{"id":7477,"date":"2021-03-14T19:16:04","date_gmt":"2021-03-14T18:16:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7477"},"modified":"2021-03-14T19:16:04","modified_gmt":"2021-03-14T18:16:04","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-dreiundzwanzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/03\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-dreiundzwanzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der dreiundzwanzigsten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Die n\u00e4chste runde Zahl w\u00e4re zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner Charit\u00e9 gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer N\u00e4he. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code f\u00fcr Ja\/Nein\/wei\u00df-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie daf\u00fcr gebraucht hat! Bei meinem letzten Gespr\u00e4ch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine \u00dcberraschung dar\u00fcber ge\u00e4u\u00dfert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte &#8211; in der Regel ist man das eben (leider) nicht gew\u00f6hnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.<\/p>\n<p>Ihr gr\u00f6\u00dftes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch Auftr\u00e4ufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie \u00f6ffnet die Schnute einfach nicht.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7482\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schaumkuss.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"476\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schaumkuss.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schaumkuss-300x255.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Schaumk\u00fcsse, Cola, s\u00fc\u00dfe Breie, Kinderschokolade oder Gurke &#8211; alles schon versucht, nix hat gen\u00fctzt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon h\u00e4lt und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim Z\u00e4hneputzen &#8230;<\/p>\n<p>Dabei haben die Logop\u00e4din und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und S\u00fc\u00dfem lieber mal etwas Herzhaftes probieren m\u00f6chte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar wei\u00df ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative R\u00fcckmeldung dazu. N\u00e4chste Woche hake ich mal nach &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09 &nbsp; &nbsp;vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, K\u00e4sekuchen, Dosenmais oder ein St\u00fcck K\u00e4se. Manches davon liegt sogar schon zur \u00dcbergabe bereit.<\/p>\n<p>Ein Highlight der letzten Woche war f\u00fcr Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir nat\u00fcrlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu k\u00f6nnen. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim \u00fcber diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Au\u00dfer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr st\u00e4ndig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links).&nbsp;Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie f\u00fcr den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7481\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/rtw.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"420\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/rtw.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/rtw-300x225.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Den daf\u00fcr notwendigen Kan\u00fclenzugang <span style=\"line-height: 1.5;\">an der rechten Hand <\/span>hatte man schon&nbsp;<span style=\"line-height: 1.5;\">morgens<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">&nbsp;<\/span><span style=\"line-height: 1.5;\">vorsorglich in der Rehaklinik angebracht &#8211; bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine Entz\u00fcndung oder Abnormalit\u00e4t zu \u00fcbersehen, ohne Probleme durchgef\u00fchrt werden und im Laufe der n\u00e4chsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erkl\u00e4rt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einst\u00fcndige&nbsp;Wartezeit und der R\u00fccktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit v\u00f6llig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit \u00fcber das Gewohnte an), aber zur\u00fcck in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer &#8230; sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7483\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schlafen.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"393\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schlafen.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/schlafen-300x211.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit&nbsp;Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, K\u00f6rperpflege (K\u00e4mmen, N\u00e4gel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7484\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zuhoeren.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zuhoeren.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/zuhoeren-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen m\u00f6chte. Durch die Ja\/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut m\u00f6glich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gew\u00fcnscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem L\u00e4cheln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gef\u00e4llt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie \u00fcber das Geh\u00f6rte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal best\u00e4tigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut &#8211; zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich k\u00f6nnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zur\u00fcckerlangt. Ich w\u00fcnsche es mir jedenfalls so sehr!<\/p>\n<p>Vom Bett in Richtung Fu\u00dfende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten bef\u00fcllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu best\u00fcckt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel \u00f6fter und intensiver dorthin:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7479\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/fotowand.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/fotowand.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/fotowand-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs &#8222;Bravo Hits&#8220; habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres f\u00fcr das st\u00e4ndig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: &#8222;Caf\u00e9 del Mar&#8220;-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere T\u00f6ne hat sie in letzter Zeit besonders &#8222;gechillt&#8220; reagiert.<\/p>\n<p>Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:<\/p>\n<ul>\n<li>Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und w\u00e4hrend einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen F\u00fc\u00dfen gew\u00f6hnt.<\/li>\n<li>Das Loch am Hals w\u00e4chst immer mehr zu und ich pers\u00f6nlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer erg\u00e4nzenden OP &#8230; hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.<\/li>\n<li>Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.<\/li>\n<li>Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und K\u00f6rperaktivit\u00e4ten rutscht sie wohl immer mehr &#8222;in den Keller&#8220; und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungem\u00fctlichere Position &#8211; zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr gro\u00dfe Freude bereitet. Sie kann sich in beiden F\u00e4llen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen &#8230;<\/li>\n<li>Zwar zeigt ihre linke Hand <span style=\"line-height: 1.5;\">noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit l\u00e4ngerem m\u00f6glich:<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7480\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/haende.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"420\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/haende.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/haende-300x225.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<ul>\n<li>Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, l\u00e4chelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und sch\u00e4kert mit ihnen rum.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist &#8230; das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.<\/p>\n<p>Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tats\u00e4chlich in K\u00fcrze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem Gespr\u00e4ch mit dem Stationsarzt einmal meine Eindr\u00fccke ge\u00e4u\u00dfert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine M\u00f6glichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgef\u00fchrt werden kann. Diese F\u00e4higkeit w\u00fcrde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen k\u00f6nnen &#8211; aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich w\u00fcnsche meiner sonst sehr eigenst\u00e4ndigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle \u00fcber ihren K\u00f6rper und ihr Leben erh\u00e4lt und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die st\u00e4rkste Motivation &#8211; eben so lange etwas zu \u00fcben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die n\u00e4chste runde Zahl w\u00e4re zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner Charit\u00e9 gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer N\u00e4he. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code f\u00fcr Ja\/Nein\/wei\u00df-nicht, erste Laute etc.) eigentlich [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[7,1,2217],"tags":[2402,2405,260,2406,2378,537,2403,644,2404,2317,2324,2407,2296],"class_list":["post-7477","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freunde-und-co","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-200-tage","tag-bilder-gucken","tag-essen","tag-fotowand","tag-kommunikation","tag-lesen","tag-mrt","tag-musik","tag-pippi-langstrumpf","tag-rollstuhl","tag-stehbrett","tag-visier","tag-vorlesen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7477","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7477"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7477\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7477"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7477"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7477"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}