{"id":7470,"date":"2021-03-07T19:39:34","date_gmt":"2021-03-07T18:39:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7470"},"modified":"2021-03-07T19:39:34","modified_gmt":"2021-03-07T18:39:34","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweiundzwanzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/03\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweiundzwanzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der zweiundzwanzigsten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber daf\u00fcr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zun\u00e4chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen &#8211; anfangs ausschlie\u00dflich in der Lautst\u00e4rke eines Kampfjets, doch mittlerweile f\u00e4ngt sie zun\u00e4chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufh\u00f6rt, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.<\/p>\n<p>Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch v\u00f6llig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat,&nbsp;durfte kurze Zeit sp\u00e4ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen &#8211; ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim Reinschl\u00fcpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit &#8230; mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich B\u00e4nde: &#8222;Du Biest !&#8220;<\/p>\n<p>Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an &#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7474\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/video.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"414\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/video.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/video-300x222.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>&#8230; h\u00f6rt aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und T\u00f6nen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber v\u00f6llig abwesend und scheint&nbsp;sehr stark mit sich selbst besch\u00e4ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann gr\u00fcbelnd da und f\u00fchrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner K\u00f6rperpartien durch, z.B. ein st\u00e4ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins &#8230; fast die gesamte Besuchsstunde \u00fcber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!<\/p>\n<p>Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:<\/p>\n<ul>\n<li>Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja\/Nein-Code abgefragt:&nbsp;sie macht zwar immer nur f\u00fcr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese f\u00e4lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel Banalit\u00e4t &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude42 &nbsp; &nbsp;dann m\u00f6chte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder &#8230;<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7475\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zahlen.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"595\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zahlen.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zahlen-300x319.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<ul>\n<li>Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim G\u00e4hnen gesellschaftlich korrekt verh\u00e4lt. Stephanie kann daf\u00fcr aber ja nicht ihre H\u00e4nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufrei\u00dfen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und g\u00e4hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.<\/li>\n<li>Als sie mir auf die Frage, ob ich als n\u00e4chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. F\u00fcr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer v\u00f6llig neuen M\u00f6glichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren &#8230; mal sehen, wann ich ihr das s\u00e4chsische &#8222;Nu&#8220; entlocken kann &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09<\/li>\n<li>Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erkl\u00e4rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch ad\u00e4quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.<\/li>\n<li>Anfang der Woche wurde das&nbsp;Pflaster am Hals noch regelm\u00e4\u00dfig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtr\u00e4glich Operation sicherlich nicht mehr n\u00f6tig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus &#8230; es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauff\u00e4lliger aus.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7473\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/loch.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"402\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/loch.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/loch-300x215.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<ul>\n<li>F\u00fcr einen Riechtest habe ich mal eine Packung&nbsp;Fr\u00fcchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen &#8222;B\u00e4h&#8220; als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen Lieblingsgetr\u00e4nkes &#8211; jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).<\/li>\n<li>Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen Greif\u00fcbungen f\u00fchre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschlie\u00dfen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7472\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/greifen.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"420\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/greifen.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/greifen-300x225.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive R\u00fcckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:<\/p>\n<ul>\n<li>Tags\u00fcber ist sie in der Regel immer gut drauf, l\u00e4chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit &#8230; wenn ich dann allerdings abends f\u00fcr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein m\u00fcdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht bet\u00fcdelt werden m\u00f6chte. Daf\u00fcr genie\u00dfe ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollst\u00e4ndige Aufmerksamkeit &#8211; und das zum Teil auch gleich f\u00fcr mehr als nur eine&nbsp; Stunde.<\/li>\n<li>Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fu\u00df l\u00e4sst sich immer mehr wie gew\u00fcnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.<\/li>\n<li>Man berichtet mir von&nbsp;Weinen &#8211; so richtig mit verzogenem Gesicht und Tr\u00e4nen &#8211; und anderen Gef\u00fchlsausbr\u00fcchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei T\u00f6nen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende &#8222;Hmmmm&#8220; und vom Mitmachen bei Dingen, die f\u00fcr uns so selbstverst\u00e4ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas dar\u00fcber \u00e4rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die n\u00e4chste &#8222;Baustelle&#8220;, die sie f\u00fcr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuh\u00f6ren allein nicht so die Erf\u00fcllung ihrer Tr\u00e4ume ist. Seit gestern hat sie gro\u00dfen Gefallen am Buch &#8222;<a href=\"https:\/\/www.bellaswonderworld.de\/rezensionen\/kurzgeschichten\/der-junge-der-maulwurf-der-fuchs-und-das-pferd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd<\/a>&#8220; von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern \u00fcber eine Stunde daf\u00fcr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text&nbsp; &nbsp; \ud83d\ude42 &nbsp; &nbsp;aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut &#8230; mal mit einem L\u00e4cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr ber\u00fchrt.<\/p>\n<p>Ansonsten haben wir heute au\u00dferdem mit &#8222;Pippi Langstrumpf&#8220; angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz \u00fcberzeugt &#8211; vielleicht liegt es aber auch an meinen Vorlesek\u00fcnsten &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09<\/p>\n<p>Ich gebe mir immer sehr viel M\u00fche beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe f\u00fcr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem L\u00e4cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die flei\u00dfigen Schreiber!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber daf\u00fcr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zun\u00e4chst nicht als Vorteil wahrnimmt. 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