{"id":7463,"date":"2021-02-28T19:40:50","date_gmt":"2021-02-28T18:40:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7463"},"modified":"2021-02-28T19:40:50","modified_gmt":"2021-02-28T18:40:50","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-einundzwanzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/02\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-einundzwanzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der einundzwanzigsten Woche"},"content":{"rendered":"

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte k\u00f6nnen einen auch ans Ziel bringen.<\/strong>“ … das ist sowas von wahr!!!<\/p>\n

Aber die positiven Nachrichten blieben gl\u00fccklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:<\/p>\n

Nachdem die Botoxbehandlung an den H\u00e4nden so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen f\u00fcr das linke Sprunggelenk, da dieser Fu\u00df so sehr nach au\u00dfen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unm\u00f6glich ist. Die Wirkung an den H\u00e4nden ist jedenfalls ph\u00e4nomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere \u00dcbungen durchf\u00fchren und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre H\u00e4nde immer \u00f6fter. Bei meinen Besuchen \u00fcbe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. Oberfl\u00e4chen, so z.B. mit einem Trinkbecher …<\/p>\n

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… mit ihrem stoff\u00fcberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat f\u00fcr sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbstst\u00e4ndig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, daf\u00fcr aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!<\/span><\/p>\n

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur Erkl\u00e4rung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren R\u00fccken einholen und daf\u00fcr fuhr man sie zum n\u00e4chsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen au\u00dferhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den Flurw\u00e4nden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufw\u00e4ndige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand f\u00f6rmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND H\u00d6REN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. <\/p>\n

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Ihre Therapien und \u00dcbungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin Fr\u00fcchte und mit kleinen Schritten k\u00f6nnen alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -sch\u00fctteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erz\u00e4hlt haben, man k\u00f6nne mittlerweile sogar schon ein Gespr\u00e4ch mit JA und NEIN f\u00fchren. Sie wei\u00df ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA\/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig f\u00fcr sie ist.<\/p>\n

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre Stimmb\u00e4nder nutzen. Mit ihren liebevollen Logop\u00e4dinnen und auch mit mir \u00fcbt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anst\u00e4ndig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es f\u00fcr sie so ungewohnt ist, sich selbst h\u00f6ren zu k\u00f6nnen.<\/p>\n

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur Normalit\u00e4t zur\u00fcck und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen f\u00fcr ihre St\u00e4rke und ihren Willen gewertet.<\/p>\n

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den Logop\u00e4dinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:<\/p>\n

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Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und \u00fcberwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast f\u00fcnf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“<\/p>\n

Allein bei meinen \u00dcbungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der K\u00f6rper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.<\/p>\n

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Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu \u00fcberfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt<\/a>“ von Norman Doidge. Es ist f\u00fcr ein wissenschaftliches Buch sehr verst\u00e4ndlich geschrieben und deshalb auch f\u00fcr solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich sch\u00f6pfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine \u00fcber Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zur\u00fcck erobern kann.<\/p>\n

Zum Abschluss f\u00fcr die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der B\u00fcrokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.<\/p>\n

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tats\u00e4chlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur Verf\u00fcgung stehend weder bei der Agentur f\u00fcr Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die L\u00fccke zwischen Studium und sp\u00e4terer Erwerbst\u00e4tigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    \ud83d\ude09<\/p>\n

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszuf\u00fcllenden Seiten f\u00fcr eine Fortzahlung des Kindergeldes \u00fcber das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur Erwerbst\u00e4tigkeit m\u00f6glich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.<\/p>\n

Auch f\u00fcr die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung m\u00fcssen wir noch nicht so richtig t\u00e4tig werden, da zum einen der Termin erst nur eine Planungsgr\u00f6\u00dfe ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum f\u00fcr die Antr\u00e4ge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.\u00e4. ben\u00f6tigt wird. Wir k\u00f6nnen bzw. d\u00fcrfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zur\u00fcckhalten    \ud83d\ude09<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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