- \n
- an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)<\/li>\n
- an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)<\/span><\/li>\n
- an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n
Erreichen m\u00f6chte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten K\u00f6rperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zun\u00e4chst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und h\u00e4lt dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen m\u00f6glich.<\/p>\n
Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies w\u00e4re bei ihrer Medikation mit Blutverd\u00fcnnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder l\u00e4cheln.<\/p>\n
Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie l\u00e4chelt wirklich seit Montag!<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/laecheln.jpg\")
<\/p>\nZuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte Z\u00fcge eines (bewu\u00dften?) L\u00e4chelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre Z\u00e4hne und das wohl auch gegen\u00fcber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!<\/p>\n
Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gel\u00e4chelt und auch richtig gelacht.“<\/p>\n
Aber auch diese Zeilen haben mich sehr gl\u00fccklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit ge\u00f6ffnet.“<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/augen.jpg\")
<\/p>\nVom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn f\u00fcr mich ist dies die Form sowohl f\u00fcr M\u00e4nnlich als auch Weiblich) auf einer Liegefl\u00e4che fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gew\u00f6hnt werden und zum anderen erm\u00f6glicht dies eine sorgf\u00e4ltig dosierte Belastung der Beine und F\u00fc\u00dfe, die ja nun seit fast 160 Tagen keine gro\u00dfe Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/stehbrett.jpg\")
<\/p>\nStephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad Schr\u00e4ge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am n\u00e4chsten Tag schon gleich <\/span>60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen f\u00fcr Stress) und nat\u00fcrlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden Eins\u00e4tzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.<\/p>\n
Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?<\/p>\n
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- Eine Logop\u00e4din sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der H\u00e4ufigkeit fehlt. Aber egal mit was ge\u00fcbt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte Fl\u00fcssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht<\/span> immer sehr gut mit.<\/span><\/li>\n
- Man ben\u00f6tigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene Stabilit\u00e4t mitbringt. So<\/span> muss sie fast gar nicht mehr am R\u00fccken bzw. Rumpf gest\u00fctzt werden.<\/span><\/li>\n
- Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal t\u00e4glich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!<\/span><\/li>\n
- Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den H\u00e4nden abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie v\u00f6llig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr gro\u00dfe Leistung gew\u00fcrdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen w\u00fcrden.<\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/fussorthesen-1.jpg\")
<\/p>\nMan sieht, dass (wir) alle sehr \u00fcber ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So m\u00fcssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!<\/p>\n
In einem Arztgespr\u00e4ch haben wir auch vom n\u00e4chsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code f\u00fcr ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch L\u00e4cheln, Augenklimpern, Kopfnicken\/-sch\u00fctteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wof\u00fcr sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit \u00fcblichen Kopfbewegungen.<\/span><\/p>\n
Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das w\u00e4re dann nat\u00fcrlich ein gro\u00dfer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin dar\u00fcber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich sch\u00e4tze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark \ud83d\ude09<\/p>\n
Dennoch bin ich echt froh, dass ich \u00fcber einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Pers\u00f6nlichkeit verf\u00fcge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das L\u00e4cheln macht mein Raten jetzt nat\u00fcrlich sch\u00f6n viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken k\u00f6nnen. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende L\u00e4cheln, was wir alle von ihr kennen … und wer wei\u00df, vielleicht klappt es demn\u00e4chst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem t\u00f6nenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld \u00fcben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu \ud83d\ude09<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Was ist eigentlich euer Wissen \u00fcber Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie f\u00fcnf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Sch\u00f6nheits-OP hat das sicherlich nix zu tun … Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die \u00dcbertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[4,1,2217],"tags":[2360,2283,2222,2364,2242,2362,2365,2315,2363,2361,15],"class_list":["post-7418","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freud-und-leid","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-botox","tag-entblocken","tag-geduld","tag-kipptisch","tag-klinik","tag-laecheln","tag-logopaedin","tag-orthesen","tag-physiotherapie","tag-spastik","tag-stephanie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7418","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7418"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7418\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7418"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7418"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7418"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
- Man ben\u00f6tigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene Stabilit\u00e4t mitbringt. So<\/span> muss sie fast gar nicht mehr am R\u00fccken bzw. Rumpf gest\u00fctzt werden.<\/span><\/li>\n
- an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n