l√§sst sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber daf√ľr immer mehr in komplexen S√§tzen.

Oder sie fragt einem L√∂cher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erw√§hnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie h√∂rt auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio l√§uft nebenbei Namikas „Je ne parle pas fran√ßais“ und sie sagt „Das ist Franz√∂sisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch wei√ü was das hei√üt … „Ja, ich verstehe kein Franz√∂sisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begr√ľ√üt und sie antwortet ganz selbstverst√§ndlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit gro√üem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am n√§chsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerst√∂rt, aber die Ziele (also das Wissen) sind gr√∂√ütenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile Br√ľcken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den gro√üen wei√üen Arealen doch noch so alles in ihrem Ged√§chtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-J√§hrigen mit dem eines Kleinkindes … man ist √ľberrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erkl√§rt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von fr√ľher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel h√§ngen geblieben ist, wie vom Englischen und Franz√∂sischen    zwinker

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als √úbung ge√§u√üerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag l√∂ste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag m√∂chte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas l√§nger √ľberlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige L√∂sung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im Oberst√ľbchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit W√ľrfelsummen, da dies wiederum f√ľr sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen W√ľrfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei W√ľrfeln geht, wei√ü sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere √ľberfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen W√ľrfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzuf√ľgen.

N√§chste Woche steht f√ľr sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine Ger√§te√ľberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend √§ndern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen u.s.w. … es d√ľrfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    standard

Hoffentlich wird meine n√§chste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich m√∂chte mich daf√ľr an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …