![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/perfusor.jpg\")
<\/p>\nAuch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.<\/p>\n
Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor \/ Infusionspumpenst\u00e4nder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.<\/p>\n
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Alle dar\u00fcber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail \u00fcber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie)<\/a> direkt in den Magen. Die n\u00e4chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken<\/a> steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase<\/a> (Atmen durch die Trachealkan\u00fcle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemger\u00e4t) steigerte sie sich von einmal 20 min t\u00e4glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden t\u00e4glich. Als n\u00e4chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinausz\u00f6gern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden ann\u00e4hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zus\u00e4tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „T\u00f6nen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann nat\u00fcrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logop\u00e4dinnen auch hier sehr begeistert:<\/span><\/p>\n Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so \u201ekurzer\u201c Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschl\u00e4ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das f\u00fcr uns simple Schlucken wird ihre n\u00e4chste gro\u00dfe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr flei\u00dfig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstst\u00e4ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.<\/p>\n Manchmal schl\u00e4gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zur\u00fcck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!<\/p>\n Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgepr\u00e4gte Spastik, f\u00fcr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedma\u00dfen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgepr\u00e4gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erh\u00f6hte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die \u00dcbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fu\u00dfschienen l\u00e4sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verl\u00e4ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …<\/p>\n … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.<\/p>\n Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erw\u00e4hnt, denn die bislang 24-st\u00fcndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen \u00fcblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tags\u00fcber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerh\u00f6hung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verst\u00e4ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. Tags\u00fcber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die M\u00f6glichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll f\u00fcr den K\u00f6rper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.<\/p>\n Ich habe au\u00dferdem immer mehr das Gef\u00fchl, dass sie die geh\u00f6rten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erz\u00e4hlung aus dem Alltag erw\u00e4hnt werden, so etwas wie k\u00f6rperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann nat\u00fcrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen w\u00fcrde. Anderseits erz\u00e4hlte uns aber auch die Ober\u00e4rztin der Station in einem Gespr\u00e4ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Ausl\u00f6sern berichten. So z.B. bei Therapie\u00fcbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzuf\u00fchren und dabei m\u00f6glichst mitzuhelfen.<\/p>\n Ich habe mich wahnsinnig dar\u00fcber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein pers\u00f6nliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal f\u00fcr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – nat\u00fcrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und dr\u00fccken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken daf\u00fcr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde L\u00e4cheln wieder sehen k\u00f6nnen:<\/p>\n Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme. Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor \/ Infusionspumpenst\u00e4nder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht. 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\nVorteil Nr. 1:<\/u> Der intraven\u00f6se Zugang f\u00fcr die Infusionen f\u00e4llt weg und sowohl unser Kind als auch das \u00c4rzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden m\u00fcsste.
\nVorteil Nr. 2:<\/u> Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich \u00fcber einen bestimmten Zeitraum zugef\u00fchrt, sondern k\u00f6nnen nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgel\u00f6ste Tabletten mit leicht verz\u00f6gerter Wirkung (dies nennt sich \u201eretard\u201c) verabreicht werden.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/zettel.jpg\")
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