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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 20.
Dez

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂĽr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wäre, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂĽrden – und es ist sogar passiert. NatĂĽrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wäre es sooooo schön, wenn es denn so wäre!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂĽcklich ĂĽber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

  • die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklärbarer wird
  • am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂĽhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂĽck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂĽtzt werden
  • die Hand und FuĂźschienen sind fĂĽr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
  • wenn ich gehe, lege ich ihr immer die Hände auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gänzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂĽr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivitäten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂĽrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂĽr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in Gänze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂĽrlich fĂĽr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂĽr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schlieĂźlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂĽr eine Löwenmähne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂĽhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂĽr zukĂĽnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂĽĂźen abstĂĽtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂĽhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂĽr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemäß durchgedrĂĽckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stärker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂĽge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂĽrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleybälle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Berührung und Erklärung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn für kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂĽr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Ăśbungen anzufreunden. Ich schätze, es ist fĂĽr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die Bälle ĂĽber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Ăśbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂĽckt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftstücken, z.B. Fotoalben, Briefen und Büchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.



2020 13.
Dez

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂĽber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂĽgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger lieĂź sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂĽhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂĽber ständig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂĽr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die täglichen Ăśbungen mit den Ergotherapeutinnen und den Logopädinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂĽber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nächster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂĽber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂĽht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwähnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfährt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und FuĂźschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂĽck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die täglichen BewegungsĂĽbungen fĂĽr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂĽrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lässt sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂĽrlich noch nicht gänzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete Hände“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen lieĂź. Bei einer Ăśbung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines Lächeln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂĽr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂĽrt und auch das BetĂĽdeln doch schon irgendwie genieĂźt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂĽck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    standard    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe inständig, dass das Thema fĂĽr sie derzeit so gähnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschläfernde Wirkung auf sie hat    zwinker

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂĽhrt, dass man sie anschlieĂźend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemäß Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂĽndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂĽck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂĽr nächste Woche ! Atmet sie mal tagsĂĽber komplett selbstständig, wĂĽrde die Technik nur noch ĂĽber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres FleiĂźbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂĽr das selbstständige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂĽtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂĽrlich gibt es auch etwas zum Mäkeln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des Zähneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbstständig durchfĂĽhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die Zähne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂĽbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Ă–fteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die Logopädin im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere Stärke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwähnt, dass man ihre Zähne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    traurig

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwärts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstützenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. Dafür möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!



2020 06.
Dez

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂĽr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂĽbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lässt mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂĽr die SchluckĂĽbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die Logopädin ganz ganz kleine StĂĽckchen in Stephanies Mund und erklärt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂĽhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂĽhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lästige Maschine nicht als UnterstĂĽtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂĽhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂĽr unsere kleine-groĂźe Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂĽtzung der Maschine zu atmen. Es dĂĽrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂĽrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag für ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer längere Zeiträume zulässt:

Sie lässt sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂĽbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂĽber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden Hände“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr groĂźe Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schläft die Nächte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nächsten Jahr um die gleiche Zeit geändert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprägt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer für sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fällt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, während ich mein Kind besuche. Offensichtlich genieĂźt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren Nähe. Auch meine BerĂĽhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    zwinker



2020 29.
Nov

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂĽber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂĽber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂĽr die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂĽsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂĽber einen bestimmten Zeitraum zugefĂĽhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂĽle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂĽrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂĽr uns simple Schlucken wird ihre nächste groĂźe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleiĂźig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂĽck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, fĂĽr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren GliedmaĂźen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ăśbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und FuĂźschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stĂĽndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂĽblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂĽber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂĽber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂĽr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe auĂźerdem immer mehr das GefĂĽhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂĽrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂĽrde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂĽbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂĽhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂĽber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂĽr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂĽrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂĽcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂĽr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:



2020 23.
Nov

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂĽr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂĽr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂĽr einen späteren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit Leihanhänger und Helfern wie geplant zum abschlieĂźenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂĽr eine vorĂĽbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂĽgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂĽr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer Rückkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen Nähten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr Erinnerungsstücke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein Grün-Weiß Coschütz dazu animieren konnte, etwas für Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei Einträge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂĽckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂĽr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂĽrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das Ausräumen der mitgenommenen Dinge – insbesondere Wäsche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂĽcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt Verständnis fĂĽr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂĽck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausführlicher:

  • Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schläft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestätigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Ăśbungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „Normalität“ zurĂĽckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
  • Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-EiweiĂźwerten und einer abfallende Sauerstoffsättigung eine EntzĂĽndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nächsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
  • Sowohl fĂĽr die Hände als auch fĂĽr die FĂĽĂźe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich größtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind äuĂźerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und MaĂźnahmen erreichen.
  • Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂĽr das regelmäßige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂĽr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei Untätigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
  • Ihre derzeitig tägliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen Präparate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten Händen ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjährigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und FuĂź haben. Zumal auch ein grundsätzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂĽrlich die Behandlung zu gefährden.
  • An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂĽckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂĽnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunächst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestätigt zu bekommen: Norovirus? Eine Unverträglichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  • Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhängig voneinander das GefĂĽhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂĽchern (eine Fotosammlung zur Volljährigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂĽllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂĽcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiĂź, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂĽrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche Einschränkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂĽckschrittchen sind natĂĽrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwärts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂĽber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschlieĂźend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂĽhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsächlich eine erwähnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???



2020 15.
Nov

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂĽber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwähnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂĽdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kämpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklärte Zusammenhänge nicht hundertprozentig stimmen mĂĽssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    zwinker

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbstständig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂĽbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂĽck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂĽtzt, wenn die Eigenatmung fĂĽr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂĽberhaupt durch Mund und Nase und an den Stimmbändern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂĽr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂĽrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂĽglich ihres Infusionspumpenständers:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂĽbrig geblieben – der Rest ist schon gänzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂĽber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂĽber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂĽckläufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂĽr das Absetzen der InfusionsflĂĽssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂĽber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit Schläuchen verzichten, was ihr natĂĽrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂĽndungsstelle entfällt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen Aktivitäten immer weniger auf so viele Schläuche geachtet werden muss.

In der nächsten Woche soll nun der Termin fĂĽr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂĽcklicherweise konnte man einen ortsansässigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂĽhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂĽcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschläft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂĽsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch später. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und Zehennägel und ihrer Haare zu widmen    standard    bislang lieĂź sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr Verständnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen Beschäftigungen ausgefĂĽllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wäre ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!



2020 08.
Nov

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

  • seit Montag ist Deutschland fĂĽr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr Geschäftszweige geöffnet bleiben dĂĽrfen
  • am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren Präsidenten zu wählen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklärt, obwohl die Auszählungen nicht einmal beendet waren
  • am Donnerstag hatten wir unseren Gesprächstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklärt und abgearbeitet werden
  • am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
  • am Samstagabend fällt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂĽber 270 Wahlmänner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten Anhängern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
  • am Sonntag ist endlich die letzte groĂźe Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und MuĂźe sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂĽr das Zusägen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nächste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂĽllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verändert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

  • Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
  • Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
  • Stephanie erfährt ein buntes Programm aus Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, Pädagogische FrĂĽhförderung und anderer MaĂźnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂĽllt.
  • Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂĽĂźebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukämpfen, aber natĂĽrlich noch gänzlich ohne aktive Mithilfe.
  • Die speziell fĂĽr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂĽssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂĽberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verständlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. Hände auftreten.
  • FĂĽr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂĽcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
  • Es sind demnächst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂĽber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂĽcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein Einverständnis fĂĽr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂĽssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lässt mir fĂĽr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min drauĂźen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die Besuchseinschränkung wirklich nur den November ĂĽber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂĽber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂĽhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂĽrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ă„rzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre Hände, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂĽr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die Fingernägel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂĽrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂĽberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    zwinker

Ansonsten erzähle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂĽr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das Kurzzeitgedächtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    standard    selbiges gilt natĂĽrlich auch fĂĽr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!



2020 01.
Nov

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

  • Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
  • Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
  • Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
  • Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
  • Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
  • Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
  • Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
  • Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet    standard    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie    zwinker



2020 25.
Okt

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

  • 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
  • 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
  • alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
  • unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
  • Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.



2020 18.
Okt

Wie gerne wĂĽrde ich von groĂźen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂĽnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zählen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste Präparat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach längerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden Schweißausbrüche erklären könnte. Man gibt ihr schwächere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dämpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

  • Alle Ergotherapeutinnen und Logopädinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen BewegungsmaĂźnahmen fĂĽr Finger, Hände, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene Gäste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die Pflegekräfte, Logopädinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂĽck finden kann.
  • Nachdem Stephanie bei der groĂźen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂĽr die UnterstĂĽtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer länger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂĽtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂĽbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂĽr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂĽge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂĽr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
  • Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂĽr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂĽrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
  • Wir haben manchmal das GefĂĽhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂĽhrungen etwas beruhigen lässt – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    zwinker    es gibt da jede Menge Raum fĂĽr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂĽnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂĽndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂĽmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂĽrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ă„mtern (Amtsgericht, PflegestĂĽtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts auĂźer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂĽck nach Berlin oder fängt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂĽcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein groĂźer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂĽnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    zwinker