{"id":7454,"date":"2021-02-21T12:58:51","date_gmt":"2021-02-21T11:58:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7454"},"modified":"2021-02-28T14:12:01","modified_gmt":"2021-02-28T13:12:01","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zwanzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/02\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zwanzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der zwanzigsten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer \u00dcberf\u00fchrung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche f\u00fcr Stephanie und f\u00fcr uns, aber zum Gl\u00fcck nur im positiven Sinne &#8211; es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es k\u00f6nnte also etwas l\u00e4nger werden &#8230;<\/p>\n<p>Fangen wir mal mit der gr\u00f6\u00dften, tollsten, sch\u00f6nsten und sicherlich \u00fcberraschendsten Nachricht an &#8211;&gt; seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma &#8230; wir sind alle sooooo gl\u00fccklich dar\u00fcber!<\/p>\n<p>Vor allem, weil es so schnell ging &#8211; unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das&nbsp;Tracheostoma so&nbsp;modifiziert, dass der t\u00fcrkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen&nbsp;24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7458\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/sprachventil.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"440\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/sprachventil.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/sprachventil-300x236.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Als n\u00e4chstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das&nbsp;Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil f\u00fcr immer l\u00e4nger werdende Zeitr\u00e4ume &#8222;abgeklebt&#8220; hat:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7456\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/abgeklebt.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"396\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/abgeklebt.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/abgeklebt-300x212.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Am Dienstagmittag hatten wir ein Gespr\u00e4ch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. Ober\u00e4rztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren f\u00fcr das Entfernen der Trachialkan\u00fcle aufgez\u00e4hlt:<\/p>\n<ul>\n<li>eine stabile Atmung<\/li>\n<li>eine gute Sauerstoffs\u00e4ttigung<\/li>\n<li>ein gutes Schluckverhalten<\/li>\n<li>ein eigenst\u00e4ndiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr<\/li>\n<\/ul>\n<p>Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los &#8211; sie wurde gegen 12:45 &#8222;dekan\u00fcliert&#8220;. Damit ist nun ein weiterer gro\u00dfer Schritt in Richtung Normalit\u00e4t geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das f\u00fcr Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt&nbsp;selbstverst\u00e4ndlich. Laut der Logop\u00e4din war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgef\u00fchrt worden ist. Meine Freude war entsprechend gro\u00df! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zun\u00e4chst noch von einem&nbsp;erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zur\u00fcckgreifen m\u00f6chte.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7457\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/ohne_tk.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"712\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/ohne_tk.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/ohne_tk-300x381.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Sorry, aber ich bin so sehr aus dem H\u00e4uschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist &#8230;<\/p>\n<p>Und beim Team\/Patienten-Gespr\u00e4ch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, sch\u00f6ne Nachricht zu h\u00f6ren, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so sch\u00f6ne Dinge mit sich bringen wird. F\u00fcr den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die \u00dcberwachung einer solchen Spezialstation ben\u00f6tigt und sie somit nat\u00fcrlich auch den Platz f\u00fcr den n\u00e4chsten schweren Fall r\u00e4umen k\u00f6nnte.&nbsp;Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (Logop\u00e4die, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, \u00c4rzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.<\/p>\n<p>Dennoch bleibt f\u00fcr uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit Kosten\u00fcbernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen Tr\u00e4gers (Kosten\u00fcbernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf&nbsp;dem gleichen Klinikgel\u00e4nde bleiben. Damit w\u00e4re zumindest die N\u00e4he zur Akutklinik gesichert. Doch f\u00fcr uns hei\u00dft das nun der Beginn einer&nbsp;<span style=\"line-height: 1.5;\">Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und Kostentr\u00e4ger verhandelt wird, sondern immer \u00fcber uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, &#8222;Hilfe zur Pflege&#8220; beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.5;\">Obwohl, damit k\u00f6nnen wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der Therapieintensit\u00e4t nach sich &#8211; derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (Logop\u00e4die, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gef\u00fchlt als gro\u00dfen R\u00fcckschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende f\u00fcr eine Kompensation erreichen k\u00f6nnen &#8230; wir denken da noch an ein paar M\u00f6glichkeiten, die man anzapfen k\u00f6nnte. Dr\u00fcckt uns bzw. Stephanie die Daumen.<\/span><\/p>\n<p>Apropos b\u00fcrokratische H\u00fcrden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu gro\u00dfe undokumentierte L\u00fccke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun f\u00fcr Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. M\u00e4rz exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem&nbsp;Arbeitsmarkt nicht zur Verf\u00fcgung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet &#8230; h\u00e4h? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung,&nbsp;wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas \u00fcberrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es f\u00fcr uns zu kl\u00e4ren gilt.<\/p>\n<p>Im oben angesprochenen Team\/Patienten-Gespr\u00e4ch wurden nat\u00fcrlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und Zust\u00e4nde angesprochen und bewertet:<\/p>\n<ul>\n<li>Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils \u00fcberraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend &#8211; ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gew\u00fcnschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte Elastizit\u00e4t zeigt.<\/li>\n<li>Die Fu\u00dforthesen&nbsp;(insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.<\/li>\n<li>Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtk\u00f6rpers ist eines der n\u00e4chsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung &#8222;Bleib ruhig&#8220;, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.<\/li>\n<li>Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht &#8222;in der Achse&#8220; zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach au\u00dfen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten K\u00f6rpergewichtes auf den F\u00fc\u00dfen bzw. Beinen noch nicht m\u00f6glich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den H\u00e4nden m\u00f6chte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an Ber\u00fchrungen und Bewegungen zul\u00e4sst, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fu\u00df sehr positiv gegen\u00fcber.<\/li>\n<li>Laut aller&nbsp;<span style=\"line-height: 1.5;\">Therapeuten&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">hat gr\u00f6\u00dftenteils auch sichtlich Spa\u00df mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.<\/span><\/li>\n<li>Wie schon des \u00d6fteren hier im Blog erw\u00e4hnt, l<span style=\"line-height: 1.5;\">acht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Und diese Bemerkung k\u00f6nnen wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schl\u00e4ft, ist der n\u00e4chste Tag auch gleich schlecht bei ihr \/ mit ihr \/ f\u00fcr sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!<\/span><\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortw\u00f6rtlich als &#8222;kurios&#8220; bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erw\u00e4hnten Fortschritte nicht sehr viel mehr Aktivit\u00e4ten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber gl\u00fccklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so m\u00fcde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">aufgrund dieses Anfalls m\u00f6chte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"line-height: 1.5;\">Anderweitig geht das Verringern von t\u00e4glichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste k\u00f6nnen wir folgende Entwicklungen sehen: i<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">nnerhalb eines Monats sind f\u00fcnf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn Pr\u00e4parate plus einem Mittel f\u00fcr die Nahrungszufuhr \u00fcbrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.<\/span><\/li>\n<li>Man mag es kaum glauben, aber das n\u00e4chste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie \u00f6ffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren Ger\u00fcchen einfach nicht wie gew\u00fcnscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchh\u00e4lt, denn wir alle haben Stephanie ja nie als Kostver\u00e4chter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7459\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/essen.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"577\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/essen.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/essen-300x309.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<ul>\n<li>Ich habe mit ihr etwas neu einge\u00fcbt und&nbsp;mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gru\u00df hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.<\/li>\n<li>Auch das Kopfsch\u00fctteln f\u00fcr NEIN und Kopfnicken f\u00fcr JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer&nbsp;Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Au\u00dferdem habe ich gestern das Gef\u00fchl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das nat\u00fcrlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude42<\/p>\n<p>Ich finde, dass auch ihre Gef\u00fchlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelm\u00e4\u00dfig ge\u00fcbt haben.<\/p>\n<p>Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine \u00e4hnliche Geschichte geh\u00f6rt. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zur\u00fcckkamen, waren sie \u00fcber Stephanies Fortschritte sehr \u00fcberrascht und sehr ber\u00fchrt. Die Therapeutin war gar beim Erz\u00e4hlen wieder den Tr\u00e4nen nahe. Ich finde es wirklich sch\u00f6n zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst &#8211; Stephanie ist da ganz gewiss in guten H\u00e4nden. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erw\u00e4hnte,&nbsp;es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen.&nbsp;Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf &#8230; warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die n\u00e4chsten Wochen, an denen ich bei meinen t\u00e4glichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer \u00dcberf\u00fchrung in den Norden. 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