Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂĽr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂĽr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂĽr einen späteren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit Leihanhänger und Helfern wie geplant zum abschlieĂźenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂĽr eine vorĂĽbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂĽgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂĽr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer Rückkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen Nähten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr Erinnerungsstücke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein Grün-Weiß Coschütz dazu animieren konnte, etwas für Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei Einträge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂĽckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂĽr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂĽrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das Ausräumen der mitgenommenen Dinge – insbesondere Wäsche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂĽcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt Verständnis fĂĽr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂĽck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausführlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schläft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestätigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Ăśbungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „Normalität“ zurĂĽckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-EiweiĂźwerten und einer abfallende Sauerstoffsättigung eine EntzĂĽndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nächsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl fĂĽr die Hände als auch fĂĽr die FĂĽĂźe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich größtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind äuĂźerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und MaĂźnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂĽr das regelmäßige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂĽr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei Untätigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tägliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen Präparate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten Händen ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjährigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und FuĂź haben. Zumal auch ein grundsätzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂĽrlich die Behandlung zu gefährden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂĽckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂĽnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunächst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestätigt zu bekommen: Norovirus? Eine Unverträglichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhängig voneinander das GefĂĽhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂĽchern (eine Fotosammlung zur Volljährigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂĽllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂĽcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiĂź, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂĽrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche Einschränkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂĽckschrittchen sind natĂĽrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwärts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂĽber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschlieĂźend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂĽhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsächlich eine erwähnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂĽber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwähnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂĽdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kämpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklärte Zusammenhänge nicht hundertprozentig stimmen mĂĽssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbstständig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂĽbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂĽck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂĽtzt, wenn die Eigenatmung fĂĽr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂĽberhaupt durch Mund und Nase und an den Stimmbändern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂĽr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂĽrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂĽglich ihres Infusionspumpenständers:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂĽbrig geblieben – der Rest ist schon gänzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂĽber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂĽber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂĽckläufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂĽr das Absetzen der InfusionsflĂĽssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂĽber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit Schläuchen verzichten, was ihr natĂĽrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂĽndungsstelle entfällt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen Aktivitäten immer weniger auf so viele Schläuche geachtet werden muss.

In der nächsten Woche soll nun der Termin fĂĽr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂĽcklicherweise konnte man einen ortsansässigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂĽhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂĽcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschläft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂĽsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch später. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und Zehennägel und ihrer Haare zu widmen        bislang lieĂź sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr Verständnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen Beschäftigungen ausgefĂĽllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wäre ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

• seit Montag ist Deutschland fĂĽr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr Geschäftszweige geöffnet bleiben dĂĽrfen
• am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren Präsidenten zu wählen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklärt, obwohl die Auszählungen nicht einmal beendet waren
• am Donnerstag hatten wir unseren Gesprächstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklärt und abgearbeitet werden
• am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
• am Samstagabend fällt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂĽber 270 Wahlmänner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten Anhängern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
• am Sonntag ist endlich die letzte groĂźe Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und MuĂźe sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂĽr das Zusägen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nächste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂĽllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verändert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

• Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
• Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
• Stephanie erfährt ein buntes Programm aus Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, Pädagogische FrĂĽhförderung und anderer MaĂźnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂĽllt.
• Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂĽĂźebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukämpfen, aber natĂĽrlich noch gänzlich ohne aktive Mithilfe.
• Die speziell fĂĽr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂĽssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂĽberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verständlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. Hände auftreten.
• FĂĽr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂĽcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
• Es sind demnächst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂĽber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂĽcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein Einverständnis fĂĽr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂĽssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lässt mir fĂĽr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min drauĂźen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die Besuchseinschränkung wirklich nur den November ĂĽber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂĽber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂĽhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂĽrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ă„rzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre Hände, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂĽr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die Fingernägel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂĽrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂĽberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    

Ansonsten erzähle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂĽr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das Kurzzeitgedächtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen        selbiges gilt natĂĽrlich auch fĂĽr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
• Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet       und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie   

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

• 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Wie gerne wĂĽrde ich von groĂźen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂĽnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zählen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste Präparat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach längerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden Schweißausbrüche erklären könnte. Man gibt ihr schwächere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dämpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

• Alle Ergotherapeutinnen und Logopädinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen BewegungsmaĂźnahmen fĂĽr Finger, Hände, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene Gäste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die Pflegekräfte, Logopädinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂĽck finden kann.
• Nachdem Stephanie bei der groĂźen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂĽr die UnterstĂĽtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer länger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂĽtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂĽbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂĽr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂĽge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂĽr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
• Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂĽr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂĽrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
• Wir haben manchmal das GefĂĽhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂĽhrungen etwas beruhigen lässt – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel        es gibt da jede Menge Raum fĂĽr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂĽnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂĽndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂĽmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂĽrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ă„mtern (Amtsgericht, PflegestĂĽtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts auĂźer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂĽck nach Berlin oder fängt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂĽcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein groĂźer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂĽnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    

Die erste Woche nach Stephanies Umzug in die Rehaklinik ist fast rum … insgesamt ist sie mittlerweile leider schon seit 46 Tagen ohne Bewusstsein.

Einerseits vergeht die Zeit schnell, andererseits aber auch nicht schnell genug. Doch wie immer wieder betont, es sind die kleinen, langsamen Schrittchen, die zählen. Und davon hatten wir ein paar seit der Verlegung in den Hohen Norden:

• Sie wird immer mehr von den Medikamenten der Sedierung, der Schmerzlinderung und der Antiepileptika entwöhnt … auch das will langsam geschehen, da andernfalls Entzugserscheinungen auftreten können.
• Vor allem werden „Hammerpräparate“ gegen weniger extreme Alternativen nach und nach ausgetauscht – als Test, was sie verträgt, nicht verträgt oder was eventuell nicht sonderlich wirkt.
• In erster Linie wĂĽnschen wir uns aber, dass sie bald vom Halluzinationen fördernden (= verzerrte Wahrnehmung von Geräuschen und Licht) Medikament „Ketamine“ und vom Sucht fördernden „Morphin“ wegkommt. Die Dosierungen gehen seit der Einlieferung kontinuierlich runter und sie scheint es gut zu vertragen.
• Sie bekommt schon einzelne Therapien (Ergo, Logopädie, Physio) und ist mit den meisten auch ganz zufrieden. Bei der Mundpflege macht sie wohl z.B. gut mit und auch gut gemeinte BerĂĽhrungen und Streicheleinheiten zeigen bei ihr immer häufiger eine beruhigende Wirkung.
• Leider spielt sich bei ihr aber noch alles im Unterbewusstsein ab, d.h. sie bewegt sich noch nicht bewusst und befindet sich demnach noch fest in der Sedierung oder in einer Art Wachkoma – das muss sich erst noch zeigen.
• Fieber und EntzĂĽndungen kommen und gehen, allerdings sind diese wohl eher stressbedingt, d.h. sozusagen mehr vom Kopf gesteuert als durch Erreger. Wenn wir da sind, fällt es uns immer wieder auf, dass das Fieber in ihren Ruhephasen fällt und bei ihren unruhigen unbewussten Bewegungen steigt.
• Die Beatmungsmaschine mag sie immer noch nicht so gerne … erst wenn sie selbst ein bisschen bestimmen kann, ist sie fast schon die Ruhe selbst. Aber zur vollständigen Eigenatmung fehlen eben noch bestimmte Reflexe und Trainings. Wir können nur hoffen, das sie so bald wie möglich genug Kraft und Ruhe hat, ihre Atmung komplett eigenständig zu ĂĽbernehmen. Es ist schon erstaunlich, dass in ihrem Zustand sogar solche fĂĽr uns alle völlig selbstverständliche Dinge komplett neu erlernt werden mĂĽssen.
• Hier in der Rehaklinik spricht man sie auch endlich mit Stephanie bzw. Steffi an und nicht mit „Frau Meier“ … auf die „erwachsene“ Anrede reagiert sie sicherlich ĂĽberhaupt nicht.

Mehr gibt es leider nicht von ihr zu berichten, da sich noch nicht so viel verändert hat. Deshalb schon an dieser Stelle einen Gruß in die weite Welt hinaus und bitte drückt Stephanie weiterhin alle Daumen. Herzlichsten Dank!

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der Charité in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick über die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hätten dabei sicherlich nur gestört.

Dafür hat man sich heute umso mehr Zeit für uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse Gespräche mit der Stationsärztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame führen, all unsere Fragen loswerden und natürlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten Händen ist und der lange Weg einer aufwändigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nämlich nicht nur die üblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch für sie als eigenständige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berücksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem über Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen Umstände von Schläuchen und Kathetern sowie Bettlägerigkeit durchzuführen. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber für das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nächsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines Waldstücks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂĽrlich an dieser Stelle und in diesem Moment auĂźer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂĽnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einflieĂźen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen Zeiträume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprägsam war hier die AusfĂĽhrung der Stationsärztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine Einschätzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe Einschätzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte Einschätzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂĽhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und groĂźe Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂĽndigt. Wer jedoch zusätzlich gerne per Email ĂĽber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂĽr neue Blogeinträge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂĽr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus Teddybärensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    

Besuche:
Die Corona-MaĂźnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schränkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂĽhrt (auch deshalb ist ein ständiger Wechsel der Besucher unerwĂĽnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂĽr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂĽrlich weitergeben und wĂĽrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den Gesprächen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nächsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnächst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂĽr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂĽr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenständige Leben zurĂĽckfinden – das ist sicherlich auch ihr größter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂĽchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön für all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … läuft!!!

Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂĽcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nämlich nächste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂĽr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden MaĂźnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Ăśbrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwähnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunächst erst wieder so viele fĂĽr uns selbstverständliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂĽhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂĽr die groĂźe Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂĽche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂĽhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂĽr Stephanie zusammentragen und ihr bei nächstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschränkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂĽr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewältigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige Nebenschauplätze äuĂźerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂĽnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzählt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂĽber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂĽpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hätte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das Gebäude sicherlich nicht ohne eine entsprechende Erfüllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kämpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der härteste von uns allen bleibt.  Ich wĂĽnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂĽst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂĽnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiĂź man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂĽnglich fĂĽr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nächste Möglichkeit wäre jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂĽnde fĂĽr die Verschiebung sind mehr als verständlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunächst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschlieĂźen, bevor sie Stephanie in die Hände der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

• Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
• Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂĽberprĂĽft, um auszuschlieĂźen, dass Stephanies immerwährende Unruhe daher rĂĽhrt. Sowohl von auĂźen als auch von innen sind keine Auffälligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂĽr Stephanies innere Unruhe und Nervosität herauszufinden.
• Baustelle 3: FĂĽr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂĽr den bevorstehenden Transport, als auch fĂĽr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂĽr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂĽr die Eigenatmung.
• Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂĽberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂĽbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂĽnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂĽckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
• Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂĽr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂĽber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …