Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am frühen Nachmittag. Für das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Blöcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten natürlich Alternativen her. Die Nährstoffe bekam sie über einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend aß. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Flüssigkeitsbedarf über dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem hängenden Beutel ähnlich eines Infusionsständers.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen würde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschränkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch muß weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle dafür notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, führt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne großes Geschlabber zurück. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den nächsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „üben, üben, üben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tatsächlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob für die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbeißen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie würde schon ganz allein in Eigenregie essen können. Natürlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen Füttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen Löffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir während unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren täglichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit für unsere eigenen kleinen Therapie- und Übungsansätze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie überhaupt eine regelmäßige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen für eine Übergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenflächen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder höchstens zum Körper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschränkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts übergeben (da war es wieder: üben, üben, üben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzklötzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengefühl (und Geduld!) zu einem Türmchen stapeln – Maximum = 5 Klötzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verfügung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Größe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Präzision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzklötzchen erforderlich ist, ärgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einstürzt. Doch wer sie kennt weiß: sie lässt nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir hauptsächlich Spiel und Spaß für unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskelübungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle über die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke üben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen können:

Und glaubt mir, auch für uns sind solche Übungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    😉

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von Bällen oder Gegenständen (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem Körper suchen muss, dann natürlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zurückwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine große Lücke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem für sie recht komplizierten Ausführen einer Vorwärtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Glück strahlende Augen bekommen. Den wirft sie natürlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden Händen annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als Übergang vom körperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr große Baustelle. Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    🙁    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich nämlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Frühstück bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgründen etwas verändert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierwöchigen Urlaub zurückgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    😉

Es lässt sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitgedächtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagswörtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen Löffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt Wörter bzw. reagiert adäquat auf Sprüche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr alltäglich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich über diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht enttäuschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zurück zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-Kärtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs Kärtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt für sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, Möhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man hält es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen wäre zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich weiß, das diese Fähigkeit sicherlich mal wieder zurückkommen wird, aber ich finde es schon recht schräg, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am nächsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein völlig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollständige: Am liebsten esse ich … „Käsekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollständige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollständige: Ich finde es schrecklich, daß … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollständige: Am meisten habe ich Angst davor, daß … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 Stück … „Richtig“ (das kam dann auch ohne große Überlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf hätte …

Natürlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten Lücken bei den Alltagsgegenständen taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist größer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekretärin öffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen möglich sein soll oder nicht. Denn während einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zufällig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, grün, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen könne bzw. was man richtig zuordnen könnte. Sie hatte Spaß, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies Überblick sowie ein Ver-ständnis für das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schwächen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine Übereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre Stärken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schwächen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar verängsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein dürfte. Schließlich ist dies gefühlt doch mit das Selbstverständlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Glück zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt übrigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverlängerung im Krankenhaus bis zum 1.8. geführt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer Möglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge üben und sie für eine eigenständige Durchführung verinnerlichen:

• ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
• aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
• einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt übergeben
• Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbeißen und den Rest wieder zurücklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche über Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur Südseite und aus versicherungstechnischen Gründen lassen sich diese nicht öffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder Kältespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So lässt es sich bestimmt etwas besser aushalten und die nächste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und fühlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas überrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. später noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als nächstes Ziel mehr am selbstständigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenständigen Waschen, Zähneputzen und Kämmen – natürlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngemäße Satz „25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreijährige“ fand sie etwas enttäuschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!