Hmmm, wie fasst man ganze 18 (genau genommen sogar 19) Tage am StĂŒck in einem Blogeintrag zusammen, ohne dass man am Ende doch viel zu sehr ausschweift und es selbst mit einer sehr kleinen Auswahl aus unseren insgesamt 1616 Fotos und 198 Videos nicht zu einem Roman wird? Ich versuche es mal nur aus meiner persönlichen Perspektive … schon jetzt bitte ich euch um Entschuldigung, sollte ich mein Vorhaben nicht einhalten können    đŸ˜‰

Diese Tage waren einfach wundervoll!!! Klar, irgendwie agierten Carsten und ich recht selten selbstbestimmt, aber obwohl wir unser Tun und Handeln ganz auf Stephanie (22.12. bis 9.1.) sowie auf Andrea & Karl aus Österreich (28.12. bis 6.1.) ausrichteten, hatten wir dennoch jederzeit unseren Spaß und sehr große Freude – jede Minute.

Nur unsere leidliche To-Do-Liste konnte in dieser Zeit Ă€ußerst rudimentĂ€r abgearbeitet werden und es kamen am Ende sogar noch sehr viel mehr Aufgaben hinzu, die wir derzeit immer noch StĂŒck fĂŒr StĂŒck erledigen. So z.B. eben auch diesen verspĂ€teten Blogeintrag    đŸ˜‰

Aber egal was sich jetzt dadurch angesammelt hat, es war einfach insgesamt eine wunderschöne und unvergessliche Zeit zu dritt bzw. zu fĂŒnft. Da das Wetter nicht immer ganz mitgespielt hat und es entweder viel zu kalt oder zu regnerisch war …

… verließen wir die Residencia OLCA entweder gar nicht oder nur fĂŒr einen kurzen Moment. Einzig einen großen Ausflug zum Willkomm Höft (westlich von Hamburg, ca. 1,5 Stunden von uns mit dem Auto entfernt) konnten wir als Familie gemeinsam unternehmen:

An dem Tag hatten wir aber auch ein so unverschĂ€mtes GlĂŒck, was das Wetter (es regnete erst wieder, als wir alle im Auto saßen) und auch die vorbeifahrenden Schiffe (wir haben bei frĂŒheren Besuchen auch schon mal 45 min bis zum nĂ€chsten warten mĂŒssen) anging. Vor allem dĂŒrfen wir nicht die fantastische Hundebegegnung vergessen, die Stephanie irgendwie als ihr ganz ganz großes Highlight der fast drei Wochen in Erinnerung behalten hat:

Als die Besitzer uns fragten, ob sie ihren gerade mal 6 Wochen alten Malamut an Stephanie ranfĂŒhren dĂŒrften, um ihn an alle möglichen Dinge (also auch einen Rollstuhl) zu gewöhnen, haben sie auch unserem Kind ganz große Freude bereitet. Denn sehr oft denkt sie genau an diese tierische Begegnung zurĂŒck!

NatĂŒrlich darf man den eigentlichen Anlass fĂŒr diese OLCA-FamilienzusammenfĂŒhrung nicht unerwĂ€hnt lassen: Weihnachten und Neujahr. Zwar haben wir unseren Heiligabend aufgrund der NachzĂŒgler aus Österreich erst am 29.12. durchfĂŒhren können …

… doch die traditionelle Speise Kartoffelsalat mit WĂŒrstchen und die Zeit des OLCA-typischen Auspackens ĂŒber fast 3 Stunden ließen wir uns auf keinen Fall dadurch nehmen.

Neben dem Lieblingsbuch „Das NEINhorn“ (das bisherige war nur eine Leihgabe von Andrea & Karl) konnte sich Stephanie auch sehr ĂŒber den erst kĂŒrzlich erschienenen zweiten Teil „Das NEINhorn und die SchLANGEWEILE“ freuen. Doch getoppt wurde das sogar noch durch ein Ă€ußerst persönliches Geschenk ihrer ehemaligen Kommilitonen von der FU Berlin:

Im letzten Jahr war der 4. Durchlauf wĂ€hrend des Sommers … mal sehen, wann Stephanie laut dieser Liste an der Reihe ist    đŸ™‚

Wenigstens fiel „unser“ Silvester auch genau auf „euer“ Silvester und wir haben zu fĂŒnft auf unserem Balkon dem lauten und explosiven Treiben um uns herum zugeschaut:

Auch hier war der Wettergott wieder gnĂ€dig mit uns und hat genau die eine Stunde von 23:45 bis ca. 1:00 auf Regen verzichtet, sodass wir Stephanie ohne rot-gelber Wurstpelle (s.o.) ins Freie bringen und ohne Fensterscheibe die wenigen Raketen am Himmel genießen konnten.

Die Zeit mit ihrer Schwester hat Stephanie besonders intensiv genutzt und bei deren Blödeleien waren Carsten, Karl und ich mal wieder nur Statisten, die man einfach nicht abschĂŒtteln kann    đŸ˜‰

Dadurch und auch aufgrund der vielen anderen BeschĂ€ftigungen, die Stephanie so im Pflegezentrum aus erklĂ€rlichen GrĂŒnden nicht bekommen kann, blĂŒhte das Kind unserer Meinung nach ungemein auf. Es gab auch nie nur ein Maulen oder ein Murren, sie wollte immer alles mitmachen und strengte sich dann dabei sogar besonders viel an. Egal ob beim Abtrocknen, Aufdecken, WĂ€sche abnehmen, und auch beim Kochen …

… sie war stets mit viel Freude und Elan bei der Sache. Bis auf die Spastik im Handgelenk wurde auch ihre linke Hand gefĂŒhlt immer geschmeidiger und die Finger kamen des Öfteren ebenfalls ganz freiwillig zum Einsatz. Selbst unsere Hilfestellungen werden zunehmend weniger und ihre Geschwindigkeit steigert sich peu a peu. Wo sie anfangs gerade einmal 2-3 Dinge wĂ€hrend eines SpĂŒlens schaffte, sind es mittlerweile schon 7-10 Teile, die sie akribisch und ganz genau abtrocknet. Und fallen gelassen hat sie auch noch nichts!

Keine Angst, wir haben ihr aber neben den Übungen, Trainings und Aktionen auch genĂŒgend Zeit zum (Herum-)Liegen …

… und Ausruhen gegeben. Vor allem mit Musik auf den Ohren driftete sie immer in eine völlige Entspannung und GlĂŒckseligkeit ab:

BezĂŒglich Musik ist sie eben ganz die Alte geblieben, denn dies ist weiterhin ihr Ein und Alles. Es verging bis auf die Nachtruhe eigentlich fast keine Minute, wo nicht das Radio (N-JOY), Musikfernsehen (Deluxe Music) oder die eigene Musiksammlung dudelte. Und im Auto mag sie es besonders basslastig und laut – ganz zur Freude meines Mannes, der dann auch gerne mal bis zum Anschlag aufdreht. Stephanie darf bzw. kann auf der Fahrt sogar den DJ spielen und selbststĂ€ndig bei den Liedern weiterdrĂŒcken, die ihr gerade nicht so sehr zusagen. Wir hoffen, dass wir ihr auch bald mal ein eigenes MusikabspielgerĂ€t (wir wissen noch nicht, was es am Ende sein wird) mit ins Pflegezentrum geben können, doch bis dahin muss sie erst noch das Ein-/Ausschalten, die Bedienung, das Auf-/Absetzen von Kopfhörern sowie das Aufladen aller Komponenten lernen. Da sind wir aber bereits immer wieder mal dran …

Wo wir bei ihr allerdings relativ große VerĂ€nderungen feststellen, ist beim Essen. Sie mag mittlerweile auch den ein oder anderen Fisch, z.B. Kibbeling und Sushi, und versucht sich zudem weiterhin an Ananas oder auch mal an meinen Porridge-Variationen.

WĂ€hrend der drei Wochen bei uns haben wir versucht, möglichst viele Variationen und Texturen aufzutischen …

… wie z.B. scharfe Antipasti, Chili con Carne, KĂ€se-Lauch-Suppe, gefĂŒllte Paprika, belegte Brötchen vom BĂ€cker, GrĂŒtzwurst und Sauerkraut, Ente, Sushi in allen Variationen, WĂŒrzfleisch, Pancakes und Mc-Donalds-Burger sowie nordisch-typisches Mockturtle und Labskaus. Doch ihr Highlight war der fĂŒrs Jahresende in Aussicht gestellte Döner … wenn auch nur auf einem Teller statt im fĂŒr sie noch sehr unhandlichen Fladenbrot:

Wir stellten bei allen Gerichten und Speisen keinerlei UnvertrĂ€glichkeiten oder ĂŒbermĂ€ĂŸiges Husten fest – in DER Hinsicht ist Stephanie bereits völlig genesen. Selbst am nebenbei genaschten Popcorn beim DVD- oder Fernsehgucken verschluckte sie sich kein einziges Mal – im Gegensatz zu uns    đŸ˜‰

Da sie hier bei uns scheinbar auch das Einkaufen fĂŒr sich entdeckt hat, werden wir ab jetzt wie schon mal angedacht wieder freitags (statt dienstags) und mit ihr zum Kaufland in LĂŒneburg fahren und dabei den Einkaufszettel unserer Chefabstreicherin auf den Rollitisch legen. Denn auch das mit dem Stift halten sowie den AnfĂ€ngen (!) des handschriftlichen Schreibens klappt immer besser:

Sie fordert es aber auch stets selbst mal ein und möchte mit Carstens altem Lamy-FĂŒller vorgegebene Striche und Muster aus meinem Vorschulbuch abarbeiten. Bis zu den Buchstaben dĂŒrfte es somit nicht mehr lange dauern, zumal Stephanie ja glĂŒcklicherweise noch vollstĂ€ndig lesen (selbst schwierige Handschriften!) und mittlerweile schon recht selbststĂ€ndig auf einer Tastatur Texte fĂŒr kurze Emails oder Chats verfassen kann. Und Letzteres vor allem sogar mit einer recht guten Rechtschreibung, d.h. in der Regel ohne große Fehler. Nur beim Zusammenstellen eines Satzes erlaubt sie sich manchmal eine Wortdopplung oder UnvollstĂ€ndigkeit bei Subjekt – PrĂ€dikat – Objekt. Das wird sicherlich wie damals in der Schule auch durch vermehrtes Lesen wieder zurĂŒckkommen – davon bin ich ĂŒberzeugt.

Vor allem beim Spielen stellen wir auch immer wieder fest, dass sie mittlerweile einmal Erlerntes recht schnell behÀlt und Anfangsschwierigkeiten schon nach ein paar Malen behoben sind. Neben der noch relativ kurzen Konzentrationsspanne (derzeit so ca. 30-45 Minuten) fehlt ihr aber besonders die Entwicklung einer eigenen Strategie. Tic-Tac-Toe konnte ich ihr schnell beibringen und sie achtete auch sehr aufmerksam darauf, wo sie mir eine Dreierreihe verbauen muss/kann, doch selbst schafft sie selten einen aktiven, eigenen Sieg.

So auch beim Mensch-Ă€rger-dich-nicht, wo sie zwar eigenstĂ€ndig wĂŒrfeln und den Spielstein ziehen kann, aber bezĂŒglich Schlagen und das eigene MĂ€nnchen in Sicherheit oder gar den Stall zu bringen braucht sie erst noch eine Ansage von uns.

Bei unserer FĂŒnferrunde war das natĂŒrlich perfekt, denn so haben Andrea, Karl und ich als EinzelkĂ€mpfer und Carsten mit Stephanie als Team gespielt.

Doch dann kam am Sonntagabend auch schon der Abschied und das ZurĂŒckbringen in die Pflegeeinrichtung:

Zum GlĂŒck blieb das große Heulen bei ihr und vor allem bei mir aus, denn nachdem wir sie aufs Zimmer gebracht und ihr Zeug im Schrank verstaut hatten, wurde sie auch gleich von zwei PflegekrĂ€ften in Beschlag genommen und mit einem Schnelltest auf Corona getestet. Sie war dementsprechend beschĂ€ftigt bzw. abgelenkt und wir konnten die fĂŒr alle sicherlich unangenehme Verabschiedung kurz halten. Perfekt!

Vielleicht bin ich ja etwas voreingenommen, aber ich denke schon, dass Stephanie in den fast drei Wochen bei uns wieder einmal so einige Fortschritte erreichen konnte:

• Entweder sie sprach von Woche zu Woche deutlicher oder wir haben ihr Kauderwelsch nur besser verstehen können.
• Ihr KurzzeitgedĂ€chtnis arbeitet zuverlĂ€ssiger, denn wir konnten jeden Tag recht viele Ereignisse und Erinnerungen vom Vortrag aus ihr herauskitzeln und auch beim großen ResĂŒmee am letzten Tag kramte sie sehr viel mehr aus allen 18 Tagen hervor, als wir es noch von ihr bei unseren Besuchen im letzten Jahr her gewohnt waren, wo sie zum Teil nicht einmal 2-3 Tage wiedergeben konnte.
• Sie beschĂ€ftigte sich an mehreren Tagen eigenstĂ€ndig mit der Klötzebox und braucht dabei echt nur noch ganz wenig UnterstĂŒtzung … es dauert eben nur etwas lĂ€nger, bis alle Teile eingeworfen sind.
• Auch beim Spielen mit Apps auf dem Tablet kommt sie immer schneller zurecht und verinnerlicht zumindest nach ein paar Tagen das Prinzip. Klar, noch sprechen wir ĂŒber eine Sammlung aus „Die Maus“ und andere Kleinkinderspiele, aber selbst diese waren ja vor ein paar Wochen fĂŒr sie noch ein großes Problem.
• Sie kann ihre Bewegungen sehr viel mehr koordinieren und tĂ€glich wiederkehrende Aufgaben klappen zunehmend besser, z.B. das Gesicht mit einem Wattepad reinigen, den Oberkörper samt Arme mit einem Waschlappen waschen, die Arme und Beine beim Anziehen in die von uns geforderte Position bringen, ZĂ€hneputzen oder den Mund mit Listerine ausspĂŒlen, leichte und schwere Dinge aufnehmen und sicher bzw. ohne Zittern ablegen und kleckerfreier mit der Hand, einer Gabel oder einem Löffel essen.
• Beim freien und eigenstĂ€ndigen Sitzen auf einem Stuhl oder der Sofakante sowie am Tisch erreichen wir ebenfalls schon stattliche 30-45 Minuten, ohne dass sie unvermittelt zur Seite wegkippt.
• Das Entgegennehmen unserer Ansagen und das damit einhergehende Ansteuern von Muskeln bzw. der ExtremitĂ€ten ist ebenfalls schneller und zielgerichteter geworden. Über so simple Dinge, wie „rechts“, „links“, „vor“ und „zurĂŒck“, denkt sie nicht mehr so lange nach.

Bevor die Liste hier noch viel zu lang wird und es den eh schon recht ausfĂŒhrlich gewordenen Blogeintrag sprengt, werde ich jetzt mal lieber einen Schlussstrich ziehen.

Ich habe die sehr intensive Zeit mit unseren Kindern sehr genossen und Carsten und ich freuen uns schon wieder auf den nĂ€chsten Freitag, wo wir Stephanie erneut fĂŒr das Wochenende nach Wentorf holen werden. Wir drei sind mittlerweile echt gut eingespielt und die sichtbaren Erfolge geben uns die BestĂ€tigung, dass wir sicherlich nicht alles gemĂ€ĂŸ Handbuch machen, aber dennoch selbst mit unserem LaienverstĂ€ndnis wenig Schaden anrichten und dennoch viel Positives erreichen. Und das ist mir jede Minute meiner Freizeit wert!

Jetzt schiebe ich diesen Blogeintrag schon so lange vor mir her, aber ich komme einfach zeitlich nicht zu einer Zusammenfassung der vergangenen Woche. Zum einen haben wir ja noch Stephanie bis Sonntagabend bei uns und zum anderen haben wir erst gestern Andrea und Karl wieder gen Österreich fahren lassen, die ebenfalls seit mehr als einer Woche bei uns in der Residencia OLCA waren.

Aber egal ob zu fĂŒnft oder jetzt wieder nur zu dritt, man beschĂ€ftigt sich eben die meiste Zeit mit dem Besuch bzw. der Familie:

Deshalb habe ich diese Woche leider nur drei Bilder fĂŒr euch, damit ihr seht, dass es uns allen gut geht und wir unseren Spaß haben – ob beim Spielen …

… oder bei einem Spaziergang bzw. einem Ausflug in die nĂ€here Umgebung:

Nein, der Hund ist nicht von uns und es gab ihn auch nicht als Weihnachtsgeschenk … diesen Malamut durfte Stephanie mal knuddeln, als seine Besitzer sich mit uns unterhalten haben.

Im Fazit der sechsundsechzigsten Woche werde ich dann ausfĂŒhrlich ĂŒber alle Fortschritte, Unternehmungen und die FamilienzusammenfĂŒhrung berichten, versprochen.

Zum Abschluss wĂŒnsche ich euch allen noch einen supertollen Start ins neue Jahr – ich habe zu Silvester viel an euch gedacht und bedanke mich fĂŒr all eure UnterstĂŒtzung, die ich seit der insgesamt 73 EintrĂ€ge von Stephanie (19. September 2020) und dem ersten Blogeintrag vor nunmehr 15 Jahren (14. Januar 2007) bekommen habe. Auf die nĂ€chsten 15 Jahre!!!

Bei Facebook werden ja gerne mal alte Ereignisse aus der Timeline angezeigt, z.B. „Vor 1, 2, 3 oder 5 Jahren hast du …“ – kennt ihr sicherlich, stimmt’s ?

Heute stand dort jedenfalls bei mir der Blogeintrag von vor genau einem Jahr, also von vor 365 Tagen. Und darin schrieb ich damals solche Sachen:

• Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.
• Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / InfusionspumpenstĂ€nder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.
• Die nĂ€chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂŒle mit einem Filter, aber ohne mechanisches AtemgerĂ€t) steigerte sie sich von einmal 20 min tĂ€glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden tĂ€glich.
• Wie man [an diesem Zettel] sehen kann, sind die LogopĂ€dinnen auch hier sehr begeistert:“Hallo Frau Sander, Stephanie war heute in der LogopĂ€die 21 Minuten entblockt. Sie hat fleißig getönt und mehr als 10 mal geschluckt! Wir sind super froh und zufrieden.“
• Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste AugenaufschlĂ€ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme.
• Manchmal schlĂ€gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen?
• […] man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprĂ€gte Fehlstellung zu sehen.
• […] das Anlegen bzw. Abnehmen [der Orthesen] wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.
• Ich habe außerdem immer mehr das GefĂŒhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer ErzĂ€hlung aus dem Alltag erwĂ€hnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ 
 ich kann natĂŒrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂŒrde.
• Ich habe mich wahnsinnig darĂŒber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂŒr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂŒrlich noch ausbleibt.

Und zu meinem diesjÀhrigen Geburtstag bescherte mir Stephanie wieder ein persönliches Highlight, denn sie war von Freitagmorgen 10:00 bis Montagmittag 13:00 und zum ersten Mal bei uns in der Residencia OLCA.

Doch warum habe ich den alten Blogeintrag zitiert? Weil wir nach nur 365 Tagen jetzt schon so weit sind:

In der Residencia OLCA ankommen

Aus dem Flyer ganz alleine eine Wunschpizza aussuchen …

… und diese auch essen bzw. genießen können

Eine Kerze anzĂŒnden

Beim Aufdecken helfen

Mit einer Tastatur zurechtkommen …

… um damit sogar eigenstĂ€ndig schon kleinere SĂ€tze zu schreiben

Beim Kochen und Schneiden helfen

Ein hartgekochtes Ei pellen

WĂ€sche abnehmen

Die Funktion und Nutzung einer WĂ€scheklammer verstehen …

… um dieses Wissen dann gleich auch selbst anwenden zu können

Und nicht nur beim WĂ€sche abnehmen helfen …

… sondern auch durch Anreichen beim AufhĂ€ngen

Eine DVD gucken

Eine Beauty-Kur aus Haare waschen …

… und Gesichtsmaske …

… genießen

PlĂ€tzchen ausstechen …

… und nach dem Backen auch noch gleich verzieren

Beim Abwasch helfen

SelbststĂ€ndig ZĂ€hne putzen … naja, am Ende ist da immer noch sehr viel Hilfe notwendig    đŸ˜‰

Das Trinken klappt bereits ohne Hilfe – hier beim Morgenkaffee

Und auch das Essen …

… muss nur noch ganz selten gefĂŒttert werden

Da vor allem der Transfer …

… vom Rollstuhl ins Auto zwar beschwerlich ist, aber dafĂŒr klappt …

… und wir auch schon einen AnhĂ€nger fĂŒr den Rolli haben …

… werden wir ab jetzt jedes Wochenende gemeinsam verbringen können!!!

Ich weiß nicht, wie es euch beim Anschauen dieser Bilder geht, aber ich bin ĂŒberglĂŒcklich ĂŒber diese wahnsinnigen Fortschritte meines Kindes!!!!!!!!

Und dabei behauptet Stephanie doch immer, dass sie eigentlich ja keine Fortschritte machen wĂŒrde …

Fertsch – diesmal ist es sehr viel weniger Text geworden, dafĂŒr aber Emotionen pur, oder ?

Heute tue ich mich zugegeben etwas schwer mit dem Einteilen der Themen, denn sowohl ein Revue passieren lassen nach Tagen wĂ€re möglich, aber eigentlich auch nach Fortschritten und Ereignissen – ich habe mich nun letztendlich fĂŒr das zweite entschieden.

Am ereignisreichsten war wohl eindeutig der Donnerstag … der 11.11. … St. Martin … und fĂŒr diesen Tag hat sich das Pflegezentrum mal wieder etwas ganz Tolles und RĂŒhrendes einfallen lassen. ZunĂ€chst hat man alle Bewohner am spĂ€ten Nachmittag zusammengeholt und gemeinsam gegessen – Stephanie war von der Ente und dem Rotkohl total begeistert! Danach brachte man die Anwesenden mit ihren, in den letzten Tagen gebastelten Laternen nach draußen und versammelte sie um den Rasen im Innenhof, wo mit Lichtern, Fackeln und Lagerfeuer eine richtig tolle Stimmung geschaffen wurde:

Und mit eben diesen Laternen in den HĂ€nden stimmten dann alle, Bewohner und Personal, in Begleitung einer Gitarre zu den typischen St. Martin-Liedern an: „Laterne, Laterne – Sonne, Mond und Sterne“ und „Ich geh‘ mit meiner Laterne“. Wir waren sehr erstaunt, wie gut Stephanie die Texte wieder aus ihren Erinnerungen kramen konnte und sie mit uns allen mitgesungen hat – so toll!

Anschließend wurde wĂ€rmender Punsch gereicht und Stephanie kam sogar sehr schön mit ihrem heißen GetrĂ€nk in der Tasse zurecht. Nur das Pusten musste Carsten ĂŒbernehmen …

Und genau dieses direkte Trinken aus der Tasse, also ganz ohne Strohhalm oder andere Hilfsmittel, zeigte sie gleich mehrfach in dieser Woche – fĂŒr uns wĂ€re damit mal wieder ein kleiner Meilenstein von der Aufgabenliste geschafft. Denn egal ob Kaffee aus der Tasse oder ein KaltgetrĂ€nk aus dem Pappbecher, es wird nicht gekleckert, nichts zerdrĂŒckt oder fallengelassen:

Ok, das Feintuning, wie z.B. das Halten einer Tasse am Henkel, fehlt noch    đŸ˜‰

Auch beim Essen geht nun immer weniger daneben bzw. fĂ€llt auf den Latz. Selbst beim ganz alleinigen Auslöffeln einer halben Dose Mais (sie war ja sooooo glĂŒcklich ĂŒber diese Köstlichkeit!) hat sie am Ende nicht ein einziges Körnchen vom Teelöffel verloren. Ihre rechte Hand fĂŒhrt mittlerweile eine so ruhige und zielgerichtete Bewegung aus, an die vor ein paar Monaten noch gar nicht zu denken war:

Mit Linki konnten wir im Nachhinein noch das unterstĂŒtzende Festhalten der Dose ĂŒben, da Stephanie derzeit noch das Abstellen auf dem Tisch fĂŒr einen festeren Stand und das waagerechte Halten nicht ganz konsequent einhĂ€lt – sie hebt vieles automatisch hoch. Ein solche Maisdose ist nĂ€mlich doch etwas grĂ¶ĂŸer im Umfang als die bisher zu haltenden Yoghurtbecher und das wird dann eben sehr viel komplizierter und anstrengender fĂŒr ihre linke Hand …

Eigentlich fehlt ihr jetzt (mal vom Zu- und Vorbereiten abgesehen) nur noch das Essen mit Messer und Gabel bzw. das Schneiden von Dingen. Demnach hat sie die Grundfertigkeiten doch relativ schnell wieder erlernen können, denn sie beherrscht völlig ohne Probleme:

• die selbststĂ€ndige Einnahme von Medikamenten, egal ob flĂŒssig im kleinen Becher oder in Tablettenform
• das Trinken aus einem Becher, einer Tasse, einer Dose oder einer Flasche
• das Essen mit Besteck vom Teller oder Brettchen
• das relativ gute Leeren von Tellern, SchĂ€lchen oder Dosen

(Mutter)Herz, was willst du mehr?!?!    đŸ™‚

Und auch mit ungewöhnlicheren Darreichungen kommt sie nach einer kleinen mĂŒndlichen und optischen Anleitung wunderbar zurecht. Diesen (neudeutsch) Schaum- bzw. Schokokuss …

… verputzte sie genau so souverĂ€n und „unfallfrei“, wie auch unsere mitgebrachten TicTacs und „Pfeffis“ (erst lutschen, dann zerbeißen), GummibĂ€rchen und Kaubonbons sowie ihre damalige und heute auch noch allerliebste Kalorienbombe: Donuts

Weil wir die Woche mal im Hamburger Hauptbahnhof waren, kauften wir bei ihrem favorisierten Donut-HĂ€ndler gleich mal ein Duzend dieser Köstlichkeiten ein, die wir dann an mehren Tagen unter uns dreien aufteilten, damit sie auch wirklich mal von jeder Variation probieren konnte. Und dabei strahlte sie wieder wie ein Honigkuchenpferd, mein ĂŒberaus glĂŒckliches Kind!

FĂŒr sie und uns gab es die letzten Tage aber auch noch andere GrĂŒnde zum Freuen. Am Samstag bekam sie z.B. Besuch aus Berlin, mit dem sie wieder alte Erinnerungen austauschen konnte – manches ist sogar recht gut abrufbar gewesen:

Nur an den Besuch von Laura in der Klinik in Geesthacht Mitte Juli konnte sie sich leider so gar nicht mehr so genau erinnern. Doch die beiden haben sicherlich vieles wieder auffrischen können, denn in den fast vier Monaten von damals bis heute hat Stephanie laut wortwörtlicher Aussage einer Therapeutin „einen Quantensprung“ hingelegt … auch wenn mein Kind das nicht immer so ganz sieht und obgleich ihrer Fortschritte immer ein klein wenig ungeduldig ist.

Und um eben genau diese Auffrischung von damaligen Ereignissen weiter zu fördern, verbringen wir beide an unseren MĂ€dels-Sonntagen gleich mehrere Stunden mit dem BlĂ€ttern durch Fotoalben und dem gegenseitigen Austausch ĂŒber das Wann, Wo, Warum und vor allem mit wem:

Dadurch wird aber nicht nur ihr Geist und die Erinnerung trainiert, sondern gleich auch ihre Motorik – guckt euch hier mal an, wie sie mittlerweile selbststĂ€ndig die Seiten umblĂ€ttert:

Vor nicht allzu langer Zeit hat sie die Seiten nicht einzeln in die Finger bekommen, beim BlÀttern geknickt und ihre linke Hand wusste auch noch nicht, welche Hilfestellung in ihr steckt. Ein weiterer Haken auf unserer langen Liste an Baustellen konnte somit endlich gesetzt werden.

Wo sie aber derzeit gar keinen Draht zu findet, ist das Öffnen und Schließen einer Pappbox. Wir ĂŒben jetzt sogar schon mit verschiedenen GrĂ¶ĂŸen, aber der zĂŒndende Gedanke blieb bei ihr bislang aus. Auf Anweisung und mit kleineren Hilfestellungen bekommt sie zwar irgendwann den Deckel auf, aber eine eigene Strategie hat sich bei ihr leider noch nicht entwickelt. Es scheint so, als hĂ€tte sie noch immer nicht ganz verinnerlicht, was eigentlich das Öffnen und Schließen des Deckels von ihr verlangt. Aber wir bleiben weiter am Ball, um ihr mit diversen großen, kleinen, eckigen und runden Boxen aus Pappe und Blech immer wieder das Prinzip zu zeigen, zu erklĂ€ren und zu verdeutlichen. Irgendwann wird es wie bei den anderen Dingen schon Klick machen und dann lachen wir alle ĂŒber die bisher sehr unbeholfen aussehenden Versuche und gelegentliche Verzweiflung – wĂ€re ja nicht das erste Mal.

Beim Schachbrett hat es so doch ebenfalls geklappt – was zunĂ€chst wie ein unmögliches Unterfangen begann, bereitet ihr heute keinerlei Probleme mehr. Das Karomuster bringt sie nicht mehr aus der Ruhe, Schachfiguren und Damespielsteine werden auf Anweisung dort positioniert, wo sie hingehören und auch mit dedizierten Feldangaben, wie z.B. A4 oder C7, kann sie durch AbzĂ€hlen jetzt schon etwas anfangen. Darin ist Stephanie allerdings noch nicht so ganz sattelfest, sodass sie oft noch mĂŒhsam zĂ€hlend jedes Feld abhĂŒpft oder manchmal auch statt nur schnurstracks nach oben mal nach rechts oder links abbiegt.

Und sie setzt immer selbstverstĂ€ndlicher Linki gleich mit ins Geschehen ein, sei es zum Herausholen und Übergeben oder auch zum Fixieren und Festhalten. Selbst, wenn sie durch diese zusĂ€tzliche Fummelei (Greifen und Feinjustierung fĂ€llt ihr mit dieser Hand noch besonders schwer) meist sehr viel langsamer ist, sie gibt einfach nicht auf und von uns bekommt sie alle Zeit der Welt, die sie braucht. Unsere Ungeduld und das BewĂ€ltigen der vielen Baustellen können wir heute sehr viel besser koordinieren und auf die jeweilige GemĂŒtslage des Kindes und der Umwelt abstimmen, als noch vor einem halben Jahr. In dem Sinne ist sie sowieso ihr schĂ€rfster Kritiker    đŸ˜‰

Dabei sieht sie aber leider eben nicht immer die wirklichen „Fortschrittchen“ – wir aber. Und wir testen diese auch hin und wieder mal aus. So z.B. kurz vor dem Gehen, wo Carsten ihr einmal wortlos die Seniorenfernbedienung ĂŒbergeben hat und sie ohne Anweisungen oder Ă€hnliches ihren Fernseher einschaltete, den Kanal auf ihr geliebtes „Deluxe Music“ umstellte und auch weil nötig die LautstĂ€rke justierte. Wir waren sehr beeindruckt, denn bei der Übergabe und dem Anlernen im Oktober schĂŒttelten wir beide noch die Köpfe darĂŒber, dass sie so viele Probleme mit den lediglich sechs Knöpfen hatte … und jetzt trotz wenig Übung durch uns: Profimodus!

Zum Abschluss möchte ich noch eine kurze ErklÀrung zu diesem tollen Bild abgeben:

Am Donnerstag ist eine Therapeutin noch einmal durch die Zimmer gegangen, um auch den Patienten ein kleines StĂ€ndchen auf der Gitarre zu geben, die eben nicht das Bett verlassen und mit in den Innenhof zum Feiern kommen konnten. So also auch fĂŒr die Zimmergenossin von Stephanie. Wir haben natĂŒrlich auch mitgelauscht und wurden in die Findung des dargebotenen MusikstĂŒckes mit einbezogen – die Entscheidung fiel am Ende auf „Marmor, Stein und Eisen bricht“ und interessanterweise war unser Kind beim Refrain auch hier relativ textsicher. Man kam danach so ins GesprĂ€ch und da Stephanie wĂ€hrend ihrer Dresdner Zeit mal sowohl Flöten- als auch Gitarrenspielen gelernt hat, durfte sie das Instrument halten und selbst an den Saiten zupfen – damit hofften wir eventuell noch weitere Erinnerungen ausgraben zu können und Stephanie war ebenfalls nicht ganz abgeneigt. Wir wollen daran nun irgendwann mal anknĂŒpfen und sie zukĂŒnftig auf ihrer Gitarre von damals herumklimpern lassen, denn ggf. kann dadurch sogar etwas mehr Anreiz fĂŒr eine noch viel bessere Bewegung (und Verwendung) von Linki mit herausspringen. Das hĂ€ngt dann am Ende aber natĂŒrlich ganz vom Kind ab …

Wahnsinn, bis zum Ende der nĂ€chsten Woche werden es bereits 100 Tage im Pflegezentrum in LĂŒneburg sein. Und was Stephanie alleine nur in dieser Zeit insgesamt geschafft hat, lĂ€sst uns weiterhin hoffen und das Kind weiter enthusiastisch durchhalten – manches beherrscht sie schon wieder auf dem Effeff, fĂŒr manches muss sie noch eine gewisse Routine entwickeln und manches steht allerdings noch ganz tief in den Startblöcken.

Auch diese Woche haben sich wieder Dinge gezeigt, die in diese drei Kategorien eingeteilt werden können – und dabei war es trainings- und ĂŒbungstechnisch eine wirklich sehr kurze Woche fĂŒr uns, denn am Donnerstag bekam sie am SpĂ€tnachmittag Besuch von einer Geo-Kommilitonin aus Potsdam, die gerade auf der Durchreise nach Bremen war (wir ließen die beiden nach dem Erhalt des Abendessens und dem Erledigen des Organisatorischen, wie z.B. Medikamente, alles Zeigen etc., dann auch schon frĂŒhzeitig alleine) …

… und da unser gestriger Samstag recht voll mit Terminen war, fuhren wir diesmal schon morgens zu Stephanie und frĂŒhstĂŒckten gegen 9 Uhr zusammen mit ihr – fĂŒr sie war es bereits das zweite, wir waren noch nĂŒchtern.

Sie durfte natĂŒrlich alles, was wir fĂŒr uns so vom BĂ€cker oder von zuhause mitgebracht haben, einmal probieren:

• Kaffee … „Hmmmmm!“
• Eibrötchen … „Lecker!“
• Mettbrötchen … „Noch leckerer!“
• KĂ€sebrötchen mit Schinken und Tomate … „Noch noch noch leckererer!“
• Knacker … „Ich bin leider schon so satt.“
• Franzbrötchen, eine sĂŒĂŸe ZimtspezialitĂ€t hier aus dem Norden … „Mist, ich bin doch schon so voll!!!“

Bei dem ganzen Gemapfe konnten wir natĂŒrlich sehr viel weniger trainieren, ĂŒben und spielen, doch dafĂŒr haben wir uns mal wieder so richtig leergequatscht. Sprechen gehört definitiv zur Kategorie „Effeff“, auch wenn so manche Aussprache noch etwas hapert, und auch das Essen hat sich mittlerweile in diese Kategorie eingereiht. Ja, es wurde nun grĂ¶ĂŸtenteils offiziell freigegeben – fĂŒr das Kind wird ein Traum wahr: nichts ist mehr pĂŒriert und es winken noch mehr Freiheiten beim Geschmack-des-Tages und Probieren!!!

Wir haben am Anfang der Woche mit der LogopĂ€din telefoniert und Stephanie hat nun wohl die letzte Stufe vor der Vollkost erreicht, da sie die letzten vier Wochen beim gemeinsamen Esstraining nicht ein einziges Mal husten musste und auch so keinerlei Probleme mit dem Kauen und Schlucken zeigte. Einzig stark Knuspriges mit KrĂŒmelbildung (Chips, Crouton, Kekse etc.) und NĂŒsse (diese Brösel werden nĂ€mlich trotz Spucke leider nicht weich) dĂŒrfen noch nicht gegeben werden. Alles andere kann sie nun in kleinen Schritten und möglichst noch unter Beobachtung ausprobieren und essen. Im Rahmen ihrer eigenen Zielsetzung planen wir deshalb zu Olgas Geburtstag Ende November ihre erste Pizza, in der ersten DezemberhĂ€lfte ihren erster Burger (muss ja nicht unbedingt einer vom Goldenen M sein) und zum Jahresende ihr selbsterklĂ€rtes Endziel, einen Döner. Zum Eingewöhnen schieben wir vielleicht vorher noch einen DĂŒrĂŒm in den Ablauf mit rein. Aber ihre Freude könnte ihr euch sicherlich sehr gut vorstellen, oder?

Die „Selbstversorgung“ steckt dafĂŒr leider noch stark in den Kinderschuhen. Beim Schmieren benötigt sich viel Hilfe und Feintuning – doch es wird zunehmend besser:

Ein Essen mit Messer und Gabel ist von uns zum Beispiel noch gar nicht in ErwĂ€gung gezogen worden. DafĂŒr kann man sie mittlerweile mit einem Teller, auf dem mundgerechten StĂŒcke liegen, sowie dem dazugehörigen Gabel oder Löffel getrost alleine lassen. Damit geht sie auf alle FĂ€lle verletzungsfrei und erfolgreich um – gehört also zur Kategorie „Effeff“.

Als wir Stephanie am Samstag zum Mittagessen in den Speisesaal geschoben haben, hat sie sich ab da komplett alleine um das Löffeln ihrer Kohlsuppe und ihres Yoghurts gekĂŒmmert, sodass wir uns nach dem Verabreichen der Medikamente und vor dem ersten Bissen bei ihr verabschieden konnten. Doch schon beim UmrĂŒhren durch Carsten flatterten ihre NĂŒstern und sie freute sich total auf dieses Mittagessen:

Carsten sagte, dass er glĂŒcklicherweise die Maske im Gesicht bzw. ĂŒber dem Mund hatte, denn auch fĂŒr ihn war die Versuchung groß, einen Löffel davon zu probieren – es ist endlich wieder Kohlzeit, herrlich!

ZurĂŒck zum Trainieren und Üben … so manches haben wir im Laufe der letzten Woche doch durchfĂŒhren können:

Unter unserer Mithilfe und Anweisung kann Stephanie mittlerweile ein Tablet bedienen, z.B. um ein Video anzugucken, um bei Facebook einmal die Timeline ihrer Freunde anzusteuern und auch, um mit dem ein oder anderen ein kurzes Telefonat zu fĂŒhren. Alleine dĂŒrfte man ihr das iPad sicherlich noch nicht in die Hand drĂŒcken, aber das mit dem Wischen, Scrollen und Antippen von SchaltflĂ€chen klappt recht gut. Also Kategorie „Vertiefen & Routine entwickeln“.

Sie wechselt aber auch sehr gerne mal in die analoge Fotowelt und guckt mit mir weiterhin stundenlang ihre zahlreichen Fotoalben durch. Heute war Nummer 5 an der Reihe und wir konnten wieder viele Gedanken austauschen, Erinnerungen ausgraben und Geschichten erzÀhlen. Manches erkennt sie auf Anhieb, manches erst nach einer gewissen Hilfestellung und manches ist noch gar nicht freigelegt, d.h. es ist ihr völlig unbekannt.

Doch ihr Erkennen von Personen hat sich im Vergleich zum ersten Halbjahr sehr deutlich verbessert und auch eine Analyse von Bildern gestaltet sich mittlerweile immer zielsicherer. Ich kann mich noch erinnern, dass sie nicht einmal eindeutige Dinge oder Situationen auf zweidimensionalen Abbildungen identifizieren konnte, da sich ihr das Gesamtbild einfach nicht erschloss.

Jetzt kann sie mit sehr sehr sehr großer Hilfe die kleinen Puzzles (6 Teile) zusammenbringen – Kategorie „Startlöcher“ – und Fragen zum Bild beantworten:

Sie findet die darauf abgebildeten WĂŒrfel(augen) recht schnell, erkennt die Arme und FĂŒĂŸe des Maulwurfs und auf dem oben gezeigten Foto auch sofort den Ball. Und das sogar mit den korrekten Farben. Daran war vor zwei bis drei Monaten ebenfalls noch gar nicht zu denken. Ihr fehlte damals wohl noch völlig das abstrakte VerstĂ€ndnis fĂŒr Formen (rund), Dimensionen (auf dem Bild wirkt alles ganz klein) und GegenstĂ€nde (Auto ? Nö. Tiere ? Alles Wuff oder Miau.).

Es gibt insgesamt drei 6er-Puzzles mit dem Maulwurf, den sicherlich jeder noch aus seiner eigenen Kindheit kennt, doch man merkte sehr deutlich, dass sie beim ersten Zusammenlegen noch hochkonzentriert war, aber dann immer weiter nachließ. Doch an dem Tag wollte sie unbedingt alle Puzzles beenden und nicht aufgeben! Ja, so kennen und lieben wir sie …

Dieses Durchbeißen und Durchhaltevermögen zeigt sie auch jedes Mal beim hier im Blog schon öfters beschriebenen Memory, mit dem wir uns ja auch immer mehr rantasten mussten:

Zuerst mit sechs (eigentlich eindeutigen) Abbildungen … anfangs ein großes Problem, die Darstellungen von Wolke, Regenschirm, Huhn, Apfel, Birne und Möhre zu erkennen. Mittlerweile sind die ersten drei Genannten „Easy Peasy“ und selbst bei den drei „FrĂŒchten“ wirkt sie heute sehr zielsicher    đŸ˜‰

Eine erste Steigerung waren dann die Bildchen der ĂŒbrigen 18 KĂ€rtchen (Auto, Hydrant, Basketball, Zwiebel, Zitrone, Baum, Lineal, Affe, Hund etc.), die jetzt ebenfalls gut sitzen und nur noch bis auf sehr wenige Ausnahmen Probleme bereiten, d.h. erst nach kleineren Tipps erkannt werden. Da es aber nicht immer die gleichen GegenstĂ€nde sind, die sie „vergisst“, denken wir hier eher an eine KonzentrationsschwĂ€che oder Ablenkung, als an das Nichterkennen dieses Bildes. SpĂ€testens in der zweiten Runde kommen nĂ€mlich auch die nach kurzem Überlegen wieder zurĂŒck ins GedĂ€chtnis.

Stufe 3 ist jetzt sogar schon, dass sie die schwarzen Schatten, also das eigentliche MemorypĂ€rchen, zuordnen kann. Es liegen 10 Karten mit den bunten Bildern vor ihr und sie muss ein einzelnes SchattenkĂ€rtchen zuordnen. Plus den Zusatzschritten, die Karte vom Tisch aufzunehmen, idealerweise mit Linki umzudrehen, diese auf die bunte Karte abzulegen, das PĂ€rchen in einem Griff aufzunehmen und abschließend nach links auf dem Tisch abzulegen. Das Drehen und Agieren mit Rechti beherrscht sie nahezu perfekt, doch bei Linki hat sie den Dreh noch nicht heraus bzw. verinnerlicht, ĂŒber den Rest muss man nicht sprechen – eindeutig „Effeff“.

Aus den Therapien gibt es außer dem oben bereits erwĂ€hnten Erfolg beim Essen (LogopĂ€die) noch eine kleine Information von den Ergotherapeuten: man versucht sich bereits am Transfer ohne Lifter zwischen Bett und Rolli! Dazu fiel im GesprĂ€ch sogar schon die auf jeden Fall nicht ganz ernst gemeinte Klage „Meine persönliche Trainingseinheit schwindet immer mehr, da Stephanie mittlerweile doch schon viel zu viel alleine macht.“ – wir waren fast sprachlos … nein, besser: wir waren voll des Lobes!!!

Übrigens, da Stephanie jetzt so gut wie alles essen darf, wird sie wohl demnĂ€chst auch hin und wieder bei den „Kochkursen“ mitmachen dĂŒrfen und darauf freut sie sich sehr. Das Kochen und Ausprobieren neuer Rezepte hat sie ja schon wĂ€hrend ihrer Studentenzeit dank der zahlreichen Kochshows im Fernsehen und der gemeinsamen Kochabende mit Freunden sehr zu schĂ€tzen und lieben gelernt. Und als Nebeneffekt ist jetzt natĂŒrlich auch die zusĂ€tzliche BeschĂ€ftigung innerhalb einer Gruppe nicht zu verachten. Unsere Kleine freut sich schließlich immer ĂŒber die Möglichkeit, mit jemanden zu schnattern oder sich zu beschĂ€ftigen    đŸ™‚

Funfact: gestern hat sie sich sogar einige Minuten lang mit Spatzen im Baum nebenan gleich mal in ihrer Sprache unterhalten … dabei klang ihr „Tschiep-Tschiep“ zumindest in meinen Ohren Ă€ußerst authentisch und sie haben recht hĂ€ufig geantwortet    đŸ˜‰
Diese kleinen Kerlchen haben ihr Herz ja schon lange erobert    đŸ™‚

Bevor ich diesmal die Highlights der Woche anspreche, fasse ich zuerst mal die Kleinigkeiten in Wort und Bild zusammen:

Wenn Stephanie und ich sonntags unseren MĂ€delstag haben, gucken wir u.a. fĂŒr einige Stunden ihre Fotoalben durch, die sie von mir zum 18. Geburtstag bekommen hat. Damals ĂŒberreichte ich ihr insgesamt 10 StĂŒck … liebevoll mit AbzĂŒgen ab dem Babyalter gefĂŒllt, mit Kommentaren versehen und im letzten Album sogar mit ganz persönlichen Fragebögen und Zeilen ihrer Freunde, der Familie und aus dem sonstigen Umfeld – eben all diejenigen, dich ich damals unbemerkt erreichen konnte. Nun kommt ihr und uns diese gebĂŒndelte Sammlung an Fotos bzw. Dokumentation ihrer Jahre bis zur VolljĂ€hrigkeit sehr zu Gute, denn hiermit kann sie nicht nur das UmblĂ€ttern ĂŒben, sondern auch gleich mal nachprĂŒfen, was noch im GedĂ€chtnis geblieben ist und was durch Bilder und Storys von mir aufgefrischt werden muss.

In dieser Woche haben wir zudem öfters mal mit den Holzklötzen die Konzentration (Vorgaben nachbauen) und die Geschicklichkeit beider HĂ€nde (von Person zu Person weiterreichen) geĂŒbt. Dabei zeigten sich leider wieder die ĂŒblichen Schwierigkeiten bei der Orientierung und einer Problemlösung, wenn sie eine sinnvolle Drehung der Steine (um welche Achse ?) ĂŒberdenken musste oder einfach nur eine Vorgabe (Buchstaben & Gebilde) nachlegen sollte. Wir denken aber, dass die stetige Wiederholung dabei helfen wird, zudem es ihr ja sogar noch recht viel Spaß macht    đŸ™‚

Und natĂŒrlich kamen auch diesmal wieder etliche Hunde an unserem Pavillon vorbei, die uns mittlerweile sehr gut kennen, da wir ja immer wieder den Weg hierhin suchen. Einmal haben wir aber schon geschwĂ€chelt, denn das stundenlange Sitzen in der KĂ€lte wird zunehmend unangenehmer: da Stephanies Zimmergenossin nicht da war, konnten Carsten und ich mit dem Kind im warmen Zimmer bleiben und eben dort unsere gesamte Besuchszeit zelebrieren.

An dem Tag ĂŒbergaben wir ihr eine Seniorenfernbedienung – also nur mit Knöpfen fĂŒr Ein/Aus (1x), fĂŒr den Programmwechsel vor & zurĂŒck (2x) sowie fĂŒr die LautstĂ€rke lauter, leiser & stumm (3x):

Im Zimmer konnten wir mit ihr jedenfalls mehrfach die Nutzung dieser intensiv ĂŒben, ohne vorher TrockenĂŒbungen fernab des Fernsehers einplanen zu mĂŒssen. Doch es ist echt erstaunlich, wie sehr sie schon nur diese sechs Tasten aus dem Konzept bringen können, wĂ€hrend sie andere komplexe Dinge im Nu beherrscht oder sogar noch im GedĂ€chtnis hat. Egal, jetzt könnte sie jedenfalls selbststĂ€ndig durch die Grundsender ARD, ZDF, NDR, RTL, RTL2, SAT1, Kabel1, Pro7, VOX und vor allem ihr heißgeliebtes Deluxe Music zappen. Sie braucht sich jetzt nur noch mit ihrer Mitbewohnerin einigen und nicht mehr umstĂ€ndlich fĂŒr jede VerĂ€nderung die Pflege zu sich rufen.

In dieser Woche waren der Geschmack-des-Tages ein Kringel Fleischwurst am Dienstag (wir waren echt ĂŒberrascht, wie selbstverstĂ€ndlich sie die mundgerechten StĂŒcke mit der Gabel wahlweise in Ketchup, Senf, Remoulade oder in einer Kombination aus diesen eingetunkt hat!), eine Schale Kartoffelsalat am Donnerstag, Dominosteine und gefĂŒllte Lebkuchenherzen am Samstag und heute eine Schlangengurke. Doch bald mĂŒssen wir uns wahrscheinlich extravagantere Dinge einfallen lassen, denn die LogopĂ€den scheinen weiter gelockert zu haben – Stephanie bekommt ihr Mittagessen mittlerweile unpĂŒriert! Allerdings ergeben sich fĂŒr uns dadurch nun auch endlich mehr Möglichkeiten (z.B. Currywurst) und vor allem ihr Zwischenziel (Burger) sowie das Endziel (Döner) rĂŒcken immer nĂ€her. Sie freut sich jedenfalls bĂ€rigst und ĂŒberlegt schon in Gedanken eifrig ihre Wunschzutaten …    đŸ˜‰

Schon beim allgemeinen Abendessen zeigen sich durch die Lockerungen ganz andere Möglichkeiten:

Und auch das fleißige Lernen fĂŒr ein bisschen mehr SelbststĂ€ndigkeit bei der Zubereitung ist nach wie vor ungebĂ€ndigt. Sie schmiert ihre Brote in unserem Beisein immer besser und das Herausholen von Butter oder SchmelzkĂ€se aus dem Töpfchen klappt mit Linki als Festhalter und Rechti als Messerschwinger schon fast perfekt bzw. mit nur noch wenig Hilfe durch uns – an der Front gibt sie auch nicht so schnell auf!

Im Gegenteil, denn sie ist weiterhin sehr enttĂ€uscht, wenn wir es mal nicht rechtzeitig in die KĂŒche schaffen, um an unseren Besuchstagen die vollumfĂ€ngliche Vorbereitung ihrer Schnitten zu verhindern    đŸ˜‰

Und gestern freute sie sich zwar, als wir gegen 13:00 zu Besuch kamen, doch sie konnte noch nicht ihren Teller mit Oktoberfestköstlichkeiten beenden. FĂŒr die Bewohner hatte man am Samstag ein kleines bajuvarisches Fest ausgerichtet und typische Leckereien kredenzt, auf die Stephanie nun nicht so gerne verzichten wollte. Also schoben wir sie auf ihren Wunsch hin mitsamt der unpĂŒrierten (!) Wurst- und LeberkĂ€sestĂŒckchen mit sĂŒĂŸem Senf sowie Kartoffelsalat und Obadzda zum Pavillon, wo sie sogar ohne Schunkelmusik („So gar nicht mein Fall!“) ganz genĂŒsslich zu Ende futtern konnte. Wie auch bei unseren bisherigen Mitbringseln genoss sie hiervon ebenfalls sichtlich jeden Bissen:

OK, nun zu den Highlights:

Nummer 1 ist definitiv ihre supergut ĂŒberstandene, kleine OP zur PEG-Entfernung am Montag. Ihr erinnert euch, ich schrieb ja am 3. Oktober:

„In der 42. KW ist die Entfernung der PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie = kĂŒnstlicher Mageneingang) geplant 
 Stephanie freut sich wie Bolle und damit verbleibt am Ende mit dem Urostoma (kĂŒnstlicher Blasenausgang bzw. SPK) nur noch ein einziger Dauerschlauch an ihrem Körper“

… nun hat sie auch das endlich hinter sich!!! Wir sind sogar ganz außerplanmĂ€ĂŸig am Montag extra einmal zu ihr nach LĂŒneburg gefahren, denn da konnte mein Mutterherz einfach nicht anders. Ich wollte wissen, wie es ihr geht und wie sie den kleinen Eingriff inklusive Magenspiegelung so ĂŒberstanden hat. Es verlief alles perfekt und schon am nĂ€chsten Tag spĂŒrte sie gar nichts mehr davon. Nach unseren Übungen und denen der Ergotherapeuten am Dienstag bescheinigten wir ihr das GĂŒtesiegel „Fit wie’n Turnschuh“, denn sie scheute absolut keine Bewegung mit den Armen, dem Oberkörper und dem Rumpf, welche Auswirkungen und Spannungen auf die Bauchregion mit sich brachten. Puh, ich war sehr erleichtert!!!

Das zweite Highlight war der gestrige Besuchstag, weshalb ich diesen jetzt auch gerne noch etwas ausfĂŒhrlicher beschreiben möchte – in Wort, Bild und Ton.

Am Dienstag lockten wir sie schon einmal aus ihrer Komfortzone heraus, indem wir sie dazu brachten, sich und ihre Arme ganz lang zu strecken, um von Carsten oder mir etwas in die Hand zu bekommen, was sie dann zur anderen Seite an die wartende Person wieder abgeben musste. Es war echt erstaunlich, wie viel Kontrolle sie wieder ĂŒber ihren Rumpf bzw. die dortigen Muskeln zu haben scheint!!!

Am Samstag toppte sie das Ganze sogar noch einmal, als sie sich völlig unvermittelt nach vorne beugte, um ihr Trinken vom Tisch zu holen:

Weil Stephanie sehr wahrscheinlich beim Oktoberfestschunkeln ihr GetrĂ€nk verschĂŒttet hatte, wollte Carsten einmal den Rollitisch reinigen. Er hat ihn also abmontiert und wienerte auch gleich die Rollilehne mit, als sie sich dann ganz selbststĂ€ndig nach vorne bewegte und nach ihrem Becher griff. Die Bewegung bis dahin kannten Carsten und ich schon: wenn sie ihre Arme nach vorne streckte, plumpste der Oberkörper wie ein nasser Sack in Richtung Schoss und blieb dort liegen – zum GlĂŒck ist sie im Rolli ja angeschnallt. Doch diesmal schaffte Stephanie es auch ganz alleine wieder, den ganzen, fĂŒr sie bislang viel zu beschwerlichen Weg zurĂŒck in die RĂŒckenlehne. Wir guckten uns und den mitgebrachten Gast an und wir mĂŒssen wie ein Honigkuchenpferd gegrinst haben, denn weder der Gast noch das Kind konnten anfangs unsere ĂŒberschwĂ€ngliche Freude verstehen. Ohne Fremdhilfe zurĂŒck in den Rolli zu schafften war uns völlig neu, also scheinen ihr endlich auch die Bauch- und RĂŒckenmuskeln wieder zu gehorchen – klasse!

Das wir vorher in dieser Richtung nichts gemerkt haben ist völlig verstĂ€ndlich, denn wir haben in der Regel ja grundsĂ€tzlich den Tisch vor ihr angeschnallt und deshalb kam es nach unseren vorherig gemachten Erfahrungen im Krankenhaus (Stichwort: Plumpssack) nie beabsichtigt zu so einer Situation. Am Samstag ließen wir die BewegungseinschrĂ€nkung dann natĂŒrlich fĂŒr weitere Übungen dieser Art weg. Sie nahm GegenstĂ€nde vom Tisch auf …

… und reichte sie uns …

… oder bekam sie auch mal von dem dritten Besucher:

Zu dieser Person nun endlich mehr:
Wir hatten an dem Samstag eine Freundin mitgebracht und trotzdem sich beide bisher noch nicht persönlich gesehen hatten, erkannte Stephanie sie schon nur nach der Vorgabe des ersten Buchstaben vom Vornamen … auch hier eindeutig ein Beweis fĂŒr die RĂŒckkehr ihres KurzzeitgedĂ€chtnisses. Wir haben dem Kind sicherlich schon ein paar Male von meiner Arbeitskollegin erzĂ€hlt und auch schon Fotos gezeigt, aber in der letzten Woche kam Stina und ihre Absicht, einmal mit nach LĂŒneburg zu fahren, jedenfalls nicht zur Sprache. Also ist das Wissen ĂŒber sie schon Ă€lter als zwei bis drei Wochen.

Als nĂ€chstes ĂŒberraschte Stephanie alle mit der Kommunikation, denn wir unterhalten uns mit Stina, einer gebĂŒrtigen Französin, in der Regel in einem Mischmasch aus Deutsch und Englisch, Doch mit Stephanie konnte sie nun auch recht viel Französisch sprechen, vor allem, da unsere Kleine als SchĂŒlerin mal einen B2-Abschluss im DELF-Sprachlevel absolviert hat. Klar, Stephanie philosophierte nun nicht gerade in langen SĂ€tzen oder ĂŒber komplizierte Themen, aber dennoch waren wir auch hier wieder einmal erstaunt, was sie ganz spontan so alles an Französisch aus ihrem Wissensfundus hervorkramen konnte:

 
Stina meinte, dass ihre Aussprache super sei und man merkte dem Kind an, dass sie auch echt viel von allem verstanden hat. Stephanie biss sich zu diesem Zeitpunkt mit der französischen Sprache, der Rumpfbewegungen und sogar der Nutzung von Linki gleichzeitig durch und hatte trotzdem ihren Spaß dabei. Toll!!!

Weil das Wetter den ganzen Tag schon so herrlich war – nach zwei Tagen Dauerregen und Sturm auf jeden Fall eine Wohltat – drehten wir zudem mal eine kleine Runde durch die an das Pflegezentrum angrenzenden Felder bzw. WĂ€lder.

Und wieder ein Ah und Oh, denn Stephanie sah auch mal ohne langes Umhergucken Tiere rechts und links abseits des Weges … am Himmel waren z.B. mehrere Keile von GĂ€nsen zu sehen und auf der Bank saß eine Katze, die sie ebenfalls recht schnell nach unserer Richtungsweisung fokussieren konnte.

Wir glauben, dass sie auch mal wieder froh war, etwas anderes als nur den Innenhof und das Pflegezentrum zu sehen, obgleich sie bei den vielen neuen EindrĂŒcken teilweise etwas ĂŒberfordert schien:

Schade, dass der Sommer bzw. die warmen Tage gerade jetzt vorbei sind …

Ebenfalls schade ist, dass sie das Lesen einer analogen Uhr komplett vergessen hat. Bevor wir sie zum Abendessen schoben, blieben wir an einer solchen Uhr stehen und fragten sie nach der Zeit:

Anhand des kleinen Zeigers gelang es ihr noch, die 5 zu erkennen, aber die Einordnung des großen Zeigers zwischen der 2 und 3 und somit die VerknĂŒpfung zu 10 bzw. 15 Minuten war ihr nicht mehr möglich. Diese Aufgabe wird sich also in die Liste ganz weit nach hinten einreihen mĂŒssen, da sind zunĂ€chst noch ganz andere, viel wichtigere Baustellen auf der Agenda.

Doch an diesem Besuchstag waren Carsten und ich schon völlig begeistert, was Stephanie fĂŒr Fortschritte zeigte und welche anderen Überraschungen, u.a. der GedĂ€chtnisleistung, sie so ad hoc aus dem Hut zaubern konnte. Es bleibt demnach weiterhin hartnĂ€ckig bei unseren Credos „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“ und „nicht aufgeben“ …

WĂ€hrend wir am Donnerstag unser allerletztes Testzertifikat ausdrucken konnten, da wir dann ab Freitag auch endlich zum erlauchten Kreis der „vollstĂ€ndig Durchgeimpften“ zĂ€hlten …

… und somit ab sofort per App (CovPass oder Luca) den Nachweis erbringen können, bekam Stephanie am Freitag ihre erste Dosis. Erstaunlich, wie gut sie sie vertragen hat. Mal sehen, wie es dann in ein paar Wochen bei Nummer 2 aussieht.

Medizinisch gibt es aus dieser Woche sogar nicht viel zu berichten, denn noch ist Stephanie mit den Therapeuten und den Ärzten in der Kennenlernphase. Einmal kamen wir genau zu einer Therapiesitzung der Ergos im Pflegezen-trum an und mussten draußen warten, bis Stephanie ihr Sitzen an der Bettkante abgeschlossen hatte:

Auf dem Foto schaut Carsten gerade ein wenig zu: lĂ€uft echt gut bei ihr! Das Kind hat uns auch schon erzĂ€hlt, dass sie mal beim Stehtraining ein paar Minuten aufrecht auf den eigenen FĂŒĂŸen stand – wow!!! Sicherlich mit Hilfe und viel AbstĂŒtzen, aber dennoch ein weiterer Fortschritt fĂŒr sie und fĂŒr uns, denn das dĂŒrften die ersten Aktionen hin zur Nutzung der Beine und FĂŒĂŸe sein.

Und wir stellen immer wieder erleichtert fest, wie unempfindlich sie doch mit ihrer linken Hand geworden ist. Vor wenigen Monaten konnte man die verkrampfte Linki kaum anfassen und heute lĂ€sst sie ohne Mucken und Murren sogar solche DehnĂŒbungen zu:

Auf dem ersten Bild sind die Finger (insbesondere die letzten drei: Mittel-, Ring- und kleiner Finger) im Vergleich zur normalen Ursprungshaltung schon recht weit geöffnet, aber mit ein wenig Streicheln und Massieren geht sogar noch mehr:

Klar, man spĂŒrt in dieser Situation natĂŒrlich sehr deutlich den Tonus am inneren Handgelenk und Unterarm, beson-ders wenn die Finger recht gerade und auch die Hand weniger eingedreht sind. Die Unterseite des Unterarms ist dann sehr hart und das Gewebe straff wie eine Gitarrensaite, aber sie zittert nicht und hat auch keine dauerhaften Schmerzen.

Ansonsten haben wir unsere Besuchszeiten in der Regel eigentlich nur mit Essen (wenn wir nach der Arbeit so gegen 16:30 bei ihr sind, bekommt sie immer eine Stunde spĂ€ter das Abendbrot) und Spielen verbracht. Vor allem auch außerhalb ihres Zimmers, denn an einem Tag lag sie schon im Bett und wir sind gezwungenermaßen drinnen geblieben … es ist insgesamt viel zu eingeengt, liegend ist sie teilweise recht bewegungsunfĂ€hig und zudem ist mit ihrer Zimmergenossin ja auch noch eine weitere Person im Raum, die entweder schlafen will oder gerne fernsehen möchte – egal wie man es nimmt, man stört sich gegenseitig doch irgendwie ein wenig. Also dann lieber immer die Flucht im Rolli ins AußengelĂ€nde ergreifen oder, wenn bald die kĂ€lteren Tage nĂ€her rĂŒcken, in einen Aufenthalts-raum.

Apropos Spiele: liebe Sandra, auch auf diesem Wege einen ganz großen und herzallerliebsten Dank fĂŒr dein tolles Überraschungspaket aus den USA:

In der kommenden Woche werden wir mit ihr sicherlich mal beides ausprobieren – hat sich einfach bis heute aufgrund der Besucher, der vorhandenen AktivitĂ€ten und manchmal auch durch ihre Tagesform leider noch nicht ergeben.

In dieser Woche haben wir jedenfalls meist mit ihr „Wer ist es?“ gespielt, bei dem durch Fragen zu Gesichtsmerk-malen (mĂ€nnlich/weiblich, Brille, Kopfbedeckung, Bart, Haarfarbe, Glatze etc.) eine vorher gezogene Person erkannt werden muss. Man kippt nach der Antwort dann all diejenigen Personen um, die den angefragten Kriterien nicht entspricht: „Ist deine Person mĂ€nnlich?“ … „Ja.“ … ergo: alle weiblichen Personen werden umgeklappt usw.

Anfang der Woche haben wir uns erst einmal vorsichtig an das Spielprinzip herangetastet und vor allem ausge-testet, ob Stephanie die PersonenplĂ€ttchen ĂŒberhaupt einzeln umklappen kann. Erstaunlich, aber DAS beherrschte sie nach nur 2-3 Versuchen wie aus dem Effeff und war somit schon mal alleiniger Bediener des Spielfelds – perfekt. Ok, dann wollten wir auch schon mit unserer Hilfe die erste Figur erraten. Ich zog eine Karte und hatte somit eine Zielperson, Carsten stand hinter ihr und erklĂ€rte ihr die Fragen sowie das Umklappen der nicht möglichen Kandidaten. Hier musste er sie vor allem dazu bringen, dass sie bei der Durchsicht immer Reihe fĂŒr Reihe vorgeht und nicht wild in den vier Reihen herumspringt, da sie dabei am Ende vielleicht auch jemanden ĂŒbersehen wĂŒrde. Wir können uns in Sekunden einen Überblick ĂŒber alle 24 Möglichkeiten verschaffen, ihr fehlt dafĂŒr noch der Überblick und vor allem der Orientierungssinn.

Am Ende der Woche haben wir sie sogar schon ganz alleine spielen lassen, also ohne dass jemand auf ihre Entscheidungen guckte und ggf. korrigierte. Sie erkennt die Personen auf den Bildern sehr gut, hilft sich beim Geschlecht mit den unten aufgefĂŒhrten Namen und auch das Suchprinzip scheint sie recht gut verstanden zu haben. Die erste Runde war sogar völlig fehlerfrei und am Ende hatte sie die richtige Person gefunden, die Carsten zuvor gezogen hatte – sie war stolz wie Bolle!

Bei der zweiten Runde zeigten sich dann aber mal wieder ihre kurzen Konzentrationsspannen, denn irgendwie hat sie sich zwischendurch vertan und kam somit diesmal leider nicht auf die gesuchte Person. Besonders deutlich wurde das bei der dritten Runde, zu der sich Carsten wieder hinter sie stellte und ĂŒber ihre Schulter guckte. So konnte er ihre Fehlinterpretationen (ist auf dem Bild nun eine MĂŒtze oder eine Glatze zu sehen, die schwarzen Haare deutete sie plötzlich als grĂŒne etc.) korrigieren und letztendlich Stephanie mein KĂ€rtchen identifizieren. Klar, dies ist eigentlich noch nicht das richtige Spielprinzip, also ein gegeneinander spielen, aber bei diesem Modus kann sie, wenn sie sich eben nicht beim Umklappen vertut, immer nur gewinnen und hat am Ende zusĂ€tzlich zum Training auch noch das Erfolgserlebnis – Win-Win!     🙂

Denn wenn wir ein enttĂ€uschtes Kind sehen wollen, dann brauchen wir nur die braune PapiertĂŒte hervorkramen und Stephanie den Inhalt herausholen und bestimmen lassen. Ich habe ja schon im letzten Blogeintrag von der Umsetzung der MemorykĂ€rtchen in „Real-Life und 3D“ berichtet und das korrekte Erkennen von Apfel, Birne und Möhre ist leider weiterhin ihr Waterloo …

Am einen Tag erkennt sie auf Anhieb Birne und Möhre, aber den Apfel nicht … dieser ist dann plötzlich auch eine Möhre. Oder sie schafft Apfel und Birne, doch die Möhre wird ebenfalls zur Birne usw.

Einmal, am Anfang unseres Besuches, vertauschte sie Apfel und Birne, erkannte aber die Möhre und zudem ohne großes Zögern die zwei neuen GegenstĂ€nde: Gurke und Ei. Als wir das Spiel aber am Ende unseres Besuches wiederholt haben, wurde ausgerechnet die Gurke plötzlich zum Problem – sie erkannte darin eine Möhre, dabei sind alleine schon die unterschiedlichen Farben der entscheidende Hinweis auf die richtige Lösung. Jaja, das Köpfchen!!!    😉

Nur bei einem Mitbringsel haben wir von Anfang an nicht erwartet, dass sie es erkennt, denn mittlerweile befindet sich in der TĂŒte auch ein Radieschen. Von alleine kommt sie bis heute noch nicht drauf, aber es reicht allein schon die Hilfestellung „R – A – …“.

Und was wir immer ganz witzig finden ist, dass sie an allem riecht und mittlerweile wohl auch damit schon ein Erkennen erreichen kann:

Wir warten schon Ă€ußerst sehnsĂŒchtig auf den Tag, an dem sie auch mal in alle Mitbringsel genĂŒsslich reinbeißen darf!!! DafĂŒr fehlt allerdings noch die Freigabe der LogopĂ€den und des Arztes. Doch dieser Tag wird kommen und Stephanie wird dann sicherlich der Zahn tropfen, wetten?

Was ebenfalls noch nicht so richtig erfolgreich geklappt hat, ist die Bedienung eines iPads bzw. das Scrollen von oben nach unten durch einen Text oder durch Fotos. Doch zugegeben, so oft konnten wir das aber auch noch nicht ĂŒben. An einem Tag wollte sie mal den Blog durchgehen und selbst auch ein paar Zeilen lesen, dafĂŒr zeigten wir ihr die sicherlich typischste Fingerbewegung der letzten 10 Jahre: das Scrollen mit dem Zeigefinger. Hier agiert sie aber leider noch etwas unkoordiniert und rutscht seitlich immer ab, was das Tablet ihr natĂŒrlich sehr ĂŒbel nimmt und eben keinen weiteren Text anzeigt. Aber auch das bekommt sie sicherlich bald hin.

Manchmal liegen ihre „UnzulĂ€nglichkeiten“ einfach nur daran, dass sie von den Aktionen des Tages schon völlig geschafft und mĂŒde ist. Am Freitag haben wir mit ihr das Ziehen von Damesteinen geĂŒbt und zum Abschluss einen kleinen Parcours aufgebaut, doch leider nahm sie statt der vorgegebenen „Straße“ immer nur die AbkĂŒrzung durch die Rabatten:

Doch alleine an ihrer Körperhaltung sieht man deutlich, dass sie da schon sehr in den Seilen hing. Ihre Konzentra-tion war weg und sie war eigentlich hundemĂŒde, wollte es sich aber selbst nicht eingestehen. Doch (nicht nur) eine Mutter hat den Blick dafĂŒr, wenn die Kinder den Kopf kaum noch aufrecht halten können    đŸ˜‰

Zum GlĂŒck ĂŒberwiegen aber weiterhin ihre wachen Stunden und vor allem die Erfolgserlebnisse. Bei manchem sind sogar wir mehr erstaunt, als sie selbst. Einmal zeigten wir ihr ein Video von ihrem Vater, der im Urlaub ein Tier abgefilmt hat. Carsten fragte, ob sie dieses erkennen wĂŒrde und gab ihr den Hinweis „es heißt im Englischen Sloth“ und sofort kam wie aus der Pistole geschossen die Übersetzung Faultier aus ihrem Mund – Wahnsinn!!! Es war DIE Überraschung des Tages fĂŒr uns …

Und auch bei diesem spielerischen Training konnte sie trotz der deutlich sichtbaren Anstrengung ihren kindlichen Trieb nicht unterdrĂŒcken, mit einem Werkzeug in der Hand LĂ€rm machen zu können:

Ziel war es, mit einem Klöppel diese Glocke zu treffen und selbst Linki lief zur Höchstform auf und bimmelte bis die Ohren bluteten – obwohl Stephanies linker Arm dabei stark zitterte und die deutlich sichtbare Muskelkontraktion auftrat (siehe den langgezogenen Streifen auf ihrem Unterarm). Egal, bei der Chance, etwas laut und nervig ertönen zu lassen, geht schließlich jedes „Spielkind“ ab    đŸ˜‰

Zum Ende dieses Eintrags mal wieder ein Appell an euch:
Besuche sind ab jetzt ausdrĂŒcklich erwĂŒnscht, aber wir bitten um eine vorherige Voranmeldung bei uns, damit sowohl Carsten und ich uns darauf einstellen, die Besucherströme koordinieren und auch das Pflegezentrum darĂŒber informieren können. Zumal Stephanie ja noch weitere AblĂ€ufe und Termine hat, die damit in Einklang gebracht werden mĂŒssten. Also, wer Stephanie wieder in Persona sehen möchte, kann sich gerne jederzeit bei mir melden.

Den Anfang machten bereits am Samstag ihr ehemaliger WG-Mitbewohner samt Freundin …

… die neben Quatschen und Erinnerungen austauschen auch eine Partie Mensch-Ă€rgere-dich-nicht gespielt haben:

Auch wenn Stephanie sich im Vorfeld bzw. bei der Ankunft sicherlich nicht sofort an die jeweilige Person erinnert und nach einem solchen Besuch sogar recht schnell wieder etwas vergisst, die Freude im Moment des Besuches ist bei ihr immer sehr groß und auch beim spĂ€teren ErzĂ€hlen ĂŒber das Erlebte kann sie sich dann doch wieder an Einzel-heiten erinnern – sie, oder besser gesagt ihre GedĂ€chtnisverarbeitung, braucht manchmal eben einen kleinen Schubs in die richtige Richtung    đŸ˜‰

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natĂŒrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra fĂŒr Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-BeschrĂ€nkungen. Besonders die, dass nach grenzĂŒberschreitenden Reisen nun keine QuarantĂ€ne mehr nötig ist. Diese Chance fĂŒr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttĂ€uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der RĂŒcksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre SpĂ€ĂŸchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natĂŒrlich der August 2020 eine große ZĂ€sur. Die Große hatte vor den BeschrĂ€nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der CharitĂ© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natĂŒrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit ErzĂ€hlungen aus dem tĂ€glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, FotostreifzĂŒgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. TiergerĂ€usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

NatĂŒrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezĂ€hlt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. FĂŒr uns eben auch wieder ein Beispiel dafĂŒr, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgerĂ€umt und neu verknĂŒpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Überblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas ĂŒberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch fĂŒr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen ZĂŒgen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den Ă€rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, AblĂ€ufe wiederholen, Neues ĂŒben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im GedĂ€chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknĂŒpfen mĂŒsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukĂŒnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von AblĂ€ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuĂŒben. Hierzu gehören zum Beispiel die SĂ€tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drĂŒckt idealerweise mit dem HandrĂŒcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren HĂ€nden nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Üben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nĂŒtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbststĂ€ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die AnsĂ€tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der LogopĂ€din und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „StĂŒck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem LĂ€tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die HĂ€nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und FeingefĂŒhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natĂŒrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darĂŒber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von BĂ€llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von GegenstĂ€nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jĂ€hrigen natĂŒrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewĂŒnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von GegenstĂ€nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere fĂŒr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man GesprĂ€che fĂŒr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natĂŒrlich in erster Linie an BeschĂ€ftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, GeĂŒbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit GegenstĂ€nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen SĂ€tze so sogar besser zu verstehen)    đŸ˜‰

Der Spaß steht fĂŒr alle natĂŒrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht TrĂ€nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der NĂ€he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein GesprĂ€ch mit ihrer derzeitigen LogopĂ€din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen FĂ€higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Übergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der LogopĂ€din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (WĂŒrstchen oder KĂ€sestange greifen, abbeißen und zurĂŒcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes HĂ€ppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund fĂŒhren und in den selbigen stecken. Die LogopĂ€din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml FlĂŒssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue LogopĂ€din Stephanies Sinn fĂŒr Humor ganz toll    đŸ™‚    und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknĂŒpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fĂŒnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen KĂ€mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwĂ€hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und fĂŒreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schĂ€tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem wĂŒrde mich interessieren was fĂŒr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dĂŒrfen. Zum einen natĂŒrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische SchĂ€digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am RĂŒcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschrĂ€nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂŒrfen nur die LogopĂ€dinnen fĂŒttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂŒĂŸ-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfĂ€ngt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-PĂŒree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (pĂŒriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂŒssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂŒhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂŒr den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂŒree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geĂŒbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplĂ€ttet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen fĂŒr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂŒbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stĂŒckiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefĂŒttert.

Da die LogopĂ€din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂŒben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    đŸ˜‰

Eine andere RĂŒckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂŒr das ZurĂŒckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    đŸ™‚    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit lĂ€ngerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂŒhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr Ă€hnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂŒbt. Von mir hat sie die SĂ€tze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂŒtige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekĂŒndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂŒhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂŒtzig mal Zeit fĂŒr mich zum Lesen, fĂŒr meine BĂŒcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen tĂ€glichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂŒcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂŒr euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂŒhĂŒĂŸ“ eingefĂŒhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂŒrlich noch sehr verbesserungswĂŒrdig und ausbaufĂ€hig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wĂ€ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nĂ€chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    đŸ˜‰    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    đŸ™‚
• Sie lĂ€sst sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukĂ€mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre GerĂ€uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂŒr mal unerwartet zu laut zufĂ€llt oder etwas auf den Boden fĂ€llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufĂ€lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂŒrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂŒr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂŒckchen Freiheit fĂŒr sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nĂ€mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂŒber sich selbst geĂ€rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂŒckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂŒĂŸe und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbststĂ€ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der SchrĂ€glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂŒrlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschrĂ€nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand wĂ€hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lĂ€sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂŒher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei PĂ€ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzĂ€hle? NatĂŒrlich nicht, damit jetzt alle gefĂ€lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂŒr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂŒĂŸen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die GesprĂ€chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂŒberwĂ€ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂŒhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂŒber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    🙂    und natĂŒrlich kam die erwĂŒnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂŒhschicht erfahren hat, und so war es auch    🙂
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂŒrden, wĂŒrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nĂ€mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂŒberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    đŸ™‚    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂŒcklich darĂŒber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂŒhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und LĂ€cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂŒhl!

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tĂ€glichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerĂ€nderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nĂ€chste DĂ€mpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂŒr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂŒrfen, konnte sie nicht ĂŒberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der StationsĂ€rztin klĂ€ren können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂŒrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂŒcken seit, dann auch gleich fĂŒr die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂŒrlich weiterhin fĂŒr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂŒnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂŒr eine Menge!!!
• Kleine NebenschauplĂ€tze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedĂ€mmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂŒndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom BeatmungsgerĂ€t bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden stĂ€ndig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die LogopĂ€den wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂŒhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂŒr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht 
 alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschĂ€ftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend tĂ€glich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂŒssen, bis es zu einer KlĂ€rung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige DaumenkrĂ€mpfe bei uns ausgestanden werden mĂŒssen, denn das DrĂŒcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂŒber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltĂ€glichen RealitĂ€t geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂŒr Laien verstĂ€ndlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂŒcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂŒr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzĂ€hlen, sondern auch verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. Bei der LogopĂ€die durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂŒr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hĂ€tte sie eine Kollegin herbeirufen mĂŒssen. Ich wiederum habe wĂ€hrenddessen gut auf unser Kind eingeredet    🙂    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschĂ€ftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, Ă€ndern sich Kinder wohl nie    😉