Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glĂŒcklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den HĂ€nden so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen fĂŒr das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den HĂ€nden ist jedenfalls phĂ€nomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Übungen durchfĂŒhren und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre HĂ€nde immer öfter. Bei meinen Besuchen ĂŒbe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. OberflĂ€chen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffĂŒberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat fĂŒr sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbststĂ€ndig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafĂŒr aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur ErklĂ€rung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren RĂŒcken einholen und dafĂŒr fuhr man sie zum nĂ€chsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den FlurwĂ€nden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwĂ€ndige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Übungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin FrĂŒchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schĂŒtteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzĂ€hlt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein GesprĂ€ch mit JA und NEIN fĂŒhren. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig fĂŒr sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre StimmbĂ€nder nutzen. Mit ihren liebevollen LogopĂ€dinnen und auch mit mir ĂŒbt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anstĂ€ndig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es fĂŒr sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur NormalitĂ€t zurĂŒck und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen fĂŒr ihre StĂ€rke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den LogopÀdinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und ĂŒberwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fĂŒnf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu ĂŒberfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist fĂŒr ein wissenschaftliches Buch sehr verstĂ€ndlich geschrieben und deshalb auch fĂŒr solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine ĂŒber Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurĂŒck erobern kann.

Zum Abschluss fĂŒr die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der BĂŒrokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsĂ€chlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehend weder bei der Agentur fĂŒr Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die LĂŒcke zwischen Studium und spĂ€terer ErwerbstĂ€tigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    đŸ˜‰

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufĂŒllenden Seiten fĂŒr eine Fortzahlung des Kindergeldes ĂŒber das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur ErwerbstĂ€tigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch fĂŒr die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung mĂŒssen wir noch nicht so richtig tĂ€tig werden, da zum einen der Termin erst nur eine PlanungsgrĂ¶ĂŸe ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum fĂŒr die AntrĂ€ge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.Ă€. benötigt wird. Wir können bzw. dĂŒrfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurĂŒckhalten    đŸ˜‰

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir ĂŒber eine geplante Ausweitung auf ganztĂ€gig ab nĂ€chster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal ĂŒber Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemĂ€ĂŸig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nĂ€chste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollstĂ€ndig entblockt – yippie!

Das nĂ€chste 24-Stunden-am-StĂŒck-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten EintrÀgen immer wieder eine falsche ErklÀrung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

„Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die TrachealkanĂŒle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom ĂŒber die TrachealkanĂŒle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu rĂ€uspern.“

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwĂ€ndiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch wĂ€hrend meiner Besuchszeiten selbststĂ€ndig mit ihr ĂŒben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nĂ€chste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite LogopĂ€din anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar fĂŒr immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kĂ€mpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fĂ€ngt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbststĂ€ndig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig fĂŒr eine BerĂŒhrung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie fĂŒr mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hĂ€tte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem RĂŒcken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stĂ€rkeres Anwinkeln der Beine und des unteren RĂŒckens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    đŸ˜‰

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das GefĂŒhl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Übungen nicht so gerne als Zuschauer in der NĂ€he hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den RĂŒcken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit ĂŒbe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich fĂŒr Kopfnicken und KopfschĂŒtteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und mit einem LĂ€cheln fĂŒr JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    đŸ™‚

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle ĂŒber eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung gefĂŒhrt. Ich drĂŒcke ihr derzeit fĂŒr die Haptik auch immer wieder gerne GegenstĂ€nde und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem KĂ€sekuchen-CafĂ© mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgefĂŒhrt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-GesprĂ€ch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drĂŒckt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das LĂ€cheln und das Lachen sind schon quasi SelbstlĂ€ufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „HĂ€h?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur fĂŒr mich kĂŒnftig leichter machen. Zudem fĂŒhle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurĂŒckversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglĂŒcklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    đŸ˜‰

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr fĂŒr uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure UnterstĂŒtzung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, PĂ€ckchen mit ganz besonderen Sachen fĂŒr unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafĂŒr eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!

Am Samstag hatte Stephanie ihren Geburtstag, doch genau wie vor 25 Jahren hat sie diesen schlichtweg verschlafen!!! Vor allem, da sie laut Pflegepersonal in der Nacht davor wohl nicht so gut schlafen konnte – sie hat sich nicht wirklich schlecht gefĂŒhlt, war aber die ganze Zeit munter und meiner Meinung nach mit etwas gedanklich beschĂ€ftigt bzw. musste etwas verarbeiten. Sowas rĂ€chte sich natĂŒrlich am nĂ€chsten Tag. Dabei war ich diesmal sogar mit extra viel GepĂ€ck unterm Arm gegen 14 Uhr angereist: mit Video- und Audiobotschaften sowie Grußkarten und PĂ€ckchen von Familie und Freunden. Als ich ihr dann auf dem mitgebrachten iPad die ganzen elektronischen GeburtstagsgrĂŒĂŸe und -videos vorgespielt habe, klimperte sie schlaftrunken und war zu mehr einfach nicht fĂ€hig. Schon zuvor war sie beim Aufrichten (willig wie ein nasser Sack) und Sitzen an der Bettkante wie in Trance und selbst das Anlegen der Handorthesen hat sie diesmal nicht im geringsten gestört … das ist in der Tat eher selten der Fall!

Also haben wir dann eben heute kurzerhand nachgefeiert – diesmal war sie auch wieder viel munterer. Sie freute sich natĂŒrlich sehr ĂŒber die Geburtstagskarten und die Geschenke, hat sehr aufmerksam den Sprachnachrichten gelauscht und die Videos betrachtet.

Aus meiner Sicht konnte sie erneut an den richtigen Stellen lachen und wurde bei den sentimentalen Dingen, wie z.B. bestimmten Erinnerungsfotos mit Freunden, fast schon melancholisch ruhig. Ich wartete jetzt eigentlich nur noch darauf, dass ihr TrĂ€nchen ĂŒber die Wangen kullerten. Wir hatten insgesamt gesehen unseren Spaß und vielleicht bleibt ihr dieser Geburtstag ja doch trotz ihres „Unfalls“ und der Corona-Situation (ohne viele Leute um sich herum) im GedĂ€chtnis haften. Andernfalls wird dann eben der nĂ€chste umso grĂ¶ĂŸer und herzlicher ausfallen    đŸ˜‰

Bleiben wir doch noch mal beim Thema Lachen, denn dies scheint diese Woche wohl alle auf der Station sehr begeistert zu haben. Zum einen sehe ich das an euren zahlreichen Kommentaren und RĂŒckmeldungen, zum anderen haben aber auch das Pflegepersonal und ich immer wieder große Freude daran. Im Entblockungsprotokoll stand, dass sie mit dem Sprechventil sogar „1x tonhaft gelacht“ hat und ich stelle ja auch immer wieder fest, dass sie an den richtigen Stellen lacht und manchmal sogar mit einen „BauchschĂŒttler“ – also eben nicht nur mit dem Mund im Gesicht, sondern gleich mit dem ganzen Körper.

Mittlerweile bekomme ich zudem zu hören, dass das Personal zudem gerne mal bei ihr im Zimmer vorbeischaut, um sie zum Lachen zu bringen. Einmal wurde ich sogar schon drauf angesprochen, dass sie gleichfalls auch schon ihre dunkle Seite offenbart, denn sie schmunzelt wohl ab und zu recht schadenfroh, wenn sie störrisch nicht das macht, was z.B. die Therapeuten gerade von ihr wĂŒnschen. Ja, auch das hört sich wieder nach unserer Stephanie an … eben genau so wie wir sie kennen und lieben.

Ich schĂ€tze mal, das man mittlerweile nicht mehr von einem aktiven Wachkoma sprechen kann und auch die Seditiva scheinen grĂ¶ĂŸtenteils aus dem Körper herausgewaschen zu sein, denn wĂ€hrend ich ihr vorlese, guckt sie sich die Bilder auf der hingehaltenen RĂŒckseite an. Oder als ich einmal auf dem iPad Fotos von unserem gemeinsamen Urlaub in Kanada gezeigt habe, hatte sie ein wirklich großes Interesse daran und es gab sogar Favoriten bzw. Erinnerungen, bei denen sie innerlich und auch Ă€ußerlich geschmunzelt hat.

Und heute habe ich gleich zweimal ein deutlich verneinendes KopfschĂŒtteln bekommen, als ich sie nach etwas mit „willst du“ gefragt habe. Bin gespannt, wann sie auch das JA beherrschen wird    😉

Genau diese Fortschritte begeistern ebenfalls die Ärzte, die Therapeuten und das Pflegepersonal, denn nach dem letzten großen Team/Patient-GesprĂ€ch, bei dem sie sich immer zusammensetzen und austauschen, war der erste Kommentar mir gegenĂŒber gleich „Alle sind mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden“. Wie schon damals zu Zeiten von SchulauffĂŒhrungen und anderen Auftritten platze ich jedesmal fast vor Stolz – trotz VolljĂ€hrigkeit bleiben die MamagefĂŒhle halt weiter bestehen.

So auch am Montag, als ich bei ihrer Stehbrett-Therapie mit dabei sein konnte. Vorab wurden ihr die Fussorthesen abgenommen und sie bekam wohl zum ersten Mal seit 17 Wochen wieder eine Hose angezogen – natĂŒrlich gleich ihre abgöttisch geliebte Hot-Dog-Schlabberhose … Familienmitglieder und Freundeskreis werden diese sicherlich kennen und sofort wissen, welche ich meine! Beim Umlagern vom Liegebett auf den Kipptisch zeigte sie sich obgleich des Stresses sehr zitternd und verkrampft und vor allem die spastisch bedingte Fehlstellung des linken Fußes wurde auf dem Stehbrett wieder sehr deutlich. Mit dem rechten Fuß kann sie gerade so aufsetzen bzw. stehen, aber der linke ist zu schief angewinkelt, als das man ihn mit dem Körpergewicht belasten könnte. Da wartet sicherlich noch etwas Arbeit auf alle Beteiligten. Wobei diese Fehlstellung beim Sitzen an der Bettkante und Abstellen der FĂŒĂŸe auf einer Yoga-Matte schon mal deutlich besser zu korrigieren ging. Es gibt also auch hier eine große Hoffnung auf Besserung.

Jedenfalls wurde sie an dem Abend auf ca. 55 Grad aufgerichtet (Stresslevel und Herzfrequenz spielten nur bis dahin mit) und zeitgleich fĂŒhrte man sogar fĂŒr ca. 5-10 min eine Entblockung durch. Nach 45 min lag sie wieder in ihrem Bett und alle beteiligten Personen, d.h. zwei Ergotherapeutinnen, eine Physiotherapeutin und eine LogopĂ€din, konnten ihr dann sogar wieder ein paar LĂ€chler entlocken – es war also am Ende gar nicht so schlimm und Stephanie nimmt es aber auch keinem weiter ĂŒbel, nachdem sie in ihren eigenen Augen so sehr geĂ€rgert wurde. Alle Aufregung ist glĂŒcklicherweise bei ihr derzeit nur punktuell und kurzzeitig, was man aber bei Patienten in ihrem Zustand nicht als selbstverstĂ€ndlich hinnehmen sollte. Fazit: ich war erneut Stolz wie Bolle!!!

Und dieses GefĂŒhl hielt auch noch ĂŒber die gesamte Woche weiter an, denn Stephanie bleibt jetzt des Öfteren schon mal fĂŒr mehr als 10 Stunden am StĂŒck entblockt. Sogar zeitgleich mit dem An- und Ablegen der Orthesen oder wie oben beschrieben wĂ€hrend des Sitzens an der Bettkante oder im Rolli und auf dem Stehbrett. Letzte Woche habe ich ja noch von bis zu zwei Stunden Entblocken geschrieben …

Ach, was soll ich sagen … ich bin sowas von glĂŒcklich ĂŒber diese tollen Entwicklungen und auch die tĂ€glich informierte Familie (von der Spree bis an die Elbe und bis tief in die Steiermark) zeigt sich sehr begeistert. Jetzt fehlt uns nur noch die gute Nachricht ĂŒber den Wegfall der Corona-BeschrĂ€nkungen und die Ausweitung der Besucheranzahl – damit sich eben auch die ĂŒbrigen Familienmitglieder nach 165 Tagen Krankenhausaufenthalt von ihren Schritten auf dem Weg des ZurĂŒckkehrens ins normale Leben ĂŒberzeugen und das Kind / die Schwester / die Partnerin endlich einmal wieder in die Arme schließen können.

Ich schĂ€tze, auch Stephanie wĂ€re sehr froh, wieder mal andere Menschen, vor allem die, die ihr so sehr am Herzen liegen, richtig zu sehen, sie zu hören und auch ihre Umarmung spĂŒren zu können. Denn seit Ende Oktober bin ich ja eigentlich ihre einzige Besucherin – eben seit Carsten nicht mehr mit auf die Station kommen darf. Bis es aber endlich wieder soweit ist, bleibt es nach wie vor beim Vorlesen und auch beim Abspielen von Audio- und Videobotschaften … immerhin eine ganz passable Alternative in diesen Zeiten. Ganz ehrlich, was bin ich froh, dass die Technik heutzutage so viele gute Möglichkeiten zur Kommunikation bietet! Dennoch ist und bleibt eine persönliche Begegnung doch immer noch am besten    🙂

Geduld, Geduld, Geduld. Ich schĂ€tze, das wird wohl mein Wort des Jahres werden, aber da bin ich ganz gewiss in sehr guter Gesellschaft    đŸ˜‰

Was ist eigentlich euer Wissen ĂŒber Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie fĂŒnf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Schönheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die Übertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb fĂŒnf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen fĂŒr eine solche Behandlung bestimmt:

• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
• an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen möchte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten Körperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zunĂ€chst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und hĂ€lt dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen möglich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies wĂ€re bei ihrer Medikation mit BlutverdĂŒnnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder lĂ€cheln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie lĂ€chelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte ZĂŒge eines (bewußten?) LĂ€chelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre ZĂ€hne und das wohl auch gegenĂŒber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gelĂ€chelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr glĂŒcklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit geöffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn fĂŒr mich ist dies die Form sowohl fĂŒr MĂ€nnlich als auch Weiblich) auf einer LiegeflĂ€che fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gewöhnt werden und zum anderen ermöglicht dies eine sorgfĂ€ltig dosierte Belastung der Beine und FĂŒĂŸe, die ja nun seit fast 160 Tagen keine große Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad SchrĂ€ge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am nĂ€chsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen fĂŒr Stress) und natĂŒrlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden EinsĂ€tzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

• Eine LogopĂ€din sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der HĂ€ufigkeit fehlt. Aber egal mit was geĂŒbt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte FlĂŒssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
• Man benötigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene StabilitĂ€t mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am RĂŒcken bzw. Rumpf gestĂŒtzt werden.
• Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal tĂ€glich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
• Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den HĂ€nden abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie völlig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr große Leistung gewĂŒrdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen wĂŒrden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr ĂŒber ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So mĂŒssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem ArztgesprĂ€ch haben wir auch vom nĂ€chsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code fĂŒr ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch LĂ€cheln, Augenklimpern, Kopfnicken/-schĂŒtteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wofĂŒr sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit ĂŒblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das wĂ€re dann natĂŒrlich ein großer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin darĂŒber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich schĂ€tze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    đŸ˜‰

Dennoch bin ich echt froh, dass ich ĂŒber einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Persönlichkeit verfĂŒge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das LĂ€cheln macht mein Raten jetzt natĂŒrlich schön viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken können. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende LĂ€cheln, was wir alle von ihr kennen … und wer weiß, vielleicht klappt es demnĂ€chst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem tönenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld ĂŒben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu    😉

In den vergangenen Tagen sind so viele positive Dinge passiert! Und da ihr die Entwicklung ja genau so aufmerksam beobachtet wie wir selber, möchte ich all das euch nur zu gern berichten    🙂

Stephanie atmet jetzt schon seit zwei Wochen rund um die Uhr eigenstĂ€ndig und das wohl mit einem so guten und stabilen Ergebnis, dass am Donnerstag sogar schon die gesamten GerĂ€tschaften fĂŒr die Beatmungsmaschine aus ihrem Zimmer gerĂ€umt worden sind – mein Herz machte wahrlich FreudensprĂŒnge bei DEM Anblick. Links ist das Bild, welches ich wochenlang sah und rechts nun das, was ich jetzt zu Gesicht bekomme:

Aber den ersten HĂŒpfer bekam mein Herz bereits am Montagabend, als die sorgfĂ€ltige Planung der Therapeuten tatsĂ€chlich wahr wurde und ich beim halbstĂŒndigen Bettkante-Sitzen von Anfang bis Ende mit dabei sein durfte. Als Stephanie dann aufrecht am Bettrand saß, konnte ich mich sogar neben sie setzen und sie zum ersten Mal seit 105 Tagen Krankenhausaufenthalt plus 5 Monate seit unserem letzten Vis-a-Vis-Treffen wieder so richtig in beiden Arme schließen – es war ein sehr emotionaler Moment fĂŒr mich. Einen ganz lieben Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Im Laufe der Woche fand ich auch immer wieder ganz tolle Nachrichten an der Pinnwand, fĂŒr die ich mich bedanken möchte:

Wie krĂ€ftig und aufbauend Worte doch sein können: sie ist aufmerksam, hat die Augen 15 min geöffnet, hat 10 ml warmen Tee geschluckt, schaffte 60 min am Sprechventil, atmete 10 min durch Mund und Nase, hat Zitroneneis geschluckt, versuchte sich an Malzbier (mochte sie immer sehr gerne) … mich freuen solche analogen Kurzmeldungen jedesmal, wenn ich reinkomme und sie lesen kann.

Ich höre auch immer wieder, dass sie zum Teil schon recht lange die Augen aufbehĂ€lt und aktiv versucht, die Umgebung wahrzunehmen, sodass man ihr einmal sogar schon den Fernseher eingeschaltet hat – zum GlĂŒck fiel die Wahl auf n-tv    đŸ˜‰
Das mit dem Wahrnehmen kann ich bestĂ€tigen – insbesondere wenn ich reinkomme und sie anspreche, verfolgt sie mich gefĂŒhlt mit ihren Augen und lauscht auf meine Worte. Aber ihre Aufmerksamkeit lĂ€sst in Bezug auf mich ebenso immer recht schnell nach, denn wenn ich abends vorbeikomme, ist sie in der Regel hundemĂŒde. Sie wird tagsĂŒber wohl ganz gut auf Trab gehalten (Liegeposition Ă€ndern, Bettkante sitzen, Orthesen an- und ablegen, therapeutische Übungen, Hygiene und Pflege etc.) und da bleibt fĂŒr mich am Ende des Tages eben nicht mehr sehr viel Aufmerksamkeitspanne ĂŒbrig … aber wenigstens am Wochenende bin ich schon gegen (Nach-)Mittag bei ihr. Unsere gemeinsame Zeit verbringen wir immer mit Reden bzw. Zuhören, dem Zeigen von Fotos und kurzen Videos mit ErklĂ€rungen meinerseits, dem Abspielen von Sprachnachrichten aus der Familie und von Freunden sowie meist abschließend ein Vorlesen bis zum Einschlafen.

Vorgestern habe ich auf dem Flur den Stationsarzt angetroffen und gleich mal nachgefragt, ob ihre MĂŒdigkeit eventuell von sedierenden Medikamenten stammen könnte. Aber er verwies auch nur auf die tĂ€glichen Routinedinge (s.o.) als Grund dafĂŒr, denn die Reduzierung der Medikationen geht derzeit kontinuierlich weiter. Das abendliche Schlafmittel Seroquel ist mittlerweile schon ganz abgesetzt und die beiden anderen HammerprĂ€parate Valproat und Rivotril werden nur sehr langsam weniger, um am Ende keinen Entzug bei Stephanie zu erzeugen.

Die Kollegen auf der Station sind inzwischen auch sehr geĂŒbt darin, Stephanies Empfindungen zu „entziffern“. Dass sie das Umlagern doof findet, merke man ihr sogar schon am Gesicht recht deutlich an, meinte neulich erst wieder eine Schwester zu mir. Da erkenne ich zweifelsohne meine willensstarke a.k.a. dickköpfige Tochter    đŸ™‚    aber ich glaube auch daran, dass es gerade diese WillensstĂ€rke ist, was ihr am Ende helfen wird, sich weiter, Schritt fĂŒr Schritt, Minute fĂŒr Minute zurĂŒck in ihr normales Leben durchzukĂ€mpfen.

Wir sind ĂŒbrigens vor zwei Tagen mit dem Buch „Wetter macht Liebe“ fertig geworden. Als nĂ€chstes „Fachbuch“ ist gerade „Nico, Emmi und der Wetterfrosch“ von Renate Klöppel angesagt. Aber parallel wird nun auch ein wunderbar gezeichnetes und liebevoll geschriebenes neues Buch von Kai Pannen gelesen: „Rabatz in Wabe 13“

Es ist ein Geburtstags-Vorfreude-HerunterzĂ€hl-Buch und unser Kind hat ja bekanntlich am 6. Februar ihren Geburtstag    đŸ™‚    doch bei den derzeit herrschenden Corona-EinschrĂ€nkungen wird man bekanntlich eh keine große Fete feiern dĂŒrfen    đŸ™

Ganz besonders doll habe ich mich ĂŒber diese tolle, persönliche Widmung von Kai gefreut:

Vielen, vielen lieben Dank, Kai!!!!

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂŒr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wĂ€re, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂŒrden – und es ist sogar passiert. NatĂŒrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wĂ€re es sooooo schön, wenn es denn so wĂ€re!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂŒcklich ĂŒber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklĂ€rbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂŒhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂŒck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂŒtzt werden
• die Hand und Fußschienen sind fĂŒr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die HĂ€nde auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gĂ€nzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂŒr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische AktivitĂ€ten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂŒrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂŒr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in GĂ€nze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂŒrlich fĂŒr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂŒr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂŒr eine LöwenmĂ€hne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂŒhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂŒr zukĂŒnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂŒĂŸen abstĂŒtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂŒhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂŒr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemĂ€ĂŸ durchgedrĂŒckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stĂ€rker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂŒge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂŒrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer VolleybĂ€lle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch BerĂŒhrung und ErklĂ€rung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn fĂŒr kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂŒr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Übungen anzufreunden. Ich schĂ€tze, es ist fĂŒr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die BĂ€lle ĂŒber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Übung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂŒckt!

Das Vorlesen aus diversen SchriftstĂŒcken, z.B. Fotoalben, Briefen und BĂŒchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂŒber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂŒgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger ließ sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂŒhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂŒber stĂ€ndig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂŒr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die tĂ€glichen Übungen mit den Ergotherapeutinnen und den LogopĂ€dinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂŒber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nĂ€chster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂŒber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂŒht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwÀhnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfĂ€hrt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fußschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂŒck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die tĂ€glichen BewegungsĂŒbungen fĂŒr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂŒrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lĂ€sst sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂŒrlich noch nicht gĂ€nzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete HĂ€nde“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen ließ. Bei einer Übung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines LĂ€cheln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂŒr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂŒrt und auch das BetĂŒdeln doch schon irgendwie genießt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂŒck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    đŸ™‚    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe instĂ€ndig, dass das Thema fĂŒr sie derzeit so gĂ€hnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschlĂ€fernde Wirkung auf sie hat    đŸ˜‰

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂŒhrt, dass man sie anschließend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemĂ€ĂŸ Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂŒndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂŒck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂŒr nĂ€chste Woche ! Atmet sie mal tagsĂŒber komplett selbststĂ€ndig, wĂŒrde die Technik nur noch ĂŒber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Fleißbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂŒr das selbststĂ€ndige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂŒtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂŒrlich gibt es auch etwas zum MĂ€keln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des ZĂ€hneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbststĂ€ndig durchfĂŒhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die ZĂ€hne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂŒbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Öfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die LogopĂ€din im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere StĂ€rke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwĂ€hnt, dass man ihre ZĂ€hne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    đŸ™

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwĂ€rts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstĂŒtzenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. DafĂŒr möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂŒr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂŒbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lĂ€sst mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂŒr die SchluckĂŒbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die LogopĂ€din ganz ganz kleine StĂŒckchen in Stephanies Mund und erklĂ€rt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂŒhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂŒhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lĂ€stige Maschine nicht als UnterstĂŒtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂŒhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂŒr unsere kleine-große Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂŒtzung der Maschine zu atmen. Es dĂŒrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂŒrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag fĂŒr ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer lĂ€ngere ZeitrĂ€ume zulĂ€sst:

Sie lĂ€sst sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂŒbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂŒber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden HĂ€nde“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr große Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schlĂ€ft die NĂ€chte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nÀchsten Jahr um die gleiche Zeit geÀndert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprĂ€gt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer fĂŒr sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fĂ€llt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, wĂ€hrend ich mein Kind besuche. Offensichtlich genießt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren NĂ€he. Auch meine BerĂŒhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    đŸ˜‰

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / InfusionspumpenstÀnder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂŒber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂŒber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂŒr die Infusionen fĂ€llt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂŒsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂŒber einen bestimmten Zeitraum zugefĂŒhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nĂ€chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂŒle mit einem Filter, aber ohne mechanisches AtemgerĂ€t) steigerte sie sich von einmal 20 min tĂ€glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden tĂ€glich. Als nĂ€chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annĂ€hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. ZusĂ€tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂŒrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die LogopĂ€dinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste AugenaufschlĂ€ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂŒr uns simple Schlucken wird ihre nĂ€chste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbststĂ€ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlĂ€gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂŒck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprĂ€gte Spastik, fĂŒr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprĂ€gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Übelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lĂ€sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlĂ€ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwĂ€hnt, denn die bislang 24-stĂŒndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂŒblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂŒber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verstĂ€ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂŒber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂŒr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das GefĂŒhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer ErzĂ€hlung aus dem Alltag erwĂ€hnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂŒrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂŒrde. Anderseits erzĂ€hlte uns aber auch die OberĂ€rztin der Station in einem GesprĂ€ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂŒbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂŒhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂŒber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂŒr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂŒrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂŒcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂŒr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde LĂ€cheln wieder sehen können:

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂŒber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwĂ€hnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂŒdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kĂ€mpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklĂ€rte ZusammenhĂ€nge nicht hundertprozentig stimmen mĂŒssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    đŸ˜‰

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbststĂ€ndig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂŒbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂŒck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂŒtzt, wenn die Eigenatmung fĂŒr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂŒberhaupt durch Mund und Nase und an den StimmbĂ€ndern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂŒr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂŒrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂŒglich ihres InfusionspumpenstĂ€nders:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂŒbrig geblieben – der Rest ist schon gĂ€nzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂŒber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂŒber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂŒcklĂ€ufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂŒr das Absetzen der InfusionsflĂŒssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂŒber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit SchlĂ€uchen verzichten, was ihr natĂŒrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂŒndungsstelle entfĂ€llt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen AktivitĂ€ten immer weniger auf so viele SchlĂ€uche geachtet werden muss.

In der nĂ€chsten Woche soll nun der Termin fĂŒr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂŒcklicherweise konnte man einen ortsansĂ€ssigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂŒhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂŒcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschlĂ€ft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂŒsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch spĂ€ter. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und ZehennĂ€gel und ihrer Haare zu widmen    đŸ™‚    bislang ließ sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr VerstĂ€ndnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen BeschĂ€ftigungen ausgefĂŒllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wĂ€re ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!