{"id":7521,"date":"2021-04-18T18:43:13","date_gmt":"2021-04-18T16:43:13","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7521"},"modified":"2021-04-25T12:41:28","modified_gmt":"2021-04-25T10:41:28","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-achtundzwanzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/04\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-achtundzwanzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der achtundzwanzigsten Woche"},"content":{"rendered":"

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!<\/p>\n

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in Gespr\u00e4chen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich f\u00fcr mich auch jetzt noch in meiner geb\u00fcndelten Wochenzusammenfassung v\u00f6llig surreal:<\/p>\n

Montag:<\/strong> Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, Gefl\u00fcgelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenl\u00f6cher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge sp\u00fcren wollen und hoffentlich ihren Mund f\u00fcr K\u00f6stlichkeiten dieser Art \u00f6ffnen.<\/p>\n

Dienstag:<\/strong> Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen f\u00fcr sie und Kaffee f\u00fcr mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und \u00f6fter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erl\u00f6sende Nachricht der Logop\u00e4dinnen:<\/p>\n

„Hallo Frau Sander,
\nStephie hat heute 9 kleine L\u00f6ffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
\nUnd 1x Danke gesagt.<\/em>„<\/p>\n

… mein Herz h\u00fcpft und die Logop\u00e4dinnen bekommen selbst beim Erz\u00e4hlen noch eine G\u00e4nsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!<\/p>\n

Mittwoch:<\/strong> Erneut ein Zettel an der Pinnwand:<\/p>\n

„Auch heute hat Steph wieder gegessen:
\neinen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbstst\u00e4ndig mit Strohhalm getrunken.<\/em>„<\/p>\n

… im Gespr\u00e4ch betont die Logop\u00e4din, dass Stephanie diesmal schon volle L\u00f6ffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Donnerstag:<\/strong> Mein zweiter Blick (der erste gilt nat\u00fcrlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:<\/p>\n

„Stephie hat heute die H\u00e4lfte Ihres mitgebrachten Kartoffelp\u00fcrees gegessen.
\nMorgen m\u00f6chte ich ihr was zum Mittag aus der K\u00fcche holen.<\/em>„<\/p>\n

Freitag:<\/strong> Die n\u00e4chste Nachricht:<\/p>\n

„Stephie hat 106g Kartoffelp\u00fcree mit So\u00dfe zum Mittag gegessen.
\nEinige L\u00f6ffel hat sie sich selbst zum Mund gef\u00fchrt.<\/em>„<\/p>\n

Ihr k\u00f6nnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich v\u00f6llig aus dem H\u00e4uschen gewesen und heilfroh dar\u00fcber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade \u00fcberwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abh\u00e4ngig) betitelt worden ist. Damit ist gl\u00fccklicherweise eine weitere gro\u00dfe H\u00fcrde genommen und nun muss nat\u00fcrlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.<\/p>\n

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den Verl\u00e4ngerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir nat\u00fcrlich noch auf weitere Verl\u00e4ngerungen, denn sie scheint gerade wieder eine gro\u00dfe Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbez\u00fcglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit f\u00f6rmlich nach Input und Besch\u00e4ftigung, nur der K\u00f6rper kommt noch nicht mit ad\u00e4quaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst besch\u00e4ftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das Umbl\u00e4ttern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als Selbstverst\u00e4ndlichkeit hin …<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem H\u00e4uschen    \ud83d\ude42    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer flei\u00dfig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ank\u00e4mpfen k\u00f6nnen. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zus\u00e4tzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verl\u00e4ngerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu k\u00f6nnen. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 min\u00fctigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag f\u00e4hrt der eine zweimal zu ihr, am n\u00e4chsten eben der andere – w\u00e4hrenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entf\u00e4llt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein sp\u00e4tes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unm\u00f6glichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven Schl\u00fcsse    \ud83d\ude09<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie oben bereits erw\u00e4hnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchg\u00e4ngig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erz\u00e4hle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das f\u00f6rdert nat\u00fcrlich die Kommunikation und neben dem Ja\/Nein-Kodex flie\u00dfen nun immer mehr W\u00f6rter und Ger\u00e4usche mit ein … selbstverst\u00e4ndlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen h\u00f6hlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am Schnarchger\u00e4usch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an Tierger\u00e4uschen (selbstverst\u00e4ndlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verst\u00e4ndlich ist, aber eine Begr\u00fc\u00dfung und ein Bedanken kommt selbstst\u00e4ndig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.<\/p>\n

Das mit der t\u00e4glichen Berichterstattung f\u00fcr die Familie und der w\u00f6chentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erkl\u00e4rt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich m\u00f6chte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie m\u00f6chte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir h\u00e4tten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer<\/a> im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    \ud83d\ude42    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven nat\u00fcrlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon ge\u00e4u\u00dfert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten D\u00f6ner mitbringen soll    \ud83d\ude09    und ich habe ihr heute ein Zimtbr\u00f6tchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich \u00fcber den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum Gl\u00fcck erkl\u00e4ren und ausreden k\u00f6nnen    \ud83d\ude42<\/p>\n

Als n\u00e4chstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere gro\u00dfe Aufgabe ab n\u00e4chster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenst\u00e4ndige Besch\u00e4ftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Ma\u00dfnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir \u00fcben flei\u00dfig das Halten und Umbl\u00e4ttern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von K\u00f6rperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage \u201eArm hoch\u201c, sie hebt den Kopf \u2026 ich sage \u201eF\u00fc\u00dfe hoch\u201c und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem L\u00e4cheln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.<\/p>\n

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:<\/p>\n

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Entschuldigt bitte die schlechte Bildqualit\u00e4t, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich f\u00fcr die Familie w\u00e4hrend meiner Besuche<\/span> <\/span>sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl f\u00fcr den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einh\u00e4ndig und mit links ein Bild zu schie\u00dfen    \ud83d\ude09<\/span><\/p>\n

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln m\u00f6chte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, daf\u00fcr etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und H\u00e4nden. Allerdings l\u00f6st sie sich sehr viel schneller als fr\u00fcher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund daf\u00fcr scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.<\/p>\n

Ihre immerw\u00e4hrende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine gro\u00dfe Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den Erz\u00e4hlungen nach auch schon den D\u00f6\u00f6p-D\u00f6\u00f6p-Mitsingteil von Scooters „Maria<\/a>“ mit ihr ge\u00fcbt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    \ud83d\ude42<\/p>\n

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … nat\u00fcrlich mehr als \u00dcbung f\u00fcr die entsprechende Handbewegungen als f\u00fcr eine l\u00fcckenlose K\u00f6rperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines L\u00f6ffels beim Essen hinzu. Also alles Arbeitsvorg\u00e4nge, die f\u00fcr uns selbstverst\u00e4ndlich sind und wohl schon immer dagewesen sein k\u00f6nnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den n\u00e4chsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir k\u00f6nnen also weiterhin \u00e4u\u00dferst gespannt bleiben    \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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