Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefühlt eigentlich so ist    ðŸ˜‰

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nächste Woche die dazu klärenden Gespräche führen werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wäre mir sehr viel wohler, denn dann würde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umständen und abzuändernden Zeitabläufen beschäftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, Hände und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle über jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwähnt habe: je früher am Tag, desto besser die Aussprache, je später es wird, umso unverständlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht täglich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lässt. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie für Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wählen lassen, was wir als erstes während unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt für alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine überaus unbeliebte Ãœbung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logopädinnen für unsere eigenen Ãœbungszeiten zur Verfügung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fünfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    ðŸ™‚

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fünfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erklärung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Gedächtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erklärung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gewürz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig für sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Glück gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    ðŸ˜‰

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan für die kommende Woche ausgefüllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage für Penne Funghi entschied. Das mussten wir natürlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ … „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ … „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ … „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem Oberstübchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedächtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenhänge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos über Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen würden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttäuscht, dass sie am nächsten Tag (SO) keine haben würde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. Händen. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich über sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschränkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschränkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Krümmung wieder zu.

Auch das Strecken der Hände und Arme nach oben zeigt dieses Phänomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit über den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Späßen. Wir reichen uns Gegenstände im Kreis (Rechti wie Linki müssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den Händen nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenstände abzulegen oder dem nächsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fünf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und Größe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas länger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter größeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Größen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir müssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie für sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu übernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide Hände nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide Hände zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (üben mit Gleichgewicht und Kräfteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhändig machen können – ätsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude für das Zerreißen von Baumblättern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls übernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden Händen und mit etwas Fingerfertigkeit. Für Blätter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Ãœben, üben, üben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzählen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwähnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spüren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut Logopädin hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen über das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie während der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es für sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemütlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fürs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern müssen    ðŸ™‚    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem Gespräch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhält sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Gebäude ohne Maske …

Ich habe außerdem das Gefühl, dass Stephanies Streben nach Eigenständigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstützen und begleiten werden – spätestens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ für uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafür bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstützt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist für uns alle enorm wichtig!