Da bin ich wieder mit meiner sonntäglichen Berichterstattung über Stephanie – heute sogar gleich mal eine Stunde früher als sonst … ha ha    

Das Highlight der Woche war eindeutig eine Rollstuhlausfahrt, bei der nach fast fünf Monaten auch Carsten das Kind mal wieder sehen (also nicht nur auf Fotos und Videos), anfassen und in die Arme nehmen konnte. Zuerst trafen wir uns im Hauptfoyer, wo allerdings immer noch Maskenpflicht besteht …

… sind dann aber schnell raus ins etwas kühle Freie gegangen – dort konnte endlich allen Masken, Hemmungen und Emotionen freien Lauf gelassen werden. Als Carsten seinen Mundschutz abgenommen hat und er somit noch besser zu erkennen war, hat sich Stephanie überschwänglich gefreut – aufgrund der körperlichen Einschränkungen natürlich hauptsächlich mit dem Gesicht. Dann, während des Schiebens, wanderten ihre Augen erneut viel umher, um wie immer alles ganz genau beobachten und erfassen zu können.

Erstaunlicherweise ließ sie sich beim Schieben, Anhalten und Erzählen anstandslos an den Beinen, an den Armen, am Kopf, im Gesicht, an der rechten Hand und auch ein wenig an der linken Hand anfassen – so entspannt war sie. Erst als Carsten ihre Hände zum Einmummeln etwas mehr in den Bademantelärmeln verschwinden lassen wollte, hat sie zum ersten Mal ein wenig gezetert – das mochte sie nicht. Und zum Glück hat sie auch ihm gegenüber immer wieder die faule Variante der Ja/Nein-Kommunikation genutzt, denn wo sie wie gelernt beim Personal immer recht brav mit dem Kopf nickt oder schüttelt, bringt sie bei mir und Carsten oft nur ein „Mmmmmh“ als Zustimmung raus. Bei den Eltern kann man sich das ja schließlich leisten, wa?

Und Carsten hat es nun auch mit eigenen Augen gesehen, dass sie ohne mein Handy im Blickfeld eine völlig andere Miene aufsetzt, als wenn ich für die tägliche Berichterstattung an die Familie oder für den Blog ein Foto bzw. Video von ihr mache. Dann verfinstert sich in der Regel ihre Miene nämlich sehr deutlich und es gibt währenddessen auch kein Lächeln mehr für mich. Tja, da müssen aber beide Seiten durch …

Da sie das Rollstuhlfahren körperlich und kreislaufmäßig so gut verträgt, soll es bei Wetterbesserung auch öfters mal ermöglicht werden. Und wenn es dann noch in den Abend gelegt werden kann, muss auch Carsten nicht mehr nur die Stunde auf mich im Auto warten, sondern könnte auch mit am Besuch bei Stephanie teilhaben. Die Coronabedingungen inhouse bzw. auf Station selbst gelten nämlich weiterhin so verschärft wie bisher. Am Wochenende wird dies allerdings nicht möglich sein, sondern nur in der Woche, da zum Rein- und Rausheben in den Rollstuhl bzw. zurück ins Bett eben immer auch zwei bis drei Personen vom Krankenhauspersonal für die Bedienung des Lifters zur Verfügung stehen müssen. Aber wir werden jeden möglichen Ausritt zu zweit oder zu dritt genießen, da könnt ihr euch sicher sein!

Leider verläuft am Ende nicht jeder Besuch so, wie man ihn sich vorstellt … diese Woche verkürzte er sich sogar zwei Male, da Stephanie mittendrin einfach tief und fest wegdöste. Meist hatte sie im Vorfeld etwas Halli Galli, einmal war es das Duschprogramm inklusive Haare waschen und einmal eine Ausfahrt mit dem Rolli ins Krankenhausaußengelände. Danach war sie nämlich völlig geschafft und groggy, sodass mein Vorlesen, das Erzählen und Erklären von Fotos oder die gezeigten Videos erst zu Augenklimpern und dann zu einem ruhigen Atmen mit leichtem Schnurcheln geführt haben – auf gut deutsch: sie pennte weg.

Doch glücklicherweise war sie in dieser Woche an mehr Tagen gut aufgelegt als in der letzten. So lacht sie mittlerweile wieder sehr viel mehr beim Vorlesen von Pipi Langstrumpf, läßt ihre Finger und Hände immer länger über das Fühl-Buch gleiten (weich, rauh, pelzig, gummrig etc.) und auch der von einer Freundin geschenkte Antistresswürfel wird zunehmend ausprobiert. Diesen hält sie wohl wirklich sehr gerne in der rechten Hand, vor allem der Joystick für den Daumen hat es ihr angetan.

Das Problem aber bleibt weiterhin das Essen … was haben wir diese Woche nicht schon wieder für Geschütze aufgefahren. Meine selbstgemachte und superlecker duftende Kresse-Kartoffel-Limette-Suppe aus den Händen der Logopädinnen hat sie verschmäht, genauso wie von mir mitgebrachte Pommes und einen Donut (echt nicht möglich, oder?) und selbst mein zweiter Fütterversuch mit Käsekuchen konnte nicht bei ihr landen. Gut, das Stück Backware war sicherlich nicht mit dem aus „ihrem“ Käsekuchen-Café oder einer Dresdner Eierschecke zu vergleichen, aber muss man denn gleich so ein Gesicht machen ?

Nach 45 min hatte ich mir das Stück Kuchen weitgehend selbst einverleibt und lediglich etwas davon an ihren Lippen verteilt, aber wenigstens ein klitzekleines Stück fand sogar den Weg an ihren Zähnen vorbei in den Mundraum, wo es tatsächlich wohl etwas gekaut und danach runtergeschluckt wurde. Mühsam ernährt sich eben nicht nur das von mir so geliebte Eichhörnchen    

Auf diesen Fotos sieht man mehrere Körperstellen, die in den letzten Tagen getaped worden sind …

… aber erwartet bitte keine genauere Beschreibung von mir, was jede einzelne Klebestelle nun eigentlich bewirken könnte:

• die blauen Streifen verlaufen am Hals und im Nacken
• es gibt einen kleinen, braunen „Hashtag“ neben den Ohren, um die Kaumuskeln zu entspannen
• die grünen Streifen an der linken Hand sollten ihre Orthese vertreten, die derzeit zur Korrektur ist

Zudem haben die Ergotherapeuten mir berichtet, dass Stephanie bei der Therapie den rechten Arm mit Hilfe von anderen und wenig Gegenwehr ihrerseits ganz weit nach oben heben konnte – und das, ohne zu mosern. Die Freude war auf allen Seiten mal wieder groß, da dies als weiteren tollen Fortschritt angesehen wird.

Was mir außerdem auffällt ist, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne meiner Meinung nach größer wird, denn auch bei etwas längeren Videos, die uns für sie von Freunden und Familie zugeschickt werden, bleibt sie nun beim Anschauen die ganze Zeit ganz konzentriert dabei. Manche Berichte muss ich nach ihrem Wunsch gar zweimal hintereinander abspielen.

Mir macht es jetzt wesentlich mehr Spaß, Stephanie Sachen zu zeigen, zu erzählen, zu erklären und ihr auch etwas vorzuessen       denn man merkt ganz deutlich, dass sie mit dabei ist und an der Kommunikation ihren Spaß hat … wenn nicht, dann merkt man das ganz schnell und ziemlich deutlich    

Wir sind gespannt, was in den kommenden Tagen noch so passiert. Drückt uns bitte die Daumen, dass die Tapes an ihrer Kauleiste und meine detaillierte Vorführung der Abläufe einer Nahrungsaufnahme in den nächsten Tagen die gewünschte Wirkung zeigen und die beiden Zahnreihen endlich mal dafür auseinander gehen, das Essen letztendlich auch auf diesem Wege aufzunehmen!

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glücklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den Händen so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen für das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den Händen ist jedenfalls phänomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Ãœbungen durchführen und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre Hände immer öfter. Bei meinen Besuchen übe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. Oberflächen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffüberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat für sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbstständig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafür aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur Erklärung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren Rücken einholen und dafür fuhr man sie zum nächsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den Flurwänden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwändige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Ãœbungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin Früchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schütteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzählt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein Gespräch mit JA und NEIN führen. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig für sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre Stimmbänder nutzen. Mit ihren liebevollen Logopädinnen und auch mit mir übt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anständig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es für sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur Normalität zurück und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen für ihre Stärke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den Logopädinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und überwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fünf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu überfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist für ein wissenschaftliches Buch sehr verständlich geschrieben und deshalb auch für solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine über Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurück erobern kann.

Zum Abschluss für die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der Bürokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsächlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehend weder bei der Agentur für Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die Lücke zwischen Studium und späterer Erwerbstätigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufüllenden Seiten für eine Fortzahlung des Kindergeldes über das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur Erwerbstätigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch für die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung müssen wir noch nicht so richtig tätig werden, da zum einen der Termin erst nur eine Planungsgröße ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum für die Anträge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.ä. benötigt wird. Wir können bzw. dürfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurückhalten    

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgeführt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag über das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird       so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden …“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten dürfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne Einschränkungen machen können …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an Erinnerungsstücken zusammen:

Allerdings fällt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren   

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des Glückskekses halten können, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

• Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da wären eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine möblierte Ãœbergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz für Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gemütliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
• Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erfüllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge Ärztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit Strandspaziergängen und ganz vielen Gesprächen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine Gäste(haus)karte, mein Ãœbernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich für alle Eventualitäten gut gewappnet.
• Zurück ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als Tagesausflügler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Grömitz … ohne diesen hätten wir unsere Fischbrötchen nicht bekommen    
  Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wunderschönen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollkühner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die Nähe der deutschen Meeresküste zu ziehen, als in den Süden bzw. in die Nähe von Bergen.
• Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da wäre zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erwähnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im März alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im März fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die Hände, auf die für alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben überwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung über die inzwischen berüchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute Lösung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten        für mich ideal, eine geldliche Belohnung für Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
• Die Anzahl der Kassenbons aus diversen Baumärkten, Möbelläden, Geschäften für Dekoartikel, für Gartenbedarf usw. war 2020 so groß wie nie. Aber dafür ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet   
• Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
• Ich habe auch unsere damaligen Aushänge für die Nachbarschaft während der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos über uns, die Möbeltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung für eventuellen Lärm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen   
• In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu prüfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – für Postkarten fühlt man sich nicht zuständig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere Nachzüglerpost kümmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand übrigens auch ein Plätzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigefügt haben.
• Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Blödheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Knöllchen aus Dresden, wo er schlichtweg übersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). Dafür sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h überschritten hatte … die Ãœbertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg fürs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erzählt   
• Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis dafür, dass auch ich versucht habe, während des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schließen. Nun versuche ich, die Buchhandlung Bücherwurm in meiner Nähe soweit es geht zu unterstützen – auch dafür fand sich ein Beleg in der Kiste.
• Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zurück und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gruß von meinen Mädels war herzallerliebst und kam natürlich prompt in meine Kiste!
• Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im März gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in Österreich, erkundeten das Städtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur für mich!
• Apropos Essen. Natürlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders häufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze Atmosphäre als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschließenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Außenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schließung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    
  Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelmäßig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner Charité zu absolvieren hatten.
• Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende Kärtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am nächsten Tag im Internet das Ergebnis überprüfen konnte, habe ich natürlich aufbewahrt. Zum Glück, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich hätte sonst für 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das wäre wirklich hart zu ertragen gewesen.
• Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger Gutscheinbücher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt große Pläne für 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abgöttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese Gutscheinbücher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben für Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingeführten Corona-Beschränkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren Gültigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration für noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, für die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschränkt überall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen können. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
• Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit französischen Spezialitäten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit Spezialitäten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer Nähe schon gefunden. Ãœbrigens, meine französische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am häufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch künftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spaß gemacht, mithilfe von verschiedenen Erinnerungsstücken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bittersüße Erinnerungswelt wurde, denn sowohl für Deutschland (Corona) als auch für uns persönlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?   

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu führen. Eigentlich hatte damals gefühlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsächlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine Beiträge dort in mühevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    

Er musste für meine Reiseerinnerungen herhalten, für meine Fotoprojekte und meine Wochenrückblicke. Gelegentlich übernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten übernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig   

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe übernommen: Stephanies Weg zurück ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den Einträgen – absolute Priorität bei uns bekommen, was sich natürlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen Einträge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzählige Einzelauskünfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber für unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine überall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darüber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) Blogeinträge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und Gefühle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Österreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ãœbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

Ursprünglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr über die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer Ausführung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei Haselnüsse für Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit Würstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig für nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedürftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch über das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt für uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

• Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ärzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
• Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
• Der bislang per Spritze verabreichte Blutverdünner wurde nun gegen eine Zugabe über die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
• Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
• Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, Erinnerungsbüchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
• Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und übergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht für Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmückendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan für Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und für sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher für die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natürlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche für mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wäre, wenn sich einmal die Augen öffnen würden – und es ist sogar passiert. Natürlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wäre es sooooo schön, wenn es denn so wäre!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glücklich über diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklärbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgeführt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am Stück … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstützt werden
• die Hand und Fußschienen sind für Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die Hände auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gänzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafür werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivitäten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dürfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber für ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in Gänze unter die Dusche geschoben. Ideal natürlich für die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt für das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was für eine Löwenmähne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgeführt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es für zukünftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen Füßen abstützen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangeführt und beim „Stehen“ sollen die Beine für das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemäß durchgedrückt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stärker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu Genüge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dürfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleybälle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Berührung und Erklärung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn für kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint für sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Ãœbungen anzufreunden. Ich schätze, es ist für sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die Bälle über das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Ãœbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrückt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftstücken, z.B. Fotoalben, Briefen und Büchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darüber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail über das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang für die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden müsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich über einen bestimmten Zeitraum zugeführt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkanüle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natürlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das für uns simple Schlucken wird ihre nächste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurück auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, für deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ãœbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stündige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen üblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsüber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. Tagsüber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll für den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das Gefühl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natürlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen würde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei Therapieübungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzuführen und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darüber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal für kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natürlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drücken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafür, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag für 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dürfen, konnte sie nicht überzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. Drückt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dürfen …

Und wenn ihr schon beim Daumendrücken seit, dann auch gleich für die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natürlich weiterhin für Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (Blutverdünner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was für eine Menge!!!
• Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzündungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase führte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal für ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen müssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden müssen, denn das Drücken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr über Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit für Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glücklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit für uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes für ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen müssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet       und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie   

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins Grübeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

• 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natürlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual für uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben für ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natürlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natürlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschließen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafür aber einfach nur noch nicht genügend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heißt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen Entzündungen und auch ihre übrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Schon lange vor Stephanies Vorfall mussten Carsten und ich unsere Jahresurlaubstage in die letzten vier bzw. sechs Monate diesen Jahres quetschen – vor dem Ablauf unserer Probezeit (Carsten Ende Juni, bei mir Ende August) konnten wir bzw. wollten wir ja nichts einreichen. Also haben wir uns unter anderem für zwei Wochen um Carstens Geburtstag im September und ebenfalls zwei Wochen um meinen im November entschieden. Dann passierte das mit Stephanie …

Einiges, was wir uns schon seit Monaten für diese freien Tage vorgenommen haben, wurde dadurch kurzerhand einfach nicht mehr möglich. Denn so war z.B. angedacht, dass uns die Kleine zusammen mit ihrem Freund für ein paar Tage besucht (es wäre ihr erstes Mal in unserer neuen Wohnung gewesen) und auch, dass Carsten und ich mal mit dem Auto einen Abstecher zur Großen nach Österreich machen. 

Nun haben wir jetzt schon seit einer Woche Urlaub und Stephanie liegt noch immer in der Charité in Berlin. Für uns kommt aber ein längerer Aufenthalt in der Hauptstadt nicht in Frage, da man pro Tag nur 1 Stunde auf der Intensivstation besuchen darf und die restliche Zeit verbringt man wahrscheinlich nur noch grübelnd und verzweifelt im Hotelzimmer oder anderswo. Also machten wir eben so weiter, wie wir es schon während des Arbeitsalltags aufgeteilt hatten: in der Woche sind wir zuhause in Wentorf und am Wochenende fahren wir ans Krankenbett. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen Ã¶fters schon gesagt, dass ich trotz der traurigen Lage nach wie vor wirklich sehr gern zur Arbeit komme, da man sich dadurch irgendwie für einige Stunden besser dem ewigen Gedankenkreislauf über die aktuelle Situation entziehen kann. Die jetzige Freizeit den ganzen Tag nur in der Wohnung zu vertändeln, geht auf Dauer gar nicht, weshalb wir uns spontan für ein paar Ganztagstouren in der Umgebung entschieden haben – noch einmal das späte Sommerwetter genießen, etwas Neues sehen, Kraft tanken und mal wieder versuchen abzuschalten, auch wenn die Gedanken eigentlich doch nur immer wieder bei unserer Kleinen landen.

Am Montag  sah es zudem noch so aus, dass Stephanie am Donnerstag (also gestern) in die Reha verlegt werden würde. Der Tag versprach herrlich spätsommerlich zu werden und nun wollten wir das tun, was uns eigentlich den ganzen Sommer verwehrt blieb: an die Ostsee zu fahren. Coronabedingt verbrachten natürlich bedeutend mehr Leute ihren Urlaub an den hiesigen Stränden statt im Ausland. Am Ende leider so viele, dass an jedem nicht komplett verregneten Wochenende in der Ferienzeit die Radiosender einstimmig beschwörten, den Stränden als Tagesbesucher lieber fernzubleiben. Vor Ort würde man ggf. sogar abgewiesen werden, da die Ostseeorte samt Küstenstreifen überfüllt seien und die Abstände nicht mehr eingehalten werden könnten. Mitte September war das jetzt nicht mehr von Bedeutung und wir wollten endlich dahin. Das Lied „Tag am Meer“ der Fanta 4 gehört mit zu unseren Lieblingsliedern und es dudelte immer wieder in unseren Köpfen herum, als wir uns die Meeresbrise um die Nase wehen ließen:

Nach etwa einer Stunde Fahrzeit waren wir schon in Grömitz und liefen auf dem Strand bis zum Ende und über die Promenade zurück zum Parkplatz am Yachthafen. Danach blieb sogar noch Zeit für einen Abstecher nach Dahme. An beiden Orten schlenderten wir barfuß an der Wasserkante entlang …

… beobachteten das lustige und muntere Treiben der Menschen und ihrer geliebten Vierbeiner am jeweiligen Hundestrand …

… testeten diverse Fischbrötchen, gönnten uns ein Eis, ließen den Blick immer wieder über das Wasser und den Sand schweifen, um nach Booten sowie Muscheln und Krebsen Ausschau zu halten, und machten wie üblich auch die Fotos für meine Sammlung „Füße-im-Wasser“ – eben ganz ein Sommertag wie man sich ihn wünscht!

Das derzeit schöne Wetter für den Norden sollte nur noch bis Donnerstag bleiben, denn danach rechnete man fest mit einem Umschwung ins nasskalte und ungemütliche Herbstwetter. Also entschieden wir uns, diesen Dienstag erneut einen Strandtag einzulegen, diesmal allerdings in der anderen Richtung: es ging an die Nordsee nach Sankt Peter-Ording. Die dortige Strandbreite und -länge hat uns überwältigt … einfach nur riesig!

Das Gros des Strandes blieb bislang aufgrund der Auswirkungen durch Ebbe und Flut (Stichwort: Watt) relativ unverbaut, was am Ende allerdings natürlich auch sehr viel weniger Infrastruktur bedeutet, wie z.B. Strandpromenaden, Geschäften, Imbissen oder WCs. Das war für uns allerdings kein Problem    

Aber selbst ohne großes Sightseeing haben wir einen etwa vier Stunden langen Spaziergang gemacht, konnten nebenbei ist auch hier ein Foto für meine „Füße-im-Wasser“ schießen und dazu kamen sogar noch ein kleines Heini-Fotoshooting:

Hunde und ihre Menschen sorgten auch hier für jede Menge zusätzlichen Unterhaltungswert:

Nach diesem Spaziergang gönnten wir uns einen Imbiss an einem Campingplatz – natürlich gab es auch diesmal wieder frischen Fisch als Mahlzeit, denn schließlich sind wir hier im Norden und an der Küste. Die Rückfahrt nach Hause beanspruchte dann allerdings sehr viel mehr Zeit als die Hinfahrt, denn wir standen mehr als eine Stunde auf der A7 im Stau … nur 200 m vor unserer Ausfahrt entfernt! Während dieser Vollsperrung hat man, wie wir später erfahren haben, eine Bombenentschärfung südlich von Hamburg durchgeführt.

Am Abend erfuhren wir dann noch bei unserem täglichen Anruf im Krankenhaus, dass durch die veränderten Planungen bei Stephanies Behandlung und medizinischen Eingriffen, ihr Transport in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein von Donnerstag auf den kommenden Montag verschoben wurde. Schade, denn unsere anvisierten Ausflüge am Montag, Dienstag und Mittwoch sowie der Wetterumschwung ab Donnerstag hätten so gut zusammengepasst und wir wären um eine weitere Fahrt von immerhin 270 km bzw. mindestens 3 Stunden pro Weg durch größtenteils gähnendlangweilige Autobahnkilometer in Schleswig-Holstein und Brandenburg herum gekommen. Egal, damit steht der Ablauf des kommenden Wochenendes nun fest. Wenn wir seit dem 26.8. eines gelernt haben, dann, dass derzeit eine langfristige und weitsichtige Planung einfach nicht drin ist. Es kann sich eben täglich etwas ändern und verschieben, aber gleichzeitig muss man sehr viel Geduld, Ruhe und Ausdauer mitbringen. Aus Tagen werden Wochen, aus Wochen werden Monate …

Aber zurück zu unseren ablenkenden Freizeitaktivitäten. Am Mittwoch wollte mein Mann verständlicherweise nicht mehr am Steuer sitzen und daher entschieden wir uns für einen Spaziergang entlang der Elbe in Hamburg. Da Carsten meinte, dass er mit seinem Jobticket seit September auch innerhalb der Woche und nicht nur am Wochenende eine Person kostenfrei mitnehmen darf (Benefit statt coronabedingter Erstattung während HomeOffice), lag es auf der Hand, dass wir uns auf eine Fahrt mit den Öffis entschieden haben. Ich hätte mich doch lieber für eine eigene Fahrkarte entscheiden sollen, denn zum ersten Mal wurden wir in der S-Bahn kontrolliert. Dabei wurden wir davon in Kenntnis gesetzt, dass diese Sonderregelung erst ab 11 Uhr gilt – ergo bin ich jetzt als Schwarzfahrerin erfasst und muss zudem auch noch 60 Euro bezahlen. Carsten hat beim Lesen der Intranetmeldung bzgl. Jobticket die In-der-Woche-Nutzung etwas falsch gedeutet und wir waren jetzt eben leider eine Stunde zu früh unterwegs – blöd, blöd, blöd …
Das Geld schmerzt mich weniger, aber diese Peinlichkeit im Zug während der Erfassung meiner Daten wurmt mich schon. Doch wir ließen uns dadurch nicht gleich den gesamten Tag verderben und liefen wie geplant die ca. 13 km von Hamburg-Blankenese bis zu den Landungsbrücken in St. Pauli. Zunächst ging es über die Strandtreppe durch das berühmte Treppenviertel bis an die Elbe runter …

… dann immer entlang des Flußes, vorbei an den Airbus-Werken …

.. durch etliche zum Teil schon stark nach Herbst riechende Alleen …

… am Sandstrand von Övelgönne (mitsamt des Findlings „Alter Schwede“) vorbei:

In Övelgönne selbst mussten wir den bis hier sehr natürlich Teil der Wegstrecke verlassen und wechselten nach dem dortigen Museumshafen auf die Kaimauer mit all seinen Bebauungen für Schiffsanleger, Bürokomplexen und Apartments. Die letzten Kilometer führten uns noch über den St. Pauli Fischmarkt bis zum geplanten Ziel, der U-Bahnstation an den Landungsbrücken. Danach gab es für mich nur noch den einen Wunsch, schnellstmöglich mit Bus und Bahn nach Hause zu fahren und endlich die Füße hochlegen zu können!

Gestern und heute sind wir mal zu Hause geblieben, denn mittlerweile gibt es hier auch wieder eine recht beachtliche To-Do-Liste, die mal abgearbeitet werden musste. Glücklicherweise blieb zudem noch genug Zeit für mich zum Lesen sowie für uns Zeit am Rechner und die eine oder die andere Doku im TV.

Nun steht das Wochenende vor der Tür und gleich werden noch ein paar Besorgungen und Einkäufe erledigt, z.B. auch für die nächste Fahrt nach Berlin. Wir hoffen so sehr, dass dies jetzt endlich unser letzter Besuch von Stephanie in der Charité wird und sie bald in unserer Nähe ist! Drückt bitte die Daumen, dass sie am Montag endlich in die Reha kommt! Vielen lieben Dank …

Was wir jetzt noch mit unserer zweiten Urlaubswoche anstellen, wissen wir noch nicht so genau. Es ist sehr untypisch für uns, aber derzeit ist Planen einfach nicht drin. Es wird vermutlich eine Mischung aus Organisation rund um Stephanie werden und vielleicht der einen oder der anderen kleinen Tour in die Umgebung. Mal sehen, wie das Wetter dabei mitspielt.