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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2023 10.
Jan

In guter alter Tradition eines Jahreswechsels möchte ich hier nun auch mal einen RĂŒckblick in Wort und (sorry) 85 Bildern geben, um die etwas mehr als 16 Monate seit Stephanies Vorfall im Vergleich „damals / heute“ zusammenzufassen. Es ist mittlerweile so viel passiert, es hat sich so viel geĂ€ndert, aber vor allem hat sich so unendlich viel verbessert! Und das in einer Geschwindigkeit, die weder wir noch andere erwartet hĂ€tten – vor allem aber nicht die, die sich mit dem Krankheitsbild des hypoxischen Hirnschadens auskennen und wissen, dass es in der Regel mehrere Jahre und Jahrzehnte dauern kann, bis man tatsĂ€chlich erste große Erfolge erreicht. Stephanie hat da wohl einen eingebauten Turbo …

Am 26. August 2020 ist es passiert und unser Kind hat so in der Charité im Koma gelegen, vollgepumpt mit harten Medikamenten, nicht ansprechbar und keiner wusste so recht wie es nun bei ihr weitergeht:

Vor allem wollte und konnte uns niemand große Hoffnungen machen, denn die Anzeichen waren nicht sehr positiv und auch die MRT- und CT-Bilder zeigten eine zu weitreichende Zerstörung ihrer Hirnsubstanz.

Wir werden und wollen aber niemanden hieraus einen Vorwurf machen, denn auch wir haben in den letzten fast 2,5 Jahren genĂŒgend Patienten mit HirnschĂ€digungen gesehen, die eben keine Fortschritte oder nur sehr wenige gemacht haben. Stephanie nahm die Herausforderung zum GlĂŒck von Anfang an ernst und hat sich jederzeit mĂ€chtig ins Zeug gelegt, um bis heute u.a. folgende Dinge zu erreichen, von denen ich hier berichten möchte:

Ihre HĂ€nde und FĂŒĂŸe zeigten von Anfang an eine deutliche Spastik, bei der der Muskeltonus so stark war, dass am Ende fĂŒr alle vier Gliedmaßen korrigierende Orthesen eingesetzt werden mussten bzw. grĂ¶ĂŸtenteils bis heute noch getragen werden mĂŒssen.

Die rechte Hand war nur etwas nach innen gedreht und das Kind konnte sie schon nach relativ wenigen Monaten wieder einsetzen. Die linke Hand krampfte anfangs so sehr zur Faust, dass sich die FingernÀgel in die InnenhandflÀchen bohrten und wir mit Handschuhen einen gewissen Schutz suchten.

SĂ€mtliches Personal (Pflege & Therapeuten) und wir begannen aber schon frĂŒhzeitig damit, ihre HĂ€nde immer mehr in eine gewissen Mitbenutzung zu zwingen, sodass sie schon im Juni 2021 mit ihren rechten Fingern erfolgreich den „Pinzettengriff“ (Daumen plus einen der anderen Finger) einsetzen konnte …

… und auch Linki entrollte sich immer mehr:

Carsten und ich beteiligten uns auch an den Übungen zur Bewegung der Beine bzw. das FĂŒhren jener, damit das Gehirn und die entsprechenden Muskeln irgendwie zueinanderfinden konnten und sich gegenseitig wieder gehorchten:

Heute sieht Stephanie vollorthesiert so aus:

Die rechte Hand ist bereits bei ca. 90% Bewegungsfreiheit angelangt. Die linke kann mitgenutzt werden, erreicht aber z.B. nur einen Winkel von ca. 90 Grad, d.h. sie kann noch nicht vollstĂ€ndig in eine Streckung nach hinten gehen, was z.B. fĂŒr die Nutzung von Essbesteck nötig wĂ€re. Beide FĂŒĂŸe und die Zehen gehen noch immer so sehr in „unnatĂŒrliche“ Richtungen, dass ein aufrechtes Stehen ohne Hilfe oder Orthesen unmöglich ist, wenngleich sie aber auch schon so sehr bei den Transfers mithelfen kann, dass man eben keinen „nassen Sack“ von A nach B bewegen muss. Dazu aber spĂ€ter mehr …

Schon in der Vamed-Klinik konnte Stephanie in einen Rollstuhl gesetzt werden und sich somit auch mal außerhalb des Zimmer aufhalten. Im MĂ€rz 2021 saß bzw. lag sie noch so in ihrem Rolli und musste an mehreren Stellen ausgepolstert und fixiert werden:

Im Dezember 2021 versuchte sie schon immer wieder mal, sich selbst damit zu bewegen … doch bei einem Rollieigengewicht von fast 40 kg und einer Ausstattung, die vorrangig zum Schieben ausgelegt ist, kann man damit nur wenige Meter machen:

Heute sieht das zwar schon sehr viel eleganter aus, aber es bleibt trotzdem bei nur wenigen Metern:

DemnĂ€chst wird sie einen kleineren Rollstuhl bekommen, mit dem sie dann so richtig loslegen kann. Derzeit ĂŒbt sie im Pflegezentrum schon fleißig mit einem Ă€hnlichen Modell …

… muss ab da aber auch auf so schöne Sonderausstattungen, wie Tisch, Rund-um-sorglos-Sitzpolsterung und Armlehnen verzichten. Man kann eben nicht alles haben    zwinker

Schon alleine ihre Haltung und der Aktionsradius hat sich in den letzten ca. 2 Jahren enorm verbessert – hier im August 2021:

September 2021:

Oktober 2021:

Und im Dezember 2021 trainierten wir das Sitzen auf dem Stuhl:

Heute hat sie keinerlei Probleme mehr damit in Hinsicht auf RumpfstabilitÀt, Bewegungsfreiheiten und Gleichgewicht. Lediglich die Dauer des Sitzen ist noch eingeschrÀnkt, da sie nicht wie wir hin- und herrutschen kann, um ihre Sitzposition zu Àndern und so u.a. einen einschlafenden Pobbes zu verhindern.

Wir haben Stephanie auch immer wieder in andere AlltagsablĂ€ufe mit eingebunden und somit ist sie schon sehr weit fortgeschritten, was so TĂ€tigkeiten angeht, wie z.B. Abtrocknen, …

… Geschenke auspacken, …

… BĂ€lle werfen und fangen (hier liegt definitiv noch das grĂ¶ĂŸte Verbesserungspotential), …

… die HaustĂŒr aufschließen, …

… ZĂ€hneputzen (i.d.R. ist es nur noch die Bereitstellung aller Dinge, den Rest macht sie alleine) …

… und ihre tĂ€glich einzunehmenden 14 Tabletten auszupacken und auf die jeweiligen Tage (DO-SO) bzw. Zeiten (8:00, 12:00, 18:00 & 22:00) in den allseits bekannten Pillenspendern (Wochentag / morgens / mittags / abends / nachts) zu verteilen:

Selbst wenn anfangs alle (!) Tabletten erst in einem Becher gesammelt werden, weiß sie ganz genau ĂŒber das Aussehen und die Aufteilung Bescheid:

8:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik
1x Vimpat, gegen Epilepsie
1x Gabapentin, gegen Epilepsie & Schmerz
1x Xarelto, BlutverdĂŒnner
1x Dekristol, Vitamin D
(1x Valproat flĂŒssig)

12:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik

18:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik
1x Vimpat, gegen Epilepsie
1x Gabapentin, gegen Epilepsie & Schmerz
(1x Valproat flĂŒssig)

22:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik

Und das sind schon wenig PrĂ€parate im Vergleich zum Anfang – jetzt sind es „nur“ noch 6 verschiedene, im November 2020 waren es noch insgesamt 15 StĂŒck und in der CharitĂ© hing sie an einem Spritzenverteiler mit HammerprĂ€paraten, wie z.B. Morphin und Cetamin. Was man am Ende auch sehr deutlich an ihren Haaren und FingernĂ€gel gesehen hat, denn beim Rauswachsen sind regelrechte Kanten und gravierende Unterschiede zu sehen. Vor allem die Haare sind jetzt gerade vom Kopf bis zur StrĂ€hnenmitte wieder recht „curly-wurly“, wobei der Rest bis zu den Spitzen wieder eher glatt ist.

Aber um ĂŒberhaupt an AlltagstĂ€tigkeiten zu denken, mussten wir erst noch an ihrer Orientierung arbeiten, denn im September 2021 musste sie ihr Gesicht neu entdecken und konnte sich noch nicht einmal an die eigenen Ohren greifen (heute nutzt sie sogar eigenstĂ€ndig OhrenstĂ€bchen oder setzt sich die Brille auf):

Und hier unser Trick im Juni 2021, womit wir ihr die Anordnung von rechts und links ins GedĂ€chtnis „geschrieben“ haben:

Heute ist beides absolut kein Problem mehr.

Aber dass damals mit Abstand grĂ¶ĂŸte Problem war Stephanies Verweigerung des Essens – sie machte die Schnute einfach nicht auf. Wir haben wie hier im April 2021 mit DĂŒften und kleinen Kostproben auf den Lippen gelockt, …

… doch niemand war in der Lage etwas in sie hinein zu bekommen. Noch im gleichen Monat schafften die Logos in der Vamed-Klinik erste Löffelspitzen in den Mundraum zu schleusen und das Kind gab endlich seinen Widerstand auf. Was folgte, waren Monate des pĂŒrierten Essens – egal ob Leberwurstbrot, GemĂŒseeintopf oder Nudeln mit Soße. Im Mai 2021 sah das Ganze deshalb so aus und sie musste vollstĂ€ndig gefĂŒttert werden:

Im November 2021 löffelte und gabelte sie dann schon selbst alles weg …

… und heute sieht man eigentlich keinen Unterschied mehr zu uns:

Aber nur solange sie nicht beidhÀndig essen muss, denn dann wird sie von Linki noch zu sehr im Stich gelassen:

Sie bekommt mit der Hand den benötigten Winkel einfach nicht hin. Probiert es mal selbst aus und knickt eure Gabelhand wie auf dem Foto oben nach innen – dat wird nix!!!

Beim Trinken das gleiche Bild. Hier der Zustand im Juni 2021:

Im November 2021 waren Henkel an Tassen noch völlig ĂŒberbewertet:

Heute macht sie sich keinen Kopf mehr darĂŒber und auch solche Latte Macchiato-Becher managed sie inklusive Löffel mittlerweile völlig autark:

Selbst beim Eingießen sind wir von hier (April 2022) …

… ĂŒber hier (Mai 2022) …

… nun bei DEM angelangt:

Zur ErklĂ€rung: beim ersten EinfĂŒllen bzw. Schwapps erschrak sie ganz am Anfang so sehr, dass manchmal doch noch etwas daneben ging. Aber es ist bei ihr nur reine Kopfsache, denn mit verbundenen Augen klappt es tadellos.

Oder auch das Schmieren von Brot gestaltete sich im Oktober 2021 noch so:

Mit dem Aufschneiden von Brötchen haben wir im Januar 2022 (mĂŒhsam) angefangen:

Und jetzt? Beim FrĂŒhstĂŒck macht sie fast alle oben angesprochenen Sachen ganz alleine: Vitamin C-Pulver und Vitamintablette einnehmen, Saft ins Glas schĂŒtten, Kaffeepulver in die Tasse geben, heißes Wasser dazu schĂŒtten, den Rest mit Milch und einem Kaffeezusatz (Sirup) auffĂŒllen, Brettchen und Besteck ranholen sowie das Brötchen greifen, aufschneiden und schmieren. Derzeit ĂŒben wir das Durchschneiden einer BrötchenhĂ€lfte in zwei Teile … da ist wieder ein wenig Ungeschick bei Linki zu verzeichnen.

Aber beim Kochen und Backen klappt sowohl Schneiden und Schnibbeln – wie hier im November 2021, …

… im Januar 2022, …

… und heute:

Selbst das Halbieren von kleinen Tomaten schafft sie ausgesprochen gut:

In diese Kategorie reiht sich auch das Pellen ein, was schon von Anfang an immer sehr gut bei ihr funktioniert hat. Ob im Dezember 2021 hartgekochte Eier, …

… Mandarinen oder letzte Woche bei einer ganz neuen Frucht fĂŒr sie: Litschis.

Zugegeben, hierbei hatten Carsten und ich aufgrund der Glitschigkeit unsere Zweifel, aber das Kind lehrte uns eines Besseren.

Bald wird sie wohl komplett die Regie in der KĂŒche ĂŒbernehmen können    zwinker    so wie bei diesem Spekulatius-Tiramisu an Silvester:

Ehrlich, viel hatte ich dabei nicht zu tun.

Selbst beim Essen gehen (hier ihr erster Restaurantbesuch am 14. Februar 2022) …

… gibt es im Vergleich zu heute deutliche Verbesserungen zu sehen:

Den Latz nehmen wir schon gar nicht mehr mit und beim Aussuchen studiert sie genau so wie wir die Karte – wenn da nur nicht ihre Entscheidungsneurotik wĂ€re    zwinker

Doch bis hierhin bedurfte es vorab zwei entscheidender Neuerungen:

  1.    Wir mussten mobil werden
  2.    Sie musste lesen und verstehen können

Das mit der MobilitĂ€t erreichten wir schon im November 2021, als wir sie mit ein wenig Übung …

… ohne Lifter ins Auto transferieren konnten …

… und wir den Rolli dank eines AnhĂ€ngers immer mit dabei haben konnten:

FĂŒr fast 1000 Euro (700 Euro fĂŒr den AnhĂ€nger, 150 Euro fĂŒr die Abholung in Bielefeld und 150 Euro fĂŒr Anmeldung und BĂŒrokram) kauften wir die bislang am besten genutzte Errungenschaft. Klar, auch mit den Öffis kommen wir mittlerweile ohne Probleme zurecht (hier eine unserer ersten Busfahrten im MĂ€rz 2022), …

… aber erst durch Auto und AnhĂ€nger …

… wurden Trips möglich, an die sich das Kind selbst bis heute (trotz anfangs noch schlechtem GedĂ€chtnis) sehr gut erinnern kann: u.a. nach LĂŒneburg, BĂŒsum, Uelzen, Bremerhaven, Cuxhaven, Berlin, Dresden, TravemĂŒnde oder zum Safaripark Hodenhagen, Musical-Theater „König der Löwen“, Kieler Woche …

Selbst das Navi bedient sie dabei seit August 2022 selbst:

Aber kommen wir zu Zweitens: das Lesen. Mit den Augen lesen konnte sie schon kurz nach ihrem Aufwachen aus dem Koma und der Sedierung Anfang 2021, denn ich sah ihre Augen ĂŒber die Texte meiner T-Shirts huschen und Carsten erstellte daraufhin Zettel mit Aufforderungen wie „Wenn du das lesen kannst, bitte zweimal blinzeln“. SpĂ€ter freuten sich Ärzte und Pfleger der Vamed-Klinik, dass Stephanie sich an ihre Namen erinnern konnte … dabei hat sie oftmals nur schnell das Namensschild abgelesen    zwinker

Im September 2021 versuchten wir es zum ersten Mal mit dem BlĂ€ttern in einer Zeitschrift …

… und heute bekommt sie schon ganze BĂŒcher geschenkt, …

… die sie dann auch wirklich interessiert von vorne bis hinten durchblĂ€ttert und grĂ¶ĂŸtenteils sogar lĂ€ngere Texte durchliest:

Zwar bleibt am Ende nicht immer so viel vom Gelesenen im GedĂ€chtnis haften, aber auch das wird von Monat zu Monat besser. Und als sie von einer französischen Freundin ein paar KinderbĂŒcher geschenkt bekam, hat sie auch gleich mit Internet und anderer Hilfe nach den Übersetzungen gesucht:

Die Sprachen sind bei ihr zum GlĂŒck nicht ganz verloren gegangen. Über Deutsch brauchen wir nicht reden, Englisch hat sie ebenfalls noch sehr gut drauf (die Logos im Pflegezentrum reden mit ihr in Englisch und geben ihr auch englische Texte zum Lesen), im Russischen blieben wenigstens ein paar Worte hĂ€ngen (der Rest muss eben wieder ausgegraben werden) und selbst auf Französisch versteht sie noch viele Worte und SĂ€tze. FĂŒr die letzten beiden Sprachen reicht es aber leider noch nicht fĂŒr eine gesamte Kommunikation.

Neben ihren persönlichen Emails und Messages öffnet und liest sie auch gerne ihre Schneckenpostbriefe durch, wie z.B. diesen hier von ihrer Schwester:

Selbst mit den „schlimmsten“ Handschriften kommt sie gut zurecht und kann uns alles fast flĂŒssig vorlesen. Dabei haben wir im Juli 2021 noch diese SprachĂŒbungen bis zum Erbrechen durchexerziert:

Bis auf ein paar kleinere NachlĂ€ssigkeiten (mal lispelt sie das S oder fĂŒhrt fĂŒr das N die Zunge unnötigerweise bis nach draußen vor die SchneidezĂ€hne) ist ihre Aussprache nahezu perfekt und selbst bei unseren tĂ€glichen Telefonaten mit ggf. schlechter TonqualitĂ€t fragen wir gar nicht mehr oder nicht mehr so oft nach, wie es noch am Anfang mit ihr der Fall war.

Mit dem Lesen kommt ja irgendwie auch das Schreiben und wir mussten alle erst ein neues Wort kennenlernen und dessen Bedeutung verinnerlichen: Graphomotorik. Also laut Definition umfasst der Begriff „alle Prozesse, bei denen mit Hilfe von Schreibutensilien graphische Zeichen und Formen (Bilder, Schrift) auf eine Unterlage gebracht werden“. Die Therapeuten der Vamed-Klinik und ich haben im Mai 2021 zuerst mit Pinsel und Wasserfarben angefangen, …

… erweiterten im September 2021 das Portfolio um diverse Stifte, …

… nutzen im Dezember 2021 schon einen FĂŒller (Nachmalen der mit Bleistift vorgezeichneten Buchstaben), …

… im April 2022 „nervte“ ich dann permanent mit SchwungĂŒbungen …

… und bereits im MĂ€rz 2022 schrieb sie sich selbst zur Erinnerung kleine Texte (dafĂŒr allerdings in großer Schrift) als GedĂ€chtnisstĂŒtze auf:

Heute schreibt sie Postkarten, Briefe, WeihnachtsgrĂŒĂŸe und Texte komplett ohne Geschmiere oder hĂ€ssliche Korrekturen ganz alleine – selbst bei der Rechtschreibung werden Carsten und ich meist schon nicht mehr fĂŒndig:

Sie geht dabei oft auf Nummer Sicher und schreibt ihre Briefe oder GlĂŒckwunschkarten erst noch vor, um einen schlĂŒssigen und fehlerfreien Text hinzubekommen. Diesen ĂŒbertrĂ€gt sie dann auf das zum Teil unlinierte (!) Papier ganz gerade und akkurat.

FĂŒr Carsten und mich ist ihr Erlernen des Schreibens von allen Buchstaben in einem Affenzahn von statten gegangen. Bei ihren anfĂ€nglichen Problemen (z.B. schrieb sie manche Druckbuchstaben spiegelverkehrt) haben wir echt mit sehr viel mehr Zeitaufwand gerechnet. In diesem Jahr dĂŒrfte wohl das Erlernen und Verinnerlichen der Schreibschrift etwas mehr zum Zuge kommen.

Stephanies steile Verbesserungskurve im zweiten Halbjahr 2022 in Bezug auf Schreiben, Konzentrationsdauer und KurzzeitgedĂ€chtnis haben wir zum einen den Therapeuten im Pflegezentrum zu verdanken, die mit ihr neben den klassischen Gewerken Logo, Ergo und Physio auch schulische Dinge wie Mathe, Sprachen und Hausaufgaben durchfĂŒhren. Zum anderen aber auf jeden Fall auch der Lerntherapie hier bei uns im Haus in Wentorf, weil Stephanie sich seit August 2022 mittels Neurofeedback, …

… der Gehirntrainings-App „Head App“ und all den anderen tollen Übungen in so vielem enorm verbessern konnte. Die Konzentrationszeit steigerte sich z.B. von 10-20 min auf mittlerweile mehrere Stunden (wie hier z.B. bei ihrem LĂŒk-Kasten), …

… Spiele erlernt sie jetzt schon sehr viel schneller, …

… ihre Orientierung hat sich enorm verbessert (man bedenke, dass Stephanie bei diesem Spiel die rechte Hand in einem nicht einsehbaren Bereich zielsicher agieren lĂ€sst) …

… und vor allem bleibt immer mehr im GedĂ€chtnis haften oder findet letztendlich ĂŒberhaupt den Weg vom Kurzzeit- ins LangzeitgedĂ€chtnis. Sie kann jetzt ĂŒber einen vergangenen Tag berichten (Was gab es zu essen? Was ist passiert?), ohne sich extra dafĂŒr Notizen machen zu mĂŒssen.

Wo wir im August 2021 noch fast an ihrer Bilderkennung „Was davon ist der Apfel, die Birne und die Möhre?“ verzweifelten und einmal extra alles in Echt mitgebracht haben …

… blĂ€tterte sie letztes Wochenende durch ein Geschenk von mir und konnte so viele Fotos richtig zuordnen und beschreiben:

Seit Anfang 2022 habe ich fĂŒr jeden einzelnen Monat drei signifikante Fotos rausgesucht und ihr am Ende des Jahres 36 Bilder ausgedruckt in einem kleinen Album ĂŒbergeben. Wir waren echt erstaunt, wie zielsicher sie selbst Situationen aus Januar und Februar erkennen und benennen konnte. Carsten und ich waren regelrecht geflasht!

Überhaupt tat sich Stephanie zuerst mit einigen Dingen sehr schwer, doch am Ende verinnerlichte sie es sehr viel schneller, als wir uns je hĂ€tten trĂ€umen lassen.

Beispiel Puzzle: im Oktober 2021 versuchten wir mit Engelszungen ihr das Prinzip eines Puzzles (RandstĂŒcke, Nasen & Buchten) anhand dieser 6-Teile-Puzzle zu erklĂ€ren, …

… doch es machte nie den Anschein, dass sie dies jemals kapieren wĂŒrde – und das ungelogen ĂŒber Wochen! Heute puzzelt sie 48 bis 100 Teile zusammen …

… und liebt es zudem, am iPad Puzzles mit bis zu 70 Teilen zu lösen.

Mit dem iPad fing es damals auch so an: egal wie wir ihr alles vormachten, zeigten und erklĂ€rten, das Ziehen und Ablegen auf dem Touchscreen wollte ihr einfach nicht gelingen – so wie hier im September 2021.

Seitdem sie ab November 2021 fast jedes Wochenende zu uns nach Wentorf kommt, arbeitet sie mit wachsender Begeisterung mit ihrem Tablet. Sei es fĂŒr Messages und Emails im Zwei-Finger-Suchmodus auf der Tastatur, …

… fĂŒr das (Ă€ußerst erfolgreiche!!!) Lösen von WORDLE in Deutsch und in Englisch (seit MĂ€rz 2022) …

… oder die oben bereits erwĂ€hnte „Head App“ aus der Lerntherapie:

Hier bei uns nutzt sie dafĂŒr in der Regel sehr gerne das iPad, doch fĂŒr das Pflegezentrum mussten wir sie auf ein Smartphone vorbereiten. Im April 2022 starteten wir dafĂŒr zunĂ€chst mit einem 5-Tasten-Telefon …

… und telefonierten von da an jeden Abend miteinander. Wir kauften ihr dann ein paar Monate spĂ€ter besagtes Smartphone und wollten sie dafĂŒr bis Ende 2022 fit machen. Doch schon seit Ende August 2022 hat sie ihr iPhone immer bei sich und bleibt somit jederzeit via WhatsApp, Telegram, Facebook-Messenger und sogar Mail, Telefon und SMS mit anderen in Kontakt. Echt Wahnsinn, wie schnell sie auch dieses Thema fĂŒr sich abhaken konnte!

Und durch ihre umfangreiche Nutzung des Taschentelefons gibt es auch endlich mal Fotos aus ihrem tÀglichen Umfeld im Pflegezentrum oder eben von Carsten und mir:

Das ist eine sehr gute Überleitung zum nĂ€chsten Themenblock und einer weiteren deutlich sichtbaren VerĂ€nderung. Im August 2021 sah Haarewaschen bei ihr noch so aus:

Das Trockenshampoo konnten wir ab November 2021 durch die Besuchswochenenden bei uns in Wentorf gegen eine improvisierte Haarwaschanlage mit SchĂŒssel und Eimer im Wohnzimmer ablösen, denn mit ihrem Rollstuhl passt sie nicht durch unsere BadezimmertĂŒr:

Heute verfĂŒgen wir ĂŒber einen kleineren „Transportrolli“ und einen Badewannenlifter, sodass wir derzeit jeden Donnerstag und jeden Sonntag einen Bade- und Haarwaschtag einlegen können:

Und damit bin ich nun auch mit meiner AufzĂ€hlung schon fast durch … sicher, ich habe bei Weitem nicht alles aufgreifen und erklĂ€ren können. Aber eine Sache gibt es noch zu erwĂ€hnen: Stephanies Umgang mit einer Fernbedienung. Im Oktober 2021 hatte ihre TV-Umschalthilfe nur fĂŒnf Tasten, doch selbst damit schient sie manchmal etwas ĂŒberfordert zu sein, denn neben dem DrĂŒcken muss man sowas ja auch noch mit dem Sender in die richtige Richtung halten:

Nach ihrem Umzug ins Einzelzimmer im April 2022 konnte Carsten ihr aber schon eine etwas grĂ¶ĂŸere Version ĂŒbergeben, mit der sie bis heute sowohl ihren Fernseher als auch ihr Radio/MP3-Player bedienen kann:

Anfangs ist sowas immer ein kleiner Akt, doch nachdem Stephanie ein paar NĂ€chte drĂŒber geschlafen hat, beherrscht sie das Beigebrachte immer mehr.

Nur eine Sache klappte bislang bei ihr auf Anhieb: das Schwimmen bzw. Auf-dem-Wasser-treiben-lassen:

Schade nur, dass sich dieser Gang ins Schwimmbad im September 2022 nicht noch einmal wiederholt hat. Aber fĂŒr 2023 haben wir uns das auf jeden Fall noch ein paarmal vorgenommen – versprochen!

In diesem Sinne möchten wir uns auch noch einmal bei euch allen fĂŒr euer Interesse und eure UnterstĂŒtzung bedanken und wĂŒnschen euch fĂŒr das neue Jahr alles, alles Gute.

Wir sind echt gespannt, welche VerĂ€nderungen die nĂ€chsten 12 Monate auf unsere kleine Maus und uns zukommen. Wir denken mittlerweile jedenfalls sehr viel zuversichtlicher in allen Belangen, als noch am Anfang des Jahres 2022 und auch zu Beginn der Gesamtsituation am 26. August 2020 – es sind seitdem insgesamt schon 868 Tage vergangen …



2022 13.
Dez

Und wieder darf ich viereinhalb Tage mit Stephanie in Worte fassen … doch ein Thema wird dabei „bildgewaltiger“ sein als der Rest: am Mittwoch hatten wir einen MĂ€delsabend, denn Carsten war schon am Nachmittag mit seinen Arbeitskollegen an den LandungsbrĂŒcken verabredet. Und was haben wir da wohl gemacht, wenn Weihnachten naht und schon am letzten Sonntag der Backofen glĂŒhte? Richtig, PlĂ€tzchen verziert    standard

Wir haben die ausgestochenen MĂŒrbeteig- und IngwerplĂ€tzchen, die ZimtbĂ€llchen und NussplĂ€tzchen ĂŒber drei Stunden lang mit viel Hingabe und Liebe bestrichen, …

… bestreut …

… und vollendet, …

… sodass am Ende ein ganz bunter Mix …

… und eine große SchĂŒssel zusammenkam:

Aber was soll ich sagen, es sind jetzt schon nicht mehr sehr viele davon ĂŒbrig    zwinker    bis Weihnachten mĂŒssen wir wohl noch einmal eine Backschicht einlegen, wenn wir zu dem Zeitpunkt selbstgemachte Kekse haben wollen.

Wir spielten dann noch zu zweit UNO, bis Carsten gegen 22:30 nach Hause kam:

Die restlichen Tage haben wir außerhalb unserer HomeOffice- und Therapiestunden sehr viel ausgeruht, aber waren trotzdem immer wieder mal fleißig – sei es beim Training, Üben oder Bewegen. Stephanie hat all ihre Socken (von Anfang bis Ende!) zusammengelegt …

… immer brav ihre Head-App genutzt, …

… aber ihr iPad auch mal zum Spielen eingeschaltet, …

… und war am Keyboard ebenfalls jeden Tag gaaaaanz fleißig:

 
Sehr gefreut habe ich mich, als ich sah, wie souverĂ€n sie jetzt mit dem Verbinden von nummerierten Punkten umgeht, denn vor Monaten waren an die 30 Punkte fast noch viel zu abstrakt fĂŒr sie. Hier sind es schon 200, die schnell und ohne zu zögern mit dem Stift angesteuert werden:

Sie schaute zudem nicht nur aus dem Fenster wenn es schneite, …

… sondern auch in das ein oder andere Buch – hier z.B. in meine beiden Olga-BĂŒcher, ganz niedlich illustriert von Kai Pannen, und in unsere ebenfalls toll bebilderten BĂŒcher „Diary of a Wombat“ ĂŒber das recht faule Wombat-Leben:

Sehr viel gelacht haben wir u.a. beim Hin- und Her-Werfen mit dem Ball …

… wobei dies natĂŒrlich ein richtiger Volltreffer war:

 
Keine Angst, mir und dem SpielgerĂ€t ist nix passiert    zwinker

Da wir diesmal nicht groß rausgegangen sind, bin ich an dieser Stelle auch schon wieder mit meiner Berichterstattung am Ende. Irgendwie waren die Tage so intensiv, dass vor lauter Dingen (z.B. Spielen, im TV die Verleihung der 1Live-Krone, sowie die Sendungen „Extra3“ und „Heute-Show“ gucken und den Animationsfilm „Der König der Löwen“ aus dem Jahre 1994 anschauen – wir haben am 31.12. Karten fĂŒr das Musical ergattern können) die Zeit nur so vorbeigerauscht ist und keiner von uns so richtig Fotos gemacht hat. FĂŒr nĂ€chstes Wochenende stehen jetzt schon wieder AußenaktivitĂ€ten auf dem Plan …



2022 22.
Okt

Ich weiß, ich bin schon wieder verdammt spĂ€t dran, aber endlich haben wir mal all unsere Fotos von der Urlaubswoche mit dem Kind, von unseren zwei Urlaubswochen in Slowenien und auch von Stephanies „heimischen QuarantĂ€ne“ in Wentorf durchsehen können. Damit kann ich euch heute wenigstens die letzten zweieinhalb Wochen zusammenfassen. So lange ist Stephanie nĂ€mlich schon ununterbrochen in der Residencia OLCA. Am 5. Oktober haben wir sie noch wie jeden Mittwoch im Pflegezentrum abgeholt …

… und nach unserem HomeOffice, ihren Lerntherapien und einem gemĂŒtlichen Wochenende wollten wir sie Sonntagabend auch wieder dorthin zurĂŒckbringen. Doch dann bekamen wir drei ab Samstag die Schnödderseuche mit Husten, Heiserkeit und Triefnase und am Sonntag erreichte uns zudem der Anruf, dass sich im Pflegezentrum mehrere Bewohner mit Corona angesteckt haben. Also einigten wir uns auf das gleiche Spiel wie im Februar: das Kind bleibt bei uns, bis das Pflegezentrum wieder coronafrei ist … damals dauerte es ganze sechs Wochen. Mal sehen, wie schnell wir diesmal wieder zur NormalitĂ€t zurĂŒck kehren können.

Nachdem wir eine Woche spĂ€ter wieder gesund waren, konnten wir auf jeden Fall schon mal wieder langsam mit den Trainings, Übungen und Therapien anfangen. Stephanie macht weiterhin begeistert mit und kleinere RĂŒckschlĂ€ge werden zum GlĂŒck eher mit „Krönchen richten und aufstehen“ quittiert, statt mit „Kopf in den Sand stecken“.

Hier mal einen Einblick, was wir da so alles erlebt haben:

Irgendwie hat sie in den Tagen wieder das Lesen fĂŒr sich entdeckt – angefangen mit witzigen Dialogen …

… bis hin zu einem Buch mit „unnĂŒtzem Wissen“:

Und beim Puzzle hat ihr Ehrgeiz ebenfalls zu Höchstleistungen gefĂŒhrt, denn neben solchen mit unsymmetrischen Teilen (also ohne Nase und Buchten) …

… traute sie sich erstmals an ein 100-Teile-Puzzle ran:

Anfangs immer wieder mal mit etwas Hilfe von Carsten …

… doch die zweite HĂ€lfte ging dann schon ganz alleine auf ihr Konto:

Einen ganz großen Dank an Stephanies Freundin Laura, von der sie im Februar diesen Jahres dieses Puzzle zum Geburtstag geschenkt bekommen hat – beim Auspacken konnte sie damals noch nicht einmal die Schere richtig nutzen    zwinker

Mein Kind findet sogar selbst Freude an Lernaufgaben und möchte ganz freiwillig ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Wie z.B. mit dem LÜK-Übungsheften „Konzentration 1“ und „Konzentration 2“ …

… oder einer Aufgabe, bei dem anhand von Beschreibungen die dazugehörigen Fremdwörter gefunden werden mĂŒssen (aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining„):

Statt Sudoku (ihr Buch mit den 200 Sudokus ist mittlerweile vollstĂ€ndig ausgefĂŒllt!) wĂŒnschte sie sich diesmal ein Buch mit Wortgittern …

… und auch mit Ausmalen vertreibt sie sich gerne mal die Zeit:

Pssst, da mache ich sogar manchmal mit und wir schalten dann gemeinsam ab   standard

Apropos Abschalten: das macht sie auch gerne mit Musik oder mit HörbĂŒchern:

Oder natĂŒrlich mit einem netten Film … derzeit fĂŒllt sie ihr cineastisches Wissen erneut mit dem Harry Potter-Universum auf:

Wir ĂŒben natĂŒrlich auch gerne den allgemeinen Alltag mit ihr und gehen z.B. Glas entsorgen, …

… Einkaufen, …

… EinkĂ€ufe transportieren …

… und die EingangstĂŒr mit dem SchlĂŒssel öffnen:

Ich weiß, es sind auch viele Kleinigkeiten dabei, aber es ist immer wieder ĂŒberraschend, welche Nachfragen so von ihr kommen. Heute erwarteten wir von ihr z.B. das Öffnen einer TĂŒr mit der Klinke, aber sie guckte und nur an und fragte, wie das denn ĂŒberhaupt geht. Richtig, da war ja was …

Beim Spielen von Mensch-Ă€rgere-dich-nicht hat sie diesmal sogar gewonnen und dabei fast 80% der Schritte ganz alleine erledigt – von Carsten gab es ein wenig Taktik und von uns beiden die Einhaltung der Regeln (es muss geschlagen werden, im Stall darf man nicht mehr ĂŒberspringen und erst wenn im Stall alle nach Oben aufgerĂŒckt sind, darf dreimal gewĂŒrfelt werden). Es dauert sicherlich nicht mehr lange und sie kann es ganz ohne unser Zutun:

So wie mit ihrem iPhone … das nutzt sie mittlerweile völlig eigenstĂ€ndig und kommuniziert auch per Telegram, WhatsApp und anderer Apps komplett ohne unsere Kontrolle. Wenn ihr mal etwas unklar ist, greift sie auch gerne zum Smartphone und ergoogled es:

BTW: beim deutschen und englischen WORDLE macht sie ebenfalls weiterhin eifrig mit und schafft in der Regel auch immer das Lösen ohne unsere Hilfe sowie annĂ€hernd mit der gleichen Anzahl an Versuchen wie wir – wir jedenfalls sind davon absolut beeindruckt!

Doch bei all der Lobhudelei, es geht natĂŒrlich auch anders, denn derzeit hadert sie noch schwer mit dem Öffnen der Plastikverpackung ihrer Pillen:

Ein paar bekommt sie zwar recht gut hin, aber es dauert einfach noch viel zu lange und ihre Kraft in den Fingerspitzen lĂ€sst mitunter zu schnell nach. Hier bedarf es noch sehr viel mehr Übung.

Eine langwierige Sache bzw. Aufgabe haben wir in den fast drei Wochen auch endlich beenden können: die im August aus Berlin mitgebrachten neun Kartons ihres vorherigen Lebens konnten gesichtet, ausgedĂŒnnt und ganz in unserer NĂ€he eingelagert werden:

Gestern waren wir beim Optiker und sie konnte sich eine neue Brille aussuchen. Ihre SehstÀrke hat sich nÀmlich etwas verÀndert und nach diversen Tests beim Optiker und Augenarzt war es jetzt nun an der Zeit, ein Gestell und die dazugehörigen GlÀser zu finden:

WĂ€hrend ich mich ein wenig um den Hund des Optikers kĂŒmmerte, beschĂ€ftigten sich Carsten und Stephanie mit dem Aussuchen und Anprobieren. In ca. zehn Tagen können wir das Ergebnis dann abholen. Eine von uns ist jedenfalls schon ganz aufgeregt    zwinker

Da wird sogar noch zusĂ€tzlich in die Gesichtspflege investiert    zwinker

Heute genossen wir das schöne Herbstwetter …

… und wĂ€hrend Carsten mal wieder fleißig an der Minimierung der OLCAschen To-Do-Liste werkelte, entdeckten Stephanie und ich die Gegend um uns herum:

Ich hoffe, dass euch dieser kleine Einblick auf den aktuellen Stand gebracht hat. In den nĂ€chsten Tagen werde ich noch die Zusammenfassung der Urlaubswoche mit Stephanie und auch einen kleinen Bericht zu unserer Slowenien-Fahrt nachreichen. Denn ich habe nun endlich wieder etwas mehr Zeit dafĂŒr …



2022 22.
Aug

Willkommen bei der neuen Wochenaufteilung der OLCAs: Stephanie wird am spĂ€ten Mittwochnachmittag in LĂŒneburg abgeholt, wir gehen dort in der NĂ€he noch gemeinsam einkaufen und fahren dann nach Hause, am Donnerstag- und Freitagvormittag bekommt sie ihre Lerntherapiestunden wĂ€hrend Carsten und ich im HomeOffice arbeiten, am Wochenende wird nach Möglichkeit viel unternommen und am Sonntagabend liegt das Kind schon wieder in ihrem Bettchen im Pflegezentrum und lĂ€sst hoffentlich die vier Tage mit uns noch einmal in Gedanken Revue passieren. Bis auf ein paar geplante Ausnahmen (Urlaub, Feiertage etc.) werden wir so sicherlich die nĂ€chsten Monate miteinander verbringen und hoffentlich nicht nur eine tolle Zeit miteinander haben, sondern Dank der 2:1-Betreuung plus der Zusatztherapien auch noch so einiges an Fortschritten und Besserungen aus unserem Kind herauskitzeln können – es gilt wie immer: bitte die Daumen drĂŒcken!

Vor allem aber merken wir, dass bei ihr immer mehr im GedĂ€chtnis hĂ€ngen bleibt und Stephanie durch unsere Fotos, Videos und diese BlogeintrĂ€ge ihre Erinnerungen wann immer sie möchte auffrischen kann. Aber – und jetzt kommt der Clou – durch das Trainieren mit ihrem iPhone kann sie jetzt sogar seit diesem Wochenende auch gleich selbst fĂŒr eine Fotodokumentation sorgen:

Dank Carstens Freischaltung und Stephanies Lerneifer hatte sie sich den nĂ€chsten Schritt redlich verdient und man mag es kaum glauben, aber solche SchnappschĂŒsse kommen gleich schon jetzt am Anfang dabei raus:

Jetzt muss sie nur noch verinnerlichen, dass sich das gewĂ€hlte Hauptmotiv sehr viel besser in der Mitte des Bildes macht    zwinker

Aber ihre Bilder sind schon mal fast alle scharf geworden … da habe ja selbst ich noch sehr viel mehr Probleme gehabt, als ich meine „Fotokarriere“ gestartet habe, und Carsten kopfschĂŒttelnd die vielen unscharfen Fotos gleich beim ersten Durchsehen gelöscht hat. Mal sehen, ob meine Knipsbegeisterung nun auch mal auf Stephanie ĂŒberspringt – vor dem Vorfall war es nicht gerade Usus. ErzĂ€hlen konnte sie viel von ihrer Zeit mit Freunden und so, aber Fotos waren in der Regel nicht viele entstanden.

Was war noch passiert? Diesmal verzichte ich auf eine chronologische Zusammenfassung der Tage mit dem Kind und zeige euch lieber Stephanie schwer in Action    standard

Nicht so schnell vergessen wird sie vor allem die Heimfahrt am Mittwoch, denn kaum hatten wir sie ins Auto gesetzt, den Rollstuhl im AnhĂ€nger verzurrt, die Wochen(end)einkĂ€ufe in den Kofferraum gepackt und uns selbst ins Auto geworfen, da prasselte ein Regenguss auf LĂŒneburg nieder, der uns sicherlich innerhalb von Sekunden hĂ€tte patschnass werden lassen. Ihr Meteorologinnenherz ging aber erst so richtig auf, als wir fast 30 min lang mit einem schönen Blick auf viele zuckende Blitze ober- und unterhalb der Wolkendecke nach Hamburg gefahren sind:

 
Ein bisschen war es wie bei einem Hund, der bei jeder Ablenkung (bei ihr: Blitz) verstummte und wie paralysiert in die entsprechende Richtung starrte. Sie fand es einfach ganz ganz toll!!!

Am Freitag machten wir einen MĂ€delsabend, da sich Carsten mit seinen Arbeitskollegen zum Grillen getroffen hat. Wir schnibbelten ganz eifrig (ja, das unscharfe Foto ist von mir) …

… fĂŒr unseren Salat, …

… spielten u.a. eine Runde Wer-bin-ich und mehrere Stunden Activity-Begriffe durch (nur Beschreiben, keine Darstellung und kein Zeichnen), …

… und schauten uns am Ende bis zu Carstens RĂŒckkehr gegen 22:30 noch alte Videos aus der Anfangszeit nach dem Vorfall an. Selbst sie muss sich mittlerweile den riesengroßen Unterschied bei ihrem Reden, Bewegen und Agieren eingestehen. Sie hat echt schon soooooooooooo viel erreicht!!!

Den oben kurz erwĂ€hnten Spaziergang fĂŒr unsere Fotoexkursion durch Wentorf versĂŒĂŸten wir uns mit einem Stopp bei McDonalds (dieser Frappe wurde redlich am Drive-Thru-Schalter „erlaufen“ und fĂŒr Carsten via Telegram dokumentiert) …

… und am Ende der Runde mit einer Einkehr in dem EiscafĂ© unterhalb unserer Wohnung:

Stephanie wollte schon seit LĂ€ngerem mal die dort beworbenen Kugelwaffeln ausprobieren:

Nicht nur uns haben sie geschmeckt, zum Ende hin wurden es immer mehr Mitesser … aber sie blieben zum GlĂŒck friedlich und waren nicht zu aggressiv:

Apropos Essen: am Sonntag futterten wir uns kreuz und quer durch das GelĂ€nde des Streetfood-Festivals in LĂŒneburg:

Trotz so mancher lĂ€ngeren Schlange und Wartezeit …

… labten wir uns an einem Burgerrito (Burger & Pommes zu einem Burrito gewickelt), …

… kanadischer Poutine, …

… einem Krokodil-Burger und einem Strauß-Burger, …

… und zu guter Letzt noch an SĂŒĂŸkartoffelpommes mit Pulled Pork. Leider (oder zum GlĂŒck?) hatten wir danach keine KapazitĂ€ten mehr, uns noch am vorhandenen Insektenangebot zu versuchen    zwinker    beim nĂ€chsten Mal vielleicht    standard

NatĂŒrlich puzzelte Stephanie auch diese Woche wieder eifrig und kam diesmal sogar schon mit einem grĂ¶ĂŸeren Bild (48 Teile) recht gut klar:

Das schon des Öfteren beschriebene AuffĂ€deln der bunten Perlen nach Farbvorgabe (blau-gelb, rot-gelb-grĂŒn, schwarz-gelb etc.) hat sie mittlerweile sowohl mit Rechts als auch mit Links so gut drauf, …

… dass wir es eher als perfekte EntspannungsĂŒbung zwischen unseren KonzentrationsĂŒbungen nehmen, wie z.B. russische Wörter vorlesen und ĂŒbersetzen …

… oder Bilderwitze beschreiben und somit die Einzelheiten erkennen:

Hier muss sie sich echt sehr anstrengen, um die ganzen Andeutungen oder Zeichnungen richtig zu verstehen und in Einklang zu bringen. Ein unter dem Bett hervorlugender Katzenschwanz ist kopftechnisch fĂŒr sie noch kein Indiz fĂŒr eine unter dem Bett liegende Katze – daran muss sie und mĂŒssen wir arbeiten. Laut der Lerntherapeutin ist der Fachbegriff hierfĂŒr „Gestaltschliessen“ … ja, auch wir lernen immer wieder mit dazu    standard

Dass unsere vielen BemĂŒhungen aber auch was bringen, sieht man sehr deutlich an dieser recht komplexen Abfolge von Handgriffen – das Aufschließen und Öffnen einer HaustĂŒr:

 
Da fehlt echt nicht mehr viel und sie kann das ganz alleine, davon bin ich fest ĂŒberzeugt. Und dann gehen wir zur nĂ€chsten alltĂ€glichen Bewegungsabfolge ĂŒber … und zur nĂ€chsten … und zur nĂ€chsten …

Ihr erinnert euch sicherlich noch an das OLCA-Credo oder unser Mantra: Schrittchen fĂŒr Schrittchen    zwinker

Tschakka – wir schaffen das!



2022 17.
Aug

Oje, diesmal gibt es wieder viel zu berichten und so einiges an Fotos zu zeigen. Vor allem ist schon wieder soooo viel Neues passiert bzw. fĂŒr uns drei begann ein neuer Abschnitt. Denn bislang war Stephanie hauptsĂ€chlich am Wochenende bei uns in Wentorf (FR Holen, SO Bringen) plus in der Regel die erste Woche im Monat von Dienstagnachmittag bis Sonntagabend. Da wir nun aber fĂŒr sie noch eine weitere professionelle Förderung mit ins Therapieboot geholt haben, wird sie ab der laufenden Woche immer (!) am Mittwochnachmittag abgeholt und am Sonntagabend wieder zurĂŒck ins Pflegezentrum gebracht werden. Die Familie kommt also wieder sehr viel öfters und vor allem lĂ€nger zusammen …

Aber zuerst berichte ich hiermit ĂŒber die vergangene Woche, wo wir sie schon am Dienstagnachmittag in LĂŒneburg abgeholt haben, sie an den folgenden drei Wochentagen (MI-FR) ihre ersten Therapiestunden in Wentorf besuchen konnte und wir das Wochenende in Cuxhaven verbrachten, wo wir Andrea und Karl beim Urlauben besuchten.

Ich werde versuchen, es in sinnvolle Blöcke zu teilen, denn alles chronologisch darzustellen könnte mitunter etwas langweilig werden. Beginnen wir mal mit „Was hat sich getan bzw. welche Fortschritte gibt es zu vermelden?“.

Was fÀllt euch auf den folgenden Fotos auf?

Am Mittwochabend beim Dönermann (nein, Carsten fĂŒttert sie nicht, sondern sie fasst gerade ihre 18-Uhr-Pillen ab), …

… auf dem Weg nach Cuxhaven ein FrĂŒhstĂŒck bei McDonalds, …

… in Cuxhaven dann Einkehr in einem EiscafĂ©, …

… und abends noch ein Essen im Fischrestaurant:

Falsch, wer jetzt nur auf das Essen geguckt hat    zwinker    richtig, wer gesehen hat, dass sie zu keinem der gezeigten Mahlzeiten einen Kleidungsschutz a.k.a. Schlabberlatz getragen hat! Bei FlĂŒssigkeiten (z.B. MĂŒsli & Suppen) und sehr krĂŒmeligen Angelegenheiten (das Sitzen im Rolli ist dann schließlich wie Kekse im Bett gegessen zu haben) legen wir ihr vorsichtshalber noch einen „AuffĂ€nger“ an, aber fĂŒr alles andere können wir und vor allem sie mittlerweile vollkommen darauf verzichten. Haken dran, Baustelle abgeschlossen – yipeah!!!

Dann hat sie an den uns verbrachten Tage sehr sehr fleißig mit ihrem iPhone geĂŒbt …

… und da sie neben dem iPad samt Bluetooth-Tastatur auch mit der kleinen Displaytastatur auf dem Smartphone so gut zurechtkommt, hat Carsten fĂŒr sie schon mal die App Telegram komplett freigegeben:

Als nĂ€chstes werden bald Webbrowser (insbesondere fĂŒr WORDLE), Fotokamera, Email und Endlos-Quiz folgen …

Ich wiederum habe mit ihr erfolgreich Bilder ausgeschnitten und sie diese auf Karton kleben lassen:

Ganz ehrlich, das mit dem Klebestift hat sie fast schon ganz intuitiv gemacht – ich musste ihr nicht mal viel erklĂ€ren oder großartig helfen:

Ganz toll macht sie sich auch beim Lesen …

… und Vorlesen. Sie liest uns derzeit fast jeden Tag fĂŒr 10 Minuten etwas vor – derzeit aus dem Was-ist-Was-Buch „Band 7 – Das Wetter“. Klappte ebenfalls von Anfang an recht gut, denn sie verlor sich nicht in den Zeilen, hatte keine Wortschwierigkeiten oder sprach besonders undeutlich. Wir denken, dass dies eine besonders gute und wichtige Übung fĂŒr spĂ€ter ist.

Zudem hat sie ab jetzt die Aufgabe, immer unsere WohnungstĂŒr zu öffnen, wenn wir nach Hause kommen:

Wisst ihr eigentlich, wie kompliziert und komplex ein solcher Vorgang sein kann: den SchlĂŒsselbund in die Hand nehmen, den richtigen SchlĂŒssel raussuchen, den SchlĂŒssel mit dem Bart nach unten zum und ins Schloss fĂŒhren, den SchlĂŒssel in der Hand bzw. mit den Fingern umdrehen, die TĂŒr aufstoßen und zum Abschluss den SchlĂŒssel wieder aus dem Schloss herausziehen, ohne dass die TĂŒr erneut ins Schloss fĂ€llt. Puh, sooooo viele Arbeitsschritte! Da wird sie zwar noch ein paar Male bis zur Routine brauchen, aber die AnsĂ€tze sind schon sehr vielversprechend.

Und wo wir von Routine sprechen: die Fahrt in die Notaufnahme sind fĂŒr Carsten und Stephanie auch schon fast zu einer geworden. Vier Tage vor dem eigentlichen Wechsel im Pflegezentrum hat sich Stephanies SPDK mal wieder fĂŒr eine Blockade entschieden und der Schlauch durch die Bauchdecke bis in die Blase kann leider nur mit urologischer Hilfe ausgetauscht werden. Doch Carsten und das Kind haben (vor-)mittags zunĂ€chst ganz brav ihre Termine absolviert und sind dann erst ins Krankenhaus gefahren, haben die eine Stunde Warten mit Spielen (2×2-Tangram-Figuren) ĂŒberbrĂŒckt …

… und am Ende konnte die Urologin sich sogar noch ganz genau an Stephanie erinnern. Sie war nĂ€mlich schon beim ersten Mal, damals Ende Februar diesen Jahres, die behandelnde Ärztin in der Notaufnahme.

Nach 90 min war alles vorbei (das hatten wir auch schon mal sehr viel lĂ€nger!) und beide kamen mit Hunger nach Hause – es war schließlich Zeit fĂŒrs Abendessen    zwinker

Die grĂ¶ĂŸte Neuerung bei und fĂŒr Stephanie in dieser Woche war aber der Besuch einer Lern-Praxis. Im Pflegezentrum bekommt unser Kind grĂ¶ĂŸtenteils Therapien mit physischem Charakter und wir machten uns vor ein paar Wochen mal Gedanken, wie wir parallel auch die geistige Förderung mit unterbringen könnten. Stephanie ist zwar noch jung, aber aus staatlicher Sicht nicht mehr schulpflichtig … doch genau so ein Schulbesuch wĂŒrde ihr definitiv ganz gut tun. Also haben wir ĂŒber Nachhilfe & Co. fĂŒr das Lesen, Schreiben, Rechnen usw. nachgedacht und erinnerten uns, dass wir eigentlich fast jeden Tag ein Stockwerk tiefer an einer TĂŒr mit dem Schild „Lern-Praxis“ vorbeigehen. Wir haben deshalb mal unverbindlich nachgefragt, Stephanie gleich mit vorgestellt und die Lerntherapeutin sah in unserem Kind eine sehr schöne Herausforderung, derer sie sich sehr gerne annehmen wĂŒrde, da sie auch eine kleine Abwechslung zur normalen Klientel der ErstklĂ€ssler bis Abiturienten darstellt.

FĂŒr uns könnte es nicht perfekter sein: wĂ€hrend wir am Donnerstag und Freitag im HomeOffice arbeiten, kann Stephanie nur ein Stockwerk tiefer ihrer geistigen Weiterentwicklung von 10:30 bis 12:00 nachgehen. Ja, es ist am Ende nicht nur eine Entscheidung von uns gewesen, sondern es wurde im Vorfeld genau mit dem Kind abgesprochen und sie begrĂŒĂŸte diese zusĂ€tzlichen Therapie- und Unterrichtstunden sehr. NatĂŒrlich sicherlich auch mit Blick auf die beiden zusĂ€tzlichen Tage bei uns in Wentorf sein zu können    zwinker

In dieser Woche jedenfalls trafen sich Stephanie und Sabine Loose gleich an drei Vormittagen und die Chemie zwischen den beiden stimmt, Stephanie hat zudem sehr großen Spaß an den 90 min pro Tag und die ersten gewonnenen Erkenntnisse der ausgebildeten Therapeutin ergĂ€nzen hervorragend unsere hobbypsychologischen sowie aus dem Bauch heraus kreierten Maßnahmen fĂŒr das Training und die Übungen zu Stephanies Genesung. So manches Verhalten von ihr kann nun noch besser erkannt, analysiert und der Prozess zur Optimierung bis zur SelbststĂ€ndigkeit unterstĂŒtzt werden. Wir jedenfalls gehen nun noch positiver in unsere optimistische Zukunftsaussicht, bei der wir damit rechnen, dass Stephanie in ca. 3-4 Jahren wieder zu einem eigenstĂ€ndigen Leben ĂŒbergehen kann. Tschakka – wir schaffen das!

Zudem hat die Lern-Praxis auch noch ein paar mehr Spiele und Hilfsmittel parat, die wir zusammen mit Stephanie nutzen können. Ich startete gleich mal mit diesem Tangram-Spiel, welches Carsten und sie auch mit im Wartebereich der Notaufnahme hatten:

So, die verbliebenen beiden Tage (SA & SO) wĂŒrde ich dann gerne wieder chronologisch beschreiben wollen, denn bei all dem Üben und Trainieren darf eine Auszeit auf keinen Fall zu kurz kommen. Derzeit sind die Große und ihr Freund aus Österreich bis an die Nordsee gekommen, um ebenfalls ein paar Tage ausspannen zu können. Also haben wir uns fĂŒr das Wochenende in Cuxhaven verabredet, wo Andrea und Karl eine Ferienwohnung gemietet haben und wir uns fĂŒr die eine Nacht in ein Hostel einquartierten.

Auf der Hinfahrt (morgens entstanden hier auch die McDonalds-Fotos, s.o.) bewies Stephanie erneut, wie gut sie trotz der EinschrĂ€nkung von Linki schon beide HĂ€nde einsetzen kann, denn sie fĂŒtterte Carsten wĂ€hrend der Fahrt mit Weintrauben, die sie zuerst noch von der Rebe abpflĂŒcken musste:

Dabei fiel ihr wirklich keine einzige Weintraube oder gar die ganze SchĂŒssel runter und sie vergaß auch keinen Stiel zu entfernen! Bravo, Bravissimo!!!

In Cuxhaven angekommen, haben wir Andrea und Karl eingesammelt und sind bei einer Fischbude zum Mittagessen eingekehrt … mehr als riechen wollte Stephanie den Fisch allerdings nicht und entschied sich als einzige fĂŒr eine fischfreie Portion Pommes:

Wir bezogen dann unser Zimmer und eigentlich hĂ€tte es bei Stephanies Erinnerung rumoren können, denn dieses Interieur kannte sie eigentlich schon aus ihren insgesamt sechs Monaten in Bremerhaven, wo sie in einem Hostel dieses Betreibers untergekommen ist, welches ebenfalls genau diese großflĂ€chig roten Akzente aufwies:

Schade, doch hier konnte nix herausgekitzelt werden    traurig    aber macht nix.

Wir sind dann zu fĂŒnft durch das HafengelĂ€nde gelaufen, …

… nahmen die vielen maritimen EindrĂŒcke in uns auf, …

… wechselten uns beim Schieben immer wieder mal ab, …

… und genossen den herrlichen Ausblick auf die ElbemĂŒndung in die Nordsee:

Einen noch besseren Ausblick hatten wir aber von dem Dach unseres Hostels (7. Stock), von wo man nicht nur auf unser Autogespann herab sah, …

… sondern auch gleich viel mehr vom Hafenbecken und der Elbe (am Horizont) entdecken konnte:

Wir haben dort oben echt lange gestanden und dem regen Treiben da unten zugeguckt:

Zwar verließen wir diese Lokation fĂŒr das Abendessen in einem nahe gelegenen Fischrestaurant, …

.. aber pĂŒnktlich zum Sonnenuntergang …

… und Mondaufgang …

… waren wir wieder dort oben. Wir hatten sogar das GlĂŒck, eine aus Hamburg auslaufende AIDA mitzuerleben:

Stephanie und wir waren von allem sehr beeindruckt! Und entdeckten hier und da immer wieder mal was neues und interessantes:

Es wurde ein superschöner Ausklang an diesem Tag:

Zum SonntagsfrĂŒhstĂŒck trafen wir uns wieder mit Andrea und Karl, die zuvor in der FußgĂ€ngerzone bzw. im Lotsenviertel ein kleines aber feines CafĂ© entdeckt haben, …

… wo wir neben leckerem Kaffee auch ein solches FrĂŒhstĂŒck abgreifen konnten:

Es war alles soooooo lecker und mit viel Liebe zubereitet. Selbst die Wespen waren hier nur wenig vertreten und begnĂŒgten sich auch schon mit allem, was wir extra fĂŒr sie ausgelegt haben:

Am Ende verweilten wir sogar insgesamt zweieinhalb Stunden dort und machten uns erst nach 12:00 auf den Weg zur Elbe bzw. dem dazugehörigen Deich mit seinen Steigungen und Abfahrten – runter klappt beim Rolli immer nur rĂŒckwĂ€rts:

Wir sind dann am Yachthafen vorbei …

.. bis zu einem Badestrand, wo wir erneut den herrlichen Ausblick auf die Elbe genossen:

Ob riesengroße, vorbeifahrende Schiffe …

… oder kleinere Ausflugsboote, …

… es war alles so nett anzusehen. Entspannen wie bei einem richtigen Urlaub    zwinker

Wir mussten unseren Ausguck (bei dem Sommerwetter herrlich im Schatten eines Leuchtturmes) aber trotzdem wieder verlassen …

… und sind dann mit den Kindern zusammen zu deren Ferienwohnung gelaufen, …

… wo wir vor der dreistĂŒndigen Autofahrt bis LĂŒneburg noch einmal im Schatten verschnaufen und Wasser auftanken konnten:

Diesen kleinen Kerl hier fand ich ĂŒbrigens besonders sĂŒĂŸ:

Eben ein richtig wahrhaftiger Wasserhahn!!!

Wir quatschten und schĂ€kerten noch ein wenig bis 15:00 …

… und machten uns dann auf den Weg zurĂŒck in Pflegezentrum, wo wir pĂŒnktlich gegen 19:00 ankamen:

Bevor wir Stephanie fĂŒr die nĂ€chsten drei Tage (!!!!!!!) – am Mittwoch wird sie ja schon wieder abgeholt – verabschiedeten, dekorierten wir noch schnell ihre Zimmerwand mit einem Poster, …

… welches sie sich zuvor selbst ausgesucht hatte. Ist klar warum, oder?    zwinker

Wir hatten jedenfalls eine ganz ganz tolle Zeit mit den Kindern, haben wieder einmal viel erlebt und auch immer etwas Neues dazugelernt – die ganze Woche von Dienstag bis Sonntag hindurch. Es wird einfach nie langweilig bei den OLCAs!

Mal sehen, wie uns der neue Termin- und Wochenplan auf dem Weg von Stephanies Genesung behilflich sein kann – wir sind jedenfalls sehr zuversichtlich und solange das Kind weiterhin so gut mitmacht wie bisher, wird es neben Spiel, Spaß und Freude sicherlich auch Erfolg bei den Therapien und weitere Fortschritte geben. So schnell ist sie noch lange nicht „kaputtgespielt“, wetten!?!



2022 27.
Jun

Da das Wochenende aufgrund der sehr heißen Tage ohne Ausflug geblieben ist, bietet sich nun mal wieder die Gelegenheit fĂŒr mich, eher ein paar von Stephanies FĂ€higkeiten und Fortschritten zu zeigen – in Foto und Video.

Am Freitag machten wir einen MĂ€delsabend, da Carsten sich mit seinen Arbeitskollegen zum Grillen getroffen hat. Stephanie und ich bastelten uns einen Salat …

… und verdrĂŒckten ihn genĂŒsslich auf dem Balkon. Zum Nachtisch gab es Eis …

… und diesen Ausblick auf einen herrlichen Sonnenuntergang:

Neben Spielen, Lachen und Quatschen mit mir las Stephanie auch noch einmal in ihrem Geschenk der ehemaligen Volleyballfreunde, die sie vielleicht sogar schon bald an der Elbe in Dresden wiedersehen könnte:

Damit hĂ€tten wir auch schon ein paar der oben angekĂŒndigten FĂ€higkeiten aufgezĂ€hlt: Essen zubereiten (schnibbeln), selbststĂ€ndig essen (leider noch ohne Messer) und Handschriften lesen. Ok, das alles ist jetzt erst einmal nicht Neuses mehr …

Aber was haltet ihr davon:

Öffnen, Eingießen, Schließen – wir sind jedenfalls echt beeindruckt! Allerdings steht sie sich gerade beim EinschĂŒtten oft noch selbst im Weg und ist dann so unsicher, dass sie zittert und unweigerlich kleckert. FĂŒr Stephanie ist die Angst einfach zu groß, dass etwas daneben gehen könnte … was dann natĂŒrlich auch passiert    ;o)    wie war das mit den selbsterfĂŒllenden Prophezeiungen?!

Und dann wollte sie auch einmal wieder mit einer Schere hantieren und Papier schneiden.

Also haben wir sowohl am Samstag (links) als auch am Sonntag (rechts) mit mehreren Scheren geĂŒbt – ich bin jedenfalls hellauf begeistert, wie schnell sie sich am Ende damit zurechtgefunden hat. AnfĂ€nglich dauerte es etwas, bis sie die richtigen Finger in die richtigen Löcher der Schere gesteckt hatte, aber schon am zweiten Tag lief selbst das wie am SchnĂŒrchen. Doch seht selbst:

 
Zur Info: wir haben den Ton aus den Videos gelöscht, weil bei uns im Hintergrund immer Radio lÀuft und wir keine Schwierigkeiten mit den Rechteinhabern der Lieder bekommen möchten, nur weil mal ein paar Töne im Video zu hören sind. Aber es kommt ja eh hauptsÀchlich auf die Bilder an:

 
Selbst mit kleineren Schnipseleien kam sie am Sonntag schon supergut zurecht:

 
Ich bin jedenfalls erneut stolz wie Bolle, wie schnell sie mit diesem neuen Instrument umgehen konnte.

Und auch DAS finde ich sehr beeindruckend … aber ich zĂ€hle nicht, da ich schließlich die Mutter bin:

Sie sollte aus einem Stapel Rezepte die heraussuchen, auf welche sie eventuell Lust verspĂŒren könnte. Wie man am linken Bildrand erkennen kann, handelte es sich um englische Rezeptkarten! Klar, manche Dinge, wie z.B. „eggplant“ hat sie nachfragen mĂŒssen, aber das Meiste konnte sie schon selbst verstehen. Und ich habe jetzt mal wieder ein paar Ideen, was ich meiner Familie die nĂ€chsten Wochenenden auftischen könnte …    standard

Bleibt noch dieser kleine Einblick in ihre FĂ€higkeit zu lesen, zu schreiben und mathematisch zu denken. Einmal haben wir zusammen GitterrĂ€tsel gelöst …

… und mit Carsten ist sie ihre im Laufe der letzten Woche ausgefĂŒllten Sudokus durchgegangen: von 14 StĂŒck hat sie 10 komplett richtig, zwei mit kleinen Fehlern „gelöst“ und zwei halbfertig gelöst, weil sie aufgrund eines Fehlers nicht mehr weiterkam. FĂŒr sie sind Sudokus eben ein sehr wichtiger Bestandteil bei ihrer BekĂ€mpfung der Langweile in den Zeiten, wenn sie keine Therapien hat. Und so sieht sie dann wohl aus, wenn sie ĂŒber diese fĂŒr mich völlig unverstĂ€ndliche FreizeitbeschĂ€ftigung sinniert:

 
Aber es beeindruckt mich echt immer wieder aufs Neue, wie konzentriert sie sich durch die insgesamt neun Reihen, neun Spalten und neun Boxen des Sudoku bewegt, um so die fehlenden Zahlen zu entdecken. Und glaubt mir, es fehlt nicht immer nur eine der Ziffern von 1 bis 9, denn das ist ihr mittlerweile echt viel zu einfach    zwinker

So, das soll es fĂŒr diesmal gewesen sein – wie gesagt, viel ist ja nicht passiert und die Stunden scheinen am Wochenende nur so an einem vorbeizurasen. Stephanie hat zudem am Samstag 3 Stunden und 13 Minuten und am Sonntag 1 Stunde und 55 Minuten auf dem Stuhl gesessen (FrĂŒhstĂŒck plus BeschĂ€ftigung), wir haben am Samstagabend gemeinsam die DVD „The 355“ geguckt und nebenbei auch so manche Übungen und Trainings wiederholt … und Zack, war das Wochenende auch schon wieder vorbei.

Bleibt mir also jetzt nur, noch einmal an unsere Vis-a-Vis-Möglichkeit am 9.7. in Dresden zu erinnern und euch hiermit eine ruhige Woche zu wĂŒnschen. Passt auf euch auf!



2022 03.
Mrz

Die erste Woche unseres Home-Office zusammen mit Stephanie ist rum und wie gehofft, kann sie sich mittlerweile so lange und auch „selbststĂ€ndig“ beschĂ€ftigen, dass sie uns nie sonderlich von der Arbeit abgehalten hat. Aber zugegeben, es ist schon etwas anstrengend, neben dem Kind und der, im Gegensatz zur Urlaubszeit mit bedeutend wenigeren Stunden Freizeit nun auch noch eine 40-Stundenwoche mit unterzubringen. Hinzu kommen zudem die derzeitigen Ereignisse in meinem Heimatland und vor allem in meiner Heimatstadt. Auch wenn ich glĂŒcklicherweise keine direkte Verwandtschaft mehr dort habe, versuche ich natĂŒrlich so viel wie möglich in Erfahrung zu bringen (Nachrichten, Sonderberichte, Internet-Zeitungen und Soziale Medien aus westlicher, ukrainischer & russischer Sicht) und mit ehemaligen Kommilitonen und Freunden aus Charkiw in Verbindung zu bleiben. Obwohl ich nun ja schon seit fast 30 Jahren in Deutschland wohne (ich bin am 4. Juli 1992 ĂŒber die deutsch-polnische Grenze gekommen), geht einem das Ganze schon ganz schön nahe … Heimat bleibt Heimat, Geburtsstadt bleibt Geburtsstadt.

Aber bleiben wir bei Stephanie, hier ist sie schließlich die Protagonistin.

Wie geschrieben, wĂ€hrend wir unsere Brötchen verdient haben und unserem Arbeitgeber wie gewohnt zur VerfĂŒgung standen, saß unser Kind immer in der NĂ€he und verbrachte die Stunden mit Training, Spiel, Spaß oder Entspannung.

D.h. sie puzzelte, hörte Musik, las, schrieb mit der Hand, antwortete ihren Kontakten im Chat, knackte ErdnĂŒsse, half, wo sie nur konnte beim Kochen, malte, chillte, ging einmal ihre gesamten Briefe aus der Zeit nach dem Vorfall durch und vieles mehr …

Sicherlich war dies fĂŒr ihre Genesung nicht immer das Beste und Sinnvollste – Therapien wĂ€ren da definitiv viel besser – aber die BegrĂŒndung, warum wir sie nach dem gemeinsamen Urlaub nicht wieder zurĂŒck ins Pflegezentrum gebracht haben, gab ich ja schon im letzten Blogeintrag. Solange wir können, werden wir sie trotz Booster von einer möglichen Corona-Ansteckung fernhalten, denn im August 2020 hat ihre Lunge wahrlich schon genug abbekommen.

Das Wochenende brachte dann aber auch die willkommene Abwechslung – vor allem das Wetter hat uns hier oben sehr verwöhnt.

Am Samstag sind zwei ehemalige Geo-Kommilitoninnen aus Potsdam vorbeigekommen und haben viel Zeit mit Stephanie verbringen können … ohne uns Alten    zwinker

Bei strahlendem Sonnenschein (zugegeben, etwas kalt war es leider doch noch, aber dafĂŒr gibt es schließlich Kleidung und Decken) nutzen die drei die Gelegenheit und sind fast zwei Stunden lang im Wentorfer Casinopark herumspaziert. Stephanie schwĂ€rmt noch heute davon!

Da uns das Wetter auch am Sonntag so wohlgesonnen war, sind wir erneut mit unserem dick eingepackten Kind fast den ganzen Tag draußen gewesen – diesmal bei einem mehr als dreistĂŒndigen Rundgang in der Wentorfer Lohe.

Dieses weitlĂ€ufige Areal (ein ehemaliges MilitĂ€r- und PanzerĂŒbungsgelĂ€nde) lĂ€dt heute mit vielen recht gut ausgebauten Wegen und einer tollen Mischung aus Wiesen, Feldern und Wald zu kilometerlangen SpaziergĂ€ngen ein – wir legten an dem Tag insgesamt 9,8 km zurĂŒck.

Zuerst an Straßen vorbei und durch eine Neubausiedlung aus Wentorf raus …

… wo wir gleich zu Anfang des Rundgangs an einer erstaunlich großen Hundewiese vorbeikamen, an der wir natĂŒrlich sehr interessiert den Vierbeinern und Herrchen bzw. Frauchen ein Weilchen zuschauen mussten:

Doch dann machten wir uns auf den Weg, den Carsten vorher per Karte und Google-Maps ausfindig gemacht hatte, und wir genossen diesen FrĂŒhlingsausritt so sehr! Dies ist definitiv eines meiner Lieblingsfotos:

Echt toll, oder? Wir haben sogar daran gedacht, alles fĂŒr ein Picknick einzupacken.

Ausgerechnet am entferntesten Punkt unserer Tour wurden die Wege fĂŒr ca. 150 m etwas abenteuerlich, denn die SturmschĂ€den der letzten Woche und das schwere GerĂ€t, um diese zu beseitigen, hinterließen in einem moorĂ€hnlichen Waldabschnitt richtig schlammige Spurrillen:

Hier war ein Durchkommen mit dem Rollstuhl nur rĂŒckwĂ€rts möglich, da sich die kleinen VorderrĂ€der beim Schieben sofort eingegraben haben. Doch wie erwĂ€hnt, blieb uns diese Passage zum GlĂŒck nur ein kurzes StĂŒck erhalten:

Der restliche Weg war ĂŒberaus phantastisch fĂŒr Stephanies Rolli geeignet und somit bleibt uns dieser Spaziergang sicherlich noch sehr lange in guter Erinnerung – vor allem nach den letzten Tagen mit viel Regen und starkem Wind. Endlich mal wieder draußen sein … herrlich!!!

Das soll es auch schon wieder gewesen sein, was es von der 73. Woche zu berichten gibt. Warum es diesmal so lange gedauert hat, bis ich sie zusammenfassen konnte, erfahrt ihr dann beim nĂ€chsten Mal. Keine Angst, es ist nichts Schlimmes … eher etwas total Schönes, was man gerne dem Schreiben vorzieht    standard



2021 20.
Dez

Haha, eigentlich könnte ich hier fast ein Abbild des letzten Blogeintrages veröffentlichen … um ein paar Nuancen angepasst natĂŒrlich:

„Schon bei unserem Ankommen im Pflegezentrum in dieser Woche wusste mein Kind immer wieder mal zu ĂŒberraschen […] am Freitag wartete sie im Zimmer auf unsere Abholung mit fast schon fertig ausgefĂŒllten Buchstabengittern.“

Hier ihre jetzigen Buchstabengitter – was fĂŒr ein Aufstieg zur letzten Woche!

[Na, wer findet auf die Schnelle z.B. Eichhörnchen, Tiger und Fledermaus ???]

Und als weitere Überraschung gab es ihren ersten selbstgemachten Salat fĂŒr uns zum Mitnehmen:

„Als wir am Freitag in Wentorf angekommen sind, haben wir uns erst einmal ĂŒber die mitgebrachte Ente mit gebratenen Nudeln sowie ein paar FrĂŒhlingsröllchen vom Asiaten hergemacht 
 das hat wieder einmal genau ihren Geschmack getroffen! Zum GlĂŒck nicht nur dies, sondern auch der Hackbraten mit SĂŒĂŸkartoffelstampf (das war echt ihr sehnlichster Wunsch!) und Bohnensalat am Samstag und der Brokkoli-Schinken-Auflauf am Sonntag.“

Diesmal waren es Schnitzelvariationen am Freitag (Stephanie hatte ein Rahmschnitzel mit Pommes und Salat), Reis und HĂŒhnerfrikassee am Samstag und Bratkartoffeln mit Spiegelei am Sonntag – alles drei erneut essenstechnisch ein absoluter Volltreffer bei unserem Kind! Genau so wie einen Abend die Nachos mit KĂ€sedip – sie war ja soooooo glĂŒcklich darĂŒber! Und das auch alles ohne Verschlucken oder Husten, doch dafĂŒr kaut sie aber auch jeden Bissen vorbildlich 52-mal, bevor sie ihn herunterschluckt    zwinker

„Doch glaubt mir, sie futtert nicht nur, sondern muss/kann/darf auch immer bei der Zubereitung helfen – auf diesem Foto ist sie wieder mal beim Eierpellen, wo ihr Carsten wirklich nur beim Anschlagen der Eierschale geholfen hat 
“

Am Sonntag waren es drei Mandarinen, die sie nach nur einer kleinen Anweisung von mir und dann absolut ohne fremde Hilfe „gepellt“ sowie verdrĂŒckt hat:

Gut, es hat natĂŒrlich auch etwas gedauert, bis sie mit dem SchĂ€len fertig war …    zwinker

… aber wer zĂ€hlt schon die fast 30 Minuten nach    standard

„[…] hier zelebrieren wir weiterhin unser vorweihnachtliches Backen und Verzieren“

Dieses Wochenende waren es NussplÀtzchen, welche unseren Backofen herrlich duftend verlassen haben:

Stephanie durfte u.a. die Oblaten auf dem Backblech verteilen und die Zutaten vermischen:

„[…] und vor allem sahen, was Stephanie auch schon eigentlich mittlerweile so kann, haben wir am Wochenende ebenfalls viel Neues ausprobiert.“

Sie hat zwar noch arge Schwierigkeiten beim Halten des Gleichgewichts, aber ihr Ansatz ist großartig. In dieser Haltung konnte Carsten sie fast 10 Minuten mĂŒhelos bei Laune halten und mit viel Ablenkung (Abklatschen, Bewegungen verfolgen, Tanzbewegungen) gleichzeitig an ihrer Körperspannung und dem Muskelaufbau arbeiten. Spielend schafft sie bedeutend lĂ€nger, sich ohne seitliches Wegkippen aufrecht zu halten, als wenn sie sich auf eine senkrechte Sitzhaltung konzentrieren muss. Klar, zum Sitzen auf einem Stuhl reicht es noch lange nicht, aber der Fortschritt ist auf jeden Fall deutlich sichtbar.

„Denn ihr Ehrgeiz treibt sie weiterhin am meisten an und sie versucht wie gewohnt eine ihr gestellte Aufgabe mit viel Freude und vor allem Erfolg zu meistern – dazu zĂ€hlen sowohl das Lösen von Aufgaben 
“

Diesmal hat sie sich in den Kopf gesetzt, zu schreiben, sowohl auf der Tastatur als auch mit einem FĂŒller! Carsten entwickelt bei solchen Herausforderung zum GlĂŒck ebenfalls eine Engelsgeduld und so lernte Stephanie am ersten Tag das richtige Halten und FĂŒhren eines Lamy-FĂŒllers …

… und schrieb dann am nĂ€chsten Tag auch schon gleich die ersten Buchstaben nach Vorlage. Entweder man wies ihr mit einem Zeigestab die richtige Richtung oder sie fuhr auf leicht vorgezeichneten Linien nach:

Beides war vor ein paar Wochen jedenfalls noch eine absolute Unmöglichkeit. Was auch immer bei ihr da oben wieder mal passiert ist, es entwickelt sich zunehmend weiter und im Vergleich zu anderen ihrer Leidensgenossen mittlerweile sogar wirklich in einer schier rasenden Geschwindigkeit.

Besonders deutlich ist das fĂŒr uns in den beiden folgenden Situationen zu sehen, denn wenn alles passt (Butter nicht zu hart, Brot/Brötchen nicht zu weich oder bröckelig, Belag nicht zu flĂŒssig oder widerspenstig), braucht sie beim Schmieren schon gar keine Hilfe mehr – nur etwas mehr Zeit als unsereiner:

Und selbst mit ihrer Postsendung kam sie super zurecht:

Aufmachen, auspacken, Brief oder Karte aufklappen und dann durchlesen wird sie in ein paar Wochen sicherlich gĂ€nzlich ohne Anweisungen und Hilfestellungen hinbekommen – da gehe ich jede Wette ein    standard

Letztes Zitat aus der Vorwoche: „Keine Angst, wir gönnen dem Kind auch genĂŒgend Ruhephasen, sei es beim DVD-Gucken (diesmal „Jagdfieber“) 
“

Am Samstagabend haben wir ihren Wunschfilm „Ratatouille“ geguckt und sie hat an den richtigen Stellen gelacht und war sichtlich gerĂŒhrt, als es auch mal sehr traurig wurde.

Jetzt wird es noch eine sehr kurze Woche fĂŒr sie und uns, denn schon am Mittwoch holen wir sie fĂŒr 18 aufeinanderfolgende Tage in die Residencia OLCA. Ich hoffe mal, dass ich zwischen all dem Geplanten und Bevorstehenden ĂŒberhaupt Zeit fĂŒr den nĂ€chsten Blogeintrag finde … Wochen(end)einkauf im Kaufland (ihr erster Supermarktbesuch), die Weihnachtstage noch nur zu dritt, doch danach kommen Andrea & Karl aus Österreich bzw. vom Familienbesuch aus Sachsen in den hohen Norden, Silvester somit zu fĂŒnft, so mancher Ausflug in die Umgebung und zum Abschluss noch eine ganze Woche zum Chillen und Runterkommen, bevor sie dann am 9. Januar wieder fĂŒr die „Arbeitswoche“ im Pflegezentrum einziehen wird.

Ich bin echt gespannt, wie wir an dem Tag auseinander gehen werden: entweder sie ist froh, uns endlich wieder los zu sein, oder es wird ein Abschied mit viel Herzschmerz. Ganz ehrlich, ein wenig graut es mir schon vor diesem Sonntag …

Doch bis dahin werden wir auf jeden Fall die Worte beherzigen, die ihr die Pflegedienstleitung vor ihrem ersten Besuch bei uns als Rat mitgegeben hat: „Genießen, genießen, genießen!!!“

So, mit den letzten Zeilen fĂŒr heute möchte ich euch auch auf diesem Wege (parallel zum aktuellen OLCA-Weihnachtsgruß) noch ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest wĂŒnschen – den „guten Rutsch“ gibt es erst im nĂ€chsten Blogeintrag    standard



2021 11.
Apr

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

  • Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
  • Kennst du meinen Namen ? … JA
  • Ist mein Name Conny ? … NEIN
  • Ist mein Name Anne ? … NEIN
  • Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     standard

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

  • Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
  • Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
  • Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     standard



2021 04.
Apr

Gestern ist tatsĂ€chlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂŒr uns zĂ€hlen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂŒberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder SÀchsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂŒge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂŒĂŸung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das KlinikgebĂ€ude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschĂ€ftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nĂ€chsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂŒglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklĂ€ren oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂŒckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂŒber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂŒnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂŒr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂŒhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestĂ€tigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

WĂ€hrend dieser Zeit ließ sie sich auch ĂŒberall sehr gut berĂŒhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂŒr mich so, als hĂ€tten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hĂ€lt das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natĂŒrlich das Einfangen von Bildern fĂŒr eine tĂ€gliche Familienberichterstattung stark einschrĂ€nkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂŒtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lĂ€chelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsĂ€chlich jeweils recht adĂ€quat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂŒrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nĂ€chsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂŒber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsĂ€chlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wĂ€re das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     traurig    wir setzen fĂŒr diese Übungen und Tests natĂŒrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂŒhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst spĂ€ter.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wĂ€rmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die HĂ€ufigkeit der AusflĂŒge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂŒche, GerĂ€usche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen FlĂ€chen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches BetĂ€tigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    zwinker

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂŒr findet sie das Unterhalten bzw. mein ErzĂ€hlen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verstĂ€ndlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie Ă€ußern kann    standard    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dĂŒrfen. Aber die entspannende und einschlĂ€fernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂŒber kurz oder lang ihre HĂ€nde wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbststĂ€ndige UmblĂ€ttern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂŒr Schrittchen !!!