Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu führen. Eigentlich hatte damals gefühlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsächlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine Beiträge dort in mĂĽhevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    

Er musste fĂĽr meine Reiseerinnerungen herhalten, fĂĽr meine Fotoprojekte und meine WochenrĂĽckblicke. Gelegentlich ĂĽbernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten ĂĽbernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig   

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe ĂĽbernommen: Stephanies Weg zurĂĽck ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den Einträgen – absolute Priorität bei uns bekommen, was sich natĂĽrlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen Einträge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzählige EinzelauskĂĽnfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber fĂĽr unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine ĂĽberall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darüber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) Blogeinträge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und Gefühle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Ă–sterreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ăśbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

UrsprĂĽnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr ĂĽber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer AusfĂĽhrung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei HaselnĂĽsse fĂĽr Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit WĂĽrstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig fĂĽr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedĂĽrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch ĂĽber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt fĂĽr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

• Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
• Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
• Der bislang per Spritze verabreichte BlutverdĂĽnner wurde nun gegen eine Zugabe ĂĽber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
• Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
• Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, ErinnerungsbĂĽchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
• Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und ĂĽbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht fĂĽr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmĂĽckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan fĂĽr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und fĂĽr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher fĂĽr die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natĂĽrlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂĽr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wäre, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂĽrden – und es ist sogar passiert. NatĂĽrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wäre es sooooo schön, wenn es denn so wäre!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂĽcklich ĂĽber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklärbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂĽhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂĽck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂĽtzt werden
• die Hand und FuĂźschienen sind fĂĽr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die Hände auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gänzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂĽr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivitäten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂĽrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂĽr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in Gänze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂĽrlich fĂĽr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂĽr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schlieĂźlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂĽr eine Löwenmähne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂĽhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂĽr zukĂĽnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂĽĂźen abstĂĽtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂĽhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂĽr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemäß durchgedrĂĽckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stärker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂĽge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂĽrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleybälle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Berührung und Erklärung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn für kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂĽr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Ăśbungen anzufreunden. Ich schätze, es ist fĂĽr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die Bälle ĂĽber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Ăśbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂĽckt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftstücken, z.B. Fotoalben, Briefen und Büchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂĽber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂĽber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂĽr die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂĽsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂĽber einen bestimmten Zeitraum zugefĂĽhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂĽle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂĽrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂĽr uns simple Schlucken wird ihre nächste groĂźe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleiĂźig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂĽck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, fĂĽr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren GliedmaĂźen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ăśbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und FuĂźschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stĂĽndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂĽblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂĽber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂĽber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂĽr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe auĂźerdem immer mehr das GefĂĽhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂĽrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂĽrde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂĽbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂĽhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂĽber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂĽr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂĽrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂĽcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂĽr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können:

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
• Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet       und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie   

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

• 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Schon lange vor Stephanies Vorfall mussten Carsten und ich unsere Jahresurlaubstage in die letzten vier bzw. sechs Monate diesen Jahres quetschen – vor dem Ablauf unserer Probezeit (Carsten Ende Juni, bei mir Ende August) konnten wir bzw. wollten wir ja nichts einreichen. Also haben wir uns unter anderem fĂĽr zwei Wochen um Carstens Geburtstag im September und ebenfalls zwei Wochen um meinen im November entschieden. Dann passierte das mit Stephanie …

Einiges, was wir uns schon seit Monaten fĂĽr diese freien Tage vorgenommen haben, wurde dadurch kurzerhand einfach nicht mehr möglich. Denn so war z.B. angedacht, dass uns die Kleine zusammen mit ihrem Freund fĂĽr ein paar Tage besucht (es wäre ihr erstes Mal in unserer neuen Wohnung gewesen) und auch, dass Carsten und ich mal mit dem Auto einen Abstecher zur GroĂźen nach Ă–sterreich machen. 

Nun haben wir jetzt schon seit einer Woche Urlaub und Stephanie liegt noch immer in der CharitĂ© in Berlin. FĂĽr uns kommt aber ein längerer Aufenthalt in der Hauptstadt nicht in Frage, da man pro Tag nur 1 Stunde auf der Intensivstation besuchen darf und die restliche Zeit verbringt man wahrscheinlich nur noch grĂĽbelnd und verzweifelt im Hotelzimmer oder anderswo. Also machten wir eben so weiter, wie wir es schon während des Arbeitsalltags aufgeteilt hatten: in der Woche sind wir zuhause in Wentorf und am Wochenende fahren wir ans Krankenbett. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen Ă¶fters schon gesagt, dass ich trotz der traurigen Lage nach wie vor wirklich sehr gern zur Arbeit komme, da man sich dadurch irgendwie fĂĽr einige Stunden besser dem ewigen Gedankenkreislauf ĂĽber die aktuelle Situation entziehen kann. Die jetzige Freizeit den ganzen Tag nur in der Wohnung zu vertändeln, geht auf Dauer gar nicht, weshalb wir uns spontan fĂĽr ein paar Ganztagstouren in der Umgebung entschieden haben – noch einmal das späte Sommerwetter genieĂźen, etwas Neues sehen, Kraft tanken und mal wieder versuchen abzuschalten, auch wenn die Gedanken eigentlich doch nur immer wieder bei unserer Kleinen landen.

Am Montag  sah es zudem noch so aus, dass Stephanie am Donnerstag (also gestern) in die Reha verlegt werden wĂĽrde. Der Tag versprach herrlich spätsommerlich zu werden und nun wollten wir das tun, was uns eigentlich den ganzen Sommer verwehrt blieb: an die Ostsee zu fahren. Coronabedingt verbrachten natĂĽrlich bedeutend mehr Leute ihren Urlaub an den hiesigen Stränden statt im Ausland. Am Ende leider so viele, dass an jedem nicht komplett verregneten Wochenende in der Ferienzeit die Radiosender einstimmig beschwörten, den Stränden als Tagesbesucher lieber fernzubleiben. Vor Ort wĂĽrde man ggf. sogar abgewiesen werden, da die Ostseeorte samt KĂĽstenstreifen ĂĽberfĂĽllt seien und die Abstände nicht mehr eingehalten werden könnten. Mitte September war das jetzt nicht mehr von Bedeutung und wir wollten endlich dahin. Das Lied „Tag am Meer“ der Fanta 4 gehört mit zu unseren Lieblingsliedern und es dudelte immer wieder in unseren Köpfen herum, als wir uns die Meeresbrise um die Nase wehen lieĂźen:

Nach etwa einer Stunde Fahrzeit waren wir schon in Grömitz und liefen auf dem Strand bis zum Ende und ĂĽber die Promenade zurĂĽck zum Parkplatz am Yachthafen. Danach blieb sogar noch Zeit fĂĽr einen Abstecher nach Dahme. An beiden Orten schlenderten wir barfuĂź an der Wasserkante entlang …

… beobachteten das lustige und muntere Treiben der Menschen und ihrer geliebten Vierbeiner am jeweiligen Hundestrand …

… testeten diverse Fischbrötchen, gönnten uns ein Eis, lieĂźen den Blick immer wieder ĂĽber das Wasser und den Sand schweifen, um nach Booten sowie Muscheln und Krebsen Ausschau zu halten, und machten wie ĂĽblich auch die Fotos fĂĽr meine Sammlung „FĂĽĂźe-im-Wasser“ – eben ganz ein Sommertag wie man sich ihn wĂĽnscht!

Das derzeit schöne Wetter fĂĽr den Norden sollte nur noch bis Donnerstag bleiben, denn danach rechnete man fest mit einem Umschwung ins nasskalte und ungemĂĽtliche Herbstwetter. Also entschieden wir uns, diesen Dienstag erneut einen Strandtag einzulegen, diesmal allerdings in der anderen Richtung: es ging an die Nordsee nach Sankt Peter-Ording. Die dortige Strandbreite und -länge hat uns ĂĽberwältigt … einfach nur riesig!

Das Gros des Strandes blieb bislang aufgrund der Auswirkungen durch Ebbe und Flut (Stichwort: Watt) relativ unverbaut, was am Ende allerdings natĂĽrlich auch sehr viel weniger Infrastruktur bedeutet, wie z.B. Strandpromenaden, Geschäften, Imbissen oder WCs. Das war fĂĽr uns allerdings kein Problem    

Aber selbst ohne groĂźes Sightseeing haben wir einen etwa vier Stunden langen Spaziergang gemacht, konnten nebenbei ist auch hier ein Foto fĂĽr meine „FĂĽĂźe-im-Wasser“ schieĂźen und dazu kamen sogar noch ein kleines Heini-Fotoshooting:

Hunde und ihre Menschen sorgten auch hier für jede Menge zusätzlichen Unterhaltungswert:

Nach diesem Spaziergang gönnten wir uns einen Imbiss an einem Campingplatz – natĂĽrlich gab es auch diesmal wieder frischen Fisch als Mahlzeit, denn schlieĂźlich sind wir hier im Norden und an der KĂĽste. Die RĂĽckfahrt nach Hause beanspruchte dann allerdings sehr viel mehr Zeit als die Hinfahrt, denn wir standen mehr als eine Stunde auf der A7 im Stau … nur 200 m vor unserer Ausfahrt entfernt! Während dieser Vollsperrung hat man, wie wir später erfahren haben, eine Bombenentschärfung sĂĽdlich von Hamburg durchgefĂĽhrt.

Am Abend erfuhren wir dann noch bei unserem täglichen Anruf im Krankenhaus, dass durch die veränderten Planungen bei Stephanies Behandlung und medizinischen Eingriffen, ihr Transport in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein von Donnerstag auf den kommenden Montag verschoben wurde. Schade, denn unsere anvisierten AusflĂĽge am Montag, Dienstag und Mittwoch sowie der Wetterumschwung ab Donnerstag hätten so gut zusammengepasst und wir wären um eine weitere Fahrt von immerhin 270 km bzw. mindestens 3 Stunden pro Weg durch größtenteils gähnendlangweilige Autobahnkilometer in Schleswig-Holstein und Brandenburg herum gekommen. Egal, damit steht der Ablauf des kommenden Wochenendes nun fest. Wenn wir seit dem 26.8. eines gelernt haben, dann, dass derzeit eine langfristige und weitsichtige Planung einfach nicht drin ist. Es kann sich eben täglich etwas ändern und verschieben, aber gleichzeitig muss man sehr viel Geduld, Ruhe und Ausdauer mitbringen. Aus Tagen werden Wochen, aus Wochen werden Monate …

Aber zurĂĽck zu unseren ablenkenden Freizeitaktivitäten. Am Mittwoch wollte mein Mann verständlicherweise nicht mehr am Steuer sitzen und daher entschieden wir uns fĂĽr einen Spaziergang entlang der Elbe in Hamburg. Da Carsten meinte, dass er mit seinem Jobticket seit September auch innerhalb der Woche und nicht nur am Wochenende eine Person kostenfrei mitnehmen darf (Benefit statt coronabedingter Erstattung während HomeOffice), lag es auf der Hand, dass wir uns auf eine Fahrt mit den Ă–ffis entschieden haben. Ich hätte mich doch lieber fĂĽr eine eigene Fahrkarte entscheiden sollen, denn zum ersten Mal wurden wir in der S-Bahn kontrolliert. Dabei wurden wir davon in Kenntnis gesetzt, dass diese Sonderregelung erst ab 11 Uhr gilt – ergo bin ich jetzt als Schwarzfahrerin erfasst und muss zudem auch noch 60 Euro bezahlen. Carsten hat beim Lesen der Intranetmeldung bzgl. Jobticket die In-der-Woche-Nutzung etwas falsch gedeutet und wir waren jetzt eben leider eine Stunde zu frĂĽh unterwegs – blöd, blöd, blöd …
Das Geld schmerzt mich weniger, aber diese Peinlichkeit im Zug während der Erfassung meiner Daten wurmt mich schon. Doch wir lieĂźen uns dadurch nicht gleich den gesamten Tag verderben und liefen wie geplant die ca. 13 km von Hamburg-Blankenese bis zu den LandungsbrĂĽcken in St. Pauli. Zunächst ging es ĂĽber die Strandtreppe durch das berĂĽhmte Treppenviertel bis an die Elbe runter …

… dann immer entlang des FluĂźes, vorbei an den Airbus-Werken …

.. durch etliche zum Teil schon stark nach Herbst riechende Alleen …

… am Sandstrand von Ă–velgönne (mitsamt des Findlings „Alter Schwede“) vorbei:

In Övelgönne selbst mussten wir den bis hier sehr natürlich Teil der Wegstrecke verlassen und wechselten nach dem dortigen Museumshafen auf die Kaimauer mit all seinen Bebauungen für Schiffsanleger, Bürokomplexen und Apartments. Die letzten Kilometer führten uns noch über den St. Pauli Fischmarkt bis zum geplanten Ziel, der U-Bahnstation an den Landungsbrücken. Danach gab es für mich nur noch den einen Wunsch, schnellstmöglich mit Bus und Bahn nach Hause zu fahren und endlich die Füße hochlegen zu können!

Gestern und heute sind wir mal zu Hause geblieben, denn mittlerweile gibt es hier auch wieder eine recht beachtliche To-Do-Liste, die mal abgearbeitet werden musste. GlĂĽcklicherweise blieb zudem noch genug Zeit fĂĽr mich zum Lesen sowie fĂĽr uns Zeit am Rechner und die eine oder die andere Doku im TV.

Nun steht das Wochenende vor der TĂĽr und gleich werden noch ein paar Besorgungen und Einkäufe erledigt, z.B. auch fĂĽr die nächste Fahrt nach Berlin. Wir hoffen so sehr, dass dies jetzt endlich unser letzter Besuch von Stephanie in der CharitĂ© wird und sie bald in unserer Nähe ist! DrĂĽckt bitte die Daumen, dass sie am Montag endlich in die Reha kommt! Vielen lieben Dank …

Was wir jetzt noch mit unserer zweiten Urlaubswoche anstellen, wissen wir noch nicht so genau. Es ist sehr untypisch fĂĽr uns, aber derzeit ist Planen einfach nicht drin. Es wird vermutlich eine Mischung aus Organisation rund um Stephanie werden und vielleicht der einen oder der anderen kleinen Tour in die Umgebung. Mal sehen, wie das Wetter dabei mitspielt.

Diesmal hat meine Schreibabstinenz einen ziemlich bewegenden und sehr emotionalen Grund. Ein ganz schwieriges Thema … wie fängt man am besten an ?

Zuerst eine Kurzform: Unsere Stephanie liegt seit dem 26. August im Krankenhaus CharitĂ© in Berlin und ist bis heute leider nicht in einen ansprechbaren bzw. kommunikativen Zustand zurĂĽckgekehrt. Es hat mit einem kĂĽnstlichen Koma angefangen und sie scheint jetzt hoffentlich in einer Art Wachkoma zu liegen … genaueres weiĂź man allerdings noch nicht.

Wir haben tagelang auf die erlösende Nachricht gewartet, aber aus einer Woche (danach wollte man die Aufwachphase einleiten) sind mittlerweile fast 4 Wochen geworden. Und um nun die besorgten, freundlichen, lieb und nett gemeinten Nachfragen von Freunden, Bekannten und Kollegen an uns, an unsere Familie und vor allem an ihren Freund etwas einzudämmen, möchten wir hier auf diesem Blog die Möglichkeit nutzen, ĂĽber ihren Zustand, ihre Entwicklung und vor allem ĂĽber ihre RĂĽckkehr ins tägliche Leben zu berichten … was allerdings mitunter noch Wochen und Monate dauern kann und vermutlich nicht nur aus Fortschritten bestehen wird. Also bitte bitte weniger direkt bei uns nachfragen und dafĂĽr öfter einfach mal hier reinschauen – die Situation ist fĂĽr uns und allen Beteiligten aus dem engerem Familienkreis momentan bereits schwer genug. Wir mĂĽssen jetzt unsere Zeit, Energie und Kraft weniger fĂĽr Nachfragen, sondern mehr fĂĽr das Bewältigen der Situation und vor allem fĂĽr unsere Kleine aufwenden. Wäre das OK fĂĽr euch ?

Dann will ich mal einen Versuch starten, die letzten 24 Tage hoffentlich verständlich und nachvollziehbar zusammenzufassen:

Stephanie ist an besagtem Mittwochmorgen im August aufgrund einer Lungenembolie zusammengesackt und musste vor Ort sowie im Krankenwagen dreimal reanimiert werden. Vorangegangen ist wohl eine Thrombose im Bein (vielleicht durch die Sportuntätigkeit aufgrund der Coronamaßnahmen seit März?), wobei sich der Thrombus dann irgendwie gelöst hat (wir vermuten durch ihren Start eines Kurses im Fitnessstudio am vorherigen Montag) und durch das Herz bis in die Lunge gelangte, in der er sich dann letztendlich wieder festgesetzt hat. Dies führte am Dienstagabend zu Kreislaufproblemen und dann am nächsten Morgen, als sie eigentlich zum Hausarzt gebracht werden sollte, zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atemstillstand. Wir können wirklich von einem unglaublichen Glück sprechen, dass sie zu dieser Zeit ihren Freund Fabian an ihrer Seite hatte und er sehr schnell reagiert hat, indem er umgehend den Rettungsdienst anrief.

Bis zur Erstbehandlung durch den Notarzt erlitt sie ca. 10-15 Minuten lang eine Sauerstoffunterversorgung des Körpers, dabei litt insbesondere das Gehirn. Im Krankenhaus versetzte man sie deshalb sofort in ein kĂĽnstliches Koma und die Körpertemperatur wurde auf ca. 33 Grad reduziert, um ihr Gehirn vor weiteren Schäden zu bewahren. Damit sollen heutzutage alle Körperfunktionen auf ein Minimum reduziert werden, um mittels Abregulierung des Energiehaushaltes größere Schäden am Gehirn zu minimieren – ich hoffe, ich drĂĽcke mich medizinisch auch korrekt aus. Bitte seht es mir nach, sollte ich irgendwie etwas falsch verstanden und somit hier wiedergegeben haben …

Jedenfalls steht es derzeit aufgrund der erlittenen Hypoxie schlecht um ihren Allgemeinzustand und man kann bis heute noch nicht genau feststellen, welche Hirnschädigung sie am Ende davontragen wird. Die bisher durchgefĂĽhrten Untersuchungen zeigen auf jeden Fall abgestorbene Hirnregionen (CT, MRT), aber andere Tests machen auch Hoffnung, dass sie wieder zu Bewusstsein kommen wird und halbwegs gesund werden und hoffentlich auch ein eigenständiges Leben in absehbarer Zukunft fĂĽhren kann. Sie reagiert in den letzten Tagen, nachdem die Sedativa (die wie eine Narkose wirken) abgesetzt wurden, auf Geräusche sowie ihren Namen und schlägt dabei die Augen auf … sie fokussiert aber nichts, ihr Blick wandert lediglich umher. Mechanische Reize am Körper kommen definitiv in der Hirnrinde an und auch spezielle Blutwerte (sogenannte NSE-Werte bzw. Marker) zeigen immer noch genĂĽgend Kapazitäten, die irreparable Schäden in Hirnregionen mal kompensieren könnten. Unklar ist derzeit allerdings, welche Steuerungszentren letztendlich genau betroffen sein könnten: Sprache, Bewegung, Erinnerung, Intelligenz oder ein Mix aus allem. Dies wird erst eine mehrwöchige bzw. mehrmonatige Reha zeigen mĂĽssen.

Hierzu habe ich jetzt, als die von einem Amtsgericht bestimmte Bevollmächtigte (mit 24 ist sie eben nicht mehr automatisch unter der Vormundschaft der Eltern), nach langer Ăśberlegung und vielen Gesprächen mit Carsten letztendlich fĂĽr eine Verlegung in eine Rehaklinik in der Nähe von Hamburg entschieden. Leider auch immer mit dem Wissen, dass wir sie dadurch vom Freund (Berlin), von der Familie des Vaters (MeiĂźen / Berlin) und von den vielen Freunden in Potsdam und Berlin entfernen – es tut uns wirklich sehr sehr leid und die Entscheidung ist uns definitiv nicht leicht gefallen. Aber die 2-3 Stunden Fahrt in eine Richtung von uns nach Berlin bzw. Brandenburg sind an einem Tag hin und zurĂĽck einfach nicht zu schaffen und andererseits sind wir als Bezugspersonen, die mit ihr lange Zeit unter einem Dach gelebt haben, vermutlich derzeit diejenigen, die ihr trotz unseres Arbeitsleben ĂĽber einen langen Zeitraum eine Rundumbetreuung auch nach stationärer Reha vor Ort ermöglichen könnten. Das ist wenigstens der Gedanke fĂĽr die nächsten Monate, denn wir stehen der Sache natĂĽrlich auch immer positiv gegenĂĽber und glauben ganz fest daran, dass sie eines Tages wieder ein eigenständiges Leben fĂĽhren kann. Dann soll sie auch selbst entscheiden, ob sie wieder zurĂĽck in ihre Berliner Umgebung möchte. Aber das ist leider alles noch offen und Wunschdenken …

Also lasst uns jetzt alle das Beste für sie hoffen, informiert euch bitte lieber hier im Blog über ihren Gesundheitszustand und ihre Fortschritte statt per Email, Posting oder Anruf bei Angehörigen nachzufragen und bringt vor allem viel Geduld auf. Denn wie wir jetzt die letzten Wochen lernen mussten, geht es derzeit nur sehr sehr langsam voran. Selbst die Reha wird wohl in mühevoller und zeitaufwändiger Kleinarbeit erst nach und nach Aufklärung sowie Besserung bringen. Ärzte und unsere Freunde mit medizinischen Wissen stimmen uns auf eine sehr lange Behandlungszeit ein, da ist nie die Rede von Tagen, sondern vielmehr von Monaten. Die Neuigkeiten von Stephanies Entwicklung gebe ich dann nur zu gerne so schnell wie möglich an euch über diesen Blog weiter, versprochen.

DrĂĽckt uns allen und vor allem ihr ganz fest die Daumen und glaubt bitte immer ganz doll an sie – das Wort „konventionell“ kam in Stephanies Sprachgebrauch doch noch nie so richtig vor, oder ? Möge ihr Dickkopf und ihre Beharrlichkeit am Ende ihr eine gelungene RĂĽckkehr in die Normalität ermöglichen.

Derzeit ist ein Besuch bei ihr auf der Intensivstation nur von einem kleinen Personenkreis (Uwe, Fabian und wir wechseln uns dabei ab) und auch nur fĂĽr kurze Zeit am Tag möglich, aber wenn sie dann später in der Reha wieder allgemeine Besuche empfangen kann, seid ihr alle recht herzlich willkommen. Wir können dann sicherlich auch den einen oder anderen bei uns in Wentorf beherbergen …

Wenn ich eine längere Schreibpause habe, dann deutet diese oft daraufhin, dass in meinen Leben einiges los ist. Zum Glück passiert dann aber auch überwiegend etwas Positives   

Also dann versuche ich mal kurz zu berichten, was bei uns in den vergangenen Tagen so passierte.

Fangen wir damit an, dass Carsten und ich ein Häuschen gebaut haben. Wir haben an unserer Wohnung einen wirklich groĂźen Balkon dran und inzwischen haben wir dafĂĽr auch einige Gartenmöbel und einen Gasgrill zugelegt. Damit all diese Sachen nicht stets und ständig der Sonne, dem Wind, dem Regen usw. ausgesetzt werden, haben wir schon vor einer Weile ins Auge gefasst, dafĂĽr mal einen passenden Schuppen zu suchen und aufzustellen. Vor einer Woche brachte ein Paketbote fĂĽr dieses Bauvorhaben zwei groĂźe Pakete mit vielen Einzelteilen zu unserer Wohnung. Carsten stellt sich solchen Herausforderungen nur all zu gern und so verbrachten wir fast den ganzen lieben Samstag damit, alles genau nach Anleitung zusammen zu bauen – zig Schrauben wollten verbaut werden:

Bei solchen Projekten bin ich sooooo froh, einen derart handwerklich begabten Mann „mein Schatz“ nennen zu dĂĽrfen        allein wäre ich damit schon beim Lesen der Anleitung gnadenlos ĂĽberfordert!

Aber am Ende des Tages war alles gänzlich aufgebaut und alle Draußendinge fanden darin tatsächlich ihren Platz:

Ich habe aber auch nicht nur zugeguckt, sondern übernahm bereitwillig meine Lieblingsrolle: Helferlein. Wenigstens mit diesen beiden Werkzeugen kann ich inzwischen ein bisschen umgehen   

Da unser letztes Wochenende sehr arbeitsreich geworden ist, gönnten wir uns mal einen freien Tag während der Arbeitswoche. Zum Glück hatten wir genug Überstunden angesammelt, um uns diesen Luxus ohne große Probleme leisten zu können.

Deshalb ging es am Dienstag gleich nach dem FrĂĽhsporteln, Duschen und FrĂĽhstĂĽcken mit dem Smartie nach Mölln. Dieser Ort gönnt sich den Beinamen „Eulenspiegelstadt“ – denn der wohl berĂĽhmteste Narr Deutschlands, Till Eulenspiegel, ist in dieser Stadt gestorben. Das steht zumindest auf seinem Gedenkstein an der St. Nikolai-Kirche:

Auf dem Marktplatz gibt es auch ein Eulenspiegelmuseum – es ist das linke, das kleinere Gebäude auf dem Foto:

Und natürlich gibt es auf dem gleichen Platz auch die passende Figur am Brunnen. Wenn man bei dieser gleichzeitig an der Fußspitze und dem Daumen reibt und sich etwas wünscht, dann soll man damit auch entsprechendes Glück haben. Und da man von Glück nie genug haben kann, packte ich nur zu gern die bereits von vielen Glücksritterfingern glänzend polierten Teile der Figur ebenfalls an    

Es gab an diesem Dienstag nicht so viele Touristen in den Möllner Straßen, sodass uns mache Straßenzüge ganz allein gehörten:

NatĂĽrlich findet man hier gefĂĽhlt an jeder Ecke entweder einen Narren …

… oder eine Eule:

An einer Straßenecke war die heitere Stimmung leider kurz vorbei, denn hier erinnerte man an ein ziemlich dunkles Kapitel der Möllner Geschichte:

Der Anschlag von Mölln war damals in allen Medien sehr präsent, das habe sogar ich trotz meiner zu dem Zeitpunkt noch recht eingeschränkten Deutschkenntnissen verstanden …

Wir erkundeten weiterhin die Stadt per pedes, schlenderten durch den Kurpark inklusive Kneipp-Areal (siehe ganz unten), stapften einen Hügel hoch zu einem markanten Wasserturm und landeten schon recht bald in einem Wildpark, welcher sogar ohne Eintritt zu besuchen war:

Schon am Eingang hörten wir Geräusche, welche wir so nur von einer Passage aus Jurassic Park kannten. Das schrille, hochtönige Quicken mit asthmatisch anmutenden Atemzügen wurde hier allerdings von zwei Wildschweinkeilern erzeugt, welche wohl die Rangordnung untereinander klären mussten. Das hat diese Hirsche nicht im geringsten gestört, denn sie erholten sich trotzdem in einem, für Besucher frei zugänglichen Gehege und wirkten ganz entspannt hinter ihrer Zweigenbarriere:

Da war dieser Waschbär wesentlich hektischer unterwegs … immerzu auf der Suche nach etwas Fressbaren, allerdings zum Teil nur mit wenig Erfolg:

Als wir uns ursprünglich für Mölln als Ausflugsziel entscheiden haben, hatten wir unter anderem den Gedanken, dass, falls es regnen sollte, wir die Zeit in einem Laden oder im Museum überbrücken könnten. Aber der Petrus hatte seine eigenen Pläne und ließ den großen Regen erst dann auf die Erde los, als wir im Wildpark bzw. Wald und somit am weitesten vom städtischen Leben entfernt waren:

Die mitunter heftigen Schauer sind derzeit aber nie von langer Dauer und wir hatten sogar das unendlich groĂźe GlĂĽck, zugleich einen kleinen Unterstand mit Holzbänkchen erreicht zu haben – so sehe ich einem Platzregen beim Prasseln auf die Blätter gern zu    

Am gestrigen Samstag machten wir uns in die GroĂźstadt auf – es ging diesmal nach Hamburg. Genauer gesagt, wollten wir uns einen Ăśberblick darĂĽber verschaffen, was man in der FuĂźgängerzone von HH-Bergedorf so alles zu sehen bekommt. Ich fand, dass hier eine gute Mischung aus Läden und alten Gebäuden angeboten wird. Dies mal ein paar Impressionen unseres Einkaufs bzw. Ausflugs:

NatĂĽrlich haben wir auch den einen oder anderen Laden besucht, eine Kleinigkeit gegessen, einem StraĂźenmusiker zugehört  – eben das, was man bei einem Bummelnachmittag so macht … es ist ja schlieĂźlich Wochenende.

Eine Sache muss ich euch aber noch unbedingt berichten: unsere Bärenfamilie hat völlig unerwartet Zuwachs bekommen       dem Blick dieses kleinen Bären konnten wir beide einfach nicht widerstehen   

Darf ich vorstellen: Bärnie        er wurde von den alteingesessenen Bären schon mal sehr herzlich empfangen und liebevoll in ihren Kreis mit aufgenommen.

So, das war es, was es von uns zu berichten gibt. Carsten und ich haben uns heute recht spontan einen Lämpeltag gegönnt, d.h. nicht besonders produktiv, aber dafür sehr sehr erholsam. Muss doch auch mal sein, nicht wahr?    

Die treuen Leser meines Blogs werden bestimmt auch ohne meinen Hinweis wissen, dass der 4. Juli für mich persönlich ein besonderer, quasi mein eigener Unabhängigkeitstag ist. Denn genau an diesem Tag überquerte ich 1992 die deutsch-polnische Grenze und bin seitdem in Deutschland hängen geblieben. Nach Adam Ries sind es also inzwischen 28 Jahre geworden! Aber auch nach so vielen Jahren hierzulande stelle ich immer wieder fest, dass ich bei Weitem noch nicht alles gesehen habe, was dieses vielfältige und geschichtlich sehr interessante Land zu bieten hat.

Deshalb ist es auch nur zu verständlich, dass wir in diesem Jahr meinen kleinen Feiertag natĂĽrlich dazu nutzen wollen, sich mit unserer neuen Lebensumgebung vertraut zu machen. Die Empfehlung, einmal durch Ratzeburg zu schlendern, habe ich bereits von vielen Freunden und Bekannten gehört. Und da wir unserem Autokennzeichen „RZ“ nach ohnehin zu diesem Einzugsgebiet gehören, lag dieses Ziel auf der Hand.

Carsten hat im Netz einen schönen ca. 7 km langen Rundgang durch das Inselstädtchen aufgetrieben und gleich nach dem zugegeben etwas sehr späten FrĂĽhstĂĽcks (unsere einstĂĽndige Sportstunde ist uns eben heilig … und wir wollen ja schlieĂźlich auch unbedingt wissen, wie es bei „Lost“ weitergeht) durfte unser Smartie mal wieder die Tiefgarage verlassen. Leider war nicht wirklich Cabrio-Wetter – etwas kĂĽhl und bewölkt – aber immerhin regnete es nicht in Strömen.

Der Name unseres Ziels deutet ĂĽbrigens nicht auf die besonders ausgeprägte Schlafgewohnheiten ihrer Bewohner hin, sondern auf den slawischen FĂĽrsten Ratibor, der dort einst in einer Ringburg residierte. Da Slawen schon immer viele Kosenamen erfanden, wurde aus dem stolz klingenden Ratibor eben ein Rat’se, welches am Ende eben auch Pate fĂĽr den Stadtnamen stand.

Man hat an mehreren Stellen Teile der Umrisse der einstigen, slawischen Verteidigungsanlage fĂĽr die Umwelt nachgezeichnet:

Ratzeburg ist außerdem etwas ganz besonderes, weil die Innenstadt eine richtige Inselstadt ist. Die Verbindung zum Festland folgt lediglich über insgesamt drei Dämme (2x Auto, 1x ehemalige Kleinbahn), ansonsten ist man überall vom Wasser umgeben: vom Ratzeburger See, Domsee, Kleiner Küchensee und vom Küchensee. Um unserem Rundweg mühelos zu folgen, mussten wir lediglich den pinkfarbenen Tatzen auf den Wegen unsere Aufmerksamkeit schenken:

Die links am Rand liegenden, bunten Steine auf dem Foto sind Teil eines Kunstprojektes, welches zu Corona-Zeiten entstand. Die Steine wurden von verschiedenen Kindern und Erwachsenen bemalt und dort aufgereiht. Dem schriftlichen Aufruf nach war der Fantasie dabei keine Grenzen gesetzt. Hier ein paar meiner FundstĂĽcke:

Die Stadt hat nicht mal 15.000 Einwohner vorzuweisen, dafĂĽr aber eine sehr lange Geschichte. Diese wirkt dort an vielen Ecken sogar noch ziemlich lebendig – zum Greifen nahe. Ich fand es zum Beispiel sehr beeindruckend, von dem jahrhundertealten Heinrichstein am sĂĽdwestlichen Eingang zum Domhof zu stehen (auf dem Foto rechts, eingezäunt):

Damit man eine bessere Vorstellung davon hat, von welchem Stein ich spreche, habe ich noch ein besseres Foto vorbereitet    

Ich hoffe, dass ihr das ohne Probleme lesen könnt       fĂĽr die sprachlich Unbegabten wie mich hat man aber zum GlĂĽck auch die Ăśbersetzung gleich mit aufgeschrieben: „Zu Zeiten König Konrads und Herzog Heinrichs von Sachsen kam Graf Heinrich nach Ratzeburg und gab dort als erster dem Christentum eine feste Grundlage. Seine Seele ruhe in Frieden. Amen“. Daran merkt man, die Sachsen haben schon frĂĽh ihre Spuren in dieser Gegend hinterlassen und bei unserem Besuch im Ratzeburger Dom, welcher ab 1160 gebaut wurde und heute leider zum Teil eingerĂĽstet ist, fanden wir sehr eindeutige, sächsische Andenken:

Der Dom war natĂĽrlich sehr beeindruckend, auch wenn es fĂĽr uns etwas seltsam war, durch eine Kirche mit Mundschutz laufen und sitzen zu mĂĽssen:

Aber zum GlĂĽck konnte man wenigstens drauĂźen ohne Nase-Mund-Schutz herumlaufen    

Auch im Klosterhof ging es ohne obligatorischen „Schnutenpulli“ und von dort konnte man beim Sitzen auf einer Bank seinen Gedanken nachhängen und sich u.a. den Bettler von Ernst Barlach ansehen:

Ein Teil der groĂźzĂĽgigen Domanlage bietet eine Möglichkeit einer schnellen Durchfahrt – mitten durch ein Wohnhaus:

Allerdings scheint die Spannung dieses Bogens die Außenwände des Hauses in eine schiefe Lage zu bringen:

Es sah fĂĽr uns aber dennoch sehr stabil aus    

Der groĂźe Dom ist natĂĽrlich nicht das einzige Gotteshaus in Ratzeburg. Wir schauten auch mal bei der evangelischen St.Petri-Kirche vorbei:

Innen ist diese sehr weiĂź und schlicht gehalten. Die Anordnung der Bänke fanden wir allerdings ziemlich ungewohnt, denn es ist weder ein klassisches Kirchenschiff, noch eine Rundkirche – fĂĽr mich war dies eine ganz neue Art. Stellt euch ein Rechteck wie bei einer Tafel Schokolade vor und dieses Altarportal …

… samt „eingebauter Predigtkanzel (grĂĽn) und Orgel darĂĽber ist mittig an einer der beiden Längsseiten an der Wand aufgebaut. Die Bänke gehen dabei frontal und zu beiden Seiten weg. Eine Zeit lang rätselten Carsten und ich auch darĂĽber, wo denn der Orgelspieler bei diesem Aufbau sitzen könnte – wir kamen von links und des Rätsels Lösung fanden wir dann auf der rechten Altarseite (hier leider etwas verdeckt).

Ebenfalls ungewohnt fanden wir auch die 1973 erbaute, katholische St. Answer Kirche – sie ist sehr modern erbaut:

Die Stadt lebt aber nicht nur von der Geschichte und von Kirchen, sondern auch von der Kunst. Das A. Paul Weber-Museum haben wir diesmal zwar nicht besucht, aber das werden wir sicherlich noch ĂĽber Kurz oder Lang nachholen, denn die bisher gesehenen Bilder (i.d.R. Illustrationen und Karikaturen) haben uns sehr gut gefallen:

Auch das Kreismuseum sieht sehr vielversprechend aus:

Man konnte auch auf den StraĂźen das eine oder das andere Kunstwerk entdecken, wie zum Beispiel die Skulptur „Junger Weidenhengst“ …

… oder die Statue „Der Landsmann“ vor dem Amt Lauenburgische Seen.

Die Darstellung des Braunschweiger Löwen hat in mir etwas Mitleid erweckt – ich fand, dass der Arme fĂĽr einen König der Tierwelt ganz schön mager und traurig aussieht:

Da sieht der „Taschenmann“ wesentlich gelassener aus, selbst wenn seine Taschen offensichtlich leer sind … aber er steht ja direkt vor der Sparkasse und kann dort sicherlich etwas Geld abholen:

Immerhin hat er – wenn schon kein Geld – dann wenigstens schon mal ein eigenes Gedicht von der Sparkasse bekommen:

Das nenne ich mal zielgruppengenaue Werbung   

Aber es gab unterwegs immer wieder etwas Interessantes zu entdecken. Egal ob eine kleine Lok als Wetterfahne auf dem Gebäude des ehemaligen Bahnhofs …

… lustige StraĂźennamen und Protestaufkleber („Alpakas gegen Nazis“) …

… einen Otter mit Fisch an einem Jugendzentrum …

… oder auch eine riesige Buche, deren Astwerk einen wie in einem Zelt beherbergt:

Allerdings waren wir leider nicht mehr in ihrer Nähe, als es ein wenig zu Tröpfeln begann:

Zum GlĂĽck war es nur von kurzer Dauer und wir konnten uns danach am Seeufer im „CafĂ© Köbke“ stärken:

Das gelbliche Getränk im Weinglas ist Limoncello Spritz – sehr lecker, aber es hat es in sich und steigt auch sehr schnell zu Kopf, wie ich nun aus eigener Erfahrung berichten kann       etwas beschwipst machte mir das bisschen Regen aber dann gar nichts mehr aus   

Alles in allem: ich fand den Ausflug zu meinem persönlichen Independance Day einfach wunderbar!

Zum Abschluss fuhren wir noch nach Salem (Wer kennt Stephen King ?) und hatten ein superleckeres Festmahl mit Antipasti und Steakteller.

Ich freue mich nun wirklich sehr, dass die Corona-Regeln nach und nach gelockert werden und wir demnächst sicherlich noch einige Ausflugsziele in der Umgebung aus- und dann auch besuchen können!