{"id":10078,"date":"2024-11-17T23:17:46","date_gmt":"2024-11-17T22:17:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=10078"},"modified":"2024-11-17T23:17:46","modified_gmt":"2024-11-17T22:17:46","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweihundertdreizehnten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2024\/11\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweihundertdreizehnten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der zweihundertdreizehnten Woche"},"content":{"rendered":"

Derzeit \u00fcberschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit besch\u00e4ftigt, zu organisieren, zu kl\u00e4ren und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchf\u00fchren, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht \u00fcber die Krankenkasse oder irgendeinen anderen Tr\u00e4ger, sodass die Finanzierung selbst aufgebracht werden muss.<\/p>\n

Also standen wir Ende September vor der Wahl, ob wir eine 12-w\u00f6chtige Reha im S\u00fcden Deutschlands f\u00fcr ca. 1.000 Euro pro Tag (das beinhaltet auch erst nur die 6- bis 8-st\u00fcndige Therapie mit zwei Therapeuten, denn Unterkunft und\/oder Pflege kommen noch dazu!) ins Auge fassen oder die damit insgesamt f\u00e4llige Mindestsumme von ca. 60.000 Euro irgendwie in viel Eigeninitiative zu investieren … dann aber auch \u00fcber das ganze Jahr 2025 verteilt!<\/p>\n

Wir haben uns die Sache wirklich reiflich \u00fcberlegt und seit letzter Woche ist nun alles so weit in trockenen T\u00fcchern, dass ich euch hier ein wenig dar\u00fcber berichten m\u00f6chte – nat\u00fcrlich noch alles mehr oder weniger theoretisch, denn so richtig am lebenden Objekt losgehen kann es „erst“ so Anfang Januar.<\/p>\n

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Carsten wird \u00fcber das Jahr verteilt von seinem Arbeitgeber eine 6-monatige Freistellung bekommen – einen ganz ganz gro\u00dfen Dank an die Flexibilit\u00e4t seiner Firma Dataport A\u00f6R. Das hei\u00dft zwar auch, ohne Lohn auszukommen, aber nur dadurch h\u00e4tte er die M\u00f6glichkeit, mit Stephanie einen 8-Stunden-Tag f\u00fcr Reha-\u00dcbungen zur Verf\u00fcgung zu haben. Eine m\u00f6gliche Verteilung wird am Ende sicherlich so aussehen: Januar, Februar und M\u00e4rz frei, im April arbeiten gehen, im Mai wieder frei nehmen, im Juni arbeiten, Juli frei, August arbeiten, September frei und am Ende von Oktober bis Dezember wieder arbeiten gehen. Ein solcher Wechsel ist nat\u00fcrlich auch f\u00fcrs Kind wichtig, um doch gelegentliche Pausenphasen von der sicherlich harten werdenden Reha zu bekommen.<\/p>\n

Nun brauchten wir noch einen geeigneten Ort f\u00fcr das unter uns liebevoll getaufte Bootcamp – Stephanie und er waren sich sogar recht schnell bei diesem vollst\u00e4ndigen Namen einig: Bootcamp Stoffel-Reha. Ergo, eine Wohnung musste her. Oder ein B\u00fcro. Denn Bett, Dusche\/Wanne oder Balkon w\u00e4ren nur zus\u00e4tzlicher Schnickschnack, der sich in der Miete sicherlich nicht ganz unerheblich bemerkbar machen w\u00fcrde. Wie gesagt, letzte Woche sind wir f\u00fcndig geworden und nun haben wir ab dem 1. Dezember 55 Quadratmeter R\u00e4umlichkeiten (ein Trainingsraum, ein HomeOffice- bzw. Lagerraum, eine kleine Teek\u00fcche und sanit\u00e4re Anlagen) unter 1.000 Euro pro Monat anmieten k\u00f6nnen. Im Trainingsraum werden die beiden dann von Montag bis Freitag ihre Pl\u00e4ne verwirklichen und im HomeOffice-Raum werde ich einen Arbeitsplatz f\u00fcr die Tage einrichten, die ich nicht nach Hamburg ins B\u00fcro reinfahren muss.<\/p>\n

Aber ihr fragt euch sicherlich „Warum das Ganze“, oder? Weil Stephanie nun einmal gerade an einem Punkt angekommen ist, wo sie sich irgendwie nicht so richtig weiterentwickeln kann, weil ihr eigentlich sehr wichtige Grundlagen fehlen.<\/p>\n

Beispiel 1: Ihre F\u00fc\u00dfe haben beide Fehlstellungen, die damals mit der Spastik zu tun hatten, doch nach jetziger Orthop\u00e4den- und Neurologenmeinung eher nur noch durch Muskelverk\u00fcrzungen und -verh\u00e4rtungen begr\u00fcndet sein sollten. Jedenfalls ber\u00fchren beide Fu\u00dfsohlen nicht vollst\u00e4ndig den Boden, wie sie es eigentlich im Ruhezustand tun sollten.<\/p>\n

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Und diese Fehlstellung wird man sicherlich mit kontinuierlichem Training, Dehnungen und Reizen wieder mobilisieren k\u00f6nnen. Doch genau daf\u00fcr braucht man aber wiederum viel Zeit und Geduld – es ist also nicht nur mit 45 Minuten Ergo oder Physio am Tag getan. Hier wollen Stephanie und Carsten nun den gesamten Trainingstag daf\u00fcr nutzen – nat\u00fcrlich immer auch im Wechsel mit anderen „Baustellenma\u00dfnahmen“. Sie wollen insgesamt eine Mobilisierung der F\u00fc\u00dfe mit Massagen, Zehenbewegung, Bewegungsmustern und Sport bzw. Spiel erreichen und am Ende des Jahres vielleicht sogar einen normalen Fu\u00dfstand auf der Erde hinbekommen (damit ist jetzt noch nicht einmal das eigentliche, selbstst\u00e4ndige Stehen auf beiden Beinen mit Eigengewicht gemeint – doch wer wei\u00df …).<\/p>\n

Beispiel 2: Stephanie beherrscht auf Bodenn\u00e4he noch immer nicht vollumf\u00e4nglich gewisse Grundfunktionen, wie z.B. Krabbeln, Kriechen, Umdrehen oder so etwas wie den Vierf\u00fcsserstand (im \u00dcbrigen eine gewisse Grundvoraussetzung f\u00fcr das Zur\u00fcckerlangen des Gleichgewichtes). Also wollen die beiden auf einer ca. 3×2 m gro\u00dfen Matte intensiv an diesen Bewegungsmustern \u00fcben „bis der Arzt kommt“. Dadurch erhoffen wir uns alle dann auch eine bessere Ansteuerung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Rumpfdrehung), die Stephanie zwar jetzt schon sp\u00fcrt, aber eben nicht zielgenau ansteuern kann. Hier haben Therapieprinzipe, wie Bobath und Vojta, perfekte Ans\u00e4tze entwickelt, die Carsten nun am Kind zum Einsatz bringen m\u00f6chte.<\/p>\n

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Uns und vor allem Stephanie ist schon bewusst, dass wir mit unserem Vorhaben allein in 2025 bzw. „nur“ in den sechs Monaten keine vollst\u00e4ndige R\u00fcckkehr in die Selbstst\u00e4ndigkeit erzielen werden, aber wir erhoffen uns durch gravierende Grundlagenverbesserung wesentlich mehr und schnellere Fortschritte in den darauf folgenden Jahren. Denn alleine, was wir schon bei unseren kleineren Aktionen an Verbesserungen in nur wenigen Tagen oder Wochen erleben, wenn sie nur \u00f6fters und kontinuierlich durchgef\u00fchrt werden, zeigt uns immer wieder, zu was Stephanie definitiv in der Lage ist. Einen Ball in der Luft zu fangen klappt schon sehr viel besser.<\/p>\n

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Mit dem Rolli eng und schnell um Pylone herum zu fahren, hat sie erst gestern wieder bei Sit’n’Skate gezeigt.<\/p>\n

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Und das Sahneh\u00e4ubchen der letzten Wochen sind tats\u00e4chlich sichtbar bessere Zehenbewegungen aufgrund von Massagen, spielerischen \u00dcbungen und eigenst\u00e4ndiges und kontinuierliches Wackeln beim Fernsehgucken im Bett des Pflegezentrums. Genau da wollen wir in 2025 ankn\u00fcpfen!<\/p>\n

Mich best\u00e4rkt zudem meine pers\u00f6nliche „Bibel“ \u00fcber Neuroplastizit\u00e4t, die ich ganz am Anfang unseres Schicksalschlages in 2020 durchgelesen habe, um irgendwie verstehen zu k\u00f6nnen, was da mit meinem Kind passiert ist und wie man ggf. dagegen ank\u00e4mpfen kann. Damals war mir die Bedeutung des gleich folgenden Ausschnitts noch nicht bewusst, aber erst an diesem Wochenende habe ich es Carsten und Stephanie noch einmal vorgelesen und wir f\u00fchlen uns in unserem unkonventionellen Handeln best\u00e4rkt.<\/p>\n

Aus dem Buch „Neustart im Kopf – Wie sich unser Gehirn selbst repariert“ von Norman Doidge, erschienen im Campus Verlag, ISBN 978-3-593-50839-9) m\u00f6chte ich hiermit hoffentlich copyright-konform die Seiten 35 bis 38 zitieren:<\/p>\n

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\nEin Ansto\u00df f\u00fcr Bach-y-Ritas neues Verst\u00e4ndnis der Neuroplastizit\u00e4t war die dramatische Genesung seines Vaters, des katalanischen Dichters und Gelehrten Pedro Bach-y-Rita, von einem schweren Schlaganfall. Im Jahr 1959 erlitt der damals 65-j\u00e4hrige Witwer einen Schlaganfall, der sein Gesicht und eine K\u00f6rperh\u00e4lfte l\u00e4hmte und ihm die Sprachf\u00e4higkeit nahm.<\/p>\n

Paul Bach-y-Ritas Bruder George, der heute als Psychiater in Kalifornien lebt und arbeitet, sagten die \u00c4rzte, es bestehe keine Aussicht auf Genesung und es sei besser, den Vater in ein Pflegeheim einzuweisen. George, der seinerzeit in Mexiko lebte und Medizin studierte, holte seinen Vater stattdessen von New York zu sich nach Hause. Zuerst bem\u00fchte er sich um einen Therapieplatz im American British Hospital, das jedoch lediglich die klassische vierw\u00f6chige Rehabilitation anbot, weil man damals nicht davon ausging, dass das Gehirn von einer l\u00e4ngeren Behandlung profitieren w\u00fcrde. Nach vier Wochen war der Zustand des Vaters unver\u00e4ndert. Er war nach wie vor hilflos und musste auf die Toilette und in die Badewanne gehoben werden, was George mit der Unterst\u00fctzung eines G\u00e4rtners bewerkstelligte.<\/p>\n

„Zum Gl\u00fcck war er klein und wog nur 54 Kilo, sodass wir ihn im Griff hatten“, erz\u00e4hlt George.<\/p>\n

George hatte keine Ahnung von Rehabilitation, doch seine Unwissenheit erwies sich als Geschenk. So hatte er keine Ahnung, wie aussichtslos Experten die Situation einsch\u00e4tzten und konnte gegen s\u00e4mtliche Regeln versto\u00dfen.<\/p>\n

„Ich beschloss, meinem Vater nicht das Gehen beizubringen, sondern zuerst das Krabbeln. Ich sagte zu ihm: ‚Du hast auf allen Vieren angefangen, also musst du jetzt erstmal eine Weile krabbeln.‘ Wir besorgten ihm Knieschoner. Zuerst mussten wir ihn auf allen Vieren halten, weil seine Arme und Beine ihn nicht trugen. Es war nicht einfach.“<\/p>\n

Sobald sich der Vater einigerma\u00dfen auf allen Vieren halten konnte, brachte ihn George dazu, an der Wand entlang zu krabbeln und sich mit der schwachen Seite abzust\u00fctzen. „Er ist monatelang an der Wand entlang gekrabbelt. Danach habe ich ihn in den Garten gebracht. Das hat mir einigen \u00c4rger mit den Nachbarn eingebracht, weil die meinten, es geh\u00f6rt sich nicht, einen angesehenen Professor wie einen Hund auf allen Vieren kriechen zu lassen. Als Vorbild hatte ich nur, wie wir als Kinder lernen, uns fortzubewegen. Also spielten wir auf dem Boden, ich rollte Murmeln und er musste sie fangen. Oder ich warf M\u00fcnzen auf den Boden und er musste sie mit seiner schwachen rechten Hand aufheben. Wir haben ganz normale Alltagst\u00e4tigkeiten in Lern\u00fcbungen verwandelt. T\u00f6pfesp\u00fclen wurde eine Lern\u00fcbung. Mit seiner guten Hand hat er den Topf festgehalten, und mit der schlechten Hand, die er kaum im Griff hatte und die spastisch zuckte, hatte er im Topf herumger\u00fchrt, eine Viertelstunde im Uhrzeigersinn und eine Viertelstunde gegen den Uhrzeigersinn. Der Topf hat seiner Hand Orientierung vorgegeben. Es waren kleine Schritte, jeder hat sich mit dem vorhergehenden \u00fcberschnitten, und ganz allm\u00e4hlich hat sich sein Zustand gebessert. Nach einer Weile hat er mitgeholfen, sich neue \u00dcbungen zu \u00fcberlegen. Er wollte so weit kommen, dass er sich mit mir und den anderen Medizinstudenten zusammen zum Essen an einen Tisch setzen konnte.“ Die \u00dcbungen nahmen jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch, doch ganz allm\u00e4hlich ging Pedro Bach-y-Rita vom Krabbeln auf allen Vieren dazu \u00fcber, auf den Knien zu robben, zu stehen und zu gehen.<\/p>\n

Mit der Sprache k\u00e4mpfte Pedro allein, und nach etwa drei Monaten mehrten sich die Anzeichen, dass er auch sie wieder erlernen w\u00fcrde. Nach einigen Monaten wollte er wieder schreiben. Er setzte sich vor seine Schreibmaschine, legte den Mittelfinger auf die gew\u00fcnschte Taste und lie\u00df dann den Arm mit seinem ganzen Gewicht auf sie fallen. Nachdem er diese Technik gemeistert hatte, lie\u00df er nur noch die Hand fallen und schlie\u00dflich einzelne Finger. Schlie\u00dflich lernte er, wieder normal zu tippen.<\/p>\n

Nach einem Jahr war die Genesung so weit fortgeschritten, dass der inzwischen 68-j\u00e4hrige Pedro Bach-y-Rita seine Lehrt\u00e4tigkeit am City College von New York wieder aufnehmen konnte. Die Lehrt\u00e4tigkeit machte ihm gro\u00dfen Spa\u00df, und er unterrichtete in New York, bis er im Alter von 70 Jahren in Rente ging. Danach \u00fcbernahm er einen Lehrauftrag an der San Francisco State University, heiratete ein zweites Mal und arbeitete, wanderte und reiste. Nach seinem Schlaganfall f\u00fchrte er noch sieben Jahre lang ein aktives Leben. Bei einem Besuch in Bogot\u00e1 in Kolumbien unternahm er eine Klettertour ins Hochgebirge. Auf 3 000 Metern erlitt er einen Herzinfarkt und starb kurz darauf. Er wurde 72 Jahre alt.<\/p>\n

Ich fragte George, ob er damals eine Ahnung gehabt habe, wie ungew\u00f6hnlich diese Genesung so lange nach dem Schlaganfall war und ob er vermutet habe, dass sie mit der Plastizit\u00e4t des Gehirns zusammenh\u00e4ngen k\u00f6nnte.<\/p>\n

„F\u00fcr mich ist es damals darum gegangen, mich um meinen Vater zu k\u00fcmmern. Paul hat seine Genesung Jahre sp\u00e4ter mit der Neuroplastizit\u00e4t in Verbindung gebracht. Aber nicht gleich. Erst nach dem Tod unseres Vaters.“<\/p>\n

Der Leichnam von Pedro Bach-y-Rita wurde nach San Francisco \u00fcberf\u00fchrt, wo Paul arbeitete. Es war das Jahr 1965, und damals, in der Zeit vor der Erfindung der Magnetresonanzaufnahmen des Gehirns, wurde \u00fcblicherweise eine Autopsie durchgef\u00fchrt, da \u00c4rzte auf diese Weise etwas \u00fcber Erkrankungen des Gehirns und die Todesursache lernen konnten. Paul bat seine Kollegin Mary Jane Aguilar, die Autopsie durchzuf\u00fchren.<\/p>\n

„Einige Tage sp\u00e4ter hat mich Mary Jane angerufen und zu mir gesagt: ‚Paul, komm mal bei mir vorbei. Ich muss dir was zeigen.‘ Im Stanford Hospital hat sie mir Dias mit Scheiben des Gehirns meines Vaters gezeigt.“<\/p>\n

Er war sprachlos.<\/p>\n

„Ich war angewidert, doch ich konnte auch verstehen, warum Mary Jane so begeistert war. Auf den Dias war klar erkennbar, dass mein Vater durch den Schlaganfall eine gewaltige Hirnverletzung erlitten hatte, die nie geheilt war, obwohl er s\u00e4mtliche Funktionen wiedererlangt hatte. Ich war aufgeregt und wie bet\u00e4ubt. Ich habe mir nur gedacht: ‚Schau dir diese unglaubliche Verletzung an.‘ Und sie hat gesagt: ‚Wie kann jemand mit dieser Verletzung wieder gesund werden?'“<\/p>\n

Bei genauerem Hinsehen erkannte Paul, dass die Verletzung vor allem den Hirnstamm – den Teil des Gehirns direkt \u00fcber dem R\u00fcckenmark – getroffen hatte und dass auch andere wichtige Regionen in der Gro\u00dfhirnrinde betroffen waren, mit denen Bewegungsabl\u00e4ufe gesteuert wurden. Rund 97 Prozent aller Nervenverbindungen zwischen der Gro\u00dfhirnrinde und dem R\u00fcckenmark waren zerst\u00f6rt worden. Es war ein katastrophaler Schaden, der die L\u00e4hmung verursacht hatte.<\/p>\n

„Das bedeutet, dass sich sein Gehirn durch die Arbeit mit George irgendwie v\u00f6llig neu strukturiert haben muss. Wir hatten bis zu diesem Moment keine Ahnung gehabt, wie unglaublich die Genesung war, weil wir keine Ahnung hatten, wie schwer die Verletzung gewesen war. Damals gab es noch keine Magnetresonanzaufnahmen. Wenn sich Patienten erholt haben, dann ist man meist davon ausgegangen, dass die Verletzung nicht so schlimm gewesen sein konnte. Mary Jane wollte, dass ich mit ihr zusammen einen Aufsatz \u00fcber den Fall schreibe. Das konnte ich nicht.“<\/p>\n

Die Geschichte von Pedro Bach-y-Rita bewies, dass eine „sp\u00e4te“ Genesung auch nach einem massiven Schlaganfall und auch bei \u00e4lteren Patienten noch m\u00f6glich ist. Nachdem er die Verletzung untersucht und die vorhandene Literatur studiert hatte, fand Paul Bach-y-Rita weitere Beweise, dass sich das Gehirn selbst umstrukturieren kann, um Funktionen zu ersetzen, die in Folge eines schweren Schlaganfalls ausgefallen sind. Ein US-amerikanischer Psychologe namens Shepherd Ivory Franz hatte schon im Jahr 1915 gezeigt, dass Patienten, die zwanzig Jahre lang gel\u00e4hmt gewesen waren, sich mithilfe von gehirnstimulierenden \u00dcbungen von den Folgen eines Schlaganfalls erholten.
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Auch wir sind nun „George“ und versuchen mit unserem nicht vorhandenen Fachwissen, daf\u00fcr aber mit unserem sehr guten Menschenverstand sowie mit vielleicht etwas unorthodoxen Methoden Stephanie wortw\u00f6rtlich wieder auf die Beine zu helfen. Allerdings haben wir in der heutigen Zeit zus\u00e4tzlich ja auch noch das Internet sowie Therapeuten, einen Orthop\u00e4den, einen Osteopathen und einen Neurologen an unserer Seite.<\/p>\n

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Wir fangen jetzt im Januar einfach mal damit an und werden mit stetigen Konsultationen der Experten das Ende des Jahres 2025 abwarten und erst dann eine Bilanz ziehen. Dr\u00fcckt uns bitte wie immer dabei die Daumen – vielen vielen lieben Dank!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Derzeit \u00fcberschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit besch\u00e4ftigt, zu organisieren, zu kl\u00e4ren und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchf\u00fchren, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht \u00fcber die Krankenkasse oder irgendeinen anderen Tr\u00e4ger, sodass die Finanzierung […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[4,1,2217],"tags":[3343,3337,3338,14,3340,3339,3336,3341,3270,15,2520,3342],"class_list":["post-10078","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freud-und-leid","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-bach-y-rita","tag-bootcamp","tag-bootcamp-stoffel-reha","tag-carsten","tag-dataport","tag-freistellung","tag-fuesse-norman-doidge","tag-raeumlichkeiten","tag-sitnskate","tag-stephanie","tag-uebungen","tag-zehenbewegungen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10078"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10078\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}