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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 03.
Jan

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, ĂĽber vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? NatĂĽrlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zusätzlichen Einschränkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder ähnlich passiert …

Also eigentlich führt das noch zu einem weiteren komischen Gefühl, denn man muss ihr ja überhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erklären. Denn leider bedeuten die oben erwähnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komatösen Zustands. Carsten hat mir mal erzählt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall für ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererzählte Geschichte, ließ mich immer wieder über eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese Lücke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel längere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche Fähigkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche können wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der große Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche – hoffentlich! – noch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das Ă–ffnen der Augen scheint fĂĽr alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn ĂĽber die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

  • Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man schätzt, dass man bald die gewĂĽnschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anfängt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
  • Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es fĂĽr AuĂźenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen dĂĽrfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
  • Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre Hände dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den Körper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge für mich, als würde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einflüssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen könnte:

  • Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, Hände desinfizieren), fĂĽhrt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer weiĂź das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie ĂĽberhaupt berĂĽhrt oder sie schon angesprochen habe.
  • Bei meinem WohlfĂĽhlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „BetĂĽdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eindösen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
  • Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf Männerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuhören zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
  • Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angekĂĽndigt haben, meine ich eine gewisse Enttäuschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gefĂĽllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen Ăśbungen fĂĽr die verschiedenen Sinne ĂĽber den Tag verteilt beschäftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur VerfĂĽgung stehen mĂĽssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen können. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir nämlich in der Regel fĂĽr eine Besuchszeit ĂĽber den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schläfrig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit fĂĽr mich ĂĽbrig hat    zwinker



2020 27.
Dez

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Ă–sterreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ăśbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

UrsprĂĽnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr ĂĽber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer AusfĂĽhrung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei HaselnĂĽsse fĂĽr Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit WĂĽrstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig fĂĽr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedĂĽrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch ĂĽber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt fĂĽr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

  • Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
  • Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
  • Der bislang per Spritze verabreichte BlutverdĂĽnner wurde nun gegen eine Zugabe ĂĽber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
  • Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
  • Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, ErinnerungsbĂĽchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
  • Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und ĂĽbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht fĂĽr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmĂĽckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan fĂĽr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und fĂĽr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher fĂĽr die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natĂĽrlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    zwinker



2020 23.
Dez

Last weekend Carsten wrote an email to a friend in Vancouver (Canada) who asked what happend to Stephanie. It was the first time we told that story and the circumstances in English and therefore we want to use nearly the same text in this blog entry for all our friends that couldn’t understand German. We hope that we found the right words:

Normally we would guide everybody to Olgas blog with the special segment of Stephanie’s way to recovery …

… but unfortunately everything is in German and we think even with an automatic translation it might be hard to understand or to follow. Therefore let’s try to explain the main things in English:

Stephanie is in hospital now since August, 26th.

In that morning she asked her boyfriend to bring her to the doctor, because she felt dizzy and bad since the night before. Sitting in the car she asked him to get a plastic bag, in case she would throw up – in Berlin it could be hard to stop at the edge of the street and open the door to prevent a mess inside the car. When he got back, Stephanie was already unconscious and we think she didn’t breathe since 5-10 minutes. He called the ambulance and tried to bring her into lateral position. When the emergency arrived 5 min later they started reanimation of heart and breathe. Since that Stephanie is in comatose state … today is day 117.

She was 40 days in Berlin’s CharitĂ© (Germany’s best known hospital) and on October, 5th the was transfered to a rehabilitation hospital in our near. To remember: we moved from Dresden to the east of Hamburg in January 2020.

What happend it’s called pulmonary embolism. During weeks of doing nothing (Corona’s restrictions forced her to home schooling with university lessions (stay at home) and closed every gym (no sports, no volleyball team)), a thrombosis starts in the left leg (the stopper is called thromb) and after starting with exercising in a fitness studio this thromb got loose and run though the heart in to the lungs where it got stuck again. After 3-4 exercising sessions/days her body got into failure of circulation and in the evening she felt weakly and dizzy. With her boyfriend she decided to go to the doctor the next day if she still feels ill. The next morning her body collapsed – see above.

Stephanie is still without conciousness – it’s called „apallic syndrome“ – got a tracheostomy for the breathing machine but is working on breathing alone (maximum of 11 hours is possbile now) and gets artificial nutrition / tube feeding. Now the hospital staff works on reducing the medication, tries to wake her up slowly, stimulates body and muscles with therapy training and waits for the time to start to find out which parts of the brain are irrecoverable gone (CT and MRT are showing white/dead areas) and what is Stephanie able to compensate with the working rest. We always think of the possibilities she lost: ability to speek, motor activity (body movement), memory (remebering), intelligence or a mix of them. But we have to wait till she will recover from anaesthetic caused by an medication cocktail of nearly 17 different drugs, e.g. pain, epilepsy, blood thinner, …

That’s our doing all the time now: waiting, waiting, waiting. The complete recovery will only be done within tiny steps and small things during progress. First she needs to learn again about breathing, swallowing, simple response or kind of articulation, simple movements of body parts like arms, hands and fingers. Already 74 days in rehabilitation and still counting.

But we can handle it – if not we, who else could ? In Germany we say „we cannot put our heads into sand (like an ostrich)“. Therefore we visit her every day: 20 min drive, 1 hour visit, 20 min drive = approx. 2 hours per day. During Corona’s restrictions only one of us can go into her room, therefore Carsten let Olga go ahead and wait outside in the car (watching movies on a tablet). Other hospitals already cancelled every possibility to visit – in that way we can be grateful. One day this all will be over …

That’s it what we can give everybody as an explanation what happened in English. If something is unclear please don’t hesitate to ask in the comments.

Greetings from Schleswig-Holstein in the north of Germany.
ciao
Olga & Carsten



2020 20.
Dez

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂĽr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wäre, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂĽrden – und es ist sogar passiert. NatĂĽrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wäre es sooooo schön, wenn es denn so wäre!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂĽcklich ĂĽber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

  • die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklärbarer wird
  • am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂĽhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂĽck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂĽtzt werden
  • die Hand und FuĂźschienen sind fĂĽr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
  • wenn ich gehe, lege ich ihr immer die Hände auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gänzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂĽr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivitäten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂĽrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂĽr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in Gänze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂĽrlich fĂĽr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂĽr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schlieĂźlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂĽr eine Löwenmähne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂĽhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂĽr zukĂĽnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂĽĂźen abstĂĽtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂĽhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂĽr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemäß durchgedrĂĽckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stärker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂĽge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂĽrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleybälle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Berührung und Erklärung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn für kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂĽr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Ăśbungen anzufreunden. Ich schätze, es ist fĂĽr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die Bälle ĂĽber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Ăśbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂĽckt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftstücken, z.B. Fotoalben, Briefen und Büchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.



2020 13.
Dez

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂĽber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂĽgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger lieĂź sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂĽhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂĽber ständig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂĽr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die täglichen Ăśbungen mit den Ergotherapeutinnen und den Logopädinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂĽber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nächster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂĽber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂĽht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwähnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfährt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und FuĂźschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂĽck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die täglichen BewegungsĂĽbungen fĂĽr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂĽrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lässt sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂĽrlich noch nicht gänzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete Hände“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen lieĂź. Bei einer Ăśbung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines Lächeln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂĽr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂĽrt und auch das BetĂĽdeln doch schon irgendwie genieĂźt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂĽck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    standard    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe inständig, dass das Thema fĂĽr sie derzeit so gähnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschläfernde Wirkung auf sie hat    zwinker

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂĽhrt, dass man sie anschlieĂźend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemäß Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂĽndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂĽck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂĽr nächste Woche ! Atmet sie mal tagsĂĽber komplett selbstständig, wĂĽrde die Technik nur noch ĂĽber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres FleiĂźbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂĽr das selbstständige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂĽtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂĽrlich gibt es auch etwas zum Mäkeln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des Zähneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbstständig durchfĂĽhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die Zähne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂĽbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Ă–fteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die Logopädin im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere Stärke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwähnt, dass man ihre Zähne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    traurig

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwärts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstützenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. Dafür möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!



2020 06.
Dez

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂĽr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂĽbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lässt mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂĽr die SchluckĂĽbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die Logopädin ganz ganz kleine StĂĽckchen in Stephanies Mund und erklärt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂĽhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂĽhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lästige Maschine nicht als UnterstĂĽtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂĽhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂĽr unsere kleine-groĂźe Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂĽtzung der Maschine zu atmen. Es dĂĽrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂĽrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag für ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer längere Zeiträume zulässt:

Sie lässt sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂĽbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂĽber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden Hände“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr groĂźe Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schläft die Nächte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nächsten Jahr um die gleiche Zeit geändert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprägt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer für sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fällt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, während ich mein Kind besuche. Offensichtlich genieĂźt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren Nähe. Auch meine BerĂĽhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    zwinker



2020 29.
Nov

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂĽber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂĽber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂĽr die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂĽsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂĽber einen bestimmten Zeitraum zugefĂĽhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂĽle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂĽrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂĽr uns simple Schlucken wird ihre nächste groĂźe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleiĂźig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂĽck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, fĂĽr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren GliedmaĂźen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ăśbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und FuĂźschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stĂĽndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂĽblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂĽber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂĽber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂĽr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe auĂźerdem immer mehr das GefĂĽhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂĽrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂĽrde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂĽbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂĽhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂĽber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂĽr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂĽrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂĽcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂĽr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:



2020 26.
Nov

Mein Deckelchen wird „rund“ und am Ende kann Olga Dank Corona, Lockdown und Reiseverbot leider nur einen sehr zweisamen und traurigen 50. Geburtstag feiern – sowohl heute als auch am kommenden Wochenende. Blöd, blöd. blöd …

Die GroĂźe kommt aus Ă–sterreich ohne 14-tägige Quarantäne nicht raus bzw. hinterher auch nicht wieder rein, Stephanie bekommt aufgrund ihres Gesundheitszustandes von alldem gar nichts mit, Freund und Bekannte können nicht zu uns kommen und nicht einmal ein feierliches Essen im Restaurant nur mit mir ist möglich ! 

Dabei haben wir Anfang des Jahres aufgrund unseres Umzugs in den Hohen Norden noch ganz andere Pläne geschmiedet und uns eher ĂĽber den Feierort (Schleswig-Holstein oder Sachsen ?) und die Anzahl der Einzuladenden (wie groĂź muss die Partylokation werden ?) Gedanken gemacht. Aber der November war damals ja noch in so weiter Ferne und wir wollten zuerst die neuen Jobs und die Wohnungssuche inklusive Umzug ins Visier nehmen … dann kamen die beiden „Lockdowns“, das HomeOffice (ich jetzt schon seit dem 13.3. !) und am Ende auch noch der Unfall mit Stephanie. 

Aber wer uns kennt, der weiĂź, dass wir so schnell nicht den Sand in den Kopp stecken – oder umgekehrt ! Dann fällt der 50. eben dieses Jahr aus und mein Schatz wird erst in 2021 oder 2022 „fuffzig“. Basta !!!

So bleibt mir jetzt an dieser Stelle eigentlich nur noch die Möglichkeit, virtuell das Glas zu erheben und dir, meine liebe Olga, alles Gute zum Geburtstag zu wĂĽnschen und fĂĽr dich weiterhin viel Liebe, GlĂĽck, Gesundheit, Freude, Zuversicht, Mut, SpaĂź, Erfolg, Reisen, Lachen und vieles mehr im Gepäck dabei zu haben. Vor 19 Jahren haben wir uns gefunden und seitdem bislang noch jede Durststrecke und Happy Hour bewältigt – nächstes Jahr wird auch dieser Abschnitt des OLCA-Lebens rund und vielleicht dann auch wieder mit der gesamten Familie und unserem Freundeskreis.

AUF DIE NĂ„CHSTEN 50 !!!

Ăśbrigens: Selbst Argentinien hat ab heute eine dreitägige Staatstrauer anberaumt … zwinker



2020 23.
Nov

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂĽr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂĽr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂĽr einen späteren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit Leihanhänger und Helfern wie geplant zum abschlieĂźenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂĽr eine vorĂĽbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂĽgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂĽr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer Rückkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen Nähten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr Erinnerungsstücke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein Grün-Weiß Coschütz dazu animieren konnte, etwas für Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei Einträge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂĽckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂĽr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂĽrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das Ausräumen der mitgenommenen Dinge – insbesondere Wäsche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂĽcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt Verständnis fĂĽr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂĽck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausführlicher:

  • Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schläft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestätigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Ăśbungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „Normalität“ zurĂĽckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
  • Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-EiweiĂźwerten und einer abfallende Sauerstoffsättigung eine EntzĂĽndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nächsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
  • Sowohl fĂĽr die Hände als auch fĂĽr die FĂĽĂźe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich größtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind äuĂźerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und MaĂźnahmen erreichen.
  • Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂĽr das regelmäßige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂĽr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei Untätigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
  • Ihre derzeitig tägliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen Präparate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten Händen ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjährigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und FuĂź haben. Zumal auch ein grundsätzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂĽrlich die Behandlung zu gefährden.
  • An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂĽckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂĽnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunächst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestätigt zu bekommen: Norovirus? Eine Unverträglichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  • Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhängig voneinander das GefĂĽhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂĽchern (eine Fotosammlung zur Volljährigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂĽllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂĽcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiĂź, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂĽrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche Einschränkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂĽckschrittchen sind natĂĽrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwärts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂĽber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschlieĂźend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂĽhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsächlich eine erwähnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???



2020 15.
Nov

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂĽber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwähnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂĽdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kämpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklärte Zusammenhänge nicht hundertprozentig stimmen mĂĽssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    zwinker

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbstständig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂĽbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂĽck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂĽtzt, wenn die Eigenatmung fĂĽr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂĽberhaupt durch Mund und Nase und an den Stimmbändern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂĽr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂĽrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂĽglich ihres Infusionspumpenständers:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂĽbrig geblieben – der Rest ist schon gänzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂĽber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂĽber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂĽckläufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂĽr das Absetzen der InfusionsflĂĽssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂĽber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit Schläuchen verzichten, was ihr natĂĽrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂĽndungsstelle entfällt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen Aktivitäten immer weniger auf so viele Schläuche geachtet werden muss.

In der nächsten Woche soll nun der Termin fĂĽr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂĽcklicherweise konnte man einen ortsansässigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂĽhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂĽcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschläft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂĽsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch später. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und Zehennägel und ihrer Haare zu widmen    standard    bislang lieĂź sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr Verständnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen Beschäftigungen ausgefĂĽllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wäre ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!