Zur Erkl\u00e4rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der Charit\u00e9 gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerst\u00f6rt und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend wei\u00df. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegen\u00fcber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unver\u00e4ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon t\u00e4glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.\u201c<\/p>\n
Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der Begr\u00fc\u00dfung hat sie mich von Weitem angel\u00e4chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedr\u00fccken oder schmerzen w\u00fcrde. Am n\u00e4chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am n\u00e4chsten Tag aber konnte man sie erneut f\u00fcr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder v\u00f6llig mitteilungsbed\u00fcrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am Funkger\u00e4t sprechen m\u00f6chte – zur Erkl\u00e4rung: der Handyempfang ist im Klinikgel\u00e4nde sehr d\u00fcrftig, sodass wir uns f\u00fcr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min sp\u00e4ter raus“, zwei Handfunkger\u00e4te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls l\u00e4chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager \ud83d\ude42<\/p>\n
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Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die Hartn\u00e4ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den Logop\u00e4dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden Steuerungsf\u00e4higkeit der Mundmuskeln liegen k\u00f6nnte. Deshalb bleibt das Motto: \u00fcben, \u00fcben, \u00fcben.<\/p>\n
Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso f\u00fcr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst \u00e4u\u00dferst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon \u00f6fters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. W\u00fcrde sie das auf einer Bank sitzend tun, w\u00e4re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren F\u00fc\u00dfen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.<\/p>\n
Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.<\/p>\n
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Am Donnerstag musste sie nochmals f\u00fcr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anf\u00fchlte und ger\u00f6tet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von au\u00dfen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauff\u00e4llig!<\/p>\n
Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde \u00fcber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand \u00fcber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so gro\u00dfen visuellen und haptischen Reiz\u00fcberflutung v\u00f6llig platt – aber gl\u00fccklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!<\/p>\n
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Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fr\u00f6hlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und \u00f6fters gel\u00e4chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf dar\u00fcber, was sie st\u00f6rt oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit f\u00fcr mich eine \u00e4hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen F\u00e4higkeiten in all den Jahren nicht verk\u00fcmmert sind \ud83d\ude42<\/p>\n
Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr d\u00fcnner Zopf. Diesen „M\u00e4useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der j\u00fcngsten Zeit sehr an ihre wuschelige L\u00f6wenm\u00e4hne gew\u00f6nnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach \u00e4rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verst\u00e4ndlicherweise noch nicht mit zus\u00e4tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zur\u00fcck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation pers\u00f6nlich tr\u00f6stet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr r\u00fchrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Z\u00f6pfe, mal Franz\u00f6sisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.<\/p>\n
Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu m\u00fcssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“ \ud83d\ude09
\nAber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tats\u00e4chlich sehr entgegen kommt. Doch man g\u00f6nnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie gen\u00fcgend Zeit, aus dem Fenster heraus die B\u00e4ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fr\u00f6hliche Fr\u00fchlingszwitschern der vielen V\u00f6gel sowie das eifrige H\u00e4mmern der Spechte h\u00f6ren und dabei ihren Gedanken nachh\u00e4ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen Eindr\u00fccke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell. Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund hei\u00dft es w\u00f6rtlich: „Kein Nachweis einer frischen isch\u00e4mischen Diffusionsst\u00f6rung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im Verh\u00e4ltnis zum Alter ausgepr\u00e4gte \u00fcberproportionale globale Atropie. Keine suspekten \u00d6deme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“ Zur Erkl\u00e4rung: […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[4,1,2217],"tags":[2412,2408,2411,260,2409,2413,658,2403,2317,2410,15,2255,1286,2250],"class_list":["post-7487","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freud-und-leid","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-ausfahrt","tag-befund","tag-bewegungen","tag-essen","tag-funkgeraete","tag-haare","tag-laune","tag-mrt","tag-rollstuhl","tag-sehen","tag-stephanie","tag-therapie","tag-transport","tag-vamed"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7487","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7487"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7487\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7487"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7487"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7487"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}