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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 12.
Sep

Und wieder ist eine Woche vorbei – gef├╝hlt diesmal sogar noch schneller als sonst. Das k├Ânnte sicherlich aber auch daran liegen, dass es unsere letzte Urlaubswoche war und wir morgen schon wieder im allgemeinen Arbeitsalltag stehen werden. Geht euch doch bestimmt auch so, dass die letzte Woche einer Reise oder eines Urlaubs immer besonders flink an einem vorbeirast, oder nicht?

Doch beim Zur├╝ckblicken und Recherchieren f├╝r diesen Blogeintrag realisierte ich, was wir in der gef├╝hlt kurzen Zeit dennoch alles unternommen und geschafft haben. Wir nutzten das sch├Âne Wetter jedenfalls voll aus und machten u.a. zwei Tagestouren in die L├╝neburger Heide (zum Serengeti-Park Hodenhagen und Weltvogelpark Walsrode) mit anschlie├čendem Umweg zu Stephanie auf dem R├╝ckweg und haben unter den strengen Blicken unseres Kindes ein neues M├Âbelst├╝ck f├╝r ihr Zimmer aufgebaut. Dann unternahmen wir nebenbei noch einen Abstecher zum Russenladen in Hamburg-Bergedorf und zum Baumarkt, haben den Smartie zusammen mit dem ADAC wieder ans Laufen gebracht und jetzt am Wochenende konnten wir endlich zahlreiche Formulare ausf├╝llen, die aufgrund von Stephanies Umzug von Geesthacht in Schleswig-Holstein (Krankenhaus) nach L├╝neburg in Niedersachsen (Pflegezentrum) auf unseren Tisch flatterten. Dank des leiblichen Vaters und seiner Frau hatten wir am Samstag und Sonntag n├Ąmlich besuchsfrei, da sie extra f├╝r diese beiden Tage aus Sachsen zu ihr gekommen sind.

Versteht mich nicht falsch, ich besuche Stephanie immer liebend gerne, aber insbesondere die Fahrerei von ca. zwei Stunden f├╝r das Hin und Zur├╝ck raubt schon sehr viel Zeit von einem ohnehin schon gef├╝hlt viel zu kurzen Tag. Und da ab n├Ąchste Woche unsere Arbeitgeber berechtigterweise wieder ihre vertraglich zugesicherten 40-Stunden-Wochen einfordern, startet zudem das Agreement mit dem Kind, jetzt nur noch am Dienstag, Donnerstag und am Wochenende zu Besuch zu kommen – daf├╝r aber dann bestimmt auch mal ein St├╝ndchen l├Ąnger als bisher. Das bringt ebenfalls sicher wieder etwas mehr Ruhe in unseren Alltag …

Genug ├╝ber mich bzw. uns geschrieben, wechseln wir einmal zu Stephanies Fortschritten oder auch zu ihren Problemchen – hier ist n├Ąmlich auch schon wieder viel passiert.

Beginnen wir mit dem Essen. Dort geht es bei ihr weiter stetig voran, denn sie bekommt f├╝r ihr Brot nun Scheibenk├Ąse und -wurst, morgens d├╝rfen es mittlerweile auch schon weiche Milchbr├Âtchen sein und beim Trinken wird sehr viel weniger angedickt. Zus├Ątzlich haben wir ihr versprochen, an jedem unserer Besuchstage einen f├╝r sie „neuen“ Geschmack mitzubringen – nat├╝rlich unter Einhaltung jeglicher Ess- und Trinkbeschr├Ąnkungen. Wir starteten am Montag auf ihren eigenen Wunsch hin mit einer halben Flasche Dunkelbier/Malzbier/Kinderbier (das hat sie fr├╝her geliebt und trinkt es auch immer noch gerne), am Dienstag gab es inklusive Ansto├čen mit mir ein kleines Glas alkoholfreies Bier (auch dieser Geschmack bleibt weiterhin positiv f├╝r sie) und am Donnerstag servierten wir ihr ein kleines Potpourri von McDonalds …

… bei dem f├╝r sie ein Nugget mit s├╝├č-sauer So├če, ein kleiner Bissen vom Hamburger, ein kleines St├╝ck vom Veggi-Burger-Patty und drei Bissen H├Ąhnchenfilets ohne knusprige Panade aber mit s├╝├č-sauer So├če abfiel. Leider haben wir von ihrem seligen Gesicht kein Foto gemacht, aber ihr k├Ânnte mir glauben, sie genoss wirklich jeden einzelnen Bissen!!!
Bei ihr braucht man auch nicht zu sagen, dass sie jeden Bissen 32 mal kauen soll … sie bringt es locker auf 60 mal und mehr    zwinker    und selbst bei solchen Dingen, wie das hier, kaut sie wie eine Besessene:

Dabei waren die am Freitag verkosteten Pflaumen- und Zwetschgenst├╝cke bereits butterweich, ohne Kern und ohne Haut. Aber wir kennen das ja von uns selbst: beim Kauen setzen sich noch viel mehr Geschmacksmolek├╝le frei. Stephanie liebte bislang jede kulinarische K├Âstlichkeit, die wir ihr vorsetzten. Noch geben wir ihr auch ausschlie├člich nur ihre Lieblingsdinge, aber es werden sicherlich bald auch mal Mitbringsel f├╝r ein „so lala“ oder „b├Ąh pfui“ mit dabei sein. Schlie├člich wollen wir mit ihr ja noch richtig viel ausprobieren    standard

Und unsere Raupe Nimmersatt m├Âchte sowieso st├Ąndig essen. Erst heute haben wir erfahren, dass sie noch einmal zwei Schnitten zum Fr├╝hst├╝ck ausgeh├Ąndigt bekam, weil Stephanie der Meinung war, dass sie noch nicht gefr├╝hst├╝ckt h├Ątte. Im Nachhinein stellte sich aber heraus, dass das nicht so ganz stimmte und sie dennoch hungrig war oder Lust auf mehr hatte. F├╝r die erste H├Ąlfte ihres Tellers reichte es zwar noch, aber dann war sie satt und wollte doch nicht mehr alles aufessen …

Wechseln wir mal vom Essen zum Lernen. Grundlegend k├Ânnen wir dem, was wir letzte Woche im Therapeutengespr├Ąch zu h├Âren bekamen, nur voll zustimmen: sie l├Ąsst sich allzu gerne ablenken – besonders beim Neulernen oder Trainieren. Wenn wir jetzt mit ihr unter unseren Lieblingspavillon gehen, entscheiden wir anhand der geplanten ├ťbungen, ob wir sie und den Rolli mit dem Blick in Richtung einer leeren Wiese oder doch lieber in Richtung des mitunter lebhaften Innenhofes positionieren. Bei unseren Aktivit├Ąten guckt sie n├Ąmlich auch immer wieder mal gerne in der Weltgeschichte herum und interessiert sich f├╝r jeden Gespr├Ąchsfetzen oder jedes Umgebungsger├Ąusch, was bei Trainings und ├ťbungen nat├╝rlich mehr als hinderlich ist. Also machen wir es von ihrer Lust und Laune sowie von unseren Intentionen abh├Ąngig – was bislang recht gut klappt.

Die Themen der heutigen Woche reichten vom Russisch …

(Da diese kyrillischen Buchstaben auch genau so im lateinischen Alphabet vorkommen, w├╝rde man sicherlich eher an das Silbendurcheinander „CA-PO-TA“ denken, aber Stephanie liegt mit ihren Antworten schon richtig und lacht sich eher ├╝ber „SA-RO-TA“ kaputt. Carstens Lieblingsbeispiel bleibt in diesem Zusammenhang „CCCP“, was aber eigentlich SSSR ausgesprochen wird Sojus Sowetskich Sozialistitscheskich Respublik.)

… ├╝ber die Bedienung eines Tablets …

(Das Tippen, Ziehen und Schaltfl├Ąchen suchen bzw. immer nur mit der Fingerkuppe und nicht dem Fingernagel oder gar mehreren Fingern bedienen klappt schon recht gut.)

… das Aufschlagen eines Buches, das Umbl├Ąttern von Seiten und auch das Lesen von Texten …

(Aufschlagen klappt, beim Bl├Ąttern erwischt sie mitunter noch mehr als eine Seite und beim Lesen reicht die ├ťbersicht gerade mal f├╝r 2-3 Zeilen, danach verliert sie etwas die Orientierung.)

… die Gesamtprozedur f├╝r eine Briefwahl …

(Sie wollte zun├Ąchst noch alles alleine machen und somit im Geheimen w├Ąhlen, aber sp├Ątestens nach „du nimmst den Wahlzettel und setzt zwei Kreuze an die richtigen Stellen“ entschloss sie sich dann doch zu einer gemeinsamen Erledigung der zugeschickten Wahlunterlagen.)

… das Lesen einer Zeitung …

(Sie wollte eine Zeitung zum Lesen haben – bekam sie. Aber dann fragte sie „Wie geht das ?“ – wir zeigten es ihr und sie verzichtete lieber mit den Worten „zu kompliziert“.)

… bis hin zum ├ľffnen und Lesen eines Briefes.

(Schon beim ersten Schritt, den Inhalt aus dem Umschlag zu bekommen, zeigten sich wieder sehr deutlich ihre Defizite im strategischen und logischen Umgang mit Dingen bzw. f├╝r das Erkennen einer L├Âsungsstrategie. Selbst beim Vorlesen versuchte sie eher die Worte hinter Carstens Positionszeigers (Finger oder Stift) zu lesen, statt die deutlich erkennbarer am Ende des Zeigers … leider ist sie damit noch lange nicht bereit, eigenh├Ąndig Post zu empfangen und selbst zu lesen – schade.)

Zudem versuchten wir es mal bei ihr mit dem Legen von ganz trivialen Puzzles:

Den Anfang machte ein 6-teiliges Puzzle, doch auch hier leider nur mit sehr wenig Erfolg. Stephanie fehlt bislang jegliches Verst├Ąndnis f├╝r das Zusammenlegen von mit Nasen und Buchten ineinandergreifenden Pappk├Ąrtchen, wobei da auch leider das Motiv keine gro├če Hilfe f├╝r sie zu bieten scheint. Zudem kann sie Ecken- und Seitenteile nicht auseinanderhalten bzw. bestimmen und sie kann die geraden Seiten an einem Puzzleteil nicht richtig einsch├Ątzen. Das erste Puzzle haben wir f├╝r sie zusammengelegt und viel dazu erkl├Ąrt, in der Hoffnung, dass etwas h├Ąngen bleibt. Fehlanzeige! Auch als wir ihr m├╝ndlich eine Anleitung zum Zusammenlegen gaben, schaffte sie nicht, Nasen und Buchten zusammenzustecken. Selbst als nur ein einziges Eckteil fehlte und sie dieses schon richtig gedreht in der Hand hielt, kam f├╝r sie nicht der gew├╝nschte Aha-Effekt. Wir haben nach vielen Fehlversuchen abgebrochen, denn egal mit welchen Engelszungen wir auf sie einredeten, wir fanden einfach kein Mittel, ihr das allgemeine Prinzip zu verdeutlichen. Vor Ende n├Ąchster Woche starten wir sicherlich keinen zweiten Versuch.

Da sie mit dem iPad schon recht gute Fortschritte zeigte, versuchte Carsten es mal mit einer Puzzle-App f├╝r Kleinkinder, bei dem ein vorgeschlagenes Teil (i.d.R. oben rechts angezeigt) nur an die richtige Stelle des Bildes gezogen und losgelassen werden muss. Dabei stehen dem Nutzer nur drei entsprechend geformte L├Âcher im Bild zur Verf├╝gung, die sich deutlich durch eine Holzmaserung oder eine schwarze Fl├Ąche hervorhebt:

Zudem ist dieses Puzzleteil eben nicht klassisch mit Nasen und Buchten geformt, sondern die Lochumrisse zeigen zum Teil ganze Figuren, Wolken, Reifen, Kotfl├╝gel oder H├Ąuser. Und am Ende kann man mit dem Bild dann auch noch etwas spielen (Hupen, Motor aufheulen lassen, Tag/Nacht, Blaulicht u.s.w.). Leider gestaltete sich auch dieser Weg lang und steinig und wir waren nach den ersten Minuten der Verzweiflung nahe, aber dann hat sie zum Gl├╝ck doch noch etwas mehr den Draht dazu gefunden. Anfangs waren f├╝r sie gro├če, einfarbige Fl├Ąchen des Bildes sehr viel sch├Âner als der eigentliche Ablageort f├╝r das Puzzleteil mit seiner Maserung oder der dunklen Fl├Ąche. Doch da macht eben das Spiel nicht wirklich mit und das zu steckende Objekt schnippte wieder zur├╝ck in die rechte, obere Ecke. Bei unseren m├╝ndlichen Dirigierversuchen hatte sie zudem wieder ihre Probleme mit oben, unten, rechts und links … in der Trockentheorie (Finger in der Luft) klappte es einwandfrei, aber sobald das iPad mit ins Spiel kam, war ihr Ziehen nach links eher ein „schr├Ąg unten“ und „rechts oben“ – das hat aber sicherlich auch etwas mit der Konzentration und den vermehrten Reizen zwischen Vor├╝bung und iPad-Nutzung zu tun. Und wenn man alternativ ihre Hand f├╝hren wollte, verkrampfte sie total auf die von ihr ausgew├Ąhlte Stelle und der Finger ist vor lauter Dr├╝cken fast schon „abgebrochen“.

Mit viel Geduld und Spucke haben wir dann aber doch noch drei verschiedene App-Puzzles geschafft und wie wollen mal sehen, wie sie sich nun beim n├Ąchsten Mal Anfang kommender Woche schl├Ągt. Schrittchen f├╝r Schrittchen … wir werden geduldig sein, aber dennoch nicht so schnell aufgeben, versprochen. Erst wenn die App-Puzzles besser sitzen, holen wir wahrscheinlich wieder mal das analoge Pendant mit seinen Nasen und Buchten raus.

Besonders am Ende eines fertiggestellten App-Bildes, also beim belohnenden Spielen, zeigte sich wieder ein deutlicher Unterschied zwischen dem Verhalten einer 25-J├Ąhrigen (ihr Wissen, die Sprachen, die Erinnerungen, der Wortschatz) und dem einer 3-J├Ąhrigen (ein leichter Anlass reicht zu Freude und Spa├č). Sie freute sich ├╝ber die Show auf dem Bildschirm und lachte wie ein Kleinkind ├╝ber ihr selbst erzeugtes Hupen, ger├Ąuschvolles Anfahren, den Wechsel zwischen Tag und Nacht sowie ├╝ber das Bedienen von Blaulicht & Co..

Gar nicht wie ein Kleinkind verhielt sie sich dagegen bei den Diskussionen ├╝ber das Ablegen der Orthesen. Denn wenn es nach ihr ginge, w├╝rde sie sie lieber 24 Stunden lang tragen und erhofft sich dadurch eine schnellere Korrektur, als sie immer wieder mal abzulegen. Stellten wir bei ihr zunehmend Kr├Ąmpfe oder Unruhe fest, wollten wir ihr die Orthesen nach dem ausreichenden Tragen (mindestens 2-3 Stunden) lieber abnehmen – das wollte sie auf keinen Fall. Zum Gl├╝ck kam einmal gerade bei einem solchen Disput ihre Ergotherapeutin vorbei und machte mit ihr folgenden Deal: die Orthesen werden f├╝r 30 min ausgezogen und wenn ihre Muskeln danach noch krampfen sollten, bekommt sie sie wieder angezogen … bleiben die Kr├Ąmpfe aber aus, w├Ąre das n├Ąchste Anlegen erst wieder am n├Ąchsten Morgen. Nat├╝rlich krampfte sie fortan nicht mehr und sie hielt sich auch brav an die Abmachung mit der Therapeutin.

Gegen├╝ber Therapeuten zeigt sie sich ohnehin stets folgsam und ehrgeizig, denn sie wei├č, dass deren ├ťbungen zu ihrem gew├╝nschten Endziel f├╝hren. So h├Ąngt sie sich derzeit auch beim Standing (relativ alleine mit durchgedr├╝ckten Knien auf ihren Beinen stehen und der K├Ârper wird nur noch mittels Halteb├Ąndern einer Maschine unterst├╝tzt) sehr rein und gibt vor allem nicht auf. Wo ihr Kreislauf Anfang der Woche noch gestreikt hat und sie nach einer Viertelstunde recht blass geworden ist, schaffte sie am Donnerstag schon wieder ihre 30 min komplett und der Kreislauf spielte wieder sehr gut mit. Sowas sind dann nat├╝rlich immer ihre gr├Â├čten Erfolgserlebnisse des Tages!

Am Montag wurde es frei Haus geliefert, am Dienstag wurde es von Carsten an „unserem“ Pavillon innerhalb von ca. 3 Stunden aufgebaut: ein Kallax-Regal mit neun Einsch├╝ben, damit Stephanies Dinge etwas benutzerfreundlicher verstaut werden k├Ânnen, als bislang alles nur im Kleiderschrank.

Nun k├Ânnen wir endlich zwischen Kleidung und Non-Kleidung trennen, denn die ganzen Spiele, Trainingsger├Ąte und sonstiger Schnulli kann ab sofort in diesem Regal untergebracht werden – Stephanie gef├Ąllt’s:

Zum Abschluss m├Âchte ich noch eine f├╝r mich ├╝berraschend ausgegangene ├ťbung beschreiben. Als Schulkind musste Stephanie einmal das Gedicht „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“ von Theodor Fontane auswendig lernen und bei vielen Gelegenheiten (z.B. im Auto) haben wir immer wieder mal aus Spa├č ein paar Zeilen (insbesondere die erste Strophe) rezitiert. Ich wollte diese Woche testen, ob davon immer noch etwas h├Ąngen geblieben ist. Also habe ich das Gedicht ausgedruckt und nach Absprache mit ihr f├╝r sie vorgelesen. Dabei kam dann folgendes raus:

  • Ich: „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“
  • Sie: „Ein Birnbaum in seinem Garten stand“

Wow, ich war begeistert!!! OK, diese Textsicherheit war aber wirklich auch nur bei der ersten Strophe so toll …

  • Ich: „Da sagte von Ribbeck: Ich scheide nun ab. Legt mir eine Birne mit ins …“
  • Sie: „Grab“

Immerhin …

  • Ich: „Aber der Alte, vorahnend schon und voll Mi├čtraun gegen den eigenen …“
  • Sie: „Sohn“

Einzelne Passagen sa├čen also weiterhin abrufbar im Hinterkopf …

  • Ich: „Und die Jahre gingen wohl auf und ab, L├Ąngst w├Âlbt sich ein Birnbaum ├╝ber dem …“
  • Sie: “ Grab“

Hat sie das am Sinn oder an der Reimform erkannt oder sogar aus den Erinnerungen herausgeholt ? Egal …

  • Ich: „So spendet Segen noch immer die Hand des von …“
  • Sie: „Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“

Glaubt mir, ich war perplex und hatte kleine Tr├Ąnchen im Auge. Klar, es war sicherlich keine Glanzleistung, die in der Schule eine gute Note herbeigef├╝hrt h├Ątte, aber nach all den oben aufgef├╝hrten Problemen bei den f├╝r uns einfachsten Dingen (Brief, iPad, Lesen, Puzzle etc.) finde ich, dass es doch ein recht ansehnliches Ergebnis f├╝r mein Experiment war, oder?

Wir arbeiten weiter an ihrem Erinnerungsverm├Âgen, an ihren Fingerfertigkeiten und vor allem an den vielen allt├Ąglichen Dingen, die sie erst noch wieder neu erlernen muss. Dr├╝ckt uns bitte auch zuk├╝nftig ganz fest die Daumen, dass sie es schafft, dass wir durchhalten werden und dass wir vor allem unsere Geduld nicht obgleich der Erfolge verlieren m├Âgen. Wir ertappen uns n├Ąmlich immer wieder dabei, dass wir f├╝r uns normale Dinge auch bei ihr irgendwie als gegeben voraussetzen … zum Gl├╝ck sind wir zu zweit und haben auf jeder Fahrt hin oder zur├╝ck bis zu einer Stunde Zeit, unsere Eindr├╝cke, W├╝nsche und Erwartungen auszudiskutieren. Das erdet manchmal ungemein    standard



2021 08.
Aug

Einerseits haben Carsten und ich uns diese Woche an zwei Tagen (MO & MI) etwas schuldig gef├╝hlt, da wir zum allerersten Mal nicht zu Stephanie gefahren sind, obwohl wir eigentlich zuhause waren. Doch ein Besuch nach meinem Sp├Ątdienst (Feierabend erst 17:00) macht bei einer Fahrerei von insgesamt ca. zwei Stunden keinen Sinn, wenn man letztendlich noch etwas vom Besuch und evtl. auch ein wenig vom Feierabend haben m├Âchte. Die Vernunft und erfreulicherweise auch Stephanie selbst haben uns in dieser Einsch├Ątzung best├Ąrkt, aber ein klitzekleines Gef├╝hl von Verrat rumorte dennoch den gesamten Abend irgendwie in unseren K├Âpfen herum. Daf├╝r haben wir die Zeit dann wenigstens sinnvoll f├╝r das Durchlesen und Ausf├╝llen des Sozialhilfeantrags „Hilfe zur Pflege“ genutzt … so viele Formulare hatten wir wahrlich schon lange nicht mehr zu beackern!

Andererseits zeigt sich zum Gl├╝ck immer mehr, dass Stephanie in ihrer neuen Umgebung angekommen ist und schon jetzt sehr viel Spa├č dort hat. Von Tag zu Tag wurde ihre Laune n├Ąmlich besser und sie konnte sich sogar an gewisse Unternehmungen w├Ąhrend des Tages erinnern sowie davon berichten. Zum Beispiel von ihren Lese-runden, wo Bewohner zusammentreffen und sich aus Zeitungen ├╝ber die Nachrichten oder das Horoskop austau-schen, von ihren ersten Therapiesitzungen (Physio & Ergo) und sogar von ihrer Entt├Ąuschung, dass sie einmal beim Kaffeeklatsch keine Kekse bekommen hat, weil diese vom Arzt oder den Therapeuten leider noch nicht freigegeben worden ist. Ob positiv oder negativ ist egal, aber wenn sie von so etwas berichten kann, dann nimmt ihr Kurzzeitge-d├Ąchtnis so langsam wieder Fahrt auf – hallelujah !

Auch ihr Zimmer wird zusehend heimeliger. Sie bekam am Montag aufgrund ihrer K├Ârpergr├Â├če ein gr├Â├čeres bzw. l├Ąngeres Bett, einen Tag sp├Ąter einen „Galgen“, den wir immer wieder mal f├╝r unsere ├ťbungen nutzen wollen, von uns eine f├╝r sie sehr viel besser ablesbare Uhr, auf der sie auch das Datum und den Wochentag sieht, …

… und wir planen gerade zusammen mit der Familie ihrer Zimmergenossin an einem n├╝tzlichen Regal f├╝r mehr Stauraum und einen darauf stehenden Fernseher, den dann beide gleicherma├čen optimal nutzen k├Ânnen sollen. Denn was wir auf keinen Fall wollen, sind zwei TV-Ger├Ąte in einem Raum, die sich dann vielleicht sogar in der Lautst├Ąrke hochschaukeln w├╝rden oder am Ende dazu f├╝hrt, dass die beiden nur noch mit Kopfh├Ârern im Bett liegen. Mal sehen, wie die M├Ądels das alles am Ende hinbekommen – aber sie werden einen Weg finden, da bin ich mir ganz sicher    standard

Ihre pers├Ânliche Ecke liebt Stephanie schon mal sehr:

Und diese wurde mittlerweile auch um weitere, von ihr gew├╝nschte und ausgesuchte, selbstgemalte Bilder aus der ehemaligen Krankenhauszeit erg├Ąnzt. Schon allein deshalb sind wir der Meinung, dass sie angekommen ist.

Ein anderes Indiz daf├╝r ist definitiv der Umgang mit dem Personal, denn wie wir unsere Stephanie ja alle kennen, findet sie sich immer ganz schnell zurecht und kn├╝pft unheimlich schnell Kontakte. Das zeigt zum Beispiel diese Aussage in einem Gespr├Ąch, welche wir gestern von einer Pflegekraft bekamen, als Stephanie noch beim Essen war und somit nicht mith├Âren konnte: „Stephanie ist ja so s├╝├č, sie macht sich um meine Gesundheit Sorgen und hat mich sogar gebeten, dass ich mit dem Rauchen aufh├Âre.“

Oder auch die Tatsache, dass sie jetzt chinesische W├Ârter und Phrasen lernt, da dies die Muttersprache einer Pflegekraft ist. Diese hat ihr anfangs mal „Ni Hau“ (= Hallo) beigebracht und ich googelte sogleich Danke (= Xi├Ęxi├Ę), was das Kind dann noch am gleichen Besuchstag anwenden konnte – zumindest hat die Pflegerin danach sehr gel├Ąchelt und somit Stephanie best├Ąrkt, noch weitere W├Ârter herauszufinden … na, da habe ich mir vielleicht was eingebrockt    zwinker

Gestern ├╝berraschte sie wiederum uns, denn wo ihr Russisch eigentlich sehr stark in Vergessenheit zu geraten scheint, erinnerte sich sofort und ohne langes Z├Âgern an die Vokabel „Sehensw├╝rdigkeit“ (= dostoprimecha-tel’nosti). Aber meine Z├Ąhlung „odin, dva“ (1, 2) vervollst├Ąndigt sie lieber mit dem spanischen „tres“ statt dem russischen „tri“. Ach ja, das K├Âpfchen …

Womit man ihr definitiv immer eine Freude machen kann, ist Essen. Gut, die kr├╝meligen Kekse wurden ihr zwar noch verweigert, aber daf├╝r bekommt sie jetzt nicht mehr nur p├╝riertes Mittagessen (nur, wo es wirklich notwendig ist, wie z.B. Schweinebraten mit So├če) und auch schon Scheibenwurst und -k├Ąse aufs Brot … ein kulinarischer Traum geht f├╝r sie in Erf├╝llung!

Und wenn wir zu Besuch da sind und sie das Abendessen super kaut und herunterschluckt, so gut wie gar nicht hustet und wirklich jeden Bissen genie├čt, dann zaubern auch wir mal das ein oder andere Geschmackserlebnis aus dem ├ärmel. Einmal hat Carsten als ├ťberraschung aus der K├╝che zwei Scheiben Salatgurke mitgebracht … DEN gl├╝cklichen und genie├čerischen Gesichtsausdruck beim Kauen h├Ąttet ihr sehen m├╝ssen! Und gestern im Caf├ę auf dem Gel├Ąnde probierte sie voller Freude unsere beiden Kuchenst├╝cke …

… nachdem sie ihre Kugel Vanilleeis weggeschleckt hatte. Diesbez├╝glich mussten wir ihr auch gar nichts mehr gro├čartig zeigen, denn nachdem wir ihr die Waffel in die Hand gedr├╝ckt hatten, fing sie schon an, wie ein Weltmeister zu lecken – das war letztes Wochenende ja noch v├Âllig anders. Also scheint sie trotz der einen Woche Pause dazwischen die Bewegungsabl├Ąufe bereits verinnerlicht zu haben – Herz, was willst du mehr!

So etwas muss nat├╝rlich belohnt werden und als sie auch noch Carstens Fritz-Cola probieren wollte, hat er ihr gleich das letzte Viertel seiner Flasche f├╝r die n├Ąchste ├ťbung gesponsert: trinken ohne Strohhalm … zuerst mit Hilfe, dann mit geb├╝hrender Vorsicht …

… und prompt war auch das Thema gegessen. Fortan s├╝ppelte sie fast schon wie ein Pullenprofi:

Leider geht es bei vielen anderen Dingen nicht immer ganz so schnell, aber wir geben nie auf. So hat sie z.B. das Prinzip des Dr├╝ckens auf den Schwesternruf auch nach zigmaligem ├ťbungsansatz und Zeigen nicht hinbekommen. Statt den Schalter richtig in die Hand zu nehmen und das beleuchtete Teil mit dem Zeigefinger wie den Anzug einer Pistole zu dr├╝cken, presste sie leider immer wieder nur mit dem Daumen und dem Zeigefinger von der Seite auf das rote Licht – das hat nat├╝rlich nicht ganz so zuverl├Ąssig funktioniert wie es sollte.

Nun will man ihr mal einen Buzzer besorgen, bei dem diese Schwierigkeiten dann nat├╝rlich nicht mehr bestehen.

Zum Gl├╝ck blieb das Wetter hier im Norden noch recht angenehm, sodass wir w├Ąhrend unserer Besuche auch weiterhin viel Zeit mit ihr im Freien verbringen konnten – bei Regen auch durchaus mal unterm sch├╝tzenden Pavillon – sei es zum Abendessen im Gr├╝nen mit stets verfolgendem Blick auf die eifrig umherschwirrenden Schwalben und um sie herum h├╝pfenden Spatzen …

… oder zum Spielen mit uns, worauf sie sich immer ganz besonders freut. Da wird sie einfach nicht m├╝de, auch wenn ihre Konzentration schon nach ca. 15-20 Minuten deutlich sichtbar abnimmt und sie sich dann mehr und mehr vertut oder auch mal gar nicht weiter wei├č. Immer wieder gerne von ihr gew├╝nscht sind erstaunlicherweise das Spiel mit den Memoryk├Ąrtchen (der „Sechserpack“ aus Wolke, Regenschirm, Apfel, Birne, M├Âhre und Huhn/Hahn sitzt mittlerweile recht gut, aber auch die anderen Motive erkennt sie schon immer besser und ├╝berrascht mit neuen Worten – statt Wagen und Auto fiel einmal die Beschreibung Trabi) sowie Mathematikaufgaben und Z├Ąhlen, doch auch mit ihren Baukl├Âtzen und den Buchstabenkarten besch├Ąftigen wir uns des ├ľfteren.

Aber bei all der Euphorie m├╝ssen wir weiterhin sehr viel Geduld ansetzen, wie sich u.a. gestern mit den Buchstaben (gesucht waren Tiere) gezeigt hat: beim C kam sie sofort auf Cham├Ąleon, beim A wusste sie ├╝ber Austern Bescheid (kann man essen, leben im Meer, aus den Perlen kann man eine Kette machen), aber beim H fielen ihr weder Huhn, Hahn noch Hund ein und beim N musste man ihr das Nashorn sogar etwas erl├Ąutern, aber beim R reichte das H├Âren des Wortes Rhinozeros schon wieder aus.

Solange sie nicht eigenst├Ąndig Lesen oder im Internet surfen kann, bleiben wohl noch so einige Begriffe in ihrem Durcheinander da oben versch├╝ttet, aber am Ende werden wir das sicherlich schon schaukeln. Wie schon ├Âfters angemerkt: eine Baustelle nach der anderen und eben nicht alle gleichzeitig.

Zun├Ąchst bleiben wir bei der (Aus-)Sprache und dem Lockern der Zunge, der vollumf├Ąnglichen Nutzung der rechten Hand, der unterst├╝tzenden Hilfe der linken Hand und einer gewissen Bewegungsfreiheit im oberen K├Ârperbereich – das w├Ąre jedenfalls alles sehr n├╝tzlich f├╝r die oben genannte Zielstellung „Lesen und Surfen“. Danach k├╝mmern wir uns dann erst aktiv um die Beine, mehr M├Âglichkeiten in der eigenen Fortbewegung (Wechsel zwischen Bett und Rolli ohne Lifter sowie selbstst├Ąndiges Herumfahren) und den erneuten Aufbau von Wissen.

Wie w├╝rde Stephanie sagen: „Tschakka, ich schaffe das!“ … in diesem Sinne weitermachen und ├╝ben, ├╝ben, ├╝ben. Dr├╝ckt uns und dem Kind bitte weiterhin die Daumen, dass die von vielen prophezeite Stagnation und die damit einhergehenden Gedanken ans Aufgeben noch ein wenig auf sich warten lassen – vor allem jetzt, wo ihr weder Singer noch Barthel mit Index-Punkten im Nacken sitzen    standard    vielen lieben Dank. Den soll ich euch ├╝brigens auch von Stephanie ausrichten, wenn wir ihr aus dem Blog, aus Emails oder von den vielen Kommentaren bei Facebook berichten bzw. vorlesen. Ich glaube, genau dies gibt ihr zudem stets weiteren Schub und Kraft f├╝r ihren Weg zur Genesung.



2021 05.
Jul

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind ├╝bers Wochenende an die Nordseek├╝ste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angek├╝ndigt haben, nutzten wir gleich mal diese M├Âglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur M├╝ndung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine F├╝├če also schon in der Quelle (Spindlerm├╝hle im Riesengebirge, Tschechien) und in der M├╝ndung (Nordufer = Friedrichskoog, S├╝dufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland flie├čenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als n├Ąchsten vor?     zwinker

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr ├╝ber Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal k├Ânnte der Eintrag aber sogar etwas k├╝rzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig gro├čen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index ber├╝cksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Gro├če vorbereiten:

  • Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gru├č, d.h. die l├Ąsst ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begr├╝├čungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
  • Die linke Hand kann auch schon immer ├Âfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer ├Âfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

  • Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes K├Ąrtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am n├Ąchsten Tag sogar eine 1-Euro-M├╝nze mit nur drei Fingern.
  • Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstst├Ąndig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
  • Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberl├Ątzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein L├Ątzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    zwinker
  • Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbed├╝rftig ist.

Das sch├Âne Sommerwetter l├Ądt derzeit nat├╝rlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genie├čen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Au├čenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es drau├čen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich sa├č am Ende auf dem Bett in Stephanies R├╝cken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehns├╝chtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem t├Ąglichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzkl├Âtzchen, B├Ąllen in jeder Gr├Â├če, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Bl├Ąttern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit f├╝r die Beine und F├╝├če ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … daf├╝r kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdr├╝cken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir m├╝ssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Priorit├Ąten zu setzen:

  • sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
  • sie muss beide Arme und H├Ąnde sehr viel mehr nutzen k├Ânnen und vor allem mit ihnen beweglicher werden
  • das Gleiche gilt f├╝r die Beine und F├╝├če
  • hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut ├ärztin l├Ąsst sich gerade keine gro├če Weiterentwicklung erkennen
  • sehr viel mehr Freiheit w├╝rde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer gro├čen Schw├Ąchen
  • danach k├Ânnen die ersten Schritte zur Selbstst├Ąndigkeit (Z├Ąhne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig f├╝r ihre Indexpunkte w├Ąren
  • schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
  • gro├če Sorgen bereiten uns ihre Unbest├Ąndigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Gr├╝n oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-K├Ąrtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, daf├╝r werden Apfel, Birne, M├Âhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Gl├╝ck will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen gro├čen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erl├Ąutert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verl├Ąngert, aber man k├Ânnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch l├Ąnger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich ├Ąndern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstst├Ąndiges Waschen und K├Ârperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die F├Ąhigkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da m├╝ssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demn├Ąchst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber f├╝r uns w├╝rde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe – ich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte m├Âchte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden w├╝rde und sie antwortete darauf v├Âllig selbstverst├Ąndlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der r├Âmischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne gro├če ├ťberlegung „F├╝nf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die r├Âmischen Zahlen erkennen!

Als n├Ąchstes ├╝berraschte sie mit ihrem Wissen bez├╝glich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, daf├╝r aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie wei├č, dass „Vielen Dank“ auf Franz├Âsisch „merci beaucoup“ hei├čt und auch im Gespr├Ąch mit einer Zypriotin l├Ąsst sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     zwinker

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstst├Ąndig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am n├Ąchsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute ver├Âffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story ├╝ber Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die K├Ąmpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/gro├če K├Ąmpferin!!!



2021 27.
Jun

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am fr├╝hen Nachmittag. F├╝r das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Bl├Âcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten nat├╝rlich Alternativen her. Die N├Ąhrstoffe bekam sie ├╝ber einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend a├č. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Fl├╝ssigkeitsbedarf ├╝ber dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem h├Ąngenden Beutel ├Ąhnlich eines Infusionsst├Ąnders.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen w├╝rde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschr├Ąnkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch mu├č weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle daf├╝r notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, f├╝hrt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne gro├čes Geschlabber zur├╝ck. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den n├Ąchsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „├╝ben, ├╝ben, ├╝ben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tats├Ąchlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob f├╝r die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbei├čen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie w├╝rde schon ganz allein in Eigenregie essen k├Ânnen. Nat├╝rlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen F├╝ttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen L├Âffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir w├Ąhrend unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren t├Ąglichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit f├╝r unsere eigenen kleinen Therapie- und ├ťbungsans├Ątze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie ├╝berhaupt eine regelm├Ą├čige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen f├╝r eine ├ťbergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenfl├Ąchen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder h├Âchstens zum K├Ârper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschr├Ąnkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts ├╝bergeben (da war es wieder: ├╝ben, ├╝ben, ├╝ben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzkl├Âtzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengef├╝hl (und Geduld!) zu einem T├╝rmchen stapeln – Maximum = 5 Kl├Âtzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verf├╝gung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Gr├Â├če nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Pr├Ązision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzkl├Âtzchen erforderlich ist, ├Ąrgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einst├╝rzt. Doch wer sie kennt wei├č: sie l├Ąsst nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir haupts├Ąchlich Spiel und Spa├č f├╝r unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskel├╝bungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle ├╝ber die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke ├╝ben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen k├Ânnen:

Und glaubt mir, auch f├╝r uns sind solche ├ťbungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    zwinker

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von B├Ąllen oder Gegenst├Ąnden (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem K├Ârper suchen muss, dann nat├╝rlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zur├╝ckwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine gro├če L├╝cke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem f├╝r sie recht komplizierten Ausf├╝hren einer Vorw├Ąrtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Gl├╝ck strahlende Augen bekommen. Den wirft sie nat├╝rlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden H├Ąnden annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als ├ťbergang vom k├Ârperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr gro├če Baustelle. Stephanies Kurzzeitged├Ąchtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    traurig    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich n├Ąmlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Fr├╝hst├╝ck bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgr├╝nden etwas ver├Ąndert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierw├Âchigen Urlaub zur├╝ckgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    zwinker

Es l├Ąsst sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitged├Ąchtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagsw├Ârtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen L├Âffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt W├Ârter bzw. reagiert ad├Ąquat auf Spr├╝che und Phrasen, die eigentlich nicht sehr allt├Ąglich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich ├╝ber diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht entt├Ąuschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zur├╝ck zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-K├Ąrtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs K├Ąrtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt f├╝r sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, M├Âhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man h├Ąlt es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen w├Ąre zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich wei├č, das diese F├Ąhigkeit sicherlich mal wieder zur├╝ckkommen wird, aber ich finde es schon recht schr├Ąg, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am n├Ąchsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein v├Âllig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „├ťbungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollst├Ąndige: Am liebsten esse ich … „K├Ąsekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollst├Ąndige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollst├Ąndige: Ich finde es schrecklich, da├č … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollst├Ąndige: Am meisten habe ich Angst davor, da├č … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 St├╝ck … „Richtig“ (das kam dann auch ohne gro├če ├ťberlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf h├Ątte …

Nat├╝rlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten L├╝cken bei den Alltagsgegenst├Ąnden taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist gr├Â├čer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekret├Ąrin ├Âffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen m├Âglich sein soll oder nicht. Denn w├Ąhrend einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zuf├Ąllig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, gr├╝n, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen k├Ânne bzw. was man richtig zuordnen k├Ânnte. Sie hatte Spa├č, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies ├ťberblick sowie ein Ver-st├Ąndnis f├╝r das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schw├Ąchen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine ├ťbereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre St├Ąrken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schw├Ąchen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar ver├Ąngsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein d├╝rfte. Schlie├člich ist dies gef├╝hlt doch mit das Selbstverst├Ąndlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Gl├╝ck zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt ├╝brigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverl├Ąngerung im Krankenhaus bis zum 1.8. gef├╝hrt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer M├Âglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge ├╝ben und sie f├╝r eine eigenst├Ąndige Durchf├╝hrung verinnerlichen:

  • ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
  • aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
  • einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt ├╝bergeben
  • Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbei├čen und den Rest wieder zur├╝cklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche ├╝ber Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur S├╝dseite und aus versicherungstechnischen Gr├╝nden lassen sich diese nicht ├Âffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder K├Ąltespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So l├Ąsst es sich bestimmt etwas besser aushalten und die n├Ąchste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und f├╝hlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas ├╝berrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. sp├Ąter noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als n├Ąchstes Ziel mehr am selbstst├Ąndigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenst├Ąndigen Waschen, Z├Ąhneputzen und K├Ąmmen – nat├╝rlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngem├Ą├če Satz ÔÇ×25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreij├ĄhrigeÔÇť fand sie etwas entt├Ąuschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!



2021 20.
Jun

DAS zentrale Thema dieser Woche ist nat├╝rlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra f├╝r Stephanie aus der Steiermark (├ľsterreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschr├Ąnkungen. Besonders die, dass nach grenz├╝berschreitenden Reisen nun keine Quarant├Ąne mehr n├Âtig ist. Diese Chance f├╝r einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden lie├č sich ihre gro├če Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas entt├Ąuschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich m├Âchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, ├ľsterreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der R├╝cksitzbank sa├čen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Sp├Ą├čchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war nat├╝rlich der August 2020 eine gro├če Z├Ąsur. Die Gro├če hatte vor den Beschr├Ąnkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charit├ę zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester nat├╝rlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erz├Ąhlungen aus dem t├Ąglichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifz├╝gen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tierger├Ąusche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Nat├╝rlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der gro├čen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergez├Ąhlt. Dann kam endlich der gro├če Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr hei├č geliebten Pflegekraft genannt. F├╝r uns eben auch wieder ein Beispiel daf├╝r, dass dieses K├Âpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufger├Ąumt und neu verkn├╝pft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die gro├če Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den ├ťberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas ├╝berfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch f├╝r das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie v├Âllig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich v├Âllig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Z├╝gen genie├čen.

Da wir nun seit der Verlegung von den ├Ąrztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abl├Ąufe wiederholen, Neues ├╝ben, K├Ârpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spa├č haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Ged├Ąchtnis geblieben ist bzw. was sich neu verkn├╝pfen m├╝sste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zuk├╝nftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abl├Ąufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzu├╝ben. Hierzu geh├Âren zum Beispiel die S├Ątze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und dr├╝ckt idealerweise mit dem Handr├╝cken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren H├Ąnden nach ihr zu greifen) oder den Gru├č „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim ├ťben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und n├╝tzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstst├Ąndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ans├Ątze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logop├Ądin und uns sogar schon zeigen k├Ânnen, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „St├╝ck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem L├Ątzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die H├Ąnde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingef├╝hl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der K├Ârpermuskeln liegt der Fokus nat├╝rlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange dar├╝ber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von B├Ąllen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenst├Ąnden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von K├Ârperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-j├Ąhrigen nat├╝rlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr gro├čen Spa├č, sei es die immer von ihr gew├╝nschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Franz├Âsisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und W├Ârter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenst├Ąnden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere f├╝r ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie wei├č mittlerweile auch schon, wie man Gespr├Ąche f├╝r beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir nat├╝rlich in erster Linie an Besch├Ąftigung und Spa├č haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Ge├╝bten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenst├Ąnden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen S├Ątze so sogar besser zu verstehen)    zwinker

Der Spa├č steht f├╝r alle nat├╝rlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgebl├Âdelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne gro├čen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tr├Ąnen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Wei├č ich nicht!“. Doch wer sie kennt wei├č, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der N├Ąhe sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespr├Ąch mit ihrer derzeitigen Logop├Ądin, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen F├Ąhigkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen ├ťbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logop├Ądin zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (W├╝rstchen oder K├Ąsestange greifen, abbei├čen und zur├╝cklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des ├ľfteren konnte sie ein vorgeschnittenes H├Ąppchen Kaiserschmarrn mit Vanilleso├če erfolgreich zum Mund f├╝hren und in den selbigen stecken. Die Logop├Ądin ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Fl├╝ssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Au├čerdem findet die neue Logop├Ądin Stephanies Sinn f├╝r Humor ganz toll    standard    und sie m├Âchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept ankn├╝pfen k├Ânnen.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer ├Âfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den f├╝nf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen K├Ąmpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spa├č!

Habe ich eigentlich schon erw├Ąhnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana hei├čt Familie und Familie hei├čt, dass alle zusammen halten und f├╝reinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich sch├Ątze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Au├čerdem w├╝rde mich interessieren was f├╝r Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen d├╝rfen. Zum einen nat├╝rlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Sch├Ądigungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am R├╝cken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.



2021 13.
Jun

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erz├Ąhlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass ├╝bern├Ąchste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angek├╝ndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charit├ę, wechselte am 4. September auch die neurologische Intensivstation der Charit├ę, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Ver├Ąnderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umz├╝gen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

W├Ąhrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser st├Ąndiges Zureden bez├╝glich Kauen, Abbei├čen, Schlucken und Abhusten ein W├╝rstchen und eine Camembert-Ecke a├č, habe ich mit Carsten alle Fotos von den W├Ąnden genommen, ihren Schrank ausger├Ąumt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so ├╝berall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum Gl├╝ck konnten wir die Transportk├Ârbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls m├╝mmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. W├Ąhrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen Stations├Ąrztin bekamen wir diesbez├╝glich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen r├╝ckt f├╝r uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und H├Ąnde├╝bungen durchf├╝hren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere ├ťbungen derzeit mehr in die Durchf├╝hrung vieler und langer Gespr├Ąche, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus ├ľsterreich f├╝r ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

Nat├╝rlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie z├Ąhlt schon flei├čig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich f├╝r diese Woche ganz abgemeldet?    zwinker

Aber zur├╝ck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, st├Ąndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gew├Âhnen. Jetzt geht es stattdessen n├Ąmlich dreimal t├Ąglich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei sch├Ânem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein St├╝ckchen weiter weg war f├╝r sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu h├Âren – denn so konnte sie leider nicht den V├Âgelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen gr├╝nen Innenhof angesteuert haben, f├╝hlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch W├Ârter und deren Aussprachen zu ├╝ben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war nat├╝rlich etwas v├Âllig Neues und Ungewohntes f├╝r sie. Denn in diesem Zimmer sa├čen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollst├╝hlen und zum Teil auf St├╝hlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie nat├╝rlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas ├╝berfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es f├╝r sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zur├╝ck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl f├╝r Wei├čbrot mit Butter und Kr├Ąuterschmelzk├Ąse und wir haben das Schmieren und das F├╝ttern ├╝bernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die M├Âglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstst├Ąndig mit den Fingern essen kann.

Zur├╝ck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, f├╝r die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch f├╝r die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt w├Ąhrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder ├ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die F├Ąhigkeit besitzt, einmal verst├Ąndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim F├╝ttern durch die Logop├Ądinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zuf├Ąllig das ein oder andere Gespr├Ąch f├╝hren k├Ânnen. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure l├Ąuft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespr├Ąche sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir m├╝ssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien au├čerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere t├Ąglichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen f├╝r uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zuk├╝nftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit h├Ątten wir dann auch mal wieder die Abende ganz f├╝r uns und unsere Freizeit. Letzteres kam n├Ąmlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles f├╝rs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur n├Ąchsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so sch├Ân in der N├Ąhe liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen d├╝rfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verl├Ąngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli d├╝rfte aber sicherlich auch noch m├Âglich sein. Danach h├Ąngt es dann sehr stark davon ab, wie gro├č ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterent-wicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenst├Ąndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen k├Ânnen. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einsch├Ątzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir ├╝ben, ├╝ben, ├╝ben    standard

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willk├╝rlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige L├╝cken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhaus-team. Andere W├Ârter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Franz├Âsisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt f├╝r mich der deutsche Spruch „Einen Penny f├╝r deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner wei├č so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberst├╝bchen vor sich geht     traurig

Abends ist sie jetzt auch mal ├Âfters m├Ąkelig und schlapp, sie l├Ąsst den Kopf nach vorne h├Ąngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel ├╝ber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund daf├╝r ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schl├Ąfchen machen, w├Ąhrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zus├Ątzlich die t├Ąglichen Therapieg├Ąnge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verst├Ąndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den L├╝cken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Pr├Ązision ihrer Bewegungen l├Ąsst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie l├Ąsst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufp├Ąppeln. Daf├╝r dr├╝cken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure R├╝ckmeldungen geben ihr zus├Ątzliche Kraft, denn sie ist ├╝ber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeintr├Ąge vor. Es gef├Ąllt ihr alles sehr!

Sie m├Âchte inzwischen zudem immer mehr Zusammenh├Ąnge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erz├Ąhlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen dar├╝ber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle m├Âglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie ├╝ber die Lippen. Aber zum Gl├╝ck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz f├╝r Himmel, Wind, Qualle und Leben …



2021 30.
Mai

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch ├╝ber einen R├╝ckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zur├╝ckwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist f├╝r die Behebung zum Gl├╝ck nicht auf andere angewiesen.

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die Logop├Ądie guckt halt doch ein wenig genauer hin und ├Ąu├čert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. F├╝r diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen gef├╝hrt und man kann somit ├╝berpr├╝fen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftr├Âhre und somit in die Lunge bekommen k├Ânnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir k├Ânnen durch ├╝ber die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen l├Ąsst, wo es sich gef├Ąhrlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiser├Âhre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen m├╝ssen (z.B. durch Erschrecken), w├╝rde dieser Happen in die Luftr├Âhre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgef├Ąhrlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und kr├╝mmelig w├Ąre, wie z.B. bei Keksen, M├Âhren oder getoastetem Wei├čbrot. Eigentlich w├╝rden die ├ärzte wohl gerne wieder komplett zur├╝ck zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:

Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu sp├Ąt dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelpr├Ąchtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegen├╝ber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ ge├Ąu├čert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    zwinker

Die Logop├Ądinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unp├╝riert bleiben kann, aber m├Âgliche Gefahrenquellen au├čen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verf├╝ttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder Kr├╝mmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur Verf├╝gung steht.

Wir ├╝bernehmen jetzt jedenfalls immer das F├╝ttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange f├╝r die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder Frischk├Ąse) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal w├╝rde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zur├╝ckkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, k├╝mmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einflie├čen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu k├Ânnen. Wie schon beschrieben, f├╝hrt sie sich mittlerweile selbst „l├Ąngliches“ Essen zum Mund, bei├čt ab und nimmt auch eigenh├Ąndig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.

Deshalb nun zur n├Ąchsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen – am Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:

Bei unserer ├ťbung haben wir ihr ein Wiener, ein St├╝ck K├Ąse und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun f├╝r eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund f├╝hren und einmal abbei├čen … es wieder zur├╝ckzulegen w├Ąre noch zu schwer f├╝r sie. Das Prinzip hatte sie tats├Ąchlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das Gew├╝nschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen k├Ânnen – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination f├Ąllt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einh├Ąndig vornehmen. Nat├╝rlich gab es dabei anfangs auch R├╝ckschl├Ąge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum K├Ąse („Nein!“), dann zum W├╝rstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist gr├╝n?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen k├Ânnen und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das Feingef├╝hl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere ├ťbungen f├╝hren mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (f├╝r ihre Verh├Ąltnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schlie├člich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal geh├Ârig in den Finger gebissen    zwinker    beim Zubei├čen kennt sie eben kein Zur├╝ckhalten mehr, denn auch hier fehlt das Feingef├╝hl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.

Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir ├╝ber das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so gro├č war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel f├╝r ihre noch eingeschr├Ąnkte Wahrnehmung und Einsch├Ątzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird ├╝ber kurz oder lang helfen: „├ťben, ├╝ben, ├╝ben.“

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die ├ärztin bei ihren Ausf├╝hrungen das Fazit „Das muss sie noch ├╝ben.“ erw├Ąhnte.

Stephanie hatte n├Ąmlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die St├Ąrke der Brille ├╝berpr├╝fen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als k├Ânne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen k├Ânnen. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen maltr├Ątierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, ├╝berraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss f├╝hrte eine ├ärztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht m├Âglich, da Stephanie derzeit einfach noch keine M├Âglichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der ├ärztin hochgehaltenen H├Ąnde rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband daf├╝r seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie f├╝r die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% Sehf├Ąhigkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch f├╝r die anderen Untersuchungen l├Ąsst sich schwer einsch├Ątzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).

Egal, f├╝r uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie f├╝r das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe au├čerhalb ihrer Wohlf├╝hlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat ad├Ąquat geantwortet, sie war stets h├Âflich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegr├╝├čt, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung f├╝r alle gewesen.

Mich hat sie diese Woche auch einmal v├Âllig ├╝berraschen k├Ânnen, weil sie sich ├╝ber meinen improvisierten Fotohalter so derma├čen kaputtgelacht hat:

War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck ├╝ber jedes Foto schielte?!?!

Ihr Ged├Ąchtnis scheint jedenfalls immer mehr zur├╝ck zu kommen, denn sie vervollst├Ąndigt manchmal ganz ├╝berraschend S├Ątze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht t├Ąglich zu h├Âren bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollst├Ąndigte spontan:“… viele K├╝he machen M├╝he“. Sie konnte mir gegen├╝ber auch das Besteck identifizieren und eigenst├Ąndig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur L├Âffel und Messer zu sehen bekommt.

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben f├╝r Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum L├Âsen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas l├Ąnger ├╝berlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als L├Âsung ÔÇŽ war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am n├Ąchsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen haupts├Ąchlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und h├Âher. Eigentlich ├Ąrgert sie sich dann auch mehr ├╝ber ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber sch├Ân, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demn├Ąchst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division ├╝bergehen wird.

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen f├Ąllt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb f├Ąllt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung f├╝r uns ein Klacks ist.

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorf├╝hren kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene ├ťbung der Augen├Ąrztin umgesetzt und mit ihr durchgef├╝hrt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei Gegenst├Ąnde (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand ├╝bergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – nat├╝rlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und sp├Ąter dann auch mit f├╝nf Gegenst├Ąnden (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag ge├╝bt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das Zur├╝ckgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zur├╝ck ├╝ber den Tisch zu bringen. Ich sch├Ątze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumf├Ąnglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel l├Ąnger dauern.

Womit sie mich immer wieder verbl├╝fft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre S├Ątze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie gro├č bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen S├Ątzen immer darum bitte muss, diese Wort f├╝r Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    standard
Sie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch ger├╝hrt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen l├Ąnger gedauert als urspr├╝nglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    zwinker

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt f├╝r sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    standard



2021 23.
Mai

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei Erw├Ąhnten l├Ąsst sich allerdings auch noch hinzuf├╝gen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder ge├Ąndert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem Kopfsch├╝tteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre H├Ąnde zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun f├╝ttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die f├╝r uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsm├Âglichkeiten im Krankenhaus ge├Ąndert haben. Man ist nun von der Einschr├Ąnkung „1 Person pro Tag f├╝r maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht ├Ąlter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollst├Ąndig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), m├╝ssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum Gl├╝ck im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, m├Âchte ich euch darum bitten, jegliche Besuchspl├Ąne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre M├Âglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten k├Ânnen. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss daf├╝r deutlich verst├Ąndlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spa├č an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „├╝ben, ├╝ben, ├╝ben“. Wir werden euch informieren, wenn die M├Âglichkeiten f├╝r einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank f├╝r euer Verst├Ąndnis.

Bez├╝glich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der Logop├Ądinnen:

Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine L├Âffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat sp├Ąter, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und Tomatenst├╝cke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Wei├č- sowie Graubrot gef├╝ttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab n├Ąchster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unp├╝rierten Zustand bekommen. Die Logop├Ądinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Bei├čen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bem├Ąngeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das l├Ąsst sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle ├╝ber die Zunge zur├╝ckbekommt, denn die schiebt schlie├člich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem sch├Ân zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen f├╝r ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem n├Ąchsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das F├╝ttern des Abendessens ├╝bernehmen und lie├č Stephanie nicht nur vom Brot abbei├čen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund f├╝hrt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre B├Ąckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine Logop├Ądin im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erw├Ąhnt. F├╝r Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe T├╝te „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdr├╝ckt. Der H├Âhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenh├Ąndig zum Mund gef├╝hrt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon v├Âllig im Alleingang. Dabei waren ihre gr├Â├čten Herausforderungen sicherlich das F├╝hren der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die Einsch├Ątzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als n├Ąchstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verst├Ąndliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre S├Ątze n├Ąmlich so, als w├╝rden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und lie├č sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenh├Ąngendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas z├╝giger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider h├Ąlt ein solches Wissen ohne st├Ąndige ├ťbung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache ├╝ben m├╝ssen und vor allem, wie schwer das f├╝r sie ist.

Kurze Ausdr├╝cke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz S├Ątze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverst├Ąndlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. Daf├╝r ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudiment├Ąr und auch nur f├╝r ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als n├Ąchstes st├╝rzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden w├Ąhrend unserer t├Ąglichen Doppelschichten (mittags und abends f├╝r ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden f├╝r 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

  • bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
  • ein Zusammenz├Ąhlen von W├╝rfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines W├╝rfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch ├╝berfordert
  • beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
  • das Malen mit mir bleibt noch sehr rudiment├Ąr (Farbfl├Ąchen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben gr├Â├čtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin h├Ąlt sie auch schon selbstst├Ąndig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
  • Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
  • in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese Gegenst├Ąnde auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg ├╝berfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen f├╝r Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zur├╝ck ins Bett legt. Alles v├Âllig einfach, wenn der zu Transportierende seinen K├Ârper selbstst├Ąndig bewegen k├Ânnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen w├╝rde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gef├╝hlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies K├Ârper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art Sitzh├Ąngematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf m├Âgliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss m├Âglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch K├Ârperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder r├╝ckw├Ąrts durchgef├╝hrt werden, um sie ins Bett zur├╝ckzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller M├Âglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumw├Ąlzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind ├╝ben m├╝ssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls ├╝ber jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie ├╝berhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine ├ťberblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr ├╝berfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losf├Ąhrt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zur├╝ck ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche ├ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: ├╝ben, ├╝ben, ├╝ben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben d├╝rfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr K├Ârper jetzt schon keine gro├čen Ver├Ąnderungen mehr gezeigt – weder bei der Sauerstoffs├Ąttigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schwei├čausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und f├╝r insgesamt ca. 20 min diverse ├ťbungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spa├č gemacht – ein weiterer Beweis f├╝r den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

  • Carsten und ich haben mit unseren t├Ąglichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von ├ťbungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr gro├čen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob m├Âchten wir auch an die unz├Ąhligen Mitarbeiter der Klinik zur├╝ckgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in gro├čem Ma├če dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und ├ťbungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
  • Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anf├Ąnglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend f├╝r uns und sicherlich auch f├╝r unsere Stephanie!
  • Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, h├Ątte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie ├╝berhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen w├╝rde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verbl├╝ffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben f├╝hren kann. Ich habe es ja schon ├Âfters erw├Ąhnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     zwinker

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „Neuroplastizit├Ąt des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein gro├čer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte dr├╝ckt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!



2021 16.
Mai

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste S├Ątze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas l├Ąnger als erwartet werden k├Ânnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, Besch├Ąftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre H├Ąnde zu entdecken. Sie h├Ąlt sie im Blickfeld und beobachtet ├Ąu├čerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich ge├╝bt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „Ber├╝hre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zur├╝ck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die H├Ąnde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide H├Ąnde bis ins Gesicht f├╝hren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszuf├╝hren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am Handr├╝cken riechen und mit viel Willen auch schon einen L├Âffel zum Mund f├╝hren. Nat├╝rlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend f├╝r sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik daf├╝r nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen m├Âglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem ├ťben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen n├Ąmlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art Armdr├╝cken mit ihr gespielt und ihre H├Ąnde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt h├Ąlt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und f├╝hrt diesen sogar eigenst├Ąndig ├╝ber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    zwinker

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur ├╝berhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent f├╝r Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, ├╝ber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch f├╝r uns noch nie einfach, oder?     zwinker

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders nat├╝rlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier L├Âffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den ├╝brigen Tagen verputzt sie mit den Logop├Ądinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Wei├čbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder Frischk├Ąse) – und die St├╝cke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Bei├čen fehlt noch g├Ąnzlich bei ihr, aber daf├╝r waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie f├╝ttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und p├╝rierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanilleso├če.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften fr├Ânen, denn wir haben f├╝r sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute d├╝rften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist nat├╝rlich wieder einmal gro├č bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den n├Âtigen Fl├╝ssigbedarf gr├Â├čtenteils ├╝ber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erw├Ąhnt, dass dieser anfangs noch etwas hei├č war und Carsten ihr schon beim F├╝ttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung v├Âllig ausreichend, um den L├Âffel etwas abk├╝hlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-J├Ąhrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    zwinker

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, H├Ârverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, Ged├Ąchtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein Verl├Ąngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – dr├╝ckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. ├ťbrigens n├Ąhern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag f├╝r Stephanie gab es nach langer und reiflicher ├ťberlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen Eintr├Ągen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher m├Âchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen m├Âchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das Gef├Ąhrt gehoben, man erkl├Ąrte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. Nat├╝rlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    zwinker    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch ├╝ber die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zur├╝ck in ihr Bett – unsere Sch├Ânwetterausfl├╝glerin!!! Daf├╝r, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend f├╝r sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere Ausfl├╝ge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich h├Ątte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich f├╝r meinen Besuch wieder drei Stunden zur Verf├╝gung sowie eine g├╝nstige Gelegenheit mit Sitzbett und Nachtschr├Ąnkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spa├č und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufh├Âren oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „N├Â├Â├Â!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich gl├╝cklicherweise immer f├╝r eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine gro├če Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte ├╝ber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber h├Âren! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu bl├Ąttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen W├Ârter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    zwinker
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tats├Ąchlich alles selber zu lesen, aber bei l├Ąngeren Passagen oder den handgeschriebenen W├Ârtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ ├╝ber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort flei├čig ├╝ben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Bl├Âd, bl├Âd, bl├Âd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erw├Ąhnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „n├Ąchstes Foto oder n├Ąchste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das w├Ąre sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre Fingern├Ągel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel M├╝he und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra f├╝r sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu ├╝berpr├╝fen. Noch h├Ąlt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald m├Âglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe M├╝he beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen entt├Ąuscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Bl├Âd, bl├Âd, bl├Âd“ gelernt hat    zwinker

So, das Ende f├╝r diese Woche ist erreicht, hier noch wie angek├╝ndigt die kleine Chronologie aller Blogeintr├Ąge inklusive der Highlights:



2021 09.
Mai

Die Themengebiete der letzten Woche bleiben nat├╝rlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, Besch├Ąftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb nat├╝rlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden m├╝ssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren t├Ąglichen „Doppelschichten“ m├╝ssen wieder mal viel Geduld aufbringen und d├╝rfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

Bez├╝glich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, besch├Ąftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und p├╝rierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal f├╝ttern darf, kann sie mit den Logop├Ądinnen nun sogar immer mehr Ausfl├╝ge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und f├╝r n├Ąchsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan f├╝r die n├Ąchste Woche ausgef├╝llt – sie konnte selbstst├Ąndig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit Gem├╝sebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich M├Ącces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf ÔÇ×MoussakaÔÇť mit Kr├Ąuter-K├Ąsesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-Gem├╝sepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen s├╝├č gef├╝llt mit Vanillesauce

Nat├╝rlich wird das Meiste auch weiterhin noch p├╝riert (gl├╝cklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt d├╝rfte ein Hochgenuss f├╝r sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen h├Ąngen bleibt, selbstst├Ąndig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht m├╝de und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, ├╝ber die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterst├╝tzen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

Besch├Ąftigen, Sprechen und Lernen geht nat├╝rlich sehr stark ineinander ├╝ber. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine Besch├Ąftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

  • Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und sp├Ątestens bei der dritten oder vierten Nachfrage l├Ąsst sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
  • Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile t├Ąglichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der K├╝che durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei Gew├╝rzbeh├Ąltern mit der Aufschrift Pelmeni, Bl├╝tenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverst├Ąndlich, aber wenn man wei├č, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen W├Ârtern, wie z.B. Liebst├Âckel-bl├Ątter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

  • Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbstst├Ąndig bewegen muss. B├Ąlle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern l├Ąsst sie in der H├Âhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide kr├Ąftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und H├Ąnde spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchf├╝hren m├Âchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein bl├Âdes Gef├╝hl f├╝r sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen m├Âchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das Gef├╝hl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbstst├Ąndig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

  • Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne Vor├╝bung oder gro├če Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
  • Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und ├Âfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn nat├╝rlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der Zungen├╝bung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

  • Gestern sa├č sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese f├╝r einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe ausw├Ąhlen und welche Form sie denn gerne h├Ątte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spa├č und das ist neben der Motorik ja mein vordergr├╝ndiges Ziel bei diesen ├ťbungen.

  • Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, f├╝hrt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer M├Âglichkeiten aus und reagiert auch mal ├Ąu├čerst traurig, wenn sie z.B. ├╝ber eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
  • Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich f├╝r diese drei Vorhaben ebenfalls in Erf├╝llung gehen:
    1. Dein Sprechen muss verst├Ąndlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
    2. Deine Arme m├╝ssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst besch├Ąftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
    3. Am Ende des Monats m├Âchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, W├╝rfel und Z├Ąhlblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spa├č, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch h├Ątte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen Umst├Ąnden alle 15 min die Besch├Ąfti-gung, egal ob Lernen oder zum Spa├č, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehns├╝chtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich s├Ąmtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier wei├č sie zu ├╝berraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider l├Ąuft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    zwinker

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, ├╝bten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die K├Ârper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von au├čen kippt sie um wie ein nasser Sack – v├Âllig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen m├╝ssen sicherlich erst noch ganz m├╝hsam aus ihrem Dornr├Âschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abst├╝tzen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die H├Âhe nehmen, sodass der R├╝cken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abst├╝tzen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen T├Ątigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterh├Ąlt. Diese werden wiederum nicht m├╝de, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu ├╝ben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch f├╝r sich den endg├╝ltigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in gro├čen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir dar├╝ber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die Beweisf├╝hrung ist f├╝r mich damit endg├╝ltig abgeschlossen    standard

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor ├╝ber jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur Logop├Ądinnen verabreichen d├╝rfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zus├Ątzlich zur jetzigen Breikost geben d├╝rfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    zwinker

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren L├Âffel zum Mund f├╝hren und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    zwinker