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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 17.
Okt

Schwupps, erneut ist eine Woche vorbei und ich durchforste die Meldungen aus dem Familienchat, gucke noch einmal durch alle meine erstellten Fotos (101 Stück) und Videos (51 Stück), um die Highlights für den Blogeintrag rauszusuchen und kann es wieder nicht glauben, was sich in der kurzen Zeit doch noch so alles an Veränderungen ergeben hat. Im Vergleich mit dem vorherigen Besuch ist es immer nur wenig, aber mit dem Wochenrückblick wird es dann doch so einiges!!! Stephanie entwickelt sich weiterhin äußerst prächtig und es gibt glücklicherweise erneut nur Schönes zu berichten – und vor allem von Fortschritten!

Als fast täglicher Besucher fällt einem das, wie gesagt, nicht immer so sehr auf, aber hier mal zwei Beispiele, die es dann doch sehr eindrucksvoll wiederspiegeln:

Als ein persönliches Fazit aus dem letzten Wochenende haben ihr Vater und seine Frau den folgenden Kommentar an die Familie geschrieben:

„Wir konnten mit den Besuchen wieder einige Fortschritte bei ihr sehen, gegenüber dem letzten Besuch. Und so sind wir gespannt auf die Fortschritte bei unserem nächsten Besuch.“

Es fällt also nicht nur uns auf!!! Zudem können wir auch noch die folgenden Bilder gegenüberstellen:

In etwas weniger als zwei Wochen schafft Stephanie (höchstwahrscheinlich besonders Dank der kontinuierlichen Botox-Behandlungen), ihre linke Hand bzw. die letzten beiden Finger aus eigener Kraft immer weiter zu öffnen. Auf dem Foto links sieht man ganz deutlich, dass sie den Ringfinger und den kleinen Finger relativ gekrümmt hält, da der Spasmus im Unterarm und im Handgelenk die Muskeln noch zu sehr an der kurzen Leine halten. Als sie mir dann aber gestern mal ihre Fingernägel zeigen sollte, gelang ihr schon diese weite Öffnung – klasse! Und ich konnte zudem alle Finger mit meiner Hand noch etwas gerader ziehen, ohne dass es ihr Probleme bereitete oder schmerzte:

Bei unseren Besuchen ist es uns nicht so sehr aufgefallen, aber durch den direkten Vergleich der Fotos mit fast 14 Tagen Unterschied ergibt sich eine ganz andere Sicht auf solche Fortschritte. Stephanie und wir freuen uns jedes Mal wie Schneekönige … und zum Glück motiviert sie das immer noch zusätzlich, trotz der gefühlten „Langsamkeit“ kontinuierlich weiterzumachen, egal wie stupide und langweilig die Übungen auch sein mögen.

Ja, selbst bei den „stupidesten“ Übungen macht sie tapfer mit – manchmal muss sie sogar selbst so herzlich darüber lachen, dass ihr Tränchen über die Wangen kullern (die sie mittlerweile aber auch selbst wieder wegwischen kann!). Führt doch mal selbst als Erwachsener folgende Sprachübungen für ca. 10 Minuten durch, ohne vorher gelangweilt abzubrechen    zwinker

Carsten liest vor und Stephanie muss das (sinnlose) Wortkonstrukt dreimal deutlich wiederholen:

BA-LA-KA … BA-LA-KA, BA-LA-KA, BA-LA-KA
DA-LA-KA … DA-LA-KA, DA-LA-KA, DA-LA-KA
BA-LA-KE … BA-LA-KE, BA-LA-KE, BA-LA-KE
DA-LA-KE … DA-LA-KE, DA-LA-KE, DA-LA-KE
BA-LA-KI … BA-LA-KI, BA-LA-KI, BA-LA-KI
DA-LA-KI … DA-LA-KI, DA-LA-KI, DA-LA-KI
BA-LA-KO … BA-LA-KO, BA-LA-KO, BA-LA-KO
DA-LA-KO … DA-LA-KO, DA-LA-KO, DA-LA-KO
BA-LA-KU … BA-LA-KU, BA-LA-KU, BA-LA-KU
DA-LA-KU … DA-LA-KU, DA-LA-KU, DA-LA-KU
BA-LA-KÄ … BA-LA-KÄ, BA-LA-KÄ, BA-LA-KÄ
DA-LA-KÄ … DA-LA-KÄ, DA-LA-KÄ, DA-LA-KÄ
BA-LA-KÖ … BA-LA-KÖ, BA-LA-KÖ, BA-LA-KÖ
DA-LA-KÖ … DA-LA-KÖ, DA-LA-KÖ, DA-LA-KÖ
BA-LA-KÜ … BA-LA-KÜ, BA-LA-KÜ, BA-LA-KÜ
DA-LA-KÜ … DA-LA-KÜ, DA-LA-KÜ, DA-LA-KÜ
BA-LA-KAU … BA-LA-KAU, BA-LA-KAU, BA-LA-KAU
DA-LA-KAU … DA-LA-KAU, DA-LA-KAU, DA-LA-KAU
BA-LA-KEI … BA-LA-KEI, BA-LA-KEI, BA-LA-KEI
DA-LA-KEI … DA-LA-KEI, DA-LA-KEI, DA-LA-KEI
BA-LA-KEU … BA-LA-KEU, BA-LA-KEU, BA-LA-KEU
DA-LA-KEU … DA-LA-KEU, DA-LA-KEU, DA-LA-KEU

Und danach sogar als Doppelwort:

BA-LA-KA-DA-LA-KA … BA-LA-KA-DA-LA-KA, BA-LA-KA-DA-LA-KA, BA-LA-KA-DA-LA-KA
BA-LA-KE-DA-LA-KE … BA-LA-KE-DA-LA-KE, BA-LA-KE-DA-LA-KE, BA-LA-KE-DA-LA-KE
usw.

Na, Hand aufs Herz, wer hat mitgemacht und sich wirklich alles durchgelesen?    zwinker

Wir kannten diese Art der Übung schon aus der Klinik in Geesthacht, wo allerdings mit der Silbenkombination PA-TA-KA (mit E, I, O & U) die Zunge und der Mundraum trainiert werden sollte. Damals noch, damit man Stephanie überhaupt verstehen konnte, heute, damit man sie bald noch sehr viel besser versteht. Und wir ziehen das auch gerne gemeinsam durch, selbst wenn Pataka, Balaka und Dalaka uns allen in drei Wochen mit ziemlicher Sicherheit aus den Ohren herauskommen wird.

Wie sehr sie diese Zungenbewegungen anstrengt, sehen wir alleine schon dadurch, dass Stephanie zu Anfang unseres Besuches nur recht wenig nuschelt, aber nach dem vielen Erzählen und auch den diversen Sprachübungen zum Besuchsende hin immer undeutlicher in ihrer Aussprache wird. Glaubt uns, nach „BA-LA-KA“ und „DA-LA-KA“ folgen nämlich noch weitere Übungen, z.B. mit „Strömern“ und „Klingern“ … eben alles im Dienst der Medizin, der Gesundheit und des Heilungsprozesses.

Wer uns kennt, weiß allerdings auch, dass wir selbst bei solch ernsten Dingen genug Blödelpotential mit unterbringen und sogar das Kind spielt dabei gerne mit. Als es einmal um die Strömungslaute (z.B. „fffffff“) ging, musste Stephanie vorgegeben Worte von Carsten wiederholen. Bei Fffffffffrankfurt hängte sie noch schelmisch lächelnd ein „an der Oder“ mit an und bei Carstens ausgesprochenen „Ffffffffereinigten Staaten von Amerika“ korrigierte sie sofort, dass das nicht gilt und mit einem V geschrieben wird.

Ihr merkt, selbst die drögesten Übungen können wir OLCAs uns noch schmackhaft machen und versüßen … wow, das sind sehr gute Stichwörter, kommen wir gleich mal zum Essen    standard

Zur Erinnerung: an unseren Besuchstagen in der Woche (nach der Arbeit) essen wir stets mit Stephanie gemeinsam zu Abendbrot und holen dabei in der Regel auch den Geschmack-des-Tages (teils nur für sie, oft aber auch für uns alle) aus dem Transportbeutel. Am Dienstag waren es gleich zwei Sorten Fleischsalat, die unser Kind natürlich äußerst gerne gegen den eigentlich für sie vorgesehenen Frischkäse eingetauscht hat    zwinker

Einmal gönnten wir uns Baumkuchenspitzen, die im Inneren nicht so krümelig waren, sodass Stephanie diese ohne Verstoß gegen ihre Lebensmittelvorgaben essen konnte. Wir fanden an dem Tag zudem erstaunlich, mit welcher Vorsicht sie die einzelnen Stücke für sich und uns aus der zum Teil hakeligen Verpackung, ähnlich wie bei Dominosteinen, fischte, ohne die mit Schokolade überzogenen Kuchenteilchen zu zerquetschen oder gar zu zerbrechen. Klar, es fehlt ihr sicherlich noch einiges an Feinjustierung und Geschick, aber ansonsten hielten wir ihre Ausführung schon für eine sehr beachtliche Sache. Geschmeckt hat der Baumkuchen natürlich ihr und uns äußerst lecker!

Am Donnerstag bekam sie India-Frischkäse auf Graubrot, welches sie zuvor selbst schmieren musste. Hier machen sich natürlich schon unsere vergangenen Trainingseinheiten bemerkbar, auch wenn Stephanie größtenteils immer noch angewiesen und im Umgang mit dem Besteck etwas geführt werden muss. Beim Essen durfte aber selbst Linki auch mal ran und hatte damit die Stücke einer Brothälfte mit der Gabel zum Mund zu führen. Für den ersten Bissen brauchte sie noch etwas Unterstützung (siehe Foto), aber dann klappte es so gut, als hätte sie das schon seit Wochen so gemacht.

Die weiteren Geschmäcker-des-Tages: da der India-Frischkäse es ihr echt angetan hatte, versprachen wir für Samstagnachmittag den Rest aus der Schale mit kleinen Pitabroten (ungetoastet und somit weich) und heute holte ich ihr den Geschmack von Kiwis ins Gedächtnis zurück. Beim Telefonat mit Carsten äußerte sie jetzt sogar den Wunsch, einmal Rosenkohl probieren zu wollen, da wir diesen heute als Mittagessen hatten. Sie testet echt alles aus!

Vor oder zusammen mit dem Essen muss sie aber auch immer ihre Medikamente nehmen. Eine Zugabe in flüssiger Form gab es bislang immer zu Anfang und die Tabletten wurden entweder in gemörserter Form als Pulver oder zerkleinert mit dem Yoghurt verabreicht. Carsten probierte nun mal die nächste Stufe aus, damit Stephanie ihren Yoghurt zukünftig auch gänzlich ohne bitteren Beigeschmack durch die Medis genießen könnte: er übte mit ihr die Einnahme im Ganzen und mit Trinken. Doch das Kind brauchte gar keine Übung und schluckte die zum Teil schon recht großen Pillen und Kapseln sogar völlig ohne eine zusätzliche Flüssigkeitszufuhr runter. Wir haben nicht schlecht gestaunt und mittlerweile hat sie sogar mit den Pflegern den Deal, die jeweilige Pillendosis auf einmal in den Mund zu bekommen, herunter zu schlucken und anstandshalber danach doch noch etwas zu trinken. RESPEKT !!! Mit einer so raschen Entwicklung hätten wir nicht einmal in unseren kühnsten Träumen gerechnet … vor allem, da wir das so ja selbst nicht mal könnten    standard

Dafür stehen wir wohl noch vor so mancher Herausforderung, wenn es um das Bewältigen von Alltagssituationen geht. Hier fehlt ihr leider immer noch die Routine, Strategieentwicklung und Problemlösung, wie man an solche Aufgaben heranzugehen hat.

Beim Blättern, Öffnen von Boxen, dem Einschalten von Geräten (z.B. für Musik) oder dem Umgang mit Hilfsmitteln zeigen sich leider noch zu große Lücken, die wir nun mit immerwährendem Training schließen wollen. Dann gibt es jetzt eben eine Überraschung nicht mehr direkt in die Hand gedrückt, sondern in einer Schachtel und Stephanie muss zunächst mal da rankommen. Bislang hilft die linke Hand nur sehr wenig, wenn sie zwar die Box gegen das Verrutschen fixiert, dabei aber leider auch von oben auf den Deckel drückt – ihr fällt das noch nicht intuitiv auf und sie ackert umso mehr mit der rechten Hand an dem störrischen Objekt.

Auch beim Ausziehen ihrer linken Handorthese hat sie das Prinzip von Klettverschlüssen und den Ösen an der Seite nicht verstanden.

Sie findet die Anfänge der Verschlüsse noch nicht selbstständig und bekommt die Halteriemen zudem nicht von alleine aus den Metallringen heraus … erst wenn man ihr Anweisungen gibt und ihre Finger an die jeweiligen Stellen setzt bzw. diese dann in die richtigen Richtungen bewegt.

Carsten und ich haben dazu folgenden Gedanken entwickelt:
Stephanie geht es da wahrscheinlich ähnlich wie einem Baby oder Kleinkind. Diese können solche Handgriffe ja auch nicht sofort, sondern gucken sich in der Regel die Handlungen erst bewusst oder unbewusst bei anderen Personen ab – Beispiele wären hier das Tippen auf einer Fernbedienung oder ein Handy ans Ohr zu halten und dort hinein zu sprechen. Doch genau diese Abguck- und Beobachtungsphase fehlt unserem Kind völlig. Ergo müssen wir nun immer wieder auch mal solche Alltagssituationen, wie z.B. eine Box aufzumachen, einen Brief zu öffnen usw., mit ihr durchgehen und üben.

Das ist ihr zum Glück auch selbst sehr bewusst und somit macht sie jede in ihren Augen noch so stumpfsinnige Übung ganz toll und bis zum Schluss (konzentriert) mit. Wir denken mal, auch das unterscheidet sie sehr von manch anderen Personen in einer ähnlichen Situation, die irgendwann die Lust und Laune verlieren und dann ggf. nur noch resignieren oder abblocken. Davon ist sie derzeit aber noch weit entfernt, vor allem, da sie von allen Seiten so viel Zuspruch, Lob und Anerkennung bekommt – selbst für in ihren Augen schon recht popelige Selbstverständlichkeiten.

Anderes Beispiel: schon beim Ziehen von Grimassen scheint sie ihre Gesichtsmuskeln nicht auf die richtige Art und Weise kontrollieren zu können und wir könnten da noch so viel erklären, was denn genau zu tun wäre. Hier sind wir wahrscheinlich wieder beim Thema Abgucken und Abkupfern von anderen (s.o.) – ihr und uns fehlt da einfach der ganztägliche Kontakt, wie es eben bei Babys oder Kleinkindern normalerweise der Fall ist, wo ja ständig zwischen Kindern und Eltern interagiert wird – „Oh guck mal, ein XYZ!“

Da auf dem Gelände der Pflegeeinrichtung immer wieder mal Leute mit Hunden sind, hat sie dazugehörigen Verhaltensmuster beispielsweise schon sehr gut drauf. Sie freut sich über jeden Dackel und jedes Schwanzwedeln und versucht auch stets, eine Streicheleinheit an den Wuffi abzugeben. Ob am Boden …

… oder auf dem Schoss:

Doch leider werden wir wohl nicht mehr lange vorbeilaufende Hunde sehen können, denn es wird zunehmend schattig in Deutschland, als dass man bald noch stundenlang draußen sitzen könnte. Vor allem, wenn sich unsere Besuchszeiten in der Regel auf 3-4 Stunden ausdehnen. Letztens habe ich schon mal ein wenig geschwächelt:

Mit Stephanies Muff und meinem Schal über der Nase konnte ich dann nur noch an verbalen Spielen und Übungen teilnehmen. Dem kälteliebenden Kind wird es sicherlich auch bald zu ungemütlich werden und wir müssen uns dann ein ruhiges Plätzchen innerhalb der Gebäude suchen. Wir halten euch auf dem Laufenden.

Hier noch ein paar Infos in Newstickerform, da der Blogeintrag eh schon wieder viel zu lang und zu ausführlich geworden ist:

  • Die Pflegekasse und der MDK haben sich nun final auf den Pflegegrad 5 geeinigt … damit wäre zumindest die medizinische und therapeutische Versorgung in trockenen Tüchern.
  • Ihr Kurzzeitgedächtnis scheint wieder etwas aktiver zu werden, denn Stephanie erinnert sich immer mehr an Dinge von gestern oder vor Tagen. Am Dienstag befragten wir sie zum Wochenendbesuch und sie konnte sich unter anderem daran erinnern, mit Andrea telefoniert und beim Kniffel nur verloren zu haben. Und bzgl. Käse denkt sie immer noch daran, wie sie vor zwei Wochen meinen ekeligen Bergkäse erwischt hat … sowas kommt definitiv vor allem aus dem Kurzzeitgedächtnis heraus.
  • Nach Auskunft der Ergotherapeuten war Stephanie selbst nach zwei Wochen Pause 15 min ohne Kreislaufprobleme im Standing, schaffte mit dem Motomed schon stattliche 1,7 km und bedient ein Spiel auf dem Tablet hochkonzentriert für ca. 10 min.
  • Carsten und ich haben uns vor Kurzem darüber unterhalten, dass Stephanie nicht mehr so viel orientierungslos herumblickt, wie es z.B. noch damals in der Vamed-Klinik der Fall war. Ihr Orientierungssinn hat sich demnach schon sehr gebessert und sie fokussiert sich auch sehr viel einfacher auf das Geschehen um sie herum. Leider ist sie dadurch aber auch wieder etwas leichter ablenkbar …
  • An die guten, alten Kindermärchen kann sie sich fast gar nicht mehr erinnern. Wir haben einmal drei Begriffe genannt und sie sollte das dazugehörige Märchen erkennen: Zwerge, Apfel, Hexe = nein … Wolf, rote Mütze, Oma = nein … Geißlein, Wolf, Steine im Magen = nein. Einerseits schade, aber andererseits auch wieder eine Chance, Märchen vorzulesen oder Stephanie am Ende mal selbst lesen zu lassen, wenn sie das mit dem Umblättern, Halten und Durchlesen wieder drauf hat.
  • Dafür überraschte sie uns bei einem (Kinder-)Quiz mit doch noch recht vorherrschendem Wissen. Ich las Fragen und vier Antwortmöglichkeiten vor, die wir dann alle beantworteten bzw. kommentierten. So wusste sie u.a., dass Mode keine Kategorie beim Nobelpreis ist (Physik, Chemie, Frieden, Mode) und dass Marie Curie eine Physikerin war.
  • Mit einem anderen Spiel testeten wir ihr Kurzzeitgedächtnis und wollten mal ihre Phantasie aus der Reserve locken – ich habe ja schon im Blog geschrieben, dass kindliches und somit phantasiereiches Spielen bei ihr gar nicht mehr funktioniert. Also gab Carsten drei Wörter vor und sie sollte daraus eine kurze Geschichte oder einen Witz basteln (z.B. Drache, Schloß & Himmel). Doch auch hier fiel es ihr sehr schwer, ihrer Phantasie freien Lauf zu lassen. Dafür konnte sie sich anfangs noch recht gut die drei vorgegebenen Worte merken, aber sie verhaspelte sich zunehmend mit früheren Worten und „vergaß“ somit eines von den Aktuellen. Doch nicht vergessen hatte sie, dass wir reihum spielen wollten und nach ihrem berechtigten Protest ging die zweite Kombination aus Hase, Huhn und Ei an mich    zwinker

So, langsam sollte ich mal Schluss machen – Lob an die, die bis hier noch durchgehalten und aufmerksam mitgelesen haben. Wenn ich die Zusammenfassung der Woche schreibe, komme ich leider auch allzu oft ins Träumen und Schwärmen, sodass ich einfach kein Ende finden kann.

Alle Fotos sind nun in dem Text eingebunden, alle wichtigen Infos weitergegeben (glaubt mir, ich könnte noch sehr viel mehr auflisten!) und das Korrekturlesen wartet ja auch noch auf mich und Carsten. Wahrscheinlich bin ich ebenso wie ihr gespannt, wie sich so manches in der nächsten Woche entwickeln wird!

Habt noch einen schönen Abend und vor allem einen ruhigen Start in die neue (Arbeits-)Woche. Drückt Stephanie bitte weiterhin die Daumen, dass es auch künftig so bergauf geht, und habt nochmals vielen lieben Dank für eure zahlreichen Reaktionen, Kommentare und Wünsche – das bedeutet mir wirklich sehr viel! Und Stephanie hilft es ebenfalls …

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