{"id":7366,"date":"2021-01-10T20:37:15","date_gmt":"2021-01-10T19:37:15","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7366"},"modified":"2021-01-10T20:37:15","modified_gmt":"2021-01-10T19:37:15","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierzehnten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/01\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierzehnten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der vierzehnten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Was f\u00fcr ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie \u00fcber die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner R\u00fcckschritt, aber heute konnte gl\u00fccklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten &#8211; keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu &#8230;<\/p>\n<p>Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort &#8222;Feuchte Nase&#8220;) vorgenommen werden, um sie \u00fcber kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom l\u00e4stigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem k\u00fcnstlichen Nebenausgang der Luftr\u00f6hre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die Stimmb\u00e4nder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn k\u00f6nnen beeintr\u00e4chtigt werden und nat\u00fcrlich gehen in der Regel auch gewisse&nbsp;<span style=\"line-height: 1.5;\">Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdk\u00f6rper). Ein Schritt in diese Richtung w\u00e4re also das selbstst\u00e4ndige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden &#8222;Feuchte Nase&#8220; und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der &#8222;Feuchten Nase&#8220; zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende nat\u00fcrlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren v\u00f6llig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine \u00c4rztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die&nbsp;Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den Atemz\u00fcgen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal f\u00fcr vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.<\/span><\/p>\n<p>Als Grund f\u00fcr diesen R\u00fcckschlag gab es zwei Erkl\u00e4rungsm\u00f6glichkeiten:<\/p>\n<p>1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24\/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.<\/p>\n<p>2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den Extremit\u00e4ten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf Ber\u00fchrungen an Armen und H\u00e4nden reagiert hat. Dieses Pr\u00e4parat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten K\u00f6rper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr \u00fcber eine so schl\u00e4frige und ersch\u00f6pfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen K\u00f6rperteilen anfassen lie\u00df. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und Fu\u00dfn\u00e4gel genutzt &#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7368\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/fingernaegel.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"688\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/fingernaegel.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/fingernaegel-300x369.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>&#8230; das Krankenhauspersonal darf das n\u00e4mlich nicht mehr durchf\u00fchren, da es heutzutage als K\u00f6rperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?<\/p>\n<p>Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht v\u00f6llig richtig und wie wir f\u00fcr die zweite M\u00f6glichkeit entschieden und zun\u00e4chst das neue Medikament deutlich reduziert &#8230; und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24\/7 &#8222;Feuchten Nase&#8220; zur\u00fcck. Dr\u00fcckt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese l\u00e4stige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der Charit\u00e9) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.<\/p>\n<p>F\u00fcr das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die&nbsp;zweite Grundvoraussetzung daf\u00fcr ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn&nbsp;ihre K\u00f6rperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom &#8222;Essensweg&#8220; trennen k\u00f6nnen und sie eben auch eventuelle Fremdk\u00f6rper durch Husten, Schlucken und W\u00fcrgen entfernen kann, dann d\u00fcrfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die Pflegekr\u00e4fte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht h\u00e4ufig genug.<\/p>\n<p>In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher &#8211;&gt; mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:<\/p>\n<ul>\n<li>Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal bet\u00fcdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, K\u00e4mmen, N\u00e4gelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz h\u00e4lt sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.<\/li>\n<li>Sie wird immer wacher und schl\u00e4gt auch immer \u00f6fter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder gr\u00f6\u00dferer Reaktion. Ich habe einmal den &#8222;Spiegeltest&#8220; gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein Gegen\u00fcber selbst &#8211; doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. Daf\u00fcr waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz &#8230; ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.<\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen l\u00e4nger ge\u00f6ffnet h\u00e4lt, will man eine spezielle Art von Sehtest durchf\u00fchren, mit dem z<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">u erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">sieht es f\u00fcr mich als Laien so aus, als w\u00e4re sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.<\/span><\/li>\n<li>Die Dauer der angelegten Hand- und Fu\u00dforthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings &#8222;meckert&#8220; sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.<\/li>\n<li>Die Zeiten im Sitzbett (gr\u00f6\u00dftenteils aufgerichteter Oberk\u00f6rper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberk\u00f6rper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne gro\u00dfe Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu m\u00f6gen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem R\u00fccken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.<\/li>\n<li>Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter \u00fcber die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch v\u00f6llig reizfrei.<\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um f\u00fcr sie ein Gleichgewicht zwischen dem&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar h\u00e4tten alle sicherlich gerne schnell ein g\u00e4nzlich unsediertes Kind, aber nat\u00fcrlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb m\u00fcssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingef\u00fchrte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zw\u00f6lffingerdarm&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">zur\u00fcck an den Magenanfang gezogen worden.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen gl\u00fccklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">Zeitpunkt davon ausgegangen werden k\u00f6nnte, dass die noch in der Charit\u00e9 gezeigte Neigung zu dieser Funktionsst\u00f6rung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Bei meinen fast t\u00e4glichen Unterhaltungen mit dem \u00c4rzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas au\u00dferhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr gro\u00dfe Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.<\/p>\n<p>Zum einen war da diese&nbsp;Aussage einer Schwester: &#8222;Sie macht sehr gro\u00dfe Fortschritte, wir kennen hier ganz andere F\u00e4lle.&#8220; &#8211; na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!<\/p>\n<p>Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig&nbsp;der Verdacht ge\u00e4u\u00dfert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer \u00dcberempfindlichkeit erkl\u00e4ren k\u00f6nnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto &#8222;Hey, ich will das jetzt aber nicht.&#8220; &#8211; ja, auch DAS h\u00f6rt sich definitiv nach meinem Kind an!!!<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7369\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/donut.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"596\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/donut.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/donut-300x319.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Pers\u00f6nlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber \u00fcber sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zur\u00fcck ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer Unterst\u00fctzung fr\u00fcher oder sp\u00e4ter so gut wie es geht schaffen wird.<\/p>\n<p>Zum Abschluss m\u00f6chte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische &amp; ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) \u00f6fters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem &#8222;Was?!?!&#8220; auf das von mir Niedergeschriebene reagieren k\u00f6nnte. Man sehe mir bzw. uns das nach &#8230; wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (\u00c4rzte &amp; Pflege) \u00fcber den Laien mit gef\u00e4hrlichen Halbwissen (Carsten &amp; ich) an euch Au\u00dfenstehende eine recht passende, ausreichende und schl\u00fcssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer R\u00fcckmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten nat\u00fcrlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres d\u00fcrfte sicherlich f\u00fcr alle selbstverst\u00e4ndlich sein &#8230;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Was f\u00fcr ein Auf und Ab in den letzten Tagen! 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