Ihr könnt es euch denken: unser Sommerurlaub ist mittlerweile schon längst wieder vorbei. Dennoch komme ich vor lauter To-Do-Liste und anderer Wichtigkeiten leider nicht zum Blogschreiben. Warum sollte ich aber in einem solchen Fall dann nicht mal das Kind die ersten Eindrücke und Erlebnisse zusammenfassen lassen?    😉

Und ganz ehrlich, sie hat es mit Bravur gemeistert. Erst zum Ende hin musste ich ein wenig stärker korrigierend eingreifen, aber insbesondere die ersten zwei Drittel stammen genau so aus ihrer Feder bzw. ihren Tastaturanschlägen! Lediglich ein paar inhaltliche Fehler und ihre Zeichensetzung wurden von mir verändert …

Hier also Stephanies eigenen Worte zu unserem diesjährigen Sommerurlaub, eine 18-tägige Kreuzfahrt zu sechst (!) …

… mit der „Mein Schiff 4“ …

… von Kiel nach Norwegen (Alesund, …

… Geiranger, …

… Nordkap), …

… dann sogar noch nördlicher nach Spitzbergen (Honningsvag) …

… und zurück über Island (Akureyri, …

… Isafjördur, …

… Reykjavik) …

… sowie Norwegen (Stavanger) …

… nach Kiel. Zusätzlich zu den Bewohnern der Residencia OLCA (Olga, Carsten & Stephanie) gesellten sich auch noch, extra aus Österreich angereist, meine Große (Andrea), ihr „Lebensabschnittsgefährte“ Karl und deren Baby Olivia (7 Monate) mit dazu. Es wurde ein richtig schöner Familienurlaub in für uns ungewohnt großer Runde, der zudem weitestgehend ohne Stress und vor allem ohne nervige Aufgaben bzw. To-Do-Liste blieb – abgesehen natürlich von den täglichen Normalitäten, die ein Baby und eine Rollstuhlfahrerin so mit sich bringen, wie z.B. Wickeln, Füttern, Orthesieren, Baden/Duschen etc.. Man war einfach zur Untätigkeit verdammt (1-2 Seetage, ein Landausflug, 1-2 Seetage usw.) und für das leibliche Wohl war rund um die Uhr (bitte wörtlich nehmen!) mit riesengroßen Buffets, kleineren Imbissen und Drinks an den zahlreichen Bars gesorgt.

Das sollte zur anfänglichen Erklärung ausreichen, denn ich schrieb ja in meiner Einleitung, dass heute primär Stephanie zu Wort kommen soll – ich übergebe nun eure Augen hiermit an die Zusammenfassung des Kindes:

„Hallo,

hier nun meine persönlichen Eindrücke von der Ohana-Familie hoch bis nach Island!

Ich hatte mit Sabine [Anmerkung: ihre Lerntherapeutin] eine Packliste erarbeitet und die Eltern hatten ihre, von den früheren Reisen zu zweit, auch mit hineingebracht, sodass wir am Ende eine laaange Liste zusammengestellt haben. Die Österreicher kamen einen Tag vorher, sodass wir das mit dem Packen alles ganz in Ruhe machen konnten.

Unsere erste Reise mit einem Kreuzfahrtschiff war eine super Idee! Man musste sich bis auf die Ausflüge vor Ort um nichts kümmern (oder die Eltern haben es so gut versteckt, dass ich davon nichts mitbekommen habe).

Wir hatten durch die verschiedenen Konstellationen der Personen (wir waren immerhin zu sechst) jeden Tag was Neues erleben können. Unser Zimmer, also das von Mama, Carsten und mir, bestand räumlich aus zwei Bereichen: ein Doppelbett und an der Wand rechts ein Einzelbett.

Ich durfte ins Doppelbett, nachdem sie mich gefragt und ich so meinen Wunsch dazu geäußert hatte. Ich habe meist neben Carsten gelegen, da er beim ersten Mal auf dem etwas sehr harten Einzelbett so dermaßen geschnarcht hat, dass ich es auch mit den Ohropax, die ich jede Nacht trug, mehr als deutlich gehört hatte.

Unser Zimmer war sowieso super. Hier hatte man eindeutig mitgedacht! Zu meinem Erstaunen haben die Zimmerdamen/-herren jedes Mal ein Tier o.ä. aus den Kissen und Decken gemacht. Es war für mich cool, zu erraten, was das immer so sein soll    😀

Zum Zimmer des anderen Teils der Familie kann ich nicht viel sagen, da ich es nicht so richtig gesehen habe [Anmerkung: wir sind nur einmal mit Stephanie dort hinein und haben sie kurz an das Außenfenster transferiert, d.h. die Aussicht auf das Meer hat sich wahrscheinlich mehr eingeprägt, als der Rest des Raumes].

Man kam mit dem Rollstuhl nicht sehr weit ins Zimmer, in dem sie gewohnt haben.

Wir hatten Vollverpflegung an Essen und es ließ einfach keine Wünsche übrig! Zum Einen gab es 24/7 etwas zu Essen, zum Anderen war es so abwechslungsreich, dass man eigentlich jeden Tag immer etwas total anderes essen hätten können.

Mama war wieder die, die am meisten probiert hatte. Es gab auf dem Schiff auch das sogenannte „Hanami“, ein Sushi-Restaurant von Tim Raue. Andrea und Karl waren da einmal essen und an Abenden wie diesem haben wir uns dann um Olivia gekümmert.

Mama war von Anfang an begeistert und hat sich sehr gefreut, mal wieder ein Baby im Arm zu halten und auch Carsten hatte Spaß daran, sie im Kinderwagen zu schaukeln. Nur ich konnte nicht wirklich einen Draht zu ihr finden. Ich hatte mich schon im Vorfeld viel eher auf die Zeit mit Andrea gefreut, …

… die wir mal mit Spielen (z.B. Nintendo oder Kartenspiel) und mal mit Quatschen verbrachten. Und einfach wieder nur Rumblödeln wie früher war ab und an auch mal drin!

Auf dem Schiff hatten wir lange, ebene Wege, die ich mit meinem Aktivrolli gut nutzen und schön entspannt fahren konnte, ohne am Ende auf so viele Hindernisse achten zu müssen.

Das war aber am Buffet aber wieder anders, denn da habe ich ein Brett/Tischchen bekommen, mit dem ich selber aussuchen durfte, was ich gerne essen möchte. Ich kam nur leider nicht immer selber dran, also musste Mama oder Carsten mit mir kommen.

Es gab aber auch eine Station, die ich für Carsten und auch ab und zu für mich ganz alleine angesteuert habe: die Eisstation. Da konnte ich sagen, welche Kugeln ich gerne hätte und dann wurden sie mir rüber gereicht. Dann ging es wieder zurück zum Platz.

Es gab für uns durch Olivia und mich bei der Tischsuche im Buffetrestaurant immer zwei Optionen von 6er-Tischen: reserviert für Behinderte oder für Kinder bzw. Familien. So hatten wir immer ganz schnell und ohne große Suche einen Platz zum Sitzen!

Die Ausflüge waren von entspannt bis actionreich. Entspannt war zum Beispiel der Besuch der Ziegenfarm [Anmerkung: in Geiranger, Norwegen], …

… wo man auch etwas von den Produkten probieren konnte, z.B. Käse, Karamell oder andere Produkte aus Ziegenmilch.

Viel Action hatten wir allerdings bei den Transfers am Reisebus und auch beim sogenannten Tendern, wo ich mit meinem Rolli in ein kleines Boot umsteigen musste, welches uns dann an Land brachte.

Für das Tendern [Anmerkung: 1x am Nordkap] hätte ich theoretisch „ein paar“ Stufen [Anmerkung: 12 Stück!] laufen müssen, aber da das nicht geht, wurde ich am Ende getragen bzw. von Stufe zu Stufe gehoben. Carsten und ich hatten das vorher besprochen und zuhause geübt, aber manche Leute wollten uns unbedingt helfen. So wurde ich sogar das eine Mal von einem Mann huckepack die ganzen 12 Stufen hinuntergetragen. Bei meinem Gewicht und dann noch mit den Orthesen an den Beinen:Hut ab! Als wir zurück kamen, war dieser Mann auch wieder mit dabei und hat uns hoch geholfen:

Am Ende der Reise hat Mama diesem besonders hilfsbereiten Menschen sogar ihre Heldengeschichte gewidmet und ihm ein bisschen Geld gegeben.

Weshalb ich immer schon mal gerne nach Island wollte, nämlich wegen der Geysire, …

… haben wir uns gegen Ende unserer Reise erfüllt.

Endlich konnte ich einmal isländische, brodelnde und spuckende Geysire sehen!

Auf dem Schiff hatte Mama mal einen super Abend mit Karl bei einer Rumverkostung:

Da wurden die beiden doch glatt für ein Pärchen gehalten. Aber im Laufe der Reise kamen auch noch ganz andere Konstellationen zusammen, was ich total spannend fand: man hielt mich mit Carsten für ein Pärchen, Karl und Mama ein Pärchen, Mama als Mutter von Olivia und nicht als Oma („Babulja“, wie sie es nennt), Karl als meine Pflegekraft und sicherlich auch noch anderes. Man hat uns ja immer wieder als 6er-Gruppe oder eben zu zweit oder zu dritt gesehen    😉

Ich fand diesen Urlaub jedenfalls unbeschreiblich schön und im Kopf denke ich schon über weitere Routen und Ziele nach …“

Meine lieben Blogleser, eigentlich sind Carsten und ich ja schon seit Sonntag wieder zuhause und auch Stephanie hat unsere zwei Wochen Urlaub in Slowenien schweren Herzens im Pflegezentrum „überlebt“, aber für einen Blogeintrag hat es bis heute dennoch nicht gereicht – unsere To-Do-Liste, die Arbeit und die Zeit des Wiedersehens mit dem Kind ließen mir dafür leider nicht viel Möglichkeiten.

Carsten und ich sind am Sonntagabend wieder in der Residencia OLCA angekommen (der Smart hat jetzt 3967 km mehr auf dem Tacho) und seitdem stand unsere Waschmaschine nicht mehr still.

Am Montag, dem Feiertag, sind wir mittags nach Lüneburg gefahren, gemeinsam bis in die Stadt gelaufen und haben somit fast den ganzen Tag mit Stephanie verbracht.

Natürlich gab es von beiden Seiten viel zu erzählen und wir sind für ein richtig üppiges und leckeres Essen in ein Steakhouse eingekehrt. Nach den Vorspeisen (Bruscetta, Datteln im Speckmantel & Chorizo in Honig) gab es für jeden ein saftiges Filet mit den Beilagen seiner Wahl … natürlich hat sich das Kind für Mais entschieden    😉

Aber so war natürlich auch dieser Tag ratz-fatz vorbei und es bleib keine Zeit zum Blogschreiben.

Am Dienstag war unser erster Arbeitstag nach drei Wochen … entsprechend voll und abends fielen Carsten und ich nur noch ins Bett. Tja, und seit Mittwoch ist Stephanie schon wieder in Wentorf, hatte gestern (DO) sowie heute (FR) ihre Lerntherapien, während wir im HomeOffice arbeiteten, und die Zeit zu dritt vergeht dadurch ebenfalls wie im Flug.

(unsere kleine Meteorologin liebt solche Ausblicke!!!)

Damit ich diese Woche aber wenigstens ein kleines Lebenszeichen von uns präsentieren kann, habe ich diese Zeilen und Fotos zusammengestellt. Nicht, dass noch jemand denkt, es wäre etwas Schlimmes bei uns passiert, weil ich mich nicht melde – ganz im Gegenteil, Stephanie entwickelt sich weiterhin prächtig und hat uns nach den zwei Wochen ohne sie erneut mit etwas Neuem überraschen können:

Stephanie, nicht verzagen, der Anfang ist gemacht, aber ein Medium-Steak ist dann wohl doch schon eher was für Fortgeschrittene …

Wir genießen weiterhin noch etwas Kultur, aber nächste Woche gibt es auch wieder mehr Text, versprochen!!!

Hier z.B. war Stephanie beim Seeed-Konzert in Berlin …

… und hier besuchten wir drei die Banksy-Ausstellung in Hamburg:

Macht’s gut und bis nächste Woche …

Wir sind immer noch im Urlaubsgenießermodus … sorry

Bussi!!!

Es ist jetzt so gekommen, wie ich im letzten Blogeintrag schon vermutet habe: wir genießen unseren Urlaub in vollen Zügen und es bleibt dadurch leider überhaupt keine Zeit zum Schreiben eines Blogeintrags – bitte entschuldigt!

Aber während wir noch weiter genießen …

… könnt ihr ja mal einen Text von Stephanie durchlesen.

Zur Erklärung: Im Pflegezentrum gibt es eine Zeitschrift namens HOFPOST, die einmal im Quartal erscheint. Eine Rubrik darin heißt „Wer bin ich?“ und es wird ein Bewohner beschrieben, der dadurch erraten werden muss. Für die Herbstausgabe 2022 hat Stephanie eigens ihre Vorstellung erstellt und abgetippt, welche laut Kind am Ende sogar nur leicht korrigiert übernommen wurde – die rote Ergänzung hat Carsten noch schnell für den Blog eingefügt, da der Satz in Bezug auf die Sportart sonst falsch verstanden wird. Wir sind jedenfalls unglaublich stolz, was Stephanie da über sich zusammengeschrieben hat:

Nach unserem Urlaub gibt es dann auch wieder mehr von den OLCAs und insbesondere von Stephanie zu lesen, versprochen!!!

Oje, diesmal gibt es wieder viel zu berichten und so einiges an Fotos zu zeigen. Vor allem ist schon wieder soooo viel Neues passiert bzw. für uns drei begann ein neuer Abschnitt. Denn bislang war Stephanie hauptsächlich am Wochenende bei uns in Wentorf (FR Holen, SO Bringen) plus in der Regel die erste Woche im Monat von Dienstagnachmittag bis Sonntagabend. Da wir nun aber für sie noch eine weitere professionelle Förderung mit ins Therapieboot geholt haben, wird sie ab der laufenden Woche immer (!) am Mittwochnachmittag abgeholt und am Sonntagabend wieder zurück ins Pflegezentrum gebracht werden. Die Familie kommt also wieder sehr viel öfters und vor allem länger zusammen …

Aber zuerst berichte ich hiermit über die vergangene Woche, wo wir sie schon am Dienstagnachmittag in Lüneburg abgeholt haben, sie an den folgenden drei Wochentagen (MI-FR) ihre ersten Therapiestunden in Wentorf besuchen konnte und wir das Wochenende in Cuxhaven verbrachten, wo wir Andrea und Karl beim Urlauben besuchten.

Ich werde versuchen, es in sinnvolle Blöcke zu teilen, denn alles chronologisch darzustellen könnte mitunter etwas langweilig werden. Beginnen wir mal mit „Was hat sich getan bzw. welche Fortschritte gibt es zu vermelden?“.

Was fällt euch auf den folgenden Fotos auf?

Am Mittwochabend beim Dönermann (nein, Carsten füttert sie nicht, sondern sie fasst gerade ihre 18-Uhr-Pillen ab), …

… auf dem Weg nach Cuxhaven ein Frühstück bei McDonalds, …

… in Cuxhaven dann Einkehr in einem Eiscafé, …

… und abends noch ein Essen im Fischrestaurant:

Falsch, wer jetzt nur auf das Essen geguckt hat    😉    richtig, wer gesehen hat, dass sie zu keinem der gezeigten Mahlzeiten einen Kleidungsschutz a.k.a. Schlabberlatz getragen hat! Bei Flüssigkeiten (z.B. Müsli & Suppen) und sehr krümeligen Angelegenheiten (das Sitzen im Rolli ist dann schließlich wie Kekse im Bett gegessen zu haben) legen wir ihr vorsichtshalber noch einen „Auffänger“ an, aber für alles andere können wir und vor allem sie mittlerweile vollkommen darauf verzichten. Haken dran, Baustelle abgeschlossen – yipeah!!!

Dann hat sie an den uns verbrachten Tage sehr sehr fleißig mit ihrem iPhone geübt …

… und da sie neben dem iPad samt Bluetooth-Tastatur auch mit der kleinen Displaytastatur auf dem Smartphone so gut zurechtkommt, hat Carsten für sie schon mal die App Telegram komplett freigegeben:

Als nächstes werden bald Webbrowser (insbesondere für WORDLE), Fotokamera, Email und Endlos-Quiz folgen …

Ich wiederum habe mit ihr erfolgreich Bilder ausgeschnitten und sie diese auf Karton kleben lassen:

Ganz ehrlich, das mit dem Klebestift hat sie fast schon ganz intuitiv gemacht – ich musste ihr nicht mal viel erklären oder großartig helfen:

Ganz toll macht sie sich auch beim Lesen …

… und Vorlesen. Sie liest uns derzeit fast jeden Tag für 10 Minuten etwas vor – derzeit aus dem Was-ist-Was-Buch „Band 7 – Das Wetter“. Klappte ebenfalls von Anfang an recht gut, denn sie verlor sich nicht in den Zeilen, hatte keine Wortschwierigkeiten oder sprach besonders undeutlich. Wir denken, dass dies eine besonders gute und wichtige Übung für später ist.

Zudem hat sie ab jetzt die Aufgabe, immer unsere Wohnungstür zu öffnen, wenn wir nach Hause kommen:

Wisst ihr eigentlich, wie kompliziert und komplex ein solcher Vorgang sein kann: den Schlüsselbund in die Hand nehmen, den richtigen Schlüssel raussuchen, den Schlüssel mit dem Bart nach unten zum und ins Schloss führen, den Schlüssel in der Hand bzw. mit den Fingern umdrehen, die Tür aufstoßen und zum Abschluss den Schlüssel wieder aus dem Schloss herausziehen, ohne dass die Tür erneut ins Schloss fällt. Puh, sooooo viele Arbeitsschritte! Da wird sie zwar noch ein paar Male bis zur Routine brauchen, aber die Ansätze sind schon sehr vielversprechend.

Und wo wir von Routine sprechen: die Fahrt in die Notaufnahme sind für Carsten und Stephanie auch schon fast zu einer geworden. Vier Tage vor dem eigentlichen Wechsel im Pflegezentrum hat sich Stephanies SPDK mal wieder für eine Blockade entschieden und der Schlauch durch die Bauchdecke bis in die Blase kann leider nur mit urologischer Hilfe ausgetauscht werden. Doch Carsten und das Kind haben (vor-)mittags zunächst ganz brav ihre Termine absolviert und sind dann erst ins Krankenhaus gefahren, haben die eine Stunde Warten mit Spielen (2×2-Tangram-Figuren) überbrückt …

… und am Ende konnte die Urologin sich sogar noch ganz genau an Stephanie erinnern. Sie war nämlich schon beim ersten Mal, damals Ende Februar diesen Jahres, die behandelnde Ärztin in der Notaufnahme.

Nach 90 min war alles vorbei (das hatten wir auch schon mal sehr viel länger!) und beide kamen mit Hunger nach Hause – es war schließlich Zeit fürs Abendessen    😉

Die größte Neuerung bei und für Stephanie in dieser Woche war aber der Besuch einer Lern-Praxis. Im Pflegezentrum bekommt unser Kind größtenteils Therapien mit physischem Charakter und wir machten uns vor ein paar Wochen mal Gedanken, wie wir parallel auch die geistige Förderung mit unterbringen könnten. Stephanie ist zwar noch jung, aber aus staatlicher Sicht nicht mehr schulpflichtig … doch genau so ein Schulbesuch würde ihr definitiv ganz gut tun. Also haben wir über Nachhilfe & Co. für das Lesen, Schreiben, Rechnen usw. nachgedacht und erinnerten uns, dass wir eigentlich fast jeden Tag ein Stockwerk tiefer an einer Tür mit dem Schild „Lern-Praxis“ vorbeigehen. Wir haben deshalb mal unverbindlich nachgefragt, Stephanie gleich mit vorgestellt und die Lerntherapeutin sah in unserem Kind eine sehr schöne Herausforderung, derer sie sich sehr gerne annehmen würde, da sie auch eine kleine Abwechslung zur normalen Klientel der Erstklässler bis Abiturienten darstellt.

Für uns könnte es nicht perfekter sein: während wir am Donnerstag und Freitag im HomeOffice arbeiten, kann Stephanie nur ein Stockwerk tiefer ihrer geistigen Weiterentwicklung von 10:30 bis 12:00 nachgehen. Ja, es ist am Ende nicht nur eine Entscheidung von uns gewesen, sondern es wurde im Vorfeld genau mit dem Kind abgesprochen und sie begrüßte diese zusätzlichen Therapie- und Unterrichtstunden sehr. Natürlich sicherlich auch mit Blick auf die beiden zusätzlichen Tage bei uns in Wentorf sein zu können    😉

In dieser Woche jedenfalls trafen sich Stephanie und Sabine Loose gleich an drei Vormittagen und die Chemie zwischen den beiden stimmt, Stephanie hat zudem sehr großen Spaß an den 90 min pro Tag und die ersten gewonnenen Erkenntnisse der ausgebildeten Therapeutin ergänzen hervorragend unsere hobbypsychologischen sowie aus dem Bauch heraus kreierten Maßnahmen für das Training und die Übungen zu Stephanies Genesung. So manches Verhalten von ihr kann nun noch besser erkannt, analysiert und der Prozess zur Optimierung bis zur Selbstständigkeit unterstützt werden. Wir jedenfalls gehen nun noch positiver in unsere optimistische Zukunftsaussicht, bei der wir damit rechnen, dass Stephanie in ca. 3-4 Jahren wieder zu einem eigenständigen Leben übergehen kann. Tschakka – wir schaffen das!

Zudem hat die Lern-Praxis auch noch ein paar mehr Spiele und Hilfsmittel parat, die wir zusammen mit Stephanie nutzen können. Ich startete gleich mal mit diesem Tangram-Spiel, welches Carsten und sie auch mit im Wartebereich der Notaufnahme hatten:

So, die verbliebenen beiden Tage (SA & SO) würde ich dann gerne wieder chronologisch beschreiben wollen, denn bei all dem Üben und Trainieren darf eine Auszeit auf keinen Fall zu kurz kommen. Derzeit sind die Große und ihr Freund aus Österreich bis an die Nordsee gekommen, um ebenfalls ein paar Tage ausspannen zu können. Also haben wir uns für das Wochenende in Cuxhaven verabredet, wo Andrea und Karl eine Ferienwohnung gemietet haben und wir uns für die eine Nacht in ein Hostel einquartierten.

Auf der Hinfahrt (morgens entstanden hier auch die McDonalds-Fotos, s.o.) bewies Stephanie erneut, wie gut sie trotz der Einschränkung von Linki schon beide Hände einsetzen kann, denn sie fütterte Carsten während der Fahrt mit Weintrauben, die sie zuerst noch von der Rebe abpflücken musste:

Dabei fiel ihr wirklich keine einzige Weintraube oder gar die ganze Schüssel runter und sie vergaß auch keinen Stiel zu entfernen! Bravo, Bravissimo!!!

In Cuxhaven angekommen, haben wir Andrea und Karl eingesammelt und sind bei einer Fischbude zum Mittagessen eingekehrt … mehr als riechen wollte Stephanie den Fisch allerdings nicht und entschied sich als einzige für eine fischfreie Portion Pommes:

Wir bezogen dann unser Zimmer und eigentlich hätte es bei Stephanies Erinnerung rumoren können, denn dieses Interieur kannte sie eigentlich schon aus ihren insgesamt sechs Monaten in Bremerhaven, wo sie in einem Hostel dieses Betreibers untergekommen ist, welches ebenfalls genau diese großflächig roten Akzente aufwies:

Schade, doch hier konnte nix herausgekitzelt werden    🙁    aber macht nix.

Wir sind dann zu fünft durch das Hafengelände gelaufen, …

… nahmen die vielen maritimen Eindrücke in uns auf, …

… wechselten uns beim Schieben immer wieder mal ab, …

… und genossen den herrlichen Ausblick auf die Elbemündung in die Nordsee:

Einen noch besseren Ausblick hatten wir aber von dem Dach unseres Hostels (7. Stock), von wo man nicht nur auf unser Autogespann herab sah, …

… sondern auch gleich viel mehr vom Hafenbecken und der Elbe (am Horizont) entdecken konnte:

Wir haben dort oben echt lange gestanden und dem regen Treiben da unten zugeguckt:

Zwar verließen wir diese Lokation für das Abendessen in einem nahe gelegenen Fischrestaurant, …

.. aber pünktlich zum Sonnenuntergang …

… und Mondaufgang …

… waren wir wieder dort oben. Wir hatten sogar das Glück, eine aus Hamburg auslaufende AIDA mitzuerleben:

Stephanie und wir waren von allem sehr beeindruckt! Und entdeckten hier und da immer wieder mal was neues und interessantes:

Es wurde ein superschöner Ausklang an diesem Tag:

Zum Sonntagsfrühstück trafen wir uns wieder mit Andrea und Karl, die zuvor in der Fußgängerzone bzw. im Lotsenviertel ein kleines aber feines Café entdeckt haben, …

… wo wir neben leckerem Kaffee auch ein solches Frühstück abgreifen konnten:

Es war alles soooooo lecker und mit viel Liebe zubereitet. Selbst die Wespen waren hier nur wenig vertreten und begnügten sich auch schon mit allem, was wir extra für sie ausgelegt haben:

Am Ende verweilten wir sogar insgesamt zweieinhalb Stunden dort und machten uns erst nach 12:00 auf den Weg zur Elbe bzw. dem dazugehörigen Deich mit seinen Steigungen und Abfahrten – runter klappt beim Rolli immer nur rückwärts:

Wir sind dann am Yachthafen vorbei …

.. bis zu einem Badestrand, wo wir erneut den herrlichen Ausblick auf die Elbe genossen:

Ob riesengroße, vorbeifahrende Schiffe …

… oder kleinere Ausflugsboote, …

… es war alles so nett anzusehen. Entspannen wie bei einem richtigen Urlaub    😉

Wir mussten unseren Ausguck (bei dem Sommerwetter herrlich im Schatten eines Leuchtturmes) aber trotzdem wieder verlassen …

… und sind dann mit den Kindern zusammen zu deren Ferienwohnung gelaufen, …

… wo wir vor der dreistündigen Autofahrt bis Lüneburg noch einmal im Schatten verschnaufen und Wasser auftanken konnten:

Diesen kleinen Kerl hier fand ich übrigens besonders süß:

Eben ein richtig wahrhaftiger Wasserhahn!!!

Wir quatschten und schäkerten noch ein wenig bis 15:00 …

… und machten uns dann auf den Weg zurück in Pflegezentrum, wo wir pünktlich gegen 19:00 ankamen:

Bevor wir Stephanie für die nächsten drei Tage (!!!!!!!) – am Mittwoch wird sie ja schon wieder abgeholt – verabschiedeten, dekorierten wir noch schnell ihre Zimmerwand mit einem Poster, …

… welches sie sich zuvor selbst ausgesucht hatte. Ist klar warum, oder?    😉

Wir hatten jedenfalls eine ganz ganz tolle Zeit mit den Kindern, haben wieder einmal viel erlebt und auch immer etwas Neues dazugelernt – die ganze Woche von Dienstag bis Sonntag hindurch. Es wird einfach nie langweilig bei den OLCAs!

Mal sehen, wie uns der neue Termin- und Wochenplan auf dem Weg von Stephanies Genesung behilflich sein kann – wir sind jedenfalls sehr zuversichtlich und solange das Kind weiterhin so gut mitmacht wie bisher, wird es neben Spiel, Spaß und Freude sicherlich auch Erfolg bei den Therapien und weitere Fortschritte geben. So schnell ist sie noch lange nicht „kaputtgespielt“, wetten!?!

Wie jedes Mal machte ich mir auch diesmal Gedanken im Vorfeld, was ich im Blog von der Zeit mit Stephanie alles berichten könnte … von ihren Erfolgen, ihren Übungen und vor allem weitere Neuigkeiten über sie. Doch diesmal habe ich leider echt nicht viel zu erzählen. Klingt zugegeben etwas traurig und langweilig, aber für Stephanie war es in keinster Weise eines davon. Für dieses Wochenende hatten nämlich gleich zwei Besuche abgefragt und somit gab es diesmal weder Übungen noch Trainingseinheiten – nur der Spaß und die Treffen stand im Vordergrund.

Schon am Freitag beim Einkaufen alberten wir viel herum und dabei entstand auch diese nachgestellte Szene aus einem euch sicherlich sehr bekannten Film:

„Ich habe eine Wassermelone getragen.“

Ihr habt es doch gleich wiedererkannt, oder ? Na klar, dieser Satz ist von Frances „Baby“ Houseman aus „Dirty Dancing“. Ein Film, den wir jetzt sicherlich demnächst mal mit Stephanie anschauen werden …

Für den Samstagabend hat eine ehemalige Geo-Kommilitonin angefragt, die derzeit in Hamburg arbeitet und somit unbedingt mal wieder vorbei kommen wollte. Also haben wir sie zum gemeinsamen Grillen eingeladen. Vorher musste ich aber noch Salate zubereiten, sodass Carsten und Stephanie mittags mit dem Bus nach Bergedorf fahren konnten, um dort ein paar leckere türkische Schafskäse-Pasten einzukaufen. Dabei konnten sie sich sogar richtig viel Zeit lassen und sind ein wenig durch die Fußgängerzone sowie um das Bergedorfer Schloss gelaufen …

… haben beim Inder eine Kleinigkeit gegessen …

… und letztendlich die Pasten und das Fladenbrot eingekauft:

Wir waren somit äußerst gut vorbereitet und hatten gemeinsam mit Lisa einen ganz tollen Grillabend:

Lisa hat Stephanie auch eine Gitarre mitgebracht, die sie sich damals noch in Potsdam einmal ausgeliehen hatte. In der Gitarrentasche befanden sich zudem weitere Utensilien, die das Kind nach dem Aufbruch von Lisa noch ganz interessiert durchstöberte. In einem Kästchen lagen mehrere Plektrons und dieser Begriff ist ihr sogar selbst sofort eingefallen! Zudem gab es dort das Kulturliederbuch „Das Ding“, in dem sie abends noch sehr lange geblättert hat:

Und immer, wenn sie gefragt hat, ob sie das gerade gefundene Lied kennen könnte, haben Carsten und ich unser Bestes gegeben, um ihr Gedächtnis mittels Summen sowie Gesang aufzufrischen. Manches hat sie dadurch sogar wiedererkannt und manches kannten selbst wir nicht. Hier mal ein paar Beispiele: „Blowing In The Wind“, Marmor, Stein und Eisen bricht“, „99 Luftballons“, Skandal im Sperrbezirk“, What Shall We Do With A Drunken Sailor“, „Karl der Käfer“, „Living Next Door To Alice“, „Killing Me Softly With His Song“, „Dicke“, „Butterfly“, „Über sieben Brücken musst du geh’n“, „Bright Eyes“ u.v.m.

Am Sonntag sind Tom und Jessi zum Brunchen vorbeigekommen. Tom kennt Stephanie schon aus der Grundschule und vom Gymnasium, Jessi war während der Gymnasialzeit in der Parallelklasse. Die zwei sind schon seit damals ein Paar und befinden sich jetzt gerade mit ihrem Camper auf dem Weg in den Norden bis nach Trondheim in Norwegen. Da bot sich ein Zwischenstopp bei Stephanie natürlich an …

Der Brunch wurde ohne Probleme bis 16 Uhr ausgedehnt, denn neben Essen und Quatschen wurde auch in alten Fotos gestöbert …

… und so manche Gedächtnislücke enttarnten um sie gleich wieder mit Wissen zu füllen. Womit Stephanie allerdings uns alle sehr überrascht hat, war das Benennen vieler Namen von damaligen Kindern aus der Grundschule und dem Gymnasium. Tom und Jessi warfen Vornamen in den Raum und bei ca. 75% kannte unser Kind sogar noch die Nachnamen sowie nach einer kleineren Beschreibung manchmal auch die dazugehörige Person. Hier bestätigt sich erneut, dass da im Oberstübchen noch sehr viele Informationen vorhanden sind, allerdings die Wege dahin erst noch gefunden und neu aufgebaut werden müssen.

Nach unserem obligatorischen Gruppenfoto …

… sind wir dann noch alle zusammen zum Parkplatz gegangen und haben uns ihren Camper Marke Eigenbau angesehen – sehr beeindruckend und regelrecht zum Neidischwerden. Selbst Stephanie konnte einen Seufzer nicht unterdrücken … ein mehrwöchiger Urlaub, ja der liegt für sie leider noch etwas in zu weiter Ferne.

Aber alle drei Besucher dieses Wochenendes haben ihre Fortschritte und ihr Durchhaltevermögen gelobt und prophezeien ihr wie wir wieder eine baldige Rückkehr der Selbstständigkeit – in ein paar Jährchen ist das auf jeden Fall möglich!!!

Schön, dass nicht nur wir das so sehen und Stephanie von allen Seiten Zuspruch und Bestätigung bekommt. Das hilft ihr sicherlich ungemein beim Geduld haben, Zähne zusammenbeißen und Weitermachen …

Aufgrund des Feiertags (Christi Himmelfahrt bzw. Herrentag bzw. Vatertag) holten wir das Kind diesmal schon am Mittwochnachmittag ab und sie blieb dann wie gewohnt bis zum Sonntagabend in Wentorf. Somit hatten wir insgesamt 4,5 Tage für uns, wobei am Freitag für uns noch etwas Arbeiten im Home-Office angesagt war. Leider blieb das Wetter genau so unbeständig wie die letzten Wochenenden und wir mussten dadurch fast die ganze Zeit in der Wohnung bleiben – das war echt blöd!    🙁

Wenigstens konnten wir nach unserer Rückkehr aus Lüneburg das vorgezogene Wochenende mit einem Besuch beim Dönermann um die Ecke einläuten und dabei sogar draußen sitzen, denn die Überdachung schützte uns vor dem ein oder anderen Schauer:

Vor allem waren wir gefühlt schon eine Ewigkeit nicht mehr „Dönertier“ essen. Tja, was das angeht, hat uns Dresden alle drei sehr verwöhnt, denn die Döner und Dürüms hier im Norden können mit den Kreationen unserer ehemaligen Haus-und-Hof-Dönermännern aus Briesnitz und Striesen einfach nicht mithalten – sorry. Alleine schon die Frage hier, ob man Cocktail- oder Currysoße auf dem Döner haben möchte?!?! Nee, selbst Stephanie freut sich wie Bolle auf den nächsten Besuch im Sachsenländle, um dort endlich mal wieder in diesen herrlichen Genuss kommen zu können. Den kommenden Sommer werden wir sicherlich die 500 km in Angriff nehmen und damit gleichzeitig die Tauglichkeit des Kindes und unsere Möglichkeiten für eine längere Urlaubsfahrt auszutesten. Es fängt ja schon bei der Unterkunft an (Rollitauglichkeit, Platz für die Körperwäsche, ein passendes Bett, …) und geht nahtlos in die Möglichkeiten vor Ort über (Parken mit Anhänger, Ausflüge für Rollstuhlfahrer, …). Abwarten und austesten, bisher ist unser mehrwöchige und mit Sicherheit gemeinsame Sommerurlaub ist noch völlig ungeplant.

Am Donnerstag stellten wir während des ausgedehnten Frühstücks als erstes fest, dass Stephanie beim Einschütten von Flüssigkeiten (Wasserkessel, Milchtüte & Saftflasche) noch so ihre Probleme mit dem Halten und vorsichtigen Einknicken des rechten Handgelenks hat und Carsten überlegte sich ein paar muskelstärkende Übungen. Zuerst mit einer Hantelstange (2 kg) und später erbarmte er sich und wechselte zu einem Gymnastikball (500 g) …

… doch am Ende stellte er fest, dass es gar nicht an ihrer Kraft oder Geschicklichkeit liegt, sondern eher an der Ansteuerung dieses Körperteils. Die Hand in geballter Form nach vorne zu klappen ist kein Problem, aber die richtigen Befehle, um sie wieder nach hinten bzw. oben zu holen, kann das Gehirn wohl noch nicht so richtig senden oder verarbeiten. Auch ohne Gewichte bleibt das Steuern des Handgelenks eine kleine Herausforderung für Stephanie und sie benötigt dementsprechend viel Geduld und große Konzentration. Ok, die Problematik ist also erkannt, bleibt jetzt nur noch ein stetiges Training. Damit beginnen die beiden aber erst ab kommenden Samstag, wenn Stephanie fast 10 Tage am Stück bei uns ist. Wäre doch gelacht …

Den Rest des Tages verbrachten wir mit dem Aufhübschen des Balkons (fünf Blumenkästen sowie ein großes und ein kleines Hochbeet wurden neu befüllt) …

… und mit der umfangreichen Körperpflege und Schönheitskur beim Kind – Baden & Haare waschen, sie liebt es!!! Danach landeten wir drei auf der Couch und ließen diesen Abend, sowie auch die folgenden, unseren gemeinsamen Kanada-Urlaub mittels Fotos, Videos und vielen Erzählungen noch einmal Revue passieren:

Leider kann sich Stephanie an fast gar nichts mehr erinnern und selbst meine vielen Fotos frischen das Gedächtnis nicht auf, sondern befüllen es neu mit den erzählten und gezeigten Erlebnissen. Ist zwar schade, aber allemal besser als diese tollen vier Wochen komplett zu vergessen und außer Acht zu lassen. Und wer weiß, vielleicht bringt es die grauen Zellen am Ende doch wieder etwas mehr zum Nachdenken und auf einmal kommen dadurch eventuell sogar noch eigene Erinnerungen zurück – wir lassen jedenfalls nichts unversucht.

Ein solches Durchsehen und Erzählen habe ich auch mit ihren Zeugnissen, Auszeichnungen und Urkunden gemacht: Grundschule (Dresden), Raduga (Russische Schule am Wochenende), Gymnasium (Dresden), Känguru-Wettbewerb (Mathe), The Big Challenge (Englisch), Sprachzertifikat DELF (Französisch), Fußballurkunden (FFC Dresden-Rähnitz), Theaterprojekte, Universität (Geologie in Potsdam & Meteorologie in Berlin) u.v.m. … sie war echt überrascht und fast schon baff, was sie doch schon so alles geschafft und geleistet hat.

Wie oben kurz erwähnt, mussten Carsten und ich am Freitag im Home-Office arbeiten, aber für Stephanie ist so etwas mittlerweile kein Problem mehr. Sie konnte an dem Tag ausschlafen, freute sich auf ihr Frühstücksmüsli, erledigte nebenbei das WORDLE und verbrachte dann so einige Zeit mit ihren Messengerdiensten sowie mit Lesen.

Natürlich löst sie auch bei uns in der Wohnung begeistert immer wieder mal ein paar Sudokus. Ablenken ließ sie sich davon dann nur, wenn der Regen von draußen so schön an die Scheibe prasselte oder die Wolken mit einem Affenzahn vorbeizogen – eine Meteorologin eben    😉

Am Wochenende konnten wir uns an beiden Tagen wieder mal viel Zeit lassen (das Wetter verhinderte eine Samstagstour inklusive frühem Aufstehen) und dehnen dann das Frühstück immer sehr gerne aus. Zur Abwechslung gab es am Samstag neben den üblichen Brötchen diesmal Spiegelei mit Schinken – bei ihr natürlich beides in kleine Stücke geschnitten, damit sie es ganz alleine vom Teller essen kann:

Wir beginnen immer mit dem Essen – ist ja klar – und bleiben danach aber noch mit einer ablenkenden Beschäftigung am Tisch. Sie schaffte diesmal insgesamt 2 Stunden und 50 min (SA) sowie 1 Stunde und 45 min (SO) auf dem Stuhl zu sitzen. Ihr Gleichgewichtssinn wird zusehends besser und sie wackelt nun auch nicht mehr so oft hin und her oder muss sich ständig korrigieren. Sie schafft es nur noch nicht sehr viel länger, da das Sitzen zunehmend unbequemer für sie wird. Für uns ist das kein Problem, denn schließlich bewegen wir uns ja ständig auf der Sitzfläche hin und her, positionieren unsere Beine anders oder rutschen herum und entlasten somit unseren Hintern und die Beine. Diese Fähigkeit fehlt ihr noch komplett …

Jedenfalls spielen wir dann immer etwas am Tisch, wie z.B. Memory …

… oder am Samstag zum ersten Mal Activity:

Natürlich modifizieren wir noch das Meiste, um Stephanie langsam an die eigentlichen Spielprinzipien heranzuführen. Beim Memory belassen wir es vorerst noch bei nur sechs Pärchen und vom Activity nutzen wir hauptsächlich die Wortkarten. Zuerst hat nur Carsten nacheinander die gezogenen Begriffe für Stephanie und mich pantomimisch dargestellt, beschrieben oder aufgemalt:

Danach durfte ich mich an den drei Gestaltungsarten versuchen und zum Schluss überließen wir dem Kind auch mal die Bühne – zumindest das Beschreiben kann sie ja:

Leider sind die Begriffe unserer Travel-Edition nicht gerade kindgerecht und vieles kannte Stephanie erst gar nicht, aber sie konnte die zusammengesetzten Wörter wenigstens annähernd in ihre bekannten Bestandteile zerlegen und erklären, wie z.B. „Club-Schiff“ oder „Salz-Kammer-Gut“. Und da bei ihr vorerst Malen und Zeichnen sowie Pantomime nicht ganz so möglich sind, werden wir uns wohl mal auf die Suche nach einem „Tabu“ machen, wenn es geht natürlich in der Kinder-Edition    🙂

Aber wir haben trotz der „erwachsenen“ Begriffe sehr viel gelacht (vor allem über uns selbst) und Spaß gehabt – Spiel- und Familienziel erreicht!    😉
Kleine Randnotiz: als wir mit den Kindern vor Jahren das erste Mal Activity spielten, mußte laut Vorgabe der Begriff „Westpeloponnes“ pantomimisch dargestellt werden    :lachen-xxl:

Komplett neu war für sie auch mal das Zähneputzen am Waschbecken … für uns normal, doch sie hat es ja eigentlich seit 21 Monaten nicht mehr gemacht:

Selbst mit dem sehr viel kleineren Transportrolli ist es noch lange nicht optimal und wenn ich zeitgleich meine Beißerchen schrubbe, kann ich auch nur unverständlich(e) Anweisungen geben    😉
Aber bitte nicht falsch verstehen: das Zähneputzen beherrscht sie schon seit längerem ganz alleine (von Zahnpastatube öffnen bis Mund ausspülen), doch am Waschbecken ergibt sich für sie eben eine völlig andere Handhabung. Zuerst fehlt ihr der Tisch, auf dem sie alles ablegen und koordinieren kann, und dann wäre da auch noch der Wasserhahn mit fließend Wasser zu nutzen. Mir ist bei dieser Übung erst einmal wieder bewusst geworden, was für uns selbstverständlich und für sie völlig unbekanntes Terrain ist. Aber dafür machen wir das ja alles, damit sie immer mehr kennenlernt und flexibler in ihrem Handeln wird. Wir sind definitiv auf einem sehr guten Weg.

Apropos, den Weg zurück ins Pflegezentrum kennt sie allerdings schon und es ist jedes Mal so unendlich traurig, sie dort wieder abgeben zu müssen – für beide Seiten. Glaubt mir, wenn Carsten und ich das mit der Pflege, der medizinischen Versorgung, der Koordination mit den Ärzten, der therapeutischen Übungen, der behördlichen Erledigungen und der vielen anderen kleinen Dinge und Termine, die einem vom Pflegezentrum abgenommen werden, neben unserer Jobtätigkeit stemmen könnten, wären wir sofort bereit dazu. Doch zum jetzigen Zeitpunkt sehen wir da leider noch keine Möglichkeit, die Arbeit, das Familienleben, die Pflege und die dafür notwendige Organisation unter einen Hut zu bekommen, ohne am Ende selbst daran zugrunde zu gehen. Dafür muss Stephanie noch sehr viel selbstständiger werden und vor allem ihren Körper immer mehr beherrschen – dabei können und werden wir ihr natürlich mit größtem Einsatz helfen.

Also bitte nicht jedes Mal so traurig gucken, wenn wir in Lüneburg ankommen    😉

Am Sonntagabend bekamen wir zudem seit Monaten wieder ein Stück Normalität und gewohntes OLCA-Leben zurück:

Denn als wir nach Hause kamen, konnten wir nach insgesamt 115 Tagen zum ersten Mal das Schrankbett (links im Bild) wie vorgesehen einklappen – insgesamt fast vier Monate verblieb es nun in einem dauerhaft ausgeklappten Zustand. Damit steht uns endlich wieder einmal der volle Platz im Besucherzimmer bzw. Sportraum für unseren Frühsport zur Verfügung … neben den beiden Crosstrainern im Bild unten nutze ich nämlich auch gerne mal den Boden (in der Bildmitte) für Dehnungsübungen. Man, bin ich in der letzten Zeit eingerostet! Seit dem Hochzeitstagsurlaub im Februar zu dritt wurde das Bett nun durchgängig jeden Tag genutzt: zuerst aufgrund Stephanies corona-bedingter Heimfahrtverlängerung auf insgesamt sechs Wochen und nach Svetas Einzug am 6.3. in unser eigentliches Schlafzimmer durch die wechselnde Nutzung von Kind und uns – eben je nach Besucherwoche(nende). Seit letztem Mittwoch ist Sveta nun schon in ihrer eigenen Wohnung untergekommen und wir können wieder im Ehebett schlafen. Im Besucherbett wird Stephanie erst am nächsten Wochenende schlafen dürfen …

Mit Verlaub: die kleinen Freuden des Alltags    😉

Die erste Woche unseres Urlaubs ist schon wieder vorbei und mit Stephanie wird es eigentlich nie langweilig – eher sehr kurzweilig! Wir haben so viel zusammen gemacht, uns aber auch sehr sehr viel erholt und gaaaaanz lange gechillt. Dank einer Freundin aus Dresden heißen solche Nix-Tun-Tage seit unserem Wohnwagentrip durch Kanada bei uns nun auch „Lämpeltage“.

Die damit verbundenen Ruhephasen verbrachten wir mal auf dem Sofa …

… mal vor dem Fernseher …

… mal am Rechner …

… und manche von uns ab und zu auch mal mit einem Fußbad inklusive Musik auf den Ohren:

Hmmm, mache ich irgendetwas falsch, wenn ich bislang noch kein Fußbad mit anschließender Fußmassage bekommen habe?!?!    😉

Aber wie gesagt, trotz so einiger Lämpelphasen waren wir die letzten Tage durchaus auch sehr aktiv, wie z.B. beim Kochen (hier: Salat) …

… beim Backen (hier: Pampuschki = kleine Brötchen) …

… und beim Spielen (hier: ein auf zwei Karten geteiltes Tier wieder zusammenlegen):

Meteorologisch richtig schöne Tage hielten sich zwar noch in Grenzen, aber wenn es dann mal nicht bewölkt, regnerisch, windig und/oder kalt war, versuchten wir das gleich mit auszunutzen. Leider hat es aber nie so richtig gut für unseren geplanten Tagesausflug an die See (entweder Nordsee oder Ostsee) gereicht, doch noch haben wir etwas Hoffnung    😉

Dauerhaft war es nur am Wochenende so richtig schön, doch für diesen Zeitraum hatten sich schon vor Wochen Stephanies Vater und seine Frau angekündigt. Die letzten Monate mussten sie ihre Besuchsversuche leider immer wieder mal wegen Corona-Einschränkungen verschieben, doch diesmal konnten sie die weite Anreise aus Sachsen antreten – und prompt passte eben auch das Wetter perfekt dazu. Die Drei sind in der nahe der gebuchten Ferienwohnung gelegenen Boberger Düne spazieren gegangen …

… und haben dort auch gleich mal (sehr zur Freude von Stephanie) ein wenig gepicknickt:

Im Vorfeld hatte man Stephanie auch gefragt, was sie denn gerne mal wieder essen würde und sie entschied sich für Roulade … voila:

Es war ja sooooooo lecker und sie hat noch lange davon erzählt!

Doch von diesem Wochenende dürfte ihr wohl eher DIESES noch sehr viel mehr im Gedächtnis bleiben:

 
Ja, ihr seht richtig: sie ist mit Carstens Hilfe ca. 3 m weit „gelaufen“. Und das an diesen Besuchstagen sogar gleich insgesamt vier Mal!!!

Wir mussten aus der Not heraus spontan improvisieren, denn trotz der Zusage des Vermieters passte der Rollstuhl nicht durch die Zimmertür – es fehlten 5 cm. Also wurde Stephanie erst auf einen Stuhl zwischengeparkt, der Rolli quer durch die Tür bugsiert …

… und die ca. 3 m des engen Flurs an der Eingangstür überbrückten wir mit Stephanies ersten – zugegeben noch sehr staksigen – Gehversuchen. Wie schon öfters von mir erwähnt, entspricht das alles sicherlich nicht den Vorgaben aus dem Pflegerhandbuch, der Therapeutenbibel und dem Pfadfinderhandbuch des Fähnlein Fieselschweif, aber an dem Wochenende war es eben eine sehr gute und vielleicht auch die einzige Lösung, damit Stephanie den Besuch ihres Vaters und seiner Frau in vollen Zügen und mit leckerem, gemeinsamen Essen genießen konnte. Draußen wäre es bei der Kälte sicherlich niemals so schön und lustig geworden    😉

Mein anderes Highlight in dieser Woche ist zudem ihre Steigerung beim Puzzeln und somit auch das Wiederentdecken ihrer ehemaligen großen Leidenschaft – damals wie heute kann sie sich stundenlang damit beschäftigen.

Alles fing damit an, dass Carsten ihr einmal, während ich in der Hängematte döste, anhand von Blankoteilchen das Prinzip eines Puzzles und den Nasen bzw. Einbuchtungen erklärte. Sie startete zunächst mit der Rückseite eines 2er-Puzzles:

Noch am gleichen Abend versuchte sie sich erfolgreich an den Motiven eines einzelnen 2er-Puzzles, welches ihr Carsten auf den Tisch legte:

Schon am nächsten Tag suchte sie sich selbstständig aus 20 vor ihr ausgebreiteten Teilen die benötigten Pärchen zusammen:

Die weitere Steigerung war dann am nächsten Tag der Versuch mit einem 6er-Puzzle:

Am Ende hatte sie sogar schon kurz darauf große Freude an diesem 15er-Puzzle im Rahmen:

Mittlerweile kann sie dieses ganz alleine und ohne Hilfe zusammenlegen … braucht dafür allerdings noch so ca. 5 bis 10 min. (wir Erwachsene i.d.R. weniger als 1 Minute), da ihr der Orientierungssinn gelegentlich ein Bein stellt und sie ein einzelnes Teilchen sehr lange im Kreis drehen muss, bis sie endlich die richtige Richtung gefunden hat. Aber es wird auch hier von Tag zu Tag besser – Schrittchen für Schrittchen!

Ich kann es ja schon vorweg nehmen: in der laufenden Woche hat sie jetzt auch mal mit einen „richtigen“ Puzzle (12 Teile) angefangen. D.h. kein helfender Rahmen und keine Hintergrundpappe, an der man die Ausstanzungen der jeweiligen Teile erkennen kann. Hier muss sie gemäß „Lehrbuch“ vorgehen: immer wieder das Bild anhand des Kartons vergleichen, erst die Ecken legen, dann den Rand und danach mit dem Kartonmotiv prägnante Bereiche zusammenfügen. Hier ist sie von dem Status „alleine“ aber noch gaaaaaaaaaaaaaaaanz weit entfernt…

Ihr ganz großes, persönliches Ziel dürfte ein diesjähriges Geburtstagsgeschenk ihrer Freundin aus der Potsdamer Zeit sein: ein 100 Teile großes Puzzle zu „König der Löwen“ … vielleicht schon im Sommer? Mal sehen!

Wir genießen jetzt erst einmal noch unsere zweite Urlaubswoche und beim nächsten Blogeintrag schildere ich euch dann, was in unserem und Stephanies Leben wieder alles so passiert ist.

Kleine Spoiler:

• Wir kehrten zum Valentinstag im „Ruff’s Burger“ in HH-Bergedorf ein, was für sie immerhin der erste Restaurantbesuch nach über zwei Jahren war.
• Morgen bekommt sie die Fäden am Kinn gezogen – es ist alles superschnell verheilt und wir haben eigentlich schon seit Tagen kein Pflaster mehr auf die Wunde gemacht.

Insgesamt stelle ich immer wieder fest, dass Stephanies Lernkurve weiterhin besser wird und sie die neuen Aufgaben mittlerweile sogar schon in recht kurzer Zeit versteht, diese dann mit viel Hingabe übt bis es passt und dabei sogar noch Spaß hat! Ich hoffe, dass ihr dieser Lernwille noch ganz lange erhalten bleibt    🙂

Und wieder ist eine Woche vorbei – gefühlt diesmal sogar noch schneller als sonst. Das könnte sicherlich aber auch daran liegen, dass es unsere letzte Urlaubswoche war und wir morgen schon wieder im allgemeinen Arbeitsalltag stehen werden. Geht euch doch bestimmt auch so, dass die letzte Woche einer Reise oder eines Urlaubs immer besonders flink an einem vorbeirast, oder nicht?

Doch beim Zurückblicken und Recherchieren für diesen Blogeintrag realisierte ich, was wir in der gefühlt kurzen Zeit dennoch alles unternommen und geschafft haben. Wir nutzten das schöne Wetter jedenfalls voll aus und machten u.a. zwei Tagestouren in die Lüneburger Heide (zum Serengeti-Park Hodenhagen und Weltvogelpark Walsrode) mit anschließendem Umweg zu Stephanie auf dem Rückweg und haben unter den strengen Blicken unseres Kindes ein neues Möbelstück für ihr Zimmer aufgebaut. Dann unternahmen wir nebenbei noch einen Abstecher zum Russenladen in Hamburg-Bergedorf und zum Baumarkt, haben den Smartie zusammen mit dem ADAC wieder ans Laufen gebracht und jetzt am Wochenende konnten wir endlich zahlreiche Formulare ausfüllen, die aufgrund von Stephanies Umzug von Geesthacht in Schleswig-Holstein (Krankenhaus) nach Lüneburg in Niedersachsen (Pflegezentrum) auf unseren Tisch flatterten. Dank des leiblichen Vaters und seiner Frau hatten wir am Samstag und Sonntag nämlich besuchsfrei, da sie extra für diese beiden Tage aus Sachsen zu ihr gekommen sind.

Versteht mich nicht falsch, ich besuche Stephanie immer liebend gerne, aber insbesondere die Fahrerei von ca. zwei Stunden für das Hin und Zurück raubt schon sehr viel Zeit von einem ohnehin schon gefühlt viel zu kurzen Tag. Und da ab nächste Woche unsere Arbeitgeber berechtigterweise wieder ihre vertraglich zugesicherten 40-Stunden-Wochen einfordern, startet zudem das Agreement mit dem Kind, jetzt nur noch am Dienstag, Donnerstag und am Wochenende zu Besuch zu kommen – dafür aber dann bestimmt auch mal ein Stündchen länger als bisher. Das bringt ebenfalls sicher wieder etwas mehr Ruhe in unseren Alltag …

Genug über mich bzw. uns geschrieben, wechseln wir einmal zu Stephanies Fortschritten oder auch zu ihren Problemchen – hier ist nämlich auch schon wieder viel passiert.

Beginnen wir mit dem Essen. Dort geht es bei ihr weiter stetig voran, denn sie bekommt für ihr Brot nun Scheibenkäse und -wurst, morgens dürfen es mittlerweile auch schon weiche Milchbrötchen sein und beim Trinken wird sehr viel weniger angedickt. Zusätzlich haben wir ihr versprochen, an jedem unserer Besuchstage einen für sie „neuen“ Geschmack mitzubringen – natürlich unter Einhaltung jeglicher Ess- und Trinkbeschränkungen. Wir starteten am Montag auf ihren eigenen Wunsch hin mit einer halben Flasche Dunkelbier/Malzbier/Kinderbier (das hat sie früher geliebt und trinkt es auch immer noch gerne), am Dienstag gab es inklusive Anstoßen mit mir ein kleines Glas alkoholfreies Bier (auch dieser Geschmack bleibt weiterhin positiv für sie) und am Donnerstag servierten wir ihr ein kleines Potpourri von McDonalds …

… bei dem für sie ein Nugget mit süß-sauer Soße, ein kleiner Bissen vom Hamburger, ein kleines Stück vom Veggi-Burger-Patty und drei Bissen Hähnchenfilets ohne knusprige Panade aber mit süß-sauer Soße abfiel. Leider haben wir von ihrem seligen Gesicht kein Foto gemacht, aber ihr könnte mir glauben, sie genoss wirklich jeden einzelnen Bissen!!!
Bei ihr braucht man auch nicht zu sagen, dass sie jeden Bissen 32 mal kauen soll … sie bringt es locker auf 60 mal und mehr    😉    und selbst bei solchen Dingen, wie das hier, kaut sie wie eine Besessene:

Dabei waren die am Freitag verkosteten Pflaumen- und Zwetschgenstücke bereits butterweich, ohne Kern und ohne Haut. Aber wir kennen das ja von uns selbst: beim Kauen setzen sich noch viel mehr Geschmacksmoleküle frei. Stephanie liebte bislang jede kulinarische Köstlichkeit, die wir ihr vorsetzten. Noch geben wir ihr auch ausschließlich nur ihre Lieblingsdinge, aber es werden sicherlich bald auch mal Mitbringsel für ein „so lala“ oder „bäh pfui“ mit dabei sein. Schließlich wollen wir mit ihr ja noch richtig viel ausprobieren    🙂

Und unsere Raupe Nimmersatt möchte sowieso ständig essen. Erst heute haben wir erfahren, dass sie noch einmal zwei Schnitten zum Frühstück ausgehändigt bekam, weil Stephanie der Meinung war, dass sie noch nicht gefrühstückt hätte. Im Nachhinein stellte sich aber heraus, dass das nicht so ganz stimmte und sie dennoch hungrig war oder Lust auf mehr hatte. Für die erste Hälfte ihres Tellers reichte es zwar noch, aber dann war sie satt und wollte doch nicht mehr alles aufessen …

Wechseln wir mal vom Essen zum Lernen. Grundlegend können wir dem, was wir letzte Woche im Therapeutengespräch zu hören bekamen, nur voll zustimmen: sie lässt sich allzu gerne ablenken – besonders beim Neulernen oder Trainieren. Wenn wir jetzt mit ihr unter unseren Lieblingspavillon gehen, entscheiden wir anhand der geplanten Übungen, ob wir sie und den Rolli mit dem Blick in Richtung einer leeren Wiese oder doch lieber in Richtung des mitunter lebhaften Innenhofes positionieren. Bei unseren Aktivitäten guckt sie nämlich auch immer wieder mal gerne in der Weltgeschichte herum und interessiert sich für jeden Gesprächsfetzen oder jedes Umgebungsgeräusch, was bei Trainings und Übungen natürlich mehr als hinderlich ist. Also machen wir es von ihrer Lust und Laune sowie von unseren Intentionen abhängig – was bislang recht gut klappt.

Die Themen der heutigen Woche reichten vom Russisch …

(Da diese kyrillischen Buchstaben auch genau so im lateinischen Alphabet vorkommen, würde man sicherlich eher an das Silbendurcheinander „CA-PO-TA“ denken, aber Stephanie liegt mit ihren Antworten schon richtig und lacht sich eher über „SA-RO-TA“ kaputt. Carstens Lieblingsbeispiel bleibt in diesem Zusammenhang „CCCP“, was aber eigentlich SSSR ausgesprochen wird Sojus Sowetskich Sozialistitscheskich Respublik.)

… über die Bedienung eines Tablets …

(Das Tippen, Ziehen und Schaltflächen suchen bzw. immer nur mit der Fingerkuppe und nicht dem Fingernagel oder gar mehreren Fingern bedienen klappt schon recht gut.)

… das Aufschlagen eines Buches, das Umblättern von Seiten und auch das Lesen von Texten …

(Aufschlagen klappt, beim Blättern erwischt sie mitunter noch mehr als eine Seite und beim Lesen reicht die Übersicht gerade mal für 2-3 Zeilen, danach verliert sie etwas die Orientierung.)

… die Gesamtprozedur für eine Briefwahl …

(Sie wollte zunächst noch alles alleine machen und somit im Geheimen wählen, aber spätestens nach „du nimmst den Wahlzettel und setzt zwei Kreuze an die richtigen Stellen“ entschloss sie sich dann doch zu einer gemeinsamen Erledigung der zugeschickten Wahlunterlagen.)

… das Lesen einer Zeitung …

(Sie wollte eine Zeitung zum Lesen haben – bekam sie. Aber dann fragte sie „Wie geht das ?“ – wir zeigten es ihr und sie verzichtete lieber mit den Worten „zu kompliziert“.)

… bis hin zum Öffnen und Lesen eines Briefes.

(Schon beim ersten Schritt, den Inhalt aus dem Umschlag zu bekommen, zeigten sich wieder sehr deutlich ihre Defizite im strategischen und logischen Umgang mit Dingen bzw. für das Erkennen einer Lösungsstrategie. Selbst beim Vorlesen versuchte sie eher die Worte hinter Carstens Positionszeigers (Finger oder Stift) zu lesen, statt die deutlich erkennbarer am Ende des Zeigers … leider ist sie damit noch lange nicht bereit, eigenhändig Post zu empfangen und selbst zu lesen – schade.)

Zudem versuchten wir es mal bei ihr mit dem Legen von ganz trivialen Puzzles:

Den Anfang machte ein 6-teiliges Puzzle, doch auch hier leider nur mit sehr wenig Erfolg. Stephanie fehlt bislang jegliches Verständnis für das Zusammenlegen von mit Nasen und Buchten ineinandergreifenden Pappkärtchen, wobei da auch leider das Motiv keine große Hilfe für sie zu bieten scheint. Zudem kann sie Ecken- und Seitenteile nicht auseinanderhalten bzw. bestimmen und sie kann die geraden Seiten an einem Puzzleteil nicht richtig einschätzen. Das erste Puzzle haben wir für sie zusammengelegt und viel dazu erklärt, in der Hoffnung, dass etwas hängen bleibt. Fehlanzeige! Auch als wir ihr mündlich eine Anleitung zum Zusammenlegen gaben, schaffte sie nicht, Nasen und Buchten zusammenzustecken. Selbst als nur ein einziges Eckteil fehlte und sie dieses schon richtig gedreht in der Hand hielt, kam für sie nicht der gewünschte Aha-Effekt. Wir haben nach vielen Fehlversuchen abgebrochen, denn egal mit welchen Engelszungen wir auf sie einredeten, wir fanden einfach kein Mittel, ihr das allgemeine Prinzip zu verdeutlichen. Vor Ende nächster Woche starten wir sicherlich keinen zweiten Versuch.

Da sie mit dem iPad schon recht gute Fortschritte zeigte, versuchte Carsten es mal mit einer Puzzle-App für Kleinkinder, bei dem ein vorgeschlagenes Teil (i.d.R. oben rechts angezeigt) nur an die richtige Stelle des Bildes gezogen und losgelassen werden muss. Dabei stehen dem Nutzer nur drei entsprechend geformte Löcher im Bild zur Verfügung, die sich deutlich durch eine Holzmaserung oder eine schwarze Fläche hervorhebt:

Zudem ist dieses Puzzleteil eben nicht klassisch mit Nasen und Buchten geformt, sondern die Lochumrisse zeigen zum Teil ganze Figuren, Wolken, Reifen, Kotflügel oder Häuser. Und am Ende kann man mit dem Bild dann auch noch etwas spielen (Hupen, Motor aufheulen lassen, Tag/Nacht, Blaulicht usw.). Leider gestaltete sich auch dieser Weg lang und steinig und wir waren nach den ersten Minuten der Verzweiflung nahe, aber dann hat sie zum Glück doch noch etwas mehr den Draht dazu gefunden. Anfangs waren für sie große, einfarbige Flächen des Bildes sehr viel schöner als der eigentliche Ablageort für das Puzzleteil mit seiner Maserung oder der dunklen Fläche. Doch da macht eben das Spiel nicht wirklich mit und das zu steckende Objekt schnippte wieder zurück in die rechte, obere Ecke. Bei unseren mündlichen Dirigierversuchen hatte sie zudem wieder ihre Probleme mit oben, unten, rechts und links … in der Trockentheorie (Finger in der Luft) klappte es einwandfrei, aber sobald das iPad mit ins Spiel kam, war ihr Ziehen nach links eher ein „schräg unten“ und „rechts oben“ – das hat aber sicherlich auch etwas mit der Konzentration und den vermehrten Reizen zwischen Vorübung und iPad-Nutzung zu tun. Und wenn man alternativ ihre Hand führen wollte, verkrampfte sie total auf die von ihr ausgewählte Stelle und der Finger ist vor lauter Drücken fast schon „abgebrochen“.

Mit viel Geduld und Spucke haben wir dann aber doch noch drei verschiedene App-Puzzles geschafft und wie wollen mal sehen, wie sie sich nun beim nächsten Mal Anfang kommender Woche schlägt. Schrittchen für Schrittchen … wir werden geduldig sein, aber dennoch nicht so schnell aufgeben, versprochen. Erst wenn die App-Puzzles besser sitzen, holen wir wahrscheinlich wieder mal das analoge Pendant mit seinen Nasen und Buchten raus.

Besonders am Ende eines fertiggestellten App-Bildes, also beim belohnenden Spielen, zeigte sich wieder ein deutlicher Unterschied zwischen dem Verhalten einer 25-Jährigen (ihr Wissen, die Sprachen, die Erinnerungen, der Wortschatz) und dem einer 3-Jährigen (ein leichter Anlass reicht zu Freude und Spaß). Sie freute sich über die Show auf dem Bildschirm und lachte wie ein Kleinkind über ihr selbst erzeugtes Hupen, geräuschvolles Anfahren, den Wechsel zwischen Tag und Nacht sowie über das Bedienen von Blaulicht & Co..

Gar nicht wie ein Kleinkind verhielt sie sich dagegen bei den Diskussionen über das Ablegen der Orthesen. Denn wenn es nach ihr ginge, würde sie sie lieber 24 Stunden lang tragen und erhofft sich dadurch eine schnellere Korrektur, als sie immer wieder mal abzulegen. Stellten wir bei ihr zunehmend Krämpfe oder Unruhe fest, wollten wir ihr die Orthesen nach dem ausreichenden Tragen (mindestens 2-3 Stunden) lieber abnehmen – das wollte sie auf keinen Fall. Zum Glück kam einmal gerade bei einem solchen Disput ihre Ergotherapeutin vorbei und machte mit ihr folgenden Deal: die Orthesen werden für 30 min ausgezogen und wenn ihre Muskeln danach noch krampfen sollten, bekommt sie sie wieder angezogen … bleiben die Krämpfe aber aus, wäre das nächste Anlegen erst wieder am nächsten Morgen. Natürlich krampfte sie fortan nicht mehr und sie hielt sich auch brav an die Abmachung mit der Therapeutin.

Gegenüber Therapeuten zeigt sie sich ohnehin stets folgsam und ehrgeizig, denn sie weiß, dass deren Übungen zu ihrem gewünschten Endziel führen. So hängt sie sich derzeit auch beim Standing (relativ alleine mit durchgedrückten Knien auf ihren Beinen stehen und der Körper wird nur noch mittels Haltebändern einer Maschine unterstützt) sehr rein und gibt vor allem nicht auf. Wo ihr Kreislauf Anfang der Woche noch gestreikt hat und sie nach einer Viertelstunde recht blass geworden ist, schaffte sie am Donnerstag schon wieder ihre 30 min komplett und der Kreislauf spielte wieder sehr gut mit. Sowas sind dann natürlich immer ihre größten Erfolgserlebnisse des Tages!

Am Montag wurde es frei Haus geliefert, am Dienstag wurde es von Carsten an „unserem“ Pavillon innerhalb von ca. 3 Stunden aufgebaut: ein Kallax-Regal mit neun Einschüben, damit Stephanies Dinge etwas benutzerfreundlicher verstaut werden können, als bislang alles nur im Kleiderschrank.

Nun können wir endlich zwischen Kleidung und Non-Kleidung trennen, denn die ganzen Spiele, Trainingsgeräte und sonstiger Schnulli kann ab sofort in diesem Regal untergebracht werden – Stephanie gefällt’s:

Zum Abschluss möchte ich noch eine für mich überraschend ausgegangene Übung beschreiben. Als Schulkind musste Stephanie einmal das Gedicht „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“ von Theodor Fontane auswendig lernen und bei vielen Gelegenheiten (z.B. im Auto) haben wir immer wieder mal aus Spaß ein paar Zeilen (insbesondere die erste Strophe) rezitiert. Ich wollte diese Woche testen, ob davon immer noch etwas hängen geblieben ist. Also habe ich das Gedicht ausgedruckt und nach Absprache mit ihr für sie vorgelesen. Dabei kam dann folgendes raus:

• Ich: „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“
• Sie: „Ein Birnbaum in seinem Garten stand“

Wow, ich war begeistert!!! OK, diese Textsicherheit war aber wirklich auch nur bei der ersten Strophe so toll …

• Ich: „Da sagte von Ribbeck: Ich scheide nun ab. Legt mir eine Birne mit ins …“
• Sie: „Grab“

Immerhin …

• Ich: „Aber der Alte, vorahnend schon und voll Mißtraun gegen den eigenen …“
• Sie: „Sohn“

Einzelne Passagen saßen also weiterhin abrufbar im Hinterkopf …

• Ich: „Und die Jahre gingen wohl auf und ab, Längst wölbt sich ein Birnbaum über dem …“
• Sie: “ Grab“

Hat sie das am Sinn oder an der Reimform erkannt oder sogar aus den Erinnerungen herausgeholt ? Egal …

• Ich: „So spendet Segen noch immer die Hand des von …“
• Sie: „Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“

Glaubt mir, ich war perplex und hatte kleine Tränchen im Auge. Klar, es war sicherlich keine Glanzleistung, die in der Schule eine gute Note herbeigeführt hätte, aber nach all den oben aufgeführten Problemen bei den für uns einfachsten Dingen (Brief, iPad, Lesen, Puzzle etc.) finde ich, dass es doch ein recht ansehnliches Ergebnis für mein Experiment war, oder?

Wir arbeiten weiter an ihrem Erinnerungsvermögen, an ihren Fingerfertigkeiten und vor allem an den vielen alltäglichen Dingen, die sie erst noch wieder neu erlernen muss. Drückt uns bitte auch zukünftig ganz fest die Daumen, dass sie es schafft, dass wir durchhalten werden und dass wir vor allem unsere Geduld nicht obgleich der Erfolge verlieren mögen. Wir ertappen uns nämlich immer wieder dabei, dass wir für uns normale Dinge auch bei ihr irgendwie als gegeben voraussetzen … zum Glück sind wir zu zweit und haben auf jeder Fahrt hin oder zurück bis zu einer Stunde Zeit, unsere Eindrücke, Wünsche und Erwartungen auszudiskutieren. Das erdet manchmal ungemein    🙂