Demnächst wird ein weiterer Meilenstein für und mit Stephanie erreicht sein – 60 Wochen nach der Verlegung von der Charité in die erste Reha-Einrichtung (im Oktober 2020), ca. 460 Tage seit dem Vorfall (Ende August 2020) und nach 11 Monaten bei Bewusstsein (aufgewacht Ende Dezember 2020). Glaubt man den Aussagen der Ärzte, Therapeuten und Pflege – und das machen wir mittlerweile nahezu blind – müsste man die letzte Zeitangabe sogar so vervollständigen: „nach GERADE MAL 11 Monaten bei Bewusstsein“.

Für die meisten von uns dürften die oben genannten Zeiträume eine Ewigkeit darstellen, aber für das Krankheitsbild von Stephanie sowie der damit einhergehenden Rehabilitationsphase ist es aus unseren bisher gemachten Erfahrungen mehr als kurz, wenn man sich einmal ansieht, was unser Kind mittlerweile schon so alles geschafft hat:

• eine vollständige Ãœbernahme der eigenständigen Atmung (keine Maschine, kein Tracheostoma)
• eine fast komplette Freigabe beim Essen und Trinken
• sie kann eigentlich sogar fast selbst dieses Essen und Trinken zu sich nehmen (wird nicht mehr gefüttert)

• nach Bereitstellung gelingt ihr eine völlig autarke Einnahme der Medikamente (egal ob flüssig oder Tablette)
• eine verständliche Artikulation und sie versteht und reagiert auf komplexe Sätze und Fragen
• sie beherrscht weiterhin mehrere Sprachen: Deutsch, Englisch, Französisch und Russisch
• der obere Körperbereich ist relativ umfangreich einsatzfähig (Sorgenkind bleibt natürlich Linki)
• und vor allem ist ihr Wille ungebrochen, ihren Schicksalsschlag so schnell wie möglich zu kompensieren

Natürlich ist die Liste der noch zu bewältigenden Baustellen und (vor allem ihre) Erwartungen an weitere Fortschritte noch lang, aber selbst die größten Probleme entwickeln sich alle in die richtige Richtung … und das wie gesagt, schon nach so kurzer Zeit für eine Person mit ihrer Hirnschädigung, ausgelöst durch eine Lungenembolie, Sauerstoffunterversorgung und einem mehrmonatigem Koma. Viele, aber vor allem auch ältere Personen schaffen in dieser Zeit nicht einmal die Entfernung des Tracheostomas … das „nervige Teil“ war bei ihr schon Mitte Februar 2020 raus!

Und genau die oben aufgeführten Dinge erlauben ihr nun, dass sie das nächste Wochenende zum ersten Mal nach so vielen Monaten bei uns in Wentorf verbringen kann und wir tatsächlich von Freitagvormittag bis Montagmittag 24/7 mit dem Kind zusammen sein können. Carsten, Stephanie und ich freuen uns schon seit Tagen wie Bolle darüber, zumal an dem besagten Freitag ja auch noch mein Geburtstag ist und wir somit gemeinsam Pizza am heimischen Tisch essen können – auf die „Mafiatorte“ freut sie sich ja schon seit Wochen    ðŸ™‚

Neben dem vielen Absprechen und Planen gehen wir derzeit immer wieder alles ganz genau im Geiste durch, damit es für uns OLCAs ein unvergessliches Erlebnis wird und es vor allem auch öfters wiederholt werden kann – drückt uns mal bitte wieder ganz fest die Daumen. Weitere Einzelheiten und vor allem unsere Erlebnisse dazu dann im nächsten Blogeintrag – die oben erwähnte 60. Woche …

Auch wenn die Heimkehr in der vergangenen Woche Thema Nummer 1 war, sind doch auch andere Dinge passiert, die ich hier für euch zusammenfassen möchte.

Ein weiteres Highlight war nämlich unser erster Versuch, Stephanie das Bewegen des Rollstuhls zu zeigen und beizubringen … auch wenn es nur zentimeterweise ist. Hierbei hat sie allerdings wieder einmal superschnell die Vorgaben verstanden, verinnerlicht und abgerufen – 10 cm vor und zurück sind schon gar kein Problem mehr:

Bei uns in der Wohnung wollen wir ihr dann die Möglichkeit geben, etwas mehr Strecke zu machen (10 m am Stück sind auf jeden Fall drin) und ihr auch einmal die Auswirkungen zeigen, wenn es nach rechts oder links gehen soll. Selbst ihre linke Hand scheint jedenfalls trotz Spastik gut dafür gerüstet zu sein und sie macht ebenfalls fleißig mit. So glücklich haben wir Stephanie schon lange nicht mehr erlebt – wenn sie gekonnt hätte, wäre sie wahrscheinlich aufgestanden und hätte Freudensprünge gemacht.

Das Rollen wird am nächsten Wochenende auf jeden Fall noch sehr viel mehr vertieft und geübt, denn einen solchen Zugewinn bei der Mobilität bringt sie wieder einen gewaltigen Schritt weiter. Bislang scheint ihr der Griff an die Räder jedenfalls noch nicht in den Sinn gekommen zu sein …

Wo andere Dinge mittlerweile nach ständigem Ãœben und Trainieren zumindest in den Ansätzen sitzen (Lebensmittel mit oder ohne Besteck in etwas eintauchen bzw. ditschen, den Tisch abwischen, die TV-Fernbedienung nutzen, diverse Pappboxen öffnen) …

… scheitert sie leider noch an anderen Tätigkeiten, die wir aber ebenfalls schon seit Wochen erklären und durchführen lassen, wie z.B. Brille aufsetzen (abnehmen und an jemanden reichen ist kein Problem) und Einschalten von Musikgeräten (MP3-Box mit nur einem einzigen, dafür aber kleinen Schieber). Doch wir geben nicht auf – „Niemals!“ (O-Ton Stephanie).

Und vor allem, da wir bei unseren 3 bis 4-stündigen Besuchen nicht immer für alles unendlich viel Zeit haben, erhoffen wir uns an den Tagen, wo sie denn dann mal bei uns in der Residencia OLCA ist, dass man ihr etwas in die Hand drücken kann und sie einfach machen lässt – auch wenn es am Ende eine Stunde dauert. Solange sie tüftelt und konzentriert an die Sache rangeht, soll sie muddeln und eigene Strategien entwickeln, denn Zeit spielt dann ja keine große Rolle mehr.

Genau eine solche Sache haben wir nämlich gestern erlebt, als wir mit ihr das neue Spiel „Karte! Wort! Klingel!“ angefangen haben:

Hierbei deckt man eine Karte auf (Stephanie erkennt die Bilder nun auch immer besser, sogar zur Freude aller gleich auf Anhieb eine Birne!), jeder legt das gesuchte Wort aus maximal fünf Buchstaben mit seinen Würfeln vor sich hin und betätigt dann eine Klingel. Zuerst sollte das Kind alleine die Würfel legen, aber sie wollte unbedingt, dass wir gemäß der Spielregeln mitmachen. Also haben wir ca. 10 Runden gemeinsam gespielt, bei denen natürlich Carsten und ich immer sehr schnell fertig waren … sie hat dennoch ohne Mucken und Murren in aller Ruhe ihr Wort zusammengesucht! Wer sie noch aus Kinderzeiten kennt, erinnert sich vielleicht, wie ehrgeizig sie damals war und dass das Gewinnen bei ihr fast immer an erster Stelle stand. Jetzt zählt für sie zum Glück nur noch der Spaßfaktor und das Lernen ist zudem mit in den Vordergrund gerückt.

Jedenfalls zeigte sie beim Drehen der Buchstabenwürfel (eigentlich sind es ja nur 6 Seiten bzw. Möglichkeiten) keine sehr große Übersicht und Koordination, denn sie drehte den Würfel zigmal in ihren Fingern um die eigene Achse und fand den richtigen Buchstaben nicht sehr schnell. Und wenn sie ihn dann endlich erspäht hatte, war es schwer für sie, diesen auch so abzulegen, dass er von oben lesbar war. Also haben wir etwas mitgeholfen, bis es passte. Doch wenn es zukünftig mal keine Zeiteinschränkungen gibt und sie sich selbst beschäftigen muss, dann könnte man sie mit Würfeln und Worten alleine probieren lassen, bis es bei ihr da oben endlich Klick macht. Darin liegt unsere große Hoffnung, wenn wir dann mal einen gewissen Zeitdruck rausnehmen können.

Beim gestrigen Spielen wurde Stephanie (verständlicherweise) immer unkonzentrierter, also haben wir nach den besagten ca. 10 Runden das Wortbasteln mit den Würfeln weggelassen und nur noch die Bilder bzw. dargestellten Worte auf den Kärtchen gesucht, bei der sie dann wiederum sehr gut und neu motiviert bzw. konzentriert mitgemacht hat. Sie hat sogar sehr viel auf Anhieb erkannt und gewusst, spätestens nach ein paar verbalen Hilfestellungen. Die Wörter, Bergriffe und Vokabeln hat sie also noch drauf und kennt diese, aber sie lassen sich eben nicht immer gleich so ad hoc abrufen.

Mit sich selbst beschäftigen lassen wollen wir sie dann auch mal zusammen mit einem Tablet, denn die Bedienung von Webseiten oder bei Facebook & Co. hat sie eigentlich noch drauf:

Was ihr fehlt, ist das Drumherum, wie z.B. das Hervorholen, Ein-/Ausschalten, Aufladen, mit dem Internet verbinden und andere Voraussetzungen, für die das Pflegepersonal verständlicherweise nicht immer Zeit finden kann. Bei uns wird das aber ja eine völlig andere Möglichkeit sein, denn wir werden ihr auf jeden Fall eine ganztägige 1:1-Betreuung (eigentlich sogar 1:2) geben können. An Tagen mit dem Kind müssen andere Dinge dann eben pausieren … so auch leider der nächste Blogeintrag, der somit nicht wie gewohnt am Sonntag auf eure Bildschirme flattern kann. Versprochen, ich reiche ihn so schnell ich kann nach – also voraussichtlich Montagabend    ðŸ˜‰