Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefĂŒhlt eigentlich so ist    đŸ˜‰

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nĂ€chste Woche die dazu klĂ€renden GesprĂ€che fĂŒhren werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wĂ€re mir sehr viel wohler, denn dann wĂŒrde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen UmstĂ€nden und abzuĂ€ndernden ZeitablĂ€ufen beschĂ€ftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, HĂ€nde und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle ĂŒber jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwĂ€hnt habe: je frĂŒher am Tag, desto besser die Aussprache, je spĂ€ter es wird, umso unverstĂ€ndlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht tĂ€glich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lĂ€sst. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie fĂŒr Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wĂ€hlen lassen, was wir als erstes wĂ€hrend unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt fĂŒr alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine ĂŒberaus unbeliebte Übung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die LogopĂ€dinnen fĂŒr unsere eigenen Übungszeiten zur VerfĂŒgung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fĂŒnfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    đŸ™‚

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fĂŒnfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer ErklĂ€rung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem GedĂ€chtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer ErklĂ€rung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches GewĂŒrz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig fĂŒr sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum GlĂŒck gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    đŸ˜‰

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan fĂŒr die kommende Woche ausgefĂŒllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage fĂŒr Penne Funghi entschied. Das mussten wir natĂŒrlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ 
 „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ 
 „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ 
 „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem OberstĂŒbchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedĂ€chtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen ZusammenhĂ€nge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos ĂŒber Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen wĂŒrden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttĂ€uscht, dass sie am nĂ€chsten Tag (SO) keine haben wĂŒrde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. HĂ€nden. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich ĂŒber sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die EinschrĂ€nkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschrĂ€nkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die KrĂŒmmung wieder zu.

Auch das Strecken der HĂ€nde und Arme nach oben zeigt dieses PhĂ€nomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit ĂŒber den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und SpĂ€ĂŸen. Wir reichen uns GegenstĂ€nde im Kreis (Rechti wie Linki mĂŒssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den HĂ€nden nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die GegenstĂ€nde abzulegen oder dem nĂ€chsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fĂŒnf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und GrĂ¶ĂŸe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas lĂ€nger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter grĂ¶ĂŸeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen GrĂ¶ĂŸen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir mĂŒssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie fĂŒr sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu ĂŒbernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide HÀnde nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide HĂ€nde zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (ĂŒben mit Gleichgewicht und KrĂ€fteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhĂ€ndig machen können – Ă€tsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude fĂŒr das Zerreißen von BaumblĂ€ttern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls ĂŒbernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden HĂ€nden und mit etwas Fingerfertigkeit. FĂŒr BlĂ€tter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Üben, ĂŒben, ĂŒben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzĂ€hlen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwĂ€hnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spĂŒren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut LogopĂ€din hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen ĂŒber das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie wĂ€hrend der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es fĂŒr sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemĂŒtlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fĂŒrs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern mĂŒssen    đŸ™‚    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem GesprĂ€ch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhĂ€lt sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs GebĂ€ude ohne Maske …

Ich habe außerdem das GefĂŒhl, dass Stephanies Streben nach EigenstĂ€ndigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstĂŒtzen und begleiten werden – spĂ€testens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ fĂŒr uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafĂŒr bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstĂŒtzt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist fĂŒr uns alle enorm wichtig!

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am frĂŒhen Nachmittag. FĂŒr das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Blöcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten natĂŒrlich Alternativen her. Die NĂ€hrstoffe bekam sie ĂŒber einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend aß. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren FlĂŒssigkeitsbedarf ĂŒber dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem hĂ€ngenden Beutel Ă€hnlich eines InfusionsstĂ€nders.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen wĂŒrde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom NachtschrĂ€nkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch muß weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle dafĂŒr notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, fĂŒhrt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne großes Geschlabber zurĂŒck. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den nĂ€chsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tatsĂ€chlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob fĂŒr die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbeißen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie wĂŒrde schon ganz allein in Eigenregie essen können. NatĂŒrlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen FĂŒttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen Löffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir wĂ€hrend unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren tĂ€glichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit fĂŒr unsere eigenen kleinen Therapie- und ÜbungsansĂ€tze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie ĂŒberhaupt eine regelmĂ€ĂŸige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen fĂŒr eine Übergabe gefunden hat, denn ihre beiden HandinnenflĂ€chen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder höchstens zum Körper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser EinschrĂ€nkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts ĂŒbergeben (da war es wieder: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzklötzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengefĂŒhl (und Geduld!) zu einem TĂŒrmchen stapeln – Maximum = 5 Klötzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur VerfĂŒgung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der GrĂ¶ĂŸe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr PrĂ€zision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzklötzchen erforderlich ist, Ă€rgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einstĂŒrzt. Doch wer sie kennt weiß: sie lĂ€sst nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir hauptsĂ€chlich Spiel und Spaß fĂŒr unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen MuskelĂŒbungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle ĂŒber die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke ĂŒben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen können:

Und glaubt mir, auch fĂŒr uns sind solche Übungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    đŸ˜‰

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von BĂ€llen oder GegenstĂ€nden (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem Körper suchen muss, dann natĂŒrlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zurĂŒckwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine große LĂŒcke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem fĂŒr sie recht komplizierten AusfĂŒhren einer VorwĂ€rtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor GlĂŒck strahlende Augen bekommen. Den wirft sie natĂŒrlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden HĂ€nden annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als Übergang vom körperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr große Baustelle. Stephanies KurzzeitgedĂ€chtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    đŸ™    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich nĂ€mlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum FrĂŒhstĂŒck bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus DatenschutzgrĂŒnden etwas verĂ€ndert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierwöchigen Urlaub zurĂŒckgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    đŸ˜‰

Es lĂ€sst sich also nie genau sagen, ob ihr KurzzeitgedĂ€chtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagswörtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen Löffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt Wörter bzw. reagiert adĂ€quat auf SprĂŒche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr alltĂ€glich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich ĂŒber diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht enttĂ€uschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zurĂŒck zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-KĂ€rtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs KĂ€rtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt fĂŒr sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, Möhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man hĂ€lt es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen wĂ€re zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich weiß, das diese FĂ€higkeit sicherlich mal wieder zurĂŒckkommen wird, aber ich finde es schon recht schrĂ€g, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am nĂ€chsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein völlig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining“:

VervollstĂ€ndige: Am liebsten esse ich … „KĂ€sekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
VervollstĂ€ndige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
VervollstĂ€ndige: Ich finde es schrecklich, daß … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
VervollstĂ€ndige: Am meisten habe ich Angst davor, daß … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 StĂŒck … „Richtig“ (das kam dann auch ohne große Überlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf hĂ€tte …

NatĂŒrlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten LĂŒcken bei den AlltagsgegenstĂ€nden taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist grĂ¶ĂŸer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die SekretĂ€rin öffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen möglich sein soll oder nicht. Denn wĂ€hrend einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zufĂ€llig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, grĂŒn, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen könne bzw. was man richtig zuordnen könnte. Sie hatte Spaß, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies Überblick sowie ein Ver-stĂ€ndnis fĂŒr das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre SchwĂ€chen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine Übereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre StĂ€rken im mathematischen (Anzahl) und ihre SchwĂ€chen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar verĂ€ngsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein dĂŒrfte. Schließlich ist dies gefĂŒhlt doch mit das SelbstverstĂ€ndlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum GlĂŒck zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt ĂŒbrigens wohl auch zu einer AufenthaltsverlĂ€ngerung im Krankenhaus bis zum 1.8. gefĂŒhrt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer Möglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge ĂŒben und sie fĂŒr eine eigenstĂ€ndige DurchfĂŒhrung verinnerlichen:

• ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
• aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
• einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt ĂŒbergeben
• Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbeißen und den Rest wieder zurĂŒcklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche ĂŒber Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur SĂŒdseite und aus versicherungstechnischen GrĂŒnden lassen sich diese nicht öffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder KĂ€ltespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So lĂ€sst es sich bestimmt etwas besser aushalten und die nĂ€chste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und fĂŒhlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas ĂŒberrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. spĂ€ter noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als nĂ€chstes Ziel mehr am selbststĂ€ndigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenstĂ€ndigen Waschen, ZĂ€hneputzen und KĂ€mmen – natĂŒrlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngemĂ€ĂŸe Satz „25 Jahre alt, aber manchmal wie eine DreijĂ€hrige“ fand sie etwas enttĂ€uschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei ErwĂ€hnten lĂ€sst sich allerdings auch noch hinzufĂŒgen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder geĂ€ndert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem KopfschĂŒtteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

„Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

„Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

„die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun fĂŒttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die fĂŒr uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsmöglichkeiten im Krankenhaus geĂ€ndert haben. Man ist nun von der EinschrĂ€nkung „1 Person pro Tag fĂŒr maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht Ă€lter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollstĂ€ndig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), mĂŒssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum GlĂŒck im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, möchte ich euch darum bitten, jegliche BesuchsplĂ€ne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre Möglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten können. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss dafĂŒr deutlich verstĂ€ndlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spaß an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“. Wir werden euch informieren, wenn die Möglichkeiten fĂŒr einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank fĂŒr euer VerstĂ€ndnis.

BezĂŒglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der LogopĂ€dinnen:

„Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat spĂ€ter, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und TomatenstĂŒcke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Weiß- sowie Graubrot gefĂŒttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab nĂ€chster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unpĂŒrierten Zustand bekommen. Die LogopĂ€dinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Beißen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bemĂ€ngeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das lĂ€sst sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle ĂŒber die Zunge zurĂŒckbekommt, denn die schiebt schließlich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem schön zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen fĂŒr ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem nĂ€chsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das FĂŒttern des Abendessens ĂŒbernehmen und ließ Stephanie nicht nur vom Brot abbeißen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund fĂŒhrt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre BĂ€ckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine LogopĂ€din im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erwĂ€hnt. FĂŒr Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe TĂŒte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdrĂŒckt. Der Höhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenhĂ€ndig zum Mund gefĂŒhrt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon völlig im Alleingang. Dabei waren ihre grĂ¶ĂŸten Herausforderungen sicherlich das FĂŒhren der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die EinschĂ€tzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als nĂ€chstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verstĂ€ndliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre SĂ€tze nĂ€mlich so, als wĂŒrden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und ließ sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenhĂ€ngendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas zĂŒgiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider hĂ€lt ein solches Wissen ohne stĂ€ndige Übung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache ĂŒben mĂŒssen und vor allem, wie schwer das fĂŒr sie ist.

Kurze AusdrĂŒcke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz SĂ€tze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverstĂ€ndlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. DafĂŒr ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudimentĂ€r und auch nur fĂŒr ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als nĂ€chstes stĂŒrzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden wĂ€hrend unserer tĂ€glichen Doppelschichten (mittags und abends fĂŒr ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden fĂŒr 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

• bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
• ein ZusammenzĂ€hlen von WĂŒrfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines WĂŒrfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch ĂŒberfordert
• beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
• das Malen mit mir bleibt noch sehr rudimentĂ€r (FarbflĂ€chen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben grĂ¶ĂŸtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin hĂ€lt sie auch schon selbststĂ€ndig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
• Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
• in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese GegenstĂ€nde auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg ĂŒberfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen fĂŒr Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zurĂŒck ins Bett legt. Alles völlig einfach, wenn der zu Transportierende seinen Körper selbststĂ€ndig bewegen könnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen wĂŒrde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gefĂŒhlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies Körper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art SitzhĂ€ngematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf mögliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss möglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch Körperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder rĂŒckwĂ€rts durchgefĂŒhrt werden, um sie ins Bett zurĂŒckzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller Möglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumwĂ€lzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind ĂŒben mĂŒssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls ĂŒber jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie ĂŒberhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine Überblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr ĂŒberfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losfĂ€hrt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zurĂŒck ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche Ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben dĂŒrfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr Körper jetzt schon keine großen VerĂ€nderungen mehr gezeigt – weder bei der SauerstoffsĂ€ttigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schweißausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und fĂŒr insgesamt ca. 20 min diverse Übungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spaß gemacht – ein weiterer Beweis fĂŒr den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

• Carsten und ich haben mit unseren tĂ€glichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von Übungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr großen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob möchten wir auch an die unzĂ€hligen Mitarbeiter der Klinik zurĂŒckgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in großem Maße dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und Übungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
• Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anfĂ€nglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend fĂŒr uns und sicherlich auch fĂŒr unsere Stephanie!
• Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, hĂ€tte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie ĂŒberhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen wĂŒrde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verblĂŒffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben fĂŒhren kann. Ich habe es ja schon öfters erwĂ€hnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     😉

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „NeuroplastizitĂ€t des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein großer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte drĂŒckt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste SĂ€tze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas lĂ€nger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, BeschĂ€ftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken. Sie hĂ€lt sie im Blickfeld und beobachtet Ă€ußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geĂŒbt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „BerĂŒhre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurĂŒck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die HĂ€nde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide HĂ€nde bis ins Gesicht fĂŒhren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszufĂŒhren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am HandrĂŒcken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund fĂŒhren. NatĂŒrlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend fĂŒr sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafĂŒr nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Üben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nĂ€mlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art ArmdrĂŒcken mit ihr gespielt und ihre HĂ€nde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hĂ€lt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und fĂŒhrt diesen sogar eigenstĂ€ndig ĂŒber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    đŸ˜‰

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur ĂŒberhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent fĂŒr Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, ĂŒber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch fĂŒr uns noch nie einfach, oder?     😉

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natĂŒrlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den ĂŒbrigen Tagen verputzt sie mit den LogopĂ€dinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder FrischkĂ€se) – und die StĂŒcke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gĂ€nzlich bei ihr, aber dafĂŒr waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie fĂŒttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pĂŒrierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben fĂŒr sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dĂŒrften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natĂŒrlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen FlĂŒssigbedarf grĂ¶ĂŸtenteils ĂŒber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwĂ€hnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim FĂŒttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkĂŒhlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-JĂ€hrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    đŸ˜‰

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, GedĂ€chtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein VerlĂ€ngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drĂŒckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Übrigens nĂ€hern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag fĂŒr Stephanie gab es nach langer und reiflicher Überlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen EintrĂ€gen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das GefĂ€hrt gehoben, man erklĂ€rte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. NatĂŒrlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    đŸ˜‰    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch ĂŒber die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurĂŒck in ihr Bett – unsere SchönwetterausflĂŒglerin!!! DafĂŒr, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend fĂŒr sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere AusflĂŒge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hĂ€tte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich fĂŒr meinen Besuch wieder drei Stunden zur VerfĂŒgung sowie eine gĂŒnstige Gelegenheit mit Sitzbett und NachtschrĂ€nkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glĂŒcklicherweise immer fĂŒr eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte ĂŒber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blĂ€ttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    đŸ˜‰
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsĂ€chlich alles selber zu lesen, aber bei lĂ€ngeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ ĂŒber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig ĂŒben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwĂ€hnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nĂ€chstes Foto oder nĂ€chste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wĂ€re sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre FingernĂ€gel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel MĂŒhe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra fĂŒr sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu ĂŒberprĂŒfen. Noch hĂ€lt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe MĂŒhe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttĂ€uscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    😉

So, das Ende fĂŒr diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekĂŒndigt die kleine Chronologie aller BlogeintrĂ€ge inklusive der Highlights:

• 19.09. Wie geht es Stephanie? … der Start – Nach ihrer Lungenembolie schon fast 1 Monat in der CharitĂ©
• 24.09. Wie geht es Stephanie? … ein Update – Vollsediert und immer wieder FieberschĂŒbe
• 28.09. Wie geht es Stephanie? … warten, warten, warten – Tracheostoma und kein Aufwachen
• 01.10. Wie geht es Stephanie? … wieder keine Verlegung in den Norden – noch zu viele Baustellen
• 06.10. Wie geht es Stephanie? … sie ist im Norden angekommen – Verlegung in die Rehaklinik
• 11.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 1. Woche – 46 Tage ohne Bewußtsein, immer noch sediert
• 18.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 2. Woche – Reduzierung der Medis, Anpassung der Beatmung
• 25.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 3. Woche – Entzugserscheinungen, Augenaufschlag
• 01.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 4. Woche – Eigenatmung wird besser, F.O.T.T.
• 08.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 5. Woche – ab hier nur noch ich als Besucher, Handschienen
• 15.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 6. Woche – Start mit dem Weaning, PEG-Sonde
• 23.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 7. Woche – Auszug aus Potsdam, Coughassist, erste Reaktionen (?)
• 29.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 8. Woche – Entblocken & Feuchte Nase, Schlucken, Augen mal auf!
• 06.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 9. Woche – 100 Tage Koma, SPDK, Wahrnehmung der Umgebung
• 13.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 10. Woche – im Rollstuhl sitzen, LĂ€cheln auf den Lippen (?)
• 20.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 11. Woche – Feuchte Nase 11 Std. am StĂŒck, Stehbrett
• 23.12. What happend to Stephanie? – eine Zusammenfassung bis hierher in Englisch
• 27.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 12. Woche – Augen gehen immer öfter auf, Rolli geliefert
• 03.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 13. Woche – Augen bis zu 5 min auf, HF reagiert auf die Umwelt
• 10.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 14. Woche – 24/7 Feuchte Nase, Augen noch ohne Fokussierung
• 17.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 15. Woche – Bettkante sitzen, keine Beatmungsmaschine mehr
• 24.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 16. Woche – 15 min Augen auf, Sprechventil, noch sehr mĂŒde
• 31.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 17. Woche – Botox-Behandlung, AnlĂ€cheln, Schlucken ok
• 07.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 18. Woche – (tonhaftes) Lachen, Wachkoma „vorbei“
• 14.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 19. Woche – dauerhaft entblockt, Ja/Nein-Codex mit Kopf
• 21.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 20. Woche – Tracheostoma entfernt, Kontaktaufnahmen
• 28.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 21. Woche – Greifen & Tasten, 1. Externtransport, kein Essen
• 07.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 22. Woche – erste Laute & Schreien, GefĂŒhlsausbrĂŒche
• 14.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 23. Woche – 200 Tage KH, will nicht essen, 2. Externtransport
• 21.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 24. Woche – GemĂŒtsschwankungen, 3. Externtransport
• 28.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 25. Woche – Stephanie trifft Carsten, mehr Bewegung der Arme
• 04.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 26. Woche – Fotowand, sie kann lesen, Rolliausfahrt zu dritt
• 11.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 27. Woche – deutlich Ja/Nein/weiß-nicht, erste zweisilbige Wörter
• 18.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 28. Woche – sie isst endlich! Riechtests, quasselt unverstĂ€ndlich
• 25.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 29. Woche – PĂŒriertes ist kein Problem mehr, Start Doppelbesuche
• 02.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 30. Woche – Kauen wird geĂŒbt, zur Musik singen & bewegen
• 09.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 31. Woche – Toast ohne Rand & PĂŒriertes, Alphabet & Sprechen
• 16.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 32. Woche – Finger- & Armmotorik, Trinken, Elektrorolli

Die Themengebiete der letzten Woche bleiben natĂŒrlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, BeschĂ€ftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb natĂŒrlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden mĂŒssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren tĂ€glichen „Doppelschichten“ mĂŒssen wieder mal viel Geduld aufbringen und dĂŒrfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

BezĂŒglich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, beschĂ€ftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und pĂŒrierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal fĂŒttern darf, kann sie mit den LogopĂ€dinnen nun sogar immer mehr AusflĂŒge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und fĂŒr nĂ€chsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan fĂŒr die nĂ€chste Woche ausgefĂŒllt – sie konnte selbststĂ€ndig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit GemĂŒsebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich MĂ€cces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf „Moussaka“ mit KrĂ€uter-KĂ€sesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-GemĂŒsepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen sĂŒĂŸ gefĂŒllt mit Vanillesauce

NatĂŒrlich wird das Meiste auch weiterhin noch pĂŒriert (glĂŒcklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt dĂŒrfte ein Hochgenuss fĂŒr sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen hĂ€ngen bleibt, selbststĂ€ndig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht mĂŒde und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, ĂŒber die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterstĂŒtzen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

BeschĂ€ftigen, Sprechen und Lernen geht natĂŒrlich sehr stark ineinander ĂŒber. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine BeschĂ€ftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

• Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und spĂ€testens bei der dritten oder vierten Nachfrage lĂ€sst sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
• Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile tĂ€glichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der KĂŒche durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei GewĂŒrzbehĂ€ltern mit der Aufschrift Pelmeni, BlĂŒtenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverstĂ€ndlich, aber wenn man weiß, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen Wörtern, wie z.B. Liebstöckel-blĂ€tter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

• Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbststĂ€ndig bewegen muss. BĂ€lle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern lĂ€sst sie in der Höhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide krĂ€ftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und HĂ€nde spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchfĂŒhren möchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein blödes GefĂŒhl fĂŒr sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen möchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das GefĂŒhl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbststĂ€ndig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

• Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne VorĂŒbung oder große Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
• Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und öfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn natĂŒrlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der ZungenĂŒbung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

• Gestern saß sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese fĂŒr einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe auswĂ€hlen und welche Form sie denn gerne hĂ€tte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spaß und das ist neben der Motorik ja mein vordergrĂŒndiges Ziel bei diesen Übungen.

• Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, fĂŒhrt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus und reagiert auch mal Ă€ußerst traurig, wenn sie z.B. ĂŒber eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
• Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich fĂŒr diese drei Vorhaben ebenfalls in ErfĂŒllung gehen:
  1. Dein Sprechen muss verstĂ€ndlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
  2. Deine Arme mĂŒssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst beschĂ€ftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
  3. Am Ende des Monats möchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, WĂŒrfel und ZĂ€hlblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spaß, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch hĂ€tte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen UmstĂ€nden alle 15 min die BeschĂ€fti-gung, egal ob Lernen oder zum Spaß, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehnsĂŒchtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich sĂ€mtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier weiß sie zu ĂŒberraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider lĂ€uft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    đŸ˜‰

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, ĂŒbten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die Körper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von außen kippt sie um wie ein nasser Sack – völlig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen mĂŒssen sicherlich erst noch ganz mĂŒhsam aus ihrem Dornröschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abstĂŒtzen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die Höhe nehmen, sodass der RĂŒcken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abstĂŒtzen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen TĂ€tigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterhĂ€lt. Diese werden wiederum nicht mĂŒde, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu ĂŒben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch fĂŒr sich den endgĂŒltigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in großen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir darĂŒber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die BeweisfĂŒhrung ist fĂŒr mich damit endgĂŒltig abgeschlossen    🙂

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor ĂŒber jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur LogopĂ€dinnen verabreichen dĂŒrfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zusĂ€tzlich zur jetzigen Breikost geben dĂŒrfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    đŸ˜‰

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren Löffel zum Mund fĂŒhren und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    đŸ˜‰

Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, KartoffelpĂŒree mit Bolognese, Kartoffeln-Möhren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) bestĂ€tigen glĂŒcklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal PĂŒriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der NĂ€hrwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.

Am Dienstag fiel eine Prognose von den LogopĂ€dinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anstĂ€ndig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne stĂ€ndige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht Ă€ngstlich gegenĂŒber der unheimlich zĂ€hen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde ĂŒber einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdrĂŒckt. Mal sehen, wie es nĂ€chste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein großes Problem mehr sein dĂŒrfte und das unbehagliche GefĂŒhl ebenfalls ĂŒberwunden sein wird. Es könnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gefĂ€hrlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …

Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spaß beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. NatĂŒrlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.

Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:

Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenstĂ€ndige Halten des Pinsels, aber sie fĂŒhrt nach den anfĂ€nglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.

Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zusÀtzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:

Es scheint auch so, als wĂŒrde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und AusflĂŒge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.

BezĂŒglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingebĂŒĂŸt, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spaß-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. ĂŒber zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergnĂŒgt:

• 2 Unlimited – No Limit
• Boney M. – Ma Baker
• Boney M. – Rasputin    [diesen Beat mag sie sehr]
• Cinematic Feat. Heinz RĂŒhmann & Oliver Grimm – Unser Lied (LaLeLu)    [ErklĂ€rung s.u.]
• Die fantastischen Vier – Die da
• Dschinghis Khan – Dschinghis Khan
• Gerhard Schöne – Der Popel    [Andrea und Stephanie liebten seine CD „Kinderlieder aus aller Welt“]
• Gerhard Schöne – Wenn du glĂŒcklich bist    [schade, das Klatschen hat sie leider nicht zum Mitmachen animiert]
• Hamburger Kinderchor Vineta – Der, die, das (Intro der Sesamstraße von 1973)
• Inner Circle – Sweat (A La La La La Long)    [sehr gut zum Mitschunkeln]
• Piero Umiliani Vs. The Muppet Show – Mahna-Mahna
• Reinhard Lakomy – Klopsemops    [siehe Gerhard Schöne, die CD heißt „Der Traumzauberbaum“]
• Reinhard Lakomy – Regenlied
• Rolf Zuckowski – Alle Vögel sind schon da
• Rolf Zuckowski – Besuch auf dem Bauernhof    [Tierstimmen nachzumachen gefĂ€llt ihr]
• Rolf Zuckowski – Ein Vogel wollte Hochzeit machen
• Rolf Zuckowski – Guten Tag
• Rolf Zuckowski – Stups, der kleine Osterhase
• Rolf Zuckowski – Theo (der Bananenbrotsong)    [hier stieg sie sogar schon beim allerersten Abspielen ein]
• Rundfunk-Kinderchor Berlin – Sandmann, lieber Sandmann    [das kam erstaunlicherweise nicht so gut an]
• Trio – Da Da Da

In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. FĂŒr das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da glĂŒcklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen hĂ€ngen geblieben sind.

Das fĂŒhrt mich dann auch gleich zum nĂ€chsten Themenblock: Erinnerungen und GedĂ€chtnis. Carsten und ich haben wĂ€hrend unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht ĂŒberraschen.

Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollstĂ€ndigte sofort bis 10 – natĂŒrlich in ihrem eingeschrĂ€nkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von frĂŒher?

Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.

Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartnĂ€ckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!

Im GesprĂ€ch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch wĂŒsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verstĂ€ndlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste fĂŒr große Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung fĂŒr FlĂŒgelschlĂ€ge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.

FĂŒr uns ist manches doch etwas ĂŒberraschend, zeigt aber, dass wie schon in der CharitĂ© angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zurĂŒckgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche geschĂ€digt und ihr Gehirn könnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar JĂ€hrchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.

Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgelöscht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-minĂŒtiger Kinderfilm mit FSK 6, aber fĂŒr sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch Ă€ußerst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen mĂŒssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nervös wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser wĂ€re aufzuhören, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zukĂŒnftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …

Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:

Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der fĂŒr uns alle sicherlich keine ErwĂ€hnung wert wĂ€re, fĂŒr sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. StĂŒck fĂŒr StĂŒck puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zurĂŒck.

Supertoll finde ich ĂŒbrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach draußen fahren konnten:

Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt wĂ€hrend der Besuchszeit möglich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins AußengelĂ€nde als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen EindrĂŒcke förmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begrĂŒĂŸt jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die Möglichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu können, wie z.B. Sand auf der Haut spĂŒren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des MĂ€dchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt ĂŒber glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht mĂŒde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder dafĂŒr zu danken, was sie fĂŒr Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem großartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenmĂ€ĂŸiges Team!!!

Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index (als PDF) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber dafĂŒr stetig voran.

WĂ€hrend meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht mĂŒde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie heiße ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt hĂ€ufiger fĂŒr Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese nĂ€mlich nur zu gern als Spickzettel    đŸ˜‰

Dazu schaut Stephanie inzwischen tatsĂ€chlich gern fernsehen, meistens irgendwelche BeitrĂ€ge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.Ă€.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm    😉

Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spaß am Schnuppern an verschiedenen KrĂ€utern, GewĂŒrzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr genĂŒgt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der LieblingsgerĂŒche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.

Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, GerĂŒche, GeschmĂ€cker – alle greifbaren SinneseindrĂŒcke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich schĂ€tze, ihr seid es auch    🙂

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschrĂ€nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂŒrfen nur die LogopĂ€dinnen fĂŒttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂŒĂŸ-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfĂ€ngt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-PĂŒree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (pĂŒriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂŒssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂŒhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂŒr den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂŒree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geĂŒbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplĂ€ttet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen fĂŒr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂŒbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stĂŒckiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefĂŒttert.

Da die LogopĂ€din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂŒben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    đŸ˜‰

Eine andere RĂŒckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂŒr das ZurĂŒckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    đŸ™‚    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit lĂ€ngerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂŒhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr Ă€hnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂŒbt. Von mir hat sie die SĂ€tze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂŒtige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekĂŒndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂŒhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂŒtzig mal Zeit fĂŒr mich zum Lesen, fĂŒr meine BĂŒcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen tĂ€glichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂŒcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂŒr euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂŒhĂŒĂŸ“ eingefĂŒhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂŒrlich noch sehr verbesserungswĂŒrdig und ausbaufĂ€hig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wĂ€ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nĂ€chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    đŸ˜‰    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    đŸ™‚
• Sie lĂ€sst sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukĂ€mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre GerĂ€uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂŒr mal unerwartet zu laut zufĂ€llt oder etwas auf den Boden fĂ€llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufĂ€lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂŒrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂŒr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂŒckchen Freiheit fĂŒr sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nĂ€mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂŒber sich selbst geĂ€rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂŒckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂŒĂŸe und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbststĂ€ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der SchrĂ€glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂŒrlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschrĂ€nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand wĂ€hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lĂ€sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂŒher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei PĂ€ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzĂ€hle? NatĂŒrlich nicht, damit jetzt alle gefĂ€lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂŒr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂŒĂŸen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die GesprĂ€chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂŒberwĂ€ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂŒhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂŒber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    🙂    und natĂŒrlich kam die erwĂŒnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂŒhschicht erfahren hat, und so war es auch    🙂
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂŒrden, wĂŒrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nĂ€mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂŒberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    đŸ™‚    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂŒcklich darĂŒber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂŒhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und LĂ€cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂŒhl!

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

• Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
• Kennst du meinen Namen ? … JA
• Ist mein Name Conny ? … NEIN
• Ist mein Name Anne ? … NEIN
• Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     🙂

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

• Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
• Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
• Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     🙂

Gestern ist tatsĂ€chlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂŒr uns zĂ€hlen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂŒberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder SÀchsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂŒge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂŒĂŸung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das KlinikgebĂ€ude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschĂ€ftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nĂ€chsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂŒglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklĂ€ren oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂŒckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂŒber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂŒnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂŒr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂŒhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestĂ€tigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

WĂ€hrend dieser Zeit ließ sie sich auch ĂŒberall sehr gut berĂŒhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂŒr mich so, als hĂ€tten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hĂ€lt das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natĂŒrlich das Einfangen von Bildern fĂŒr eine tĂ€gliche Familienberichterstattung stark einschrĂ€nkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂŒtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lĂ€chelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsĂ€chlich jeweils recht adĂ€quat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂŒrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nĂ€chsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂŒber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsĂ€chlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wĂ€re das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     🙁    wir setzen fĂŒr diese Übungen und Tests natĂŒrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂŒhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst spĂ€ter.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wĂ€rmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die HĂ€ufigkeit der AusflĂŒge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂŒche, GerĂ€usche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen FlĂ€chen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches BetĂ€tigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    đŸ˜‰

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂŒr findet sie das Unterhalten bzw. mein ErzĂ€hlen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verstĂ€ndlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie Ă€ußern kann    🙂    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dĂŒrfen. Aber die entspannende und einschlĂ€fernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂŒber kurz oder lang ihre HĂ€nde wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbststĂ€ndige UmblĂ€ttern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂŒr Schrittchen !!!

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafĂŒr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunĂ€chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der LautstĂ€rke eines Kampfjets, doch mittlerweile fĂ€ngt sie zunĂ€chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit spĂ€ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim ReinschlĂŒpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich BĂ€nde: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschĂ€ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grĂŒbelnd da und fĂŒhrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein stĂ€ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde ĂŒber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

• Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur fĂŒr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fĂ€lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel BanalitĂ€t    đŸ™‚    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

• Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim GĂ€hnen gesellschaftlich korrekt verhĂ€lt. Stephanie kann dafĂŒr aber ja nicht ihre HĂ€nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gĂ€hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
• Als sie mir auf die Frage, ob ich als nĂ€chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. FĂŒr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sĂ€chsische „Nu“ entlocken kann    đŸ˜‰
• Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklĂ€rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adĂ€quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
• Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmĂ€ĂŸig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtrĂ€glich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffĂ€lliger aus.

• FĂŒr einen Riechtest habe ich mal eine Packung FrĂŒchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „BĂ€h“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen LieblingsgetrĂ€nkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
• Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen GreifĂŒbungen fĂŒhre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive RĂŒckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

• TagsĂŒber ist sie in der Regel immer gut drauf, lĂ€chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends fĂŒr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein mĂŒdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betĂŒdelt werden möchte. DafĂŒr genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollstĂ€ndige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich fĂŒr mehr als nur eine  Stunde.
• Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lĂ€sst sich immer mehr wie gewĂŒnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
• Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und TrĂ€nen – und anderen GefĂŒhlsausbrĂŒchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die fĂŒr uns so selbstverstĂ€ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darĂŒber Ă€rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nĂ€chste „Baustelle“, die sie fĂŒr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die ErfĂŒllung ihrer TrĂ€ume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern ĂŒber eine Stunde dafĂŒr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    🙂    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem LĂ€cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berĂŒhrt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz ĂŒberzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen VorlesekĂŒnsten    đŸ˜‰

Ich gebe mir immer sehr viel MĂŒhe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe fĂŒr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem LĂ€cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!