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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 25.
Jul

Da sich mein sonntägliches Stephanie-Update bei manchen wohl schon so sehr eingeprägt hat, dass ich schon per Social Media am 5. Juli (MO) angesprochen wurde, ob es MIR gut geht, weil am Sonntag (4.7.) noch kein Blogeintrag online war, hier schon mal im Vorfeld die Entwarnung.

Wie schon an jenem Wochenende haben wir durch einen Sonntagsbesuch aus dem Familienkreis die sch√∂ne M√∂glichkeit f√ľr ein Ausspannwochenende an der Nordsee bekommen. Diesmal fuhren wir daf√ľr an die K√ľste nach B√ľsum und werden wieder erst abends zur√ľck in Wentorf und somit am PC sein – das ist definitiv viel zu sp√§t f√ľr eine Stephanie-Wochenzusammenfassung.

Deshalb erfreut euch doch derweil an dieser sch√∂nen Freizeitbesch√§ftigung unseres Kindes … sie gr√ľ√üt euch auch alle ganz ganz herzlich:

Blogeintrag folgt dann morgen, versprochen.



2021 18.
Jul

So, jetzt kann ich endlich verbindlich √ľber ihre Entlassung aus dem Krankenhaus sprechen, denn in dieser Woche wurde nun alles fix gemacht: Stephanie wird am 28. Juli von der Rehaklinik in eine Pflegeeinrichtung verlegt werden – die behandelnde √Ąrztin sah aufgrund der f√ľr die Begr√ľndung wichtigen Indexpunkte im Singer (weiterhin gleich-bleibend bei 13) und Barthel (0 Punkte) leider keine Chance, eine weitere Verl√§ngerung bei der Krankenkasse zu erreichen. Doch als wir mit der √Ąrztin dieses entscheidende Gespr√§ch am Mittwoch f√ľhrten, sind Carsten und ich schon sehr viel gelassener an die Sache rangegangen, denn bereits seit Montag wussten wir, dass f√ľr Stephanie sowohl Ende Juli als auch Ende August ein freier Platz in der Pflegeeinrichtung zur Verf√ľgung stehen w√ľrde. Damit war diese nicht ganz unerhebliche Unsicherheit vor dem Gespr√§ch zum Gl√ľck schon l√§ngst aus dem Weg ger√§umt. Nun f√§llt ihr ‚ÄěUmzug‚Äú zwar leider nicht in unsere eingereichte Urlaubszeit Ende August, aber damit k√∂nnen wir trotzdem ganz gut leben.

Ergo: nach 40 Tagen in der Charit√© in Berlin und bis dahin 296 Tagen in der Vamed-Klinik in Geesthacht, wird ihr neues Zuhause dann im von uns 40 km entfernten L√ľneburg sein. Mal sehen, wie wir das mit den Besuchen w√§hrend der Arbeitswoche und an den Wochenenden regeln werden – wir haben uns nat√ľrlich schon erste Gedanken gemacht. Leider wird bei ca. 45 min pro Fahrt f√ľr uns ein t√§glicher Besuch dann nicht mehr m√∂glich sein, aber wir denken mal, dass wir insgesamt doch noch auf vier Tage pro Woche kommen werden: DI, DO, SA & SO. Doch dazu erst mehr, wenn es mal so weit ist. Anfangs werden wir sicherlich doch noch t√§glich hinfahren und w√§hrend unseres Urlaubs sowieso …

Wenn wir die Verlegung als das erste Highlight dieser Woche verbuchen, dann wäre Nummer 2 auf jeden Fall der gestrige Besuch ihrer Freundin Laura aus Berlin:

Wie schon bei ihrem Vater hat Stephanie auch sie leider nicht auf Anhieb erkannt, als sie ins Zimmer trat, aber im Laufe des Besuches kamen ihr dann doch immer mehr Erinnerungen an die gemeinsame Zeit zur√ľck. Zudem konnte sie sich an verschiedenste Dinge aus Lauras diversen Videos erinnern, die ich ihr immer wieder mal auf dem iPad vorgespielt habe. So zum Beispiel an den Namen ihres neuen Hundes und auch, dass dessen Vor-g√§nger traurigerweise kurz zuvor √ľber die Regenbogenbr√ľcke gegangen ist.

An sich ist das ja nichts besonderes, aber ihr m√ľsst bei Stephanie immer im Hinterkopf behalten, dass ihr Kurz-zeitged√§chtnis meist geh√∂rige Aussetzer hat. Einmal kamen wir am fr√ľhen Abend zu Besuch und sie war zuvor offensichtlich mit jemandem vom Personal drau√üen im Park, denn sie hatte von dieser Person zwei Blumen ins Haar gesteckt bekommen … aber auf unsere Frage mit bzw. von wem, wusste sie leider keine Antwort. Oder auch bez√ľglich dessen, was sie immer so zum Fr√ľhst√ľck isst, stimmen ihre mitunter sehr √ľberzeugend ausgespro-chenen Antworten („Brot mit Marmelade“) in der Regel nicht mit den Aussagen des im Anschluss daran befragten Pflegepersonals √ľberein („Wei√übrot mit Kr√§uterquark“) – erst, wenn man dann mit ihr noch einmal dar√ľber spricht, scheint sie sich wieder korrekt zu erinnern. Und unser Klassiker: „Wie macht die Katze ?“ beantwortet sie leider immer noch mit WUFF, aber am Freitag gab es schon die erste Entwicklung, denn die starb mit „Wu…“ ab und schob ein √ľberzeugendes „Miau“ hinterher. Sie hat sich also sofort selbst beim Sprechen korrigiert – wir sehen das als einen weiteren sehr guten Anfang.

Und es ist auch nicht immer so schlecht um ihr (Kurzzeit-)Ged√§chtnis und ihren Erinnerungen bestellt, denn in manchen Gespr√§chen ruft sie bei uns immer wieder mal gro√üe Verwunderung hervor. Beim letzten Mal habe ich ja schon √ľber die Penne Funghi geschrieben und auch diese Woche konnte sie das ein oder andere aus ihren Gehirnwindungen hervorkramen.

Beispiel 1: Carsten hat ihr von den Unwettern im S√ľden erz√§hlt und f√ľr ihren Besuch aus Berlin und f√ľr das Wochen-ende gehofft, dass es dann eben nicht regnen m√∂ge, da sie ja immer wieder gerne mal im Rolli raus m√∂chte. An diesem Besuchstag sah es gut daf√ľr aus und die Prognosen sagten Sonnenschein voraus. Carstens „Aber du wei√üt ja, was ein Wetterbericht von heute f√ľr Sonntag wert ist, oder ?“ beantwortete sie wie schon damals w√§hrend ihres Meteorologiestudiums mit „Ja, die Chancen stehen Fifty-Fifty.“ … das hat sie also im Ged√§chtnis behalten.

Beispiel 2: Ich habe mich mal mit ihr √ľber die aktuell gespielten Lieder unterhalten (sie guckt ja immer nur den Sender „Deluxe Music“ im Fernsehen und ist somit ganz gut auf dem Laufenden) und Stephanie h√∂rt derzeit das Lied „Wellermann“ sehr gerne. Das Lied „Strip“ von Lena findet sie bl√∂d und auch Mark Fosters aktuelle Single mag sie derzeit nicht so dolle. Und wie bei mir geht ihr mittlerweile diese ewige Wiederholung und Endlosschleife des Liedes von Pink und ihrer Tochter auf die Nerven. D.h. an sowas erinnert sie sich also schon wieder – gro√üartig!

Doch zur√ľck zu Laura – entschuldigt bitte meinen kleinen Ausflug in die Gedankenwelt des Kindes. Noch im Zimmer bekam Stephanie ein eingewickeltes Geschenk √ľbergeben und meine Kleine fand mal wieder gro√üen Gefallen daran, das Geschenkpapier zu zerrei√üen. Laura hat ein Erinnerungsbuch zusammengestellt, was die beiden im Nachhinein dann wohl auch noch gemeinsam durchgesehen und besprochen haben. Aber zun√§chst sind wir zu dritt in den Park zu unserer Lieblingsbank gegangen und nachdem ich sah, dass die beiden supergut miteinander zurechtkommen, habe ich mich verabschiedet und bin zu Carsten nach Hause gefahren. Sollten sie die Stunden doch ganz f√ľr sich haben und genie√üen. Laut Laura hatten sie eine sehr sch√∂ne Zeit und auch f√ľr Stephanie werden die Stunden zwischen 13:00 und 18:00 hoffentlich noch lange einen bleibenden Eindruck hinterlassen – Kurzzeit-ged√§chtnis hin oder her.

Noch einmal zur√ľck zur Aussage, dass Stephanie sehr gerne drau√üen ist. Das hat zwei Gr√ľnde:

1.) Sie ist nat√ľrlich sehr neugierig und saugt alles um sich herum auf wie ein Schwamm. Aufgrund ihrer Art der Orientierungslosigkeit bzgl. des Sehens entgeht ihr zwar vieles oder sie braucht z.B. sehr lange, bis sie einen Vogel auf dem Weg vor ihr finden und fokussieren kann, aber dann ist ihre Freude nat√ľrlich umso gr√∂√üer. Sie m√∂chte auch so viel wie m√∂glich anfassen und ber√ľhren – also im wahrsten Sinne des Wortes ihre Umwelt beGREIFEN …

2.) Ihr Zimmer liegt nach S√ľden und die Sommersonne knallt deshalb unerbittlich rein, sodass es in ihrem Zimmer sehr schnell recht warm wird – sie kann ja selbst nicht raus, den Sonnenschutz schlie√üen oder sich gar im Bett anders hinlegen. Zudem ist es bei solchen Einrichtungen ja √ľblich, dass die Fenster aus sicherheitstechnischen Gr√ľnden nicht zu √∂ffnen sind und somit kein Durchzug Erleichterung bringen k√∂nnte. Wer Stephanie genauer kennt, wei√ü ja wie sie zu sommerlicher W√§rme bzw. Hitze steht – Urlaub am Strand niemals, dann schon eher Island oder eine andere, kalte Destination. Deshalb sehnt sie sich derzeit immer nach jedem Luftzug (einen Ventilator hat sie schon) und genie√üt sehr gerne den Wind da drau√üen – ob nat√ľrlich oder k√ľnstlich ist ihr wiederum gleich:

Unser Hauptaugenmerk bei den k√∂rperlichen √úbungen (die Aussprache √ľben wir nat√ľrlich immer wieder durch den nebenbei gef√ľhrten verbalen Austausch) galt diese Woche den Fingern bzw. der Fingerfertigkeit. Beim Spielen oder unbewussten Agieren setzt sie trotz der Einschr√§nkung durch die Spastik erfreulicherweise immer mehr die linke Hand ein, sodass eben nicht alles nur von „Rechti“ ausgef√ľhrt wird. Sie kann mittlerweile sogar mit beiden H√§nden (besser: Zeigefingern) ihre Brille auf der Nase wieder hochschieben – „Linki“ ist dabei zwar die Unbeholfenere, aber Anfang der Woche war das sogar noch ein ganz unm√∂glicher Bewegungsablauf. Derzeit arbeiten wir noch an einem eigenst√§ndigen Absetzen der Brille, da sie die Finger der rechten Hand schon sehr gut als „Pinzette“ einsetzen kann und nicht wie ein Baby alles mit der Faust greifen will:

Doch ob man es glaubt oder nicht, das Schwierigste dabei ist nicht das Greifen mit den Fingern und die entspre-chende Bewegung des Arms, sondern das Finden eines Punktes in ihrem Gesicht, den sie nicht sieht. Sie kann sich nicht ans Ohr fassen oder auf die Stirn tippen (einen Vogel zeigen), da sie das zu ber√ľhrende Ziel einfach nicht mit den Augen fixieren kann – das Thema hatte ich ja schon einmal hier angesprochen. Also zerlegen wir derzeit komplexe Bewegungsabl√§ufe, die f√ľr uns v√∂llig easy erscheinen, immer wieder in Teilaufgaben, die es dann zuerst zu bew√§ltigen gilt. Zum Beispiel das Drehen einer 1-Euro-M√ľnze mit in Fingern (klappt!), mit dem Zeigefinger die Nase, die Stirn und die Schl√§fe erst bei ihrem Gegen√ľber (leider haben wir keinen gro√üen Spiegel f√ľr sich selbst zur Hand) und dann bei sich ber√ľhren bzw. ertasten (klappt al einziges noch nicht), das Aufnehmen von Dingen vom Tisch mit nur zwei Fingern und das Drehen eines Flummis in selbigen …

… das Bewegen (Beugen, Strecken, Rotieren, Ber√ľhren) einzelner Finger, das sichere Halten und leichte Aus-balancieren von kleinen und gro√üen B√§llen auf der Handfl√§che, mit Griffsicherheit Gegenst√§nde von A nach B bewegen oder auch einen Austausch von Gegenstand X in der rechten Hand und Gegenstand Y in der linken Hand, sodass sich am Ende beide Gegenst√§nde jeweils in der anderen Hand befinden. Dazu kann sie entweder eine Ablage nutzen (sie muss dabei nur aufpassen, dass der Gegenstand nicht wegrollt oder herunterf√§llt) oder auch als Zwischenschritt beide Gegenst√§nde kurz in eine Hand aufnehmen – nach ca. 20 Versuchen hatte sie den Dreh f√ľr Variante 2 raus.

Und mit diesen Teilschritten k√∂nnen wir dann in der Regel auch wieder zur Gesamtaufgabe zur√ľckkehren und ihr Gef√ľhl der Sicherheit und nat√ľrlich des Erfolges bei den kleinen Dingen mit in die Gesamtkomplexit√§t einflie√üen lassen. Dabei entwickelt sie zum Teil auch schon dann unbewusst eigene Vereinfachungen und Verbesserungen. Also zur√ľck zum Credo „Schrittchen f√ľr Schrittchen“ sowie dem Mantra „√ľben, √ľben, √ľben“    zwinker

Als ich mal mit ihr ein Fotobuch angeschaut habe, erinnerte sie auch schon selbst an die notwendigen Bewegun-gen f√ľr das Umbl√§ttern – nat√ľrlich teilweise noch mit drei oder mehr Seiten gleichzeitig:

Die Texte bei solchen B√ľchern liest sie auch schon durch, doch je l√§nger es dauert, desto schneller verliert sie die Lust – ihre derzeitige Aufmerksamkeitsspanne d√ľrfte so ca. bei 20 bis 30 min liegen. Aber sie versucht es nach einer kleinen Pause immer wieder selbst und hat auch schon mal ganz √ľberraschend nach einem mit Schriftgr√∂√üe 16 auf DinA4 ausgedruckten Brief gefragt. Sie konnte sich also erstens an diesen Brief erinnern und zweitens muss ich sie keineswegs zum Lesen zwingen oder dazu √ľberreden. Dieser Ehrgeiz ist jedenfalls Gold wert und hilft ihr sicherlich noch viel mehr, irgendwann einmal in ein eigenst√§ndiges Leben zur√ľckzufinden.

√úber ihren gesamten Rumpf hat sie jedenfalls noch keinerlei Kontrolle, denn als sie einmal im Rollstuhl die Arme nach vorne gestreckt hat, fiel sie v√∂llig in sich zusammen und kam mit dem K√∂rper aus eigener Kraft nicht mehr hoch. Zum Gl√ľck ist sie im Rolli immer angeschnallt. Erst als sie die Arme wieder an den K√∂rper zur√ľckgef√ľhrt hat und einen kleinen Schubs von uns bekam, plumpste sie mit dem K√∂rper zur√ľck an die R√ľckenlehne. Baustelle Nr. 23.564 … Priorit√§t mittel     standard

Eines hat mich diese Woche aber noch sehr √ľberrascht: sie trinkt mittlerweile Kaffee mit Milch zum Fr√ľhst√ľck und es schmeckt ihr sogar!!! Als ich vor ca. zehn Wochen mit einem Becher Latte Macchiato von McDonalds vor ihr stand und sie fragte, ob sie probieren w√∂lle, war Kaffee f√ľr sie noch eine Ausgeburt der H√∂lle … oder so √§hnlich    zwinker

Aus unserer Beobachtung hat sich Stephanies Schlucken beim Essen und Trinken schon enorm verbessert. Mal schauen, ob vor der Entlassung noch eine Wiederholung der Schluck-Endo-Untersuchung (zweiter Absatz) statt-finden kann. Ich w√ľrde unserer Kleinen doch so gern etwas Bissfesteres g√∂nnen, denn derzeit ist ihr Mittagessen immer noch p√ľriert …

Man sieht von Tag zu Tag eine kleine Neuentwicklung und selbst wenn diese f√ľr eine Einstufung nach Bla-Bla-Index nicht relevant sind, bedeuten diese f√ľr Stephanie und f√ľr uns ein kleines St√ľck ihrer zur√ľckkehrenden Selbst√§ndig-keit. Und in Summe werden auch die kleinen Dinge irgendwann einmal gro√ü, nicht wahr?



2021 11.
Jul

Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gef√ľhlt eigentlich so ist    zwinker

Und auch zum eventuellen Entla√üdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst n√§chste Woche die dazu kl√§renden Gespr√§che f√ľhren werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen k√∂nnten, w√§re mir sehr viel wohler, denn dann w√ľrde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir k√∂nnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umst√§nden und abzu√§ndernden Zeitabl√§ufen besch√§ftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, H√§nde und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle √ľber jedes noch so kleine Erfolgs-erlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des √Ėfteren hier erw√§hnt habe: je fr√ľher am Tag, desto besser die Aussprache, je sp√§ter es wird, umso unverst√§ndlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht t√§glich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen l√§sst. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie f√ľr Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschlie√üende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal w√§hlen lassen, was wir als erstes w√§hrend unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt f√ľr alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine √ľberaus unbeliebte √úbung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logop√§dinnen f√ľr unsere eigenen √úbungszeiten zur Verf√ľgung gestellt haben:

Dazu geh√∂ren z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile f√ľnfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja v√∂llig meschugge im Kopf    standard

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden W√∂rtern (auch diese muss sie f√ľnfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erkl√§rung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Ged√§chtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erkl√§rung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gew√ľrz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere W√∂rter kennt sie noch, aber es ist schwierig f√ľr sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Gl√ľck gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    zwinker

V√∂llig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan f√ľr die kommende Woche ausgef√ľllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage f√ľr Penne Funghi entschied. Das mussten wir nat√ľrlich hinterfragen:

„Wei√üt du was das ist ?“ ‚Ķ „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ ‚Ķ „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ ‚Ķ „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten W√∂rter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht blo√ü in diesem Oberst√ľbchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gest√∂rtem Kurzzeit-ged√§chtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenh√§nge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos √ľber Bord geworfen – bl√∂d nur, wenn man schon gerne wissen w√ľrden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spa√ü machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr entt√§uscht, dass sie am n√§chsten Tag (SO) keine haben w√ľrde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. H√§nden. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus f√∂rmlich √ľber sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschr√§nkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschr√§nkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Kr√ľmmung wieder zu.

Auch das Strecken der H√§nde und Arme nach oben zeigt dieses Ph√§nomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit √ľber den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundh√∂he. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine H√∂he bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenh√∂he). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Sp√§√üen. Wir reichen uns Gegenst√§nde im Kreis (Rechti wie Linki m√ľssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den H√§nden nehmen zu k√∂nnen und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenst√§nde abzulegen oder dem n√§chsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbaukl√∂tze geschenkt und wir k√∂nnen damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen f√ľnf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und Gr√∂√üe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas l√§nger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter gr√∂√üeren Kl√∂tzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Kl√∂tzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Gr√∂√üen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir m√ľssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen m√∂chte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie f√ľr sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu √ľbernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide Hände nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schlie√ülich beide H√§nde zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (√ľben mit Gleichgewicht und Kr√§fteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidh√§ndig machen k√∂nnen – √§tsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz drau√üen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude f√ľr das Zerrei√üen von Baumbl√§ttern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls √ľbernommen. Denn auch das geht schlie√ü-lich nur mit beiden H√§nden und mit etwas Fingerfertigkeit. F√ľr Bl√§tter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden k√∂nnen. √úben, √ľben, √ľben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzählen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen Рaber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwähnenswert:

  • Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu sp√ľren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
  • Laut Logop√§din hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen √ľber das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzso√üe, Sahneso√üe, Tomatenso√üe, Bolognese etc.
  • Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schlie√ülich selbst), aber nachdem wir sie w√§hrend der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es f√ľr sie doch am sch√∂nsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen gro√üen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genie√üt jede Minute mit ihrem Besuch.
  • Aber trotz ihres gem√ľtlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen m√∂chte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind f√ľrs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern m√ľssen    standard    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
  • Als sie in einem Gespr√§ch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
  • Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterh√§lt sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
  • Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli l√∂sen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder drau√üen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Geb√§ude ohne Maske …

Ich habe au√üerdem das Gef√ľhl, dass Stephanies Streben nach Eigenst√§ndigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer √∂fter wird aus ihrem ‚ÄěDas kann ich nicht‚Äú am Ende doch die Verbesserung ‚ÄěDas kann ich NOCH nicht‚Äú – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie wei√ü eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterst√ľtzen und begleiten werden – sp√§testens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass ‚ÄěOhana‚Äú f√ľr uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich m√∂chte mich zum Schluss auch bei euch allen daf√ľr bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterst√ľtzt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist f√ľr uns alle enorm wichtig!



2021 05.
Jul

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind √ľbers Wochenende an die Nordseek√ľste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angek√ľndigt haben, nutzten wir gleich mal diese M√∂glichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur M√ľndung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine F√ľ√üe also schon in der Quelle (Spindlerm√ľhle im Riesengebirge, Tschechien) und in der M√ľndung (Nordufer = Friedrichskoog, S√ľdufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland flie√üenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als n√§chsten vor?     zwinker

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr √ľber Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal k√∂nnte der Eintrag aber sogar etwas k√ľrzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig gro√üen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index ber√ľcksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Gro√üe vorbereiten:

  • Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gru√ü, d.h. die l√§sst ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begr√ľ√üungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
  • Die linke Hand kann auch schon immer √∂fters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer √∂fters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

  • Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes K√§rtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am n√§chsten Tag sogar eine 1-Euro-M√ľnze mit nur drei Fingern.
  • Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstst√§ndig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
  • Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberl√§tzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein L√§tzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    zwinker
  • Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbed√ľrftig ist.

Das sch√∂ne Sommerwetter l√§dt derzeit nat√ľrlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genie√üen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt Рsie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich sa√ü am Ende auf dem Bett in Stephanies R√ľcken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehns√ľchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem t√§glichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzkl√∂tzchen, B√§llen in jeder Gr√∂√üe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Bl√§ttern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit f√ľr die Beine und F√ľ√üe ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … daf√ľr kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdr√ľcken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir m√ľssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Priorit√§ten zu setzen:

  • sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
  • sie muss beide Arme und H√§nde sehr viel mehr nutzen k√∂nnen und vor allem mit ihnen beweglicher werden
  • das Gleiche gilt f√ľr die Beine und F√ľ√üe
  • hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut √Ąrztin l√§sst sich gerade keine gro√üe Weiterentwicklung erkennen
  • sehr viel mehr Freiheit w√ľrde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer gro√üen Schw√§chen
  • danach k√∂nnen die ersten Schritte zur Selbstst√§ndigkeit (Z√§hne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig f√ľr ihre Indexpunkte w√§ren
  • schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
  • gro√üe Sorgen bereiten uns ihre Unbest√§ndigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Gr√ľn oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-K√§rtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, daf√ľr werden Apfel, Birne, M√∂hre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Gl√ľck will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen gro√üen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erl√§utert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verl√§ngert, aber man k√∂nnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch l√§nger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich √§ndern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstst√§ndiges Waschen und K√∂rperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die F√§higkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da m√ľssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demn√§chst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber f√ľr uns w√ľrde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe Рich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte möchte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden w√ľrde und sie antwortete darauf v√∂llig selbstverst√§ndlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der r√∂mischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne gro√üe √úberlegung „F√ľnf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die r√∂mischen Zahlen erkennen!

Als n√§chstes √ľberraschte sie mit ihrem Wissen bez√ľglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, daf√ľr aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie wei√ü, dass „Vielen Dank“ auf Franz√∂sisch „merci beaucoup“ hei√üt und auch im Gespr√§ch mit einer Zypriotin l√§sst sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     zwinker

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstst√§ndig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am n√§chsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute ver√∂ffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story √ľber Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die K√§mpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große Kämpferin!!!



2021 27.
Jun

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am fr√ľhen Nachmittag. F√ľr das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Bl√∂cke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten nat√ľrlich Alternativen her. Die N√§hrstoffe bekam sie √ľber einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend a√ü. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Fl√ľssigkeitsbedarf √ľber dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem h√§ngenden Beutel √§hnlich eines Infusionsst√§nders.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen w√ľrde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschr√§nkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch mu√ü weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle daf√ľr notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, f√ľhrt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne gro√ües Geschlabber zur√ľck. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den n√§chsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „√ľben, √ľben, √ľben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tats√§chlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob f√ľr die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbei√üen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie w√ľrde schon ganz allein in Eigenregie essen k√∂nnen. Nat√ľrlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen F√ľttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen L√∂ffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir w√§hrend unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren t√§glichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit f√ľr unsere eigenen kleinen Therapie- und √úbungsans√§tze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie √ľberhaupt eine regelm√§√üige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen f√ľr eine √úbergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenfl√§chen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder h√∂chstens zum K√∂rper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschr√§nkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts √ľbergeben (da war es wieder: √ľben, √ľben, √ľben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzkl√∂tzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengef√ľhl (und Geduld!) zu einem T√ľrmchen stapeln – Maximum = 5 Kl√∂tzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verf√ľgung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Gr√∂√üe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Pr√§zision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzkl√∂tzchen erforderlich ist, √§rgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einst√ľrzt. Doch wer sie kennt wei√ü: sie l√§sst nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir haupts√§chlich Spiel und Spa√ü f√ľr unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskel√ľbungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle √ľber die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke √ľben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen k√∂nnen:

Und glaubt mir, auch f√ľr uns sind solche √úbungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    zwinker

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von B√§llen oder Gegenst√§nden (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem K√∂rper suchen muss, dann nat√ľrlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zur√ľckwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine gro√üe L√ľcke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem f√ľr sie recht komplizierten Ausf√ľhren einer Vorw√§rtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Gl√ľck strahlende Augen bekommen. Den wirft sie nat√ľrlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden H√§nden annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als √úbergang vom k√∂rperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr gro√üe Baustelle. Stephanies Kurzzeitged√§chtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    traurig    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich n√§mlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Fr√ľhst√ľck bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgr√ľnden etwas ver√§ndert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierw√∂chigen Urlaub zur√ľckgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    zwinker

Es l√§sst sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitged√§chtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagsw√∂rtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen L√∂ffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt W√∂rter bzw. reagiert ad√§quat auf Spr√ľche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr allt√§glich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich √ľber diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht entt√§uschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zur√ľck zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-K√§rtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs K√§rtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt f√ľr sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, M√∂hre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man h√§lt es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen w√§re zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich wei√ü, das diese F√§higkeit sicherlich mal wieder zur√ľckkommen wird, aber ich finde es schon recht schr√§g, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am n√§chsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein v√∂llig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „√úbungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollst√§ndige: Am liebsten esse ich … „K√§sekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollst√§ndige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollst√§ndige: Ich finde es schrecklich, da√ü … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollst√§ndige: Am meisten habe ich Angst davor, da√ü … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 St√ľck … „Richtig“ (das kam dann auch ohne gro√üe √úberlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf h√§tte …

Nat√ľrlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten L√ľcken bei den Alltagsgegenst√§nden taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist gr√∂√üer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekret√§rin √∂ffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen m√∂glich sein soll oder nicht. Denn w√§hrend einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zuf√§llig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, gr√ľn, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen k√∂nne bzw. was man richtig zuordnen k√∂nnte. Sie hatte Spa√ü, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies √úberblick sowie ein Ver-st√§ndnis f√ľr das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schw√§chen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine √úbereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre St√§rken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schw√§chen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar ver√§ngsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein d√ľrfte. Schlie√ülich ist dies gef√ľhlt doch mit das Selbstverst√§ndlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Gl√ľck zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt √ľbrigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverl√§ngerung im Krankenhaus bis zum 1.8. gef√ľhrt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer M√∂glichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge √ľben und sie f√ľr eine eigenst√§ndige Durchf√ľhrung verinnerlichen:

  • ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
  • aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
  • einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt √ľbergeben
  • Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbei√üen und den Rest wieder zur√ľcklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche √ľber Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur S√ľdseite und aus versicherungstechnischen Gr√ľnden lassen sich diese nicht √∂ffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder K√§ltespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So l√§sst es sich bestimmt etwas besser aushalten und die n√§chste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und f√ľhlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas √ľberrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. sp√§ter noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als n√§chstes Ziel mehr am selbstst√§ndigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenst√§ndigen Waschen, Z√§hneputzen und K√§mmen – nat√ľrlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngem√§√üe Satz ‚Äě25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreij√§hrige‚Äú fand sie etwas entt√§uschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!



2021 20.
Jun

DAS zentrale Thema dieser Woche ist nat√ľrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra f√ľr Stephanie aus der Steiermark (√Ėsterreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschr√§nkungen. Besonders die, dass nach grenz√ľberschreitenden Reisen nun keine Quarant√§ne mehr n√∂tig ist. Diese Chance f√ľr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden lie√ü sich ihre gro√üe Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas entt√§uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich m√∂chte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, √Ėsterreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der R√ľcksitzbank sa√üen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Sp√§√üchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war nat√ľrlich der August 2020 eine gro√üe Z√§sur. Die Gro√üe hatte vor den Beschr√§nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charit√© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester nat√ľrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erz√§hlungen aus dem t√§glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifz√ľgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tierger√§usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Nat√ľrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der gro√üen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergez√§hlt. Dann kam endlich der gro√üe Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr hei√ü geliebten Pflegekraft genannt. F√ľr uns eben auch wieder ein Beispiel daf√ľr, dass dieses K√∂pfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufger√§umt und neu verkn√ľpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die gro√üe Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den √úberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas √ľberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch f√ľr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie v√∂llig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich v√∂llig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Z√ľgen genie√üen.

Da wir nun seit der Verlegung von den √§rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abl√§ufe wiederholen, Neues √ľben, K√∂rpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spa√ü haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Ged√§chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verkn√ľpfen m√ľsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zuk√ľnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abl√§ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzu√ľben. Hierzu geh√∂ren zum Beispiel die S√§tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und dr√ľckt idealerweise mit dem Handr√ľcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren H√§nden nach ihr zu greifen) oder den Gru√ü „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim √úben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und n√ľtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstst√§ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ans√§tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logop√§din und uns sogar schon zeigen k√∂nnen, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „St√ľck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem L√§tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die H√§nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingef√ľhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der K√∂rpermuskeln liegt der Fokus nat√ľrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange dar√ľber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von B√§llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenst√§nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von K√∂rperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-j√§hrigen nat√ľrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr gro√üen Spa√ü, sei es die immer von ihr gew√ľnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Franz√∂sisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und W√∂rter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenst√§nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere f√ľr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie wei√ü mittlerweile auch schon, wie man Gespr√§che f√ľr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir nat√ľrlich in erster Linie an Besch√§ftigung und Spa√ü haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Ge√ľbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenst√§nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen S√§tze so sogar besser zu verstehen)    zwinker

Der Spa√ü steht f√ľr alle nat√ľrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgebl√∂delt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne gro√üen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tr√§nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Wei√ü ich nicht!“. Doch wer sie kennt wei√ü, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der N√§he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespr√§ch mit ihrer derzeitigen Logop√§din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen F√§higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen √úbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logop√§din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (W√ľrstchen oder K√§sestange greifen, abbei√üen und zur√ľcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des √Ėfteren konnte sie ein vorgeschnittenes H√§ppchen Kaiserschmarrn mit Vanilleso√üe erfolgreich zum Mund f√ľhren und in den selbigen stecken. Die Logop√§din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Fl√ľssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Au√üerdem findet die neue Logop√§din Stephanies Sinn f√ľr Humor ganz toll    standard    und sie m√∂chte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept ankn√ľpfen k√∂nnen.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer √∂fters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den f√ľnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen K√§mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spa√ü!

Habe ich eigentlich schon erw√§hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana hei√üt Familie und Familie hei√üt, dass alle zusammen halten und f√ľreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich sch√§tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Au√üerdem w√ľrde mich interessieren was f√ľr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen d√ľrfen. Zum einen nat√ľrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Sch√§digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am R√ľcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.



2021 13.
Jun

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erz√§hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass √ľbern√§chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angek√ľndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charit√©, wechselte am 4. September auch die neurologische Intensivstation der Charit√©, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Ver√§nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umz√ľgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

W√§hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser st√§ndiges Zureden bez√ľglich Kauen, Abbei√üen, Schlucken und Abhusten ein W√ľrstchen und eine Camembert-Ecke a√ü, habe ich mit Carsten alle Fotos von den W√§nden genommen, ihren Schrank ausger√§umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so √ľberall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum Gl√ľck konnten wir die Transportk√∂rbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls m√ľmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. W√§hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen Stations√§rztin bekamen wir diesbez√ľglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen r√ľckt f√ľr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und H√§nde√ľbungen durchf√ľhren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere √úbungen derzeit mehr in die Durchf√ľhrung vieler und langer Gespr√§che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus √Ėsterreich f√ľr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

Nat√ľrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie z√§hlt schon flei√üig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich f√ľr diese Woche ganz abgemeldet?    zwinker

Aber zur√ľck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, st√§ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gew√∂hnen. Jetzt geht es stattdessen n√§mlich dreimal t√§glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei sch√∂nem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein St√ľckchen weiter weg war f√ľr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu h√∂ren – denn so konnte sie leider nicht den V√∂gelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen gr√ľnen Innenhof angesteuert haben, f√ľhlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch W√∂rter und deren Aussprachen zu √ľben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war nat√ľrlich etwas v√∂llig Neues und Ungewohntes f√ľr sie. Denn in diesem Zimmer sa√üen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollst√ľhlen und zum Teil auf St√ľhlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie nat√ľrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas √ľberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es f√ľr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zur√ľck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl f√ľr Wei√übrot mit Butter und Kr√§uterschmelzk√§se und wir haben das Schmieren und das F√ľttern √ľbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die M√∂glichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstst√§ndig mit den Fingern essen kann.

Zur√ľck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, f√ľr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch f√ľr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt w√§hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder √Ąrzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die F√§higkeit besitzt, einmal verst√§ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim F√ľttern durch die Logop√§dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zuf√§llig das ein oder andere Gespr√§ch f√ľhren k√∂nnen. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure l√§uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespr√§che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir m√ľssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien au√üerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere t√§glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen f√ľr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zuk√ľnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit h√§tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz f√ľr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam n√§mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles f√ľrs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur n√§chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so sch√∂n in der N√§he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen d√ľrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verl√§ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli d√ľrfte aber sicherlich auch noch m√∂glich sein. Danach h√§ngt es dann sehr stark davon ab, wie gro√ü ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterent-wicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenst√§ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen k√∂nnen. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einsch√§tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir √ľben, √ľben, √ľben    standard

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willk√ľrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige L√ľcken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhaus-team. Andere W√∂rter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Franz√∂sisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt f√ľr mich der deutsche Spruch „Einen Penny f√ľr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner wei√ü so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberst√ľbchen vor sich geht     traurig

Abends ist sie jetzt auch mal √∂fters m√§kelig und schlapp, sie l√§sst den Kopf nach vorne h√§ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel √ľber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund daf√ľr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schl√§fchen machen, w√§hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zus√§tzlich die t√§glichen Therapieg√§nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verst√§ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den L√ľcken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Pr√§zision ihrer Bewegungen l√§sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie l√§sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufp√§ppeln. Daf√ľr dr√ľcken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure R√ľckmeldungen geben ihr zus√§tzliche Kraft, denn sie ist √ľber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeintr√§ge vor. Es gef√§llt ihr alles sehr!

Sie m√∂chte inzwischen zudem immer mehr Zusammenh√§nge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erz√§hlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen dar√ľber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle m√∂glichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie √ľber die Lippen. Aber zum Gl√ľck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz f√ľr Himmel, Wind, Qualle und Leben …



2021 06.
Jun

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

Ich schätze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfänglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel länger dauern.

√Ėhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornr√∂schenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gel√∂st? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den Fingern√§geln in die Handinnenfl√§che gedr√ľckt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat nat√ľrlich bei jeder Ber√ľhrung weh getan und in der Folge hat Stephanie verst√§ndlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die Fingern√§gel in die Wunde gedr√ľckt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht m√∂glich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur ann√§hernd in ihre Faust:

An diese Stelle lie√ü sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die √úberempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann v√∂llig unvermittelt, ihr einmal die Fingern√§gel zu schneiden und sie hat daf√ľr sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gek√ľrzten, aber nat√ľrlich immer noch harten Fingern√§geln lie√ü sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand f√ľr immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch f√ľr das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das Einf√ľhren der Kl√∂tze durch die entsprechende √Ėffnung ist zwar noch etwas zu schwer f√ľr sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Kl√∂tze aufsammeln und in die offene Kiste zur√ľcklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-f√ľr-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

  • Training, sich visuell einen √úberblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo √ľberall liegen die Kl√∂tze.
  • Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

  • Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, Gr√ľn, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder geh√∂rig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine gro√üe Rolle.
  • Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie z√§hlte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Kl√∂tze mit der Form X oder der Farbe Y zur√ľck in die Box zu legen.

  • Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das Verst√§ndnis bei ihr, sich mit beiden H√§nden gegenseitig zu helfen (liegt das Kl√∂tzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand √ľbergeben, die wiederum n√§her an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die √úbungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und Arm√ľbungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich p√§dagogisch und medizinisch sinnvollen) Einf√§llen durchf√ľhren. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, wei√ü, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    zwinker ? Sie hat jedenfalls ihren Spa√ü dabei und wir sch√§tzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel f√ľr unsere kruden Einf√§lle: Stephanie kann beim Ausf√ľhren von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einpr√§gsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar f√ľr sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr √ľber die Namen lustig gemacht und bei den √úbungen zahlreiche Tr√§nen gelacht („Heb‘ mal Rechti und ber√ľhre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im Gespr√§ch mit anderen    standard

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den H√§nden wieder komplexere Dinge ausf√ľhren kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den H√§nden eigenst√§ndig die Brille hochschieben, sich selbst Tr√§nen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die H√§nde klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und urspr√ľnglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von K√§sestange, Gurke und W√ľrstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als n√§chstes essen wollte, dann danach greifen und es anschlie√üend zum Mund f√ľhren, um dort abzubei√üen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

  • es nach dem Abbei√üen irgendwie wieder auf das Tablett zur√ľcklegen (hier musste sie ja nur eine gro√üe Fl√§che treffen)
  • sich das letzte St√ľck selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung daf√ľr unzureichend war)
  • Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere Fl√§che treffen)

  • kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbei√üen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer Einschätzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu √ľberwinden sind, √ľber die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die f√ľr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „gro√üe“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbei√üen. Als Nachtisch gab es dann die oben erw√§hnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am n√§chsten Tag bekam sie wieder ihr W√ľrstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund f√ľhren, abbei√üen, nachschieben, abbei√üen, nachschieben, abbei√üen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zun√§chst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir k√∂nnen mit geschlossenen Augen schlie√ülich alles blind zum Mund f√ľhren. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. Händen. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverst√§ndlich (dies l√§sst sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber daf√ľr immer mehr in komplexen S√§tzen.

Oder sie fragt einem L√∂cher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erw√§hnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie h√∂rt auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio l√§uft nebenbei Namikas „Je ne parle pas fran√ßais“ und sie sagt „Das ist Franz√∂sisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch wei√ü was das hei√üt … „Ja, ich verstehe kein Franz√∂sisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begr√ľ√üt und sie antwortet ganz selbstverst√§ndlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit gro√üem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am n√§chsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerst√∂rt, aber die Ziele (also das Wissen) sind gr√∂√ütenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile Br√ľcken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den gro√üen wei√üen Arealen doch noch so alles in ihrem Ged√§chtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-J√§hrigen mit dem eines Kleinkindes … man ist √ľberrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erkl√§rt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von fr√ľher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel h√§ngen geblieben ist, wie vom Englischen und Franz√∂sischen    zwinker

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als √úbung ge√§u√üerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag l√∂ste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag m√∂chte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas l√§nger √ľberlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige L√∂sung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im Oberst√ľbchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit W√ľrfelsummen, da dies wiederum f√ľr sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen W√ľrfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei W√ľrfeln geht, wei√ü sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere √ľberfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen W√ľrfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzuf√ľgen.

N√§chste Woche steht f√ľr sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine Ger√§te√ľberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend √§ndern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen u.s.w. … es d√ľrfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    standard

Hoffentlich wird meine n√§chste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich m√∂chte mich daf√ľr an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …



2021 30.
Mai

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch √ľber einen R√ľckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zur√ľckwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist f√ľr die Behebung zum Gl√ľck nicht auf andere angewiesen.

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die Logop√§die guckt halt doch ein wenig genauer hin und √§u√üert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. F√ľr diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen gef√ľhrt und man kann somit √ľberpr√ľfen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftr√∂hre und somit in die Lunge bekommen k√∂nnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir k√∂nnen durch √ľber die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen l√§sst, wo es sich gef√§hrlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiser√∂hre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen m√ľssen (z.B. durch Erschrecken), w√ľrde dieser Happen in die Luftr√∂hre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgef√§hrlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und kr√ľmmelig w√§re, wie z.B. bei Keksen, M√∂hren oder getoastetem Wei√übrot. Eigentlich w√ľrden die √Ąrzte wohl gerne wieder komplett zur√ľck zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:

Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu sp√§t dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelpr√§chtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegen√ľber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ ge√§u√üert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    zwinker

Die Logop√§dinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unp√ľriert bleiben kann, aber m√∂gliche Gefahrenquellen au√üen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verf√ľttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder Kr√ľmmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur Verf√ľgung steht.

Wir √ľbernehmen jetzt jedenfalls immer das F√ľttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange f√ľr die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder Frischk√§se) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal w√ľrde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zur√ľckkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, k√ľmmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einflie√üen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu k√∂nnen. Wie schon beschrieben, f√ľhrt sie sich mittlerweile selbst „l√§ngliches“ Essen zum Mund, bei√üt ab und nimmt auch eigenh√§ndig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.

Deshalb nun zur nächsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen Рam Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:

Bei unserer √úbung haben wir ihr ein Wiener, ein St√ľck K√§se und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun f√ľr eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund f√ľhren und einmal abbei√üen … es wieder zur√ľckzulegen w√§re noch zu schwer f√ľr sie. Das Prinzip hatte sie tats√§chlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das Gew√ľnschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen k√∂nnen – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination f√§llt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einh√§ndig vornehmen. Nat√ľrlich gab es dabei anfangs auch R√ľckschl√§ge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum K√§se („Nein!“), dann zum W√ľrstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist gr√ľn?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen k√∂nnen und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das Feingef√ľhl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere √úbungen f√ľhren mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (f√ľr ihre Verh√§ltnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schlie√ülich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal geh√∂rig in den Finger gebissen    zwinker    beim Zubei√üen kennt sie eben kein Zur√ľckhalten mehr, denn auch hier fehlt das Feingef√ľhl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.

Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir √ľber das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so gro√ü war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel f√ľr ihre noch eingeschr√§nkte Wahrnehmung und Einsch√§tzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird √ľber kurz oder lang helfen: „√úben, √ľben, √ľben.“

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die √Ąrztin bei ihren Ausf√ľhrungen das Fazit „Das muss sie noch √ľben.“ erw√§hnte.

Stephanie hatte n√§mlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die St√§rke der Brille √ľberpr√ľfen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als k√∂nne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen k√∂nnen. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen maltr√§tierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, √ľberraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss f√ľhrte eine √Ąrztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht m√∂glich, da Stephanie derzeit einfach noch keine M√∂glichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der √Ąrztin hochgehaltenen H√§nde rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband daf√ľr seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie f√ľr die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% Sehf√§higkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch f√ľr die anderen Untersuchungen l√§sst sich schwer einsch√§tzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).

Egal, f√ľr uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie f√ľr das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe au√üerhalb ihrer Wohlf√ľhlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat ad√§quat geantwortet, sie war stets h√∂flich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegr√ľ√üt, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung f√ľr alle gewesen.

Mich hat sie diese Woche auch einmal v√∂llig √ľberraschen k√∂nnen, weil sie sich √ľber meinen improvisierten Fotohalter so derma√üen kaputtgelacht hat:

War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck √ľber jedes Foto schielte?!?!

Ihr Ged√§chtnis scheint jedenfalls immer mehr zur√ľck zu kommen, denn sie vervollst√§ndigt manchmal ganz √ľberraschend S√§tze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht t√§glich zu h√∂ren bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollst√§ndigte spontan:“… viele K√ľhe machen M√ľhe“. Sie konnte mir gegen√ľber auch das Besteck identifizieren und eigenst√§ndig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur L√∂ffel und Messer zu sehen bekommt.

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben f√ľr Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum L√∂sen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas l√§nger √ľberlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als L√∂sung ‚Ķ war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am n√§chsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen haupts√§chlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und h√∂her. Eigentlich √§rgert sie sich dann auch mehr √ľber ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber sch√∂n, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demn√§chst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division √ľbergehen wird.

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen f√§llt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb f√§llt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung f√ľr uns ein Klacks ist.

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorf√ľhren kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene √úbung der Augen√§rztin umgesetzt und mit ihr durchgef√ľhrt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei Gegenst√§nde (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand √ľbergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – nat√ľrlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und sp√§ter dann auch mit f√ľnf Gegenst√§nden (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag ge√ľbt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das Zur√ľckgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zur√ľck √ľber den Tisch zu bringen. Ich sch√§tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumf√§nglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel l√§nger dauern.

Womit sie mich immer wieder verbl√ľfft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre S√§tze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie gro√ü bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen S√§tzen immer darum bitte muss, diese Wort f√ľr Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    standard
Sie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch ger√ľhrt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen l√§nger gedauert als urspr√ľnglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    zwinker

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt f√ľr sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    standard



2021 23.
Mai

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei Erw√§hnten l√§sst sich allerdings auch noch hinzuf√ľgen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder ge√§ndert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem Kopfsch√ľtteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre H√§nde zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun f√ľttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die f√ľr uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsm√∂glichkeiten im Krankenhaus ge√§ndert haben. Man ist nun von der Einschr√§nkung „1 Person pro Tag f√ľr maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht √§lter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollst√§ndig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), m√ľssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum Gl√ľck im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, m√∂chte ich euch darum bitten, jegliche Besuchspl√§ne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre M√∂glichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten k√∂nnen. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss daf√ľr deutlich verst√§ndlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spa√ü an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „√ľben, √ľben, √ľben“. Wir werden euch informieren, wenn die M√∂glichkeiten f√ľr einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank f√ľr euer Verst√§ndnis.

Bez√ľglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der Logop√§dinnen:

Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine L√∂ffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat sp√§ter, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und Tomatenst√ľcke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Wei√ü- sowie Graubrot gef√ľttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab n√§chster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unp√ľrierten Zustand bekommen. Die Logop√§dinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Bei√üen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bem√§ngeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das l√§sst sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle √ľber die Zunge zur√ľckbekommt, denn die schiebt schlie√ülich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem sch√∂n zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen f√ľr ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem n√§chsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das F√ľttern des Abendessens √ľbernehmen und lie√ü Stephanie nicht nur vom Brot abbei√üen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund f√ľhrt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre B√§ckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine Logop√§din im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erw√§hnt. F√ľr Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe T√ľte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdr√ľckt. Der H√∂hepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenh√§ndig zum Mund gef√ľhrt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon v√∂llig im Alleingang. Dabei waren ihre gr√∂√üten Herausforderungen sicherlich das F√ľhren der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die Einsch√§tzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als n√§chstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verst√§ndliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre S√§tze n√§mlich so, als w√ľrden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und lie√ü sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenh√§ngendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas z√ľgiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider h√§lt ein solches Wissen ohne st√§ndige √úbung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache √ľben m√ľssen und vor allem, wie schwer das f√ľr sie ist.

Kurze Ausdr√ľcke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz S√§tze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverst√§ndlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. Daf√ľr ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudiment√§r und auch nur f√ľr ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als n√§chstes st√ľrzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden w√§hrend unserer t√§glichen Doppelschichten (mittags und abends f√ľr ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden f√ľr 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

  • bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
  • ein Zusammenz√§hlen von W√ľrfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines W√ľrfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch √ľberfordert
  • beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
  • das Malen mit mir bleibt noch sehr rudiment√§r (Farbfl√§chen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben gr√∂√ütenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin h√§lt sie auch schon selbstst√§ndig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
  • Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
  • in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese Gegenst√§nde auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg √ľberfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen f√ľr Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zur√ľck ins Bett legt. Alles v√∂llig einfach, wenn der zu Transportierende seinen K√∂rper selbstst√§ndig bewegen k√∂nnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen w√ľrde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gef√ľhlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies K√∂rper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art Sitzh√§ngematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf m√∂gliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss m√∂glichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch K√∂rperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder r√ľckw√§rts durchgef√ľhrt werden, um sie ins Bett zur√ľckzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller M√∂glichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumw√§lzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind √ľben m√ľssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls √ľber jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie √ľberhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine √úberblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr √ľberfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losf√§hrt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zur√ľck ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche √Ąngste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: √ľben, √ľben, √ľben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben d√ľrfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr K√∂rper jetzt schon keine gro√üen Ver√§nderungen mehr gezeigt – weder bei der Sauerstoffs√§ttigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schwei√üausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und f√ľr insgesamt ca. 20 min diverse √úbungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spa√ü gemacht – ein weiterer Beweis f√ľr den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

  • Carsten und ich haben mit unseren t√§glichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von √úbungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr gro√üen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob m√∂chten wir auch an die unz√§hligen Mitarbeiter der Klinik zur√ľckgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in gro√üem Ma√üe dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und √úbungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
  • Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anf√§nglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend f√ľr uns und sicherlich auch f√ľr unsere Stephanie!
  • Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, h√§tte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie √ľberhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen w√ľrde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verbl√ľffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben f√ľhren kann. Ich habe es ja schon √∂fters erw√§hnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     zwinker

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „Neuroplastizit√§t des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein gro√üer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte dr√ľckt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!