{"id":10155,"date":"2025-03-23T22:03:09","date_gmt":"2025-03-23T21:03:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=10155"},"modified":"2025-03-23T22:03:09","modified_gmt":"2025-03-23T21:03:09","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-elften-woche-bootcamp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2025\/03\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-elften-woche-bootcamp\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der elften Woche Bootcamp"},"content":{"rendered":"

Guck guck, da sind wir wieder!<\/p>\n

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Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens l\u00e4ngster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu k\u00f6nnen. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und f\u00fcr Stephanie (und nat\u00fcrlich auch f\u00fcr uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anf\u00e4nglichen Umst\u00e4nde durch den Wechsel in die h\u00e4usliche Pflege (\u00c4rztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, Beh\u00f6rdeng\u00e4nge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue M\u00f6glichkeiten er\u00f6ffnet.<\/p>\n

\u00dcber das SIMI (Sengelmann Institut f\u00fcr Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgef\u00fchrt, …<\/p>\n

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… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat\/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, k\u00f6nnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit h\u00e4tte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (Blutverd\u00fcnner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem Pr\u00fcfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende Pr\u00e4parat Baclofen k\u00f6nnte laut Aussagen der Experten \u00fcber l\u00e4ngere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts \u00fcberst\u00fcrzen.<\/p>\n

Derzeit konzentrieren wir uns haupts\u00e4chlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen k\u00f6nnen.<\/p>\n

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Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollst\u00e4ndige \u00dcbersicht von bislang erreichten, erw\u00e4hnenswerten „Meilensteinen“:<\/p>\n

Stephanie kann sich endlich selbstst\u00e4ndig im Liegen auf den Bauch und den R\u00fccken drehen, …<\/p>\n

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… sich im Unterarmst\u00fctz hochhieven und mehrere Minuten halten, …<\/p>\n

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… sich selbstst\u00e4ndig in einen Vierf\u00fc\u00dflerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …<\/p>\n

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… und auf den Knien gest\u00fctzt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu w\u00fcrfeln oder um etwas zu sortieren:<\/p>\n

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Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie? \u00a0 \u00a0\ud83d\ude09<\/p>\n

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F\u00fcr solche \u00dcbungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:<\/p>\n

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Neben der 3×2 m gro\u00dfen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast t\u00e4glich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und St\u00fctzapparat zu trainieren, …<\/p>\n

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… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterst\u00fctzen …<\/p>\n

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… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:<\/p>\n

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Derzeit begn\u00fcgen wir uns noch mit den \u00fcblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …<\/p>\n

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… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie daf\u00fcr aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen K\u00f6rperf\u00e4higkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den K\u00f6rper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch gro\u00df dar\u00fcber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …<\/p>\n

Auf dem linken Foto sa\u00df sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten sp\u00e4ter und nach der \u00dcberwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?<\/p>\n

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Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierr\u00fcber geht wohl alles in unserem K\u00f6rper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fu\u00dfstellung ist davon abh\u00e4ngig, nat\u00fcrlich auch der gesamte Rumpfbereich und demn\u00e4chst haben wir auch noch eine Therapie bez\u00fcglich CMD (Craniomandubul\u00e4ren Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst \u00fcber den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken k\u00f6nnen. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zur\u00fcck bewegen, aber den richtigen Ansatz f\u00fcr eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen dr\u00fccken!<\/p>\n

Auch au\u00dferhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr l\u00e4ngere Ausfahrten, bei der sie nat\u00fcrlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …<\/p>\n

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… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:<\/p>\n

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F\u00fcr Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) Bewegungsabl\u00e4ufe einigerma\u00dfen fl\u00fcssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenl\u00e4ufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor\/zur\u00fcck, runterdr\u00fccken\/hochheben, anziehen\/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbstst\u00e4ndig ca. vier- bis f\u00fcnfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenst\u00e4ndig gewendet – WOW!!!<\/p>\n

Ihr j\u00fcngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie dr\u00fcckt sich r\u00fcckw\u00e4rts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des K\u00f6rpers mit beiden Armen und ein Abdr\u00fccken mit den fest auf dem Boden stehenden F\u00fc\u00dfen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend f\u00fcr sie:<\/p>\n

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Zudem braucht Stephanie daf\u00fcr weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere F\u00fc\u00dfe (unserer Meinung nach ist dort zum Gl\u00fcck wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und F\u00fc\u00dfe sind aber schon sehr viel flexibler geworden und \u00fcberwinden deutlich gr\u00f6\u00dfere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von B\u00e4llen oder Gegenst\u00e4nden.<\/p>\n

Und bei aller Trainingsintensit\u00e4t braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.<\/p>\n

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Zus\u00e4tzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgeh\u00e4ngt worden und ihre W\u00fcrfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:<\/p>\n

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Seit Anfang dieser Woche h\u00e4ngt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:<\/p>\n

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Und w\u00e4hrend ich im HomeOffice schuften muss, g\u00f6nnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch \u00fcber das Bild des Babyfons mitverfolgen darf \u00a0 \u00a0\ud83d\ude09<\/p>\n

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Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genie\u00dfen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genie\u00dfen.<\/p>\n

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Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen\/gerollert sind. Der Weg schl\u00e4ngelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden Sandd\u00fcnen dieses Naturschutzgebietes vorbei:<\/p>\n

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Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft fr\u00f6nen …<\/p>\n

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… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen Bl\u00fcmchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:<\/p>\n

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OK, hier wenigstens EIN Bl\u00fcmchenfoto aus den letzten Wochen meiner Knipsert\u00e4tigkeit \u00a0 \u00a0\ud83d\ude42<\/p>\n

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Wir waren Eis essen …<\/p>\n

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… und erst gestern beim M\u00fchlenmarkt in Bergedorf:<\/p>\n

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Die \u00d6rtlichkeit ist leider \u00fcberhaupt nichts f\u00fcr Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren st\u00f6bern konnte …<\/p>\n

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… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erkl\u00e4rten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …<\/p>\n

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… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:<\/p>\n

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Nicht unerw\u00e4hnt soll Stephanies unb\u00e4ndiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von W\u00e4sche …<\/p>\n

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… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:<\/p>\n

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Das Abtragen des gro\u00dfen W\u00e4scheberges (T-Shirts, Hosen, Handt\u00fccher, B\u00fcgeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten k\u00f6nnen \u00a0 \u00a0\ud83d\ude41<\/p>\n

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:<\/p>\n

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Insbesondere f\u00fcr das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen R\u00fcckzugsraum bekommen.<\/p>\n

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Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als Aufz\u00e4hlung reinwerfen, denn es f\u00e4llt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein \u00a0 \u00a0\ud83d\ude41<\/p>\n

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelm\u00e4\u00dfig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.<\/p>\n

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Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …<\/p>\n

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… oder bei mir im B\u00fcro herum …<\/p>\n

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… holt sich hier …<\/p>\n

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… und da …<\/p>\n

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… ein paar Streicheleinheiten ab, …<\/p>\n

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… bevor er dann seine Neugierde …<\/p>\n

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… befriedigt hat und wieder nach Drau\u00dfen von Dannen ziehen m\u00f6chte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger B\u00fcro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am gro\u00dfen B\u00fcrofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.<\/p>\n

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelm\u00e4\u00dfiger Gast beim Sit ’n‘ Skate<\/a>, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe ge\u00fcbt …<\/p>\n

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… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:<\/p>\n

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Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!<\/p>\n

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Das Bew\u00e4ltigen von gr\u00f6\u00dferen bzw. steileren Rampen werden demn\u00e4chst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit daf\u00fcr noch die Kraft in den Armen und die F\u00e4higkeit f\u00fcr Linki, richtig kr\u00e4ftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also \u00fcbt Carsten mit ihr zun\u00e4chst, sich mit einem Seil hoch zu k\u00e4mpfen:<\/p>\n

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Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen L\u00e4cheln gewichen:<\/p>\n

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Hier gew\u00f6hnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schr\u00e4gen Situation:<\/p>\n

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Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten \u00c4ngste immer wieder eine gro\u00dfe Rolle und hemmen sie in ihren M\u00f6glichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelm\u00e4\u00dfige Konfrontation zu einer Verringerung f\u00fchrt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.<\/p>\n

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern d\u00fcrfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.<\/p>\n

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Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos l\u00e4uft also alles wie am Schn\u00fcrchen. Doch was da drau\u00dfen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine\/Russland\/Putin, USA\/Trump\/Musk, Israel\/Gaza, AfD, T\u00fcrkei\/Erdogan etc.) ist f\u00fcr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere Priorit\u00e4ten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verst\u00e4ndlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zus\u00e4tzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft h\u00e4usliche Pflege (keine Zweisamkeit als P\u00e4rchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.<\/p>\n

N\u00e4chsten Monat folgt f\u00fcr uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun m\u00fcssen – die Grundlagen daf\u00fcr hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. Dr\u00fcckt uns aber bitte auch hierf\u00fcr weiterhin die Daumen, danke.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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