{"id":10132,"date":"2025-02-02T22:07:39","date_gmt":"2025-02-02T21:07:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=10132"},"modified":"2025-02-02T22:07:39","modified_gmt":"2025-02-02T21:07:39","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierten-woche-bootcamp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2025\/02\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierten-woche-bootcamp\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der vierten Woche Bootcamp"},"content":{"rendered":"

Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die \u00dcberschrift ge\u00e4ndert habe?
\nZur Erkl\u00e4rung: Wechseln wir ab jetzt in die n\u00e4chste gro\u00dfe Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24\/7 bei uns eingezogen ist. Plus nat\u00fcrlich dem angek\u00fcndigten Start der von uns durchgef\u00fchrten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein f\u00fcr sie und ihre Fortschritte sein d\u00fcrfte.<\/p>\n

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Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember \u00fcberschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute m\u00fcssen wir neben der tagesf\u00fcllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit \u00c4rzten und Beh\u00f6rden organisieren, um den Wechsel von der station\u00e4ren Pflege in die h\u00e4usliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgef\u00fchrt.<\/p>\n

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Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon f\u00fcr alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer \u00e4u\u00dferst bewegten Monate Dezember und Januar:<\/p>\n

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 f\u00fcr insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, M\u00e4r, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens daf\u00fcr konnten wir im Dezember ganz in der N\u00e4he einen Anbau anmieten und f\u00fcr unsere Bed\u00fcrfnisse umgestalten: ein gro\u00dfer Raum f\u00fcr deren Training, ein Raum f\u00fcr meine Anwesenheiten im HomeOffice …<\/p>\n

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… und eine kleine K\u00fcche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und f\u00fcr uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.<\/p>\n

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Allerdings war man im Pflegezentrum in L\u00fcneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt daf\u00fcr dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.<\/p>\n

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verst\u00e4ndlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp \u2026 nat\u00fcrlich haben wir uns f\u00fcr die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.<\/p>\n

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Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am St\u00fcck bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter M\u00f6blierung. Carsten ist stets der Lifter und ich \u00fcberwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und S\u00e4ubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einlie\u00dfen und verlie\u00dfen bzw. k\u00fcndigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.<\/p>\n

Allerdings zieht so ein Wechsel von der station\u00e4ren in die h\u00e4usliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:<\/p>\n

Unsere liebe und nette Haus\u00e4rztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte f\u00fcr Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen f\u00fcr Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel w\u00e4hrend Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.<\/p>\n

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Als n\u00e4chstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte f\u00fcr neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen f\u00fcr Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut f\u00fcr Medizin und Inklusion) angegliedert, was f\u00fcr uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass \u00fcber ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden k\u00f6nnen, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein Orthop\u00e4die (Fu\u00dffehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) \u2026 mit ihm k\u00f6nnen wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.<\/p>\n

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen f\u00fcr den regelm\u00e4\u00dfigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte f\u00fcr das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die Krankenh\u00e4user und Notaufnahmen str\u00f6men ?<\/p>\n

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Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von L\u00fcneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den b\u00fcrokratischen Teil angehen zu k\u00f6nnen. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue Zust\u00e4ndigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt f\u00fcr Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (B\u00fcrgergeld) \u2013 auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszuf\u00fcllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen Umst\u00e4nde bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum Gl\u00fcck recht unproblematisch.<\/p>\n

Ganz neu f\u00fcr uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchf\u00fchrt und den Zustand an die Pflegekasse zur\u00fcckmeldet. Nur so beh\u00e4lt sie dann auch den Status einer Pflegebed\u00fcrftigen in der H\u00e4uslichkeit. Andere Pfleget\u00e4tigkeiten m\u00fcssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn daf\u00fcr sind wir zu 100% „gebucht“\u00a0 \u00a0\ud83d\ude09<\/p>\n

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einflie\u00dfen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zun\u00e4chst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche Best\u00e4tigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz gro\u00dfen Dank an unsere pers\u00f6nliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon flei\u00dfig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der Beckenbodenstabilit\u00e4t.<\/p>\n

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Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also f\u00fcr eben f\u00fcr all das, was man nicht \u00fcber die Apotheke beziehen kann. Zum Gl\u00fcck haben wir noch bis Ende M\u00e4rz genug im heimischen Lager und somit keine gro\u00dfe Eile.<\/p>\n

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der H\u00e4uslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden k\u00f6nnte. In nur vier Wochen konnte meine Orangenh\u00e4lfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von B\u00e4llen in unterschiedlichen Gr\u00f6\u00dfen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …<\/p>\n

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… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs erm\u00f6glichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln daf\u00fcr n\u00f6tig waren), …<\/p>\n

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… ihr den Beckenboden st\u00e4rken (wenn ihr w\u00fcsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden f\u00fcr unseren Bewegungen ben\u00f6tigen!!!) …<\/p>\n

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… und ihr durch eine t\u00e4gliche Fu\u00dfmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).<\/p>\n

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Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls \u00fcber Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal ann\u00e4hernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt nat\u00fcrlich noch eine gro\u00dfe und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne un\u00fcberwindbare Hindernisse und Sackgassen.<\/p>\n

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Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins f\u00fcr das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hie\u00df \u201esp\u00e4testens irgendwann im II. oder III. Quartal\u201c) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder Ausfl\u00fcge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …<\/p>\n

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… eher so aussieht:<\/p>\n

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Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:<\/p>\n

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Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!<\/p>\n

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Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig \u2026 aber zum Gl\u00fcck auch nicht allzu stressig.<\/p>\n

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Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Gro\u00dfe mit Mann und zweij\u00e4hriger Enkelin aus \u00d6sterreich zu Besuch), doch bei uns \u00fcberwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die sch\u00f6nen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegen\u00fcber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszuf\u00fcllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr \u00fcber g\u00e4hnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit f\u00fcr einen von uns.<\/p>\n

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[Stephanie durfte Carsten mal die F\u00fc\u00dfe massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]<\/p>\n

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch kr\u00e4ftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. Dr\u00fcckt uns daf\u00fcr bitte ganz kr\u00e4ftig die Daumen, damit keiner von uns ausf\u00e4llt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz sch\u00f6n reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!<\/p>\n

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