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<\/p>\nStephanie war diese Woche wirklich bei ann\u00e4hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und nat\u00fcrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und \u00fcben, \u00fcben, \u00fcben. Damit ist nun noch einmal eindr\u00fccklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine \u00e4u\u00dferst gro\u00dfe und wichtige Rolle beim allgemeinen „was m\u00f6glich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestr\u00e4ubt – derzeit ist tats\u00e4chlich alles anders !<\/p>\n
Ph\u00e4nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bez\u00fcglich Ja, Nein und Ich-wei\u00df-nicht ausdr\u00fccken.<\/p>\n
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Letztere Aussage zeigt sie nat\u00fcrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedr\u00fcckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem K\u00fcsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr pr\u00e4sent. Egal ob beim \u00dcben (st\u00e4ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortm\u00f6glichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.<\/p>\n
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Bez\u00fcglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache \u201eWalisch\u201c angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind gro\u00dfen Spa\u00df daran findet, die vorgesummten T\u00f6ne nachzumachen. Aus dem Grund m\u00f6chte man demn\u00e4chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren t\u00e4glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).<\/p>\n
Aber auch andere \u00dcbungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schlie\u00dft und \u00f6ffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendr\u00fcckt, wenn ich sie darum bitte.<\/p>\n
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Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbstst\u00e4ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die H\u00f6he gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu sp\u00fcren, f\u00e4ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen St\u00f6\u00dfen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!<\/p>\n
Es gibt sogar noch eine ph\u00e4nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tats\u00e4chlich alles korrekt beantwortet:<\/p>\n
Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne W\u00f6rter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der K\u00f6rper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand f\u00fchrt dazu, dass sie die einfachste Alleinbesch\u00e4ftigung, n\u00e4mlich Lesen, noch nicht f\u00fcr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das Umbl\u00e4ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen \u00dcbungen f\u00fcr ihre rechten Hand ab – das Greifen und Zudr\u00fccken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.<\/p>\n
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Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun k\u00f6nnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen L\u00f6sungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre Lieblingsbesch\u00e4ftigung w\u00e4hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie H\u00f6rb\u00fccher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltm\u00f6glichkeit!<\/p>\n
Ich habe sie mal aus Spa\u00df gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen m\u00f6chte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden M\u00f6glichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12\/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verst\u00e4ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht m\u00fcde und braucht dann erst wieder eine Pause. W\u00e4hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.<\/p>\n
Man mag es nicht f\u00fcr m\u00f6glich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erw\u00e4hnt werden: Stephanie l\u00e4sst zum Gl\u00fcck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie fr\u00fcher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, wei\u00df wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu k\u00f6nnen! Ich war den Tr\u00e4nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu h\u00f6ren bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tats\u00e4chlich \u00fcber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte \u00a0 \u00a0 \ud83d\ude42<\/p>\n
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Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die H\u00f6he ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos f\u00fcr dich aufh\u00e4ngen, versprochen!<\/p>\n
Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, K\u00e4sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, Gefl\u00fcgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.<\/p>\n
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Die Logop\u00e4dinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.<\/p>\n
Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gest\u00e4rkt, was aber wiederum gut f\u00fcrs Sprechen w\u00e4re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen\/Sprechen sehr viel effektiver passieren k\u00f6nnte, als durch die Reihenfolge Sprechen\/Essen. Doch wir geben nicht auf – n\u00e4chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …<\/p>\n
Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:<\/p>\n
Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und f\u00fchlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen best\u00e4rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem pers\u00f6nlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles M\u00f6gliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich k\u00f6nnte in der kurzen, wenn auch t\u00e4glichen Besuchszeit ohne die Unterst\u00fctzung von denen allen nie und nimmer so viel \u00dcben und Erkl\u00e4ren und Erz\u00e4hlen, um unsere Kleine zu f\u00f6rdern! Sie dankt es ihnen aber auch mit L\u00e4cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spa\u00df im sonst durchaus etwas eint\u00f6nigen Klinikalltag \u00a0 \u00a0 \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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