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<\/p>\nFangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, Kartoffelp\u00fcree mit Bolognese, Kartoffeln-M\u00f6hren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) best\u00e4tigen gl\u00fccklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat gl\u00fccklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal P\u00fcriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der N\u00e4hrwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.<\/p>\n
Am Dienstag fiel eine Prognose von den Logop\u00e4dinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anst\u00e4ndig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne st\u00e4ndige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht \u00e4ngstlich gegen\u00fcber der unheimlich z\u00e4hen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde \u00fcber einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdr\u00fcckt. Mal sehen, wie es n\u00e4chste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein gro\u00dfes Problem mehr sein d\u00fcrfte und das unbehagliche Gef\u00fchl ebenfalls \u00fcberwunden sein wird. Es k\u00f6nnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gef\u00e4hrlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …<\/p>\n
Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spa\u00df beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. Nat\u00fcrlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.<\/p>\n
Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:<\/p>\n
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Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenst\u00e4ndige Halten des Pinsels, aber sie f\u00fchrt nach den anf\u00e4nglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.<\/p>\n
Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zus\u00e4tzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:<\/p>\n
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Es scheint auch so, als w\u00fcrde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und Ausfl\u00fcge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.<\/p>\n
Bez\u00fcglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingeb\u00fc\u00dft, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spa\u00df-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. \u00fcber zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergn\u00fcgt:<\/p>\n
In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. F\u00fcr das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da gl\u00fccklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen h\u00e4ngen geblieben sind.<\/p>\n
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Das f\u00fchrt mich dann auch gleich zum n\u00e4chsten Themenblock: Erinnerungen und Ged\u00e4chtnis. Carsten und ich haben w\u00e4hrend unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht \u00fcberraschen.<\/p>\n
Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollst\u00e4ndigte sofort bis 10 – nat\u00fcrlich in ihrem eingeschr\u00e4nkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von fr\u00fcher?<\/p>\n
Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.<\/p>\n
Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartn\u00e4ckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!<\/p>\n
Im Gespr\u00e4ch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch w\u00fcsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verst\u00e4ndlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste f\u00fcr gro\u00dfe Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung f\u00fcr Fl\u00fcgelschl\u00e4ge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.<\/p>\n
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F\u00fcr uns ist manches doch etwas \u00fcberraschend, zeigt aber, dass wie schon in der Charit\u00e9 angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zur\u00fcckgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche gesch\u00e4digt und ihr Gehirn k\u00f6nnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar J\u00e4hrchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.<\/p>\n
Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgel\u00f6scht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-min\u00fctiger Kinderfilm mit FSK 6, aber f\u00fcr sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch \u00e4u\u00dferst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen m\u00fcssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nerv\u00f6s wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser w\u00e4re aufzuh\u00f6ren, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zuk\u00fcnftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …<\/p>\n
Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:<\/p>\n
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Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der f\u00fcr uns alle sicherlich keine Erw\u00e4hnung wert w\u00e4re, f\u00fcr sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. St\u00fcck f\u00fcr St\u00fcck puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zur\u00fcck.<\/p>\n
Supertoll finde ich \u00fcbrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach drau\u00dfen fahren konnten:<\/p>\n
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Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt w\u00e4hrend der Besuchszeit m\u00f6glich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins Au\u00dfengel\u00e4nde als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen Eindr\u00fccke f\u00f6rmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begr\u00fc\u00dft jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die M\u00f6glichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu k\u00f6nnen, wie z.B. Sand auf der Haut sp\u00fcren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des M\u00e4dchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt \u00fcber glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht m\u00fcde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder daf\u00fcr zu danken, was sie f\u00fcr Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem gro\u00dfartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenm\u00e4\u00dfiges Team!!!<\/p>\n
Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index<\/a> (als PDF<\/a>) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber daf\u00fcr stetig voran.<\/p>\n W\u00e4hrend meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht m\u00fcde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie hei\u00dfe ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt h\u00e4ufiger f\u00fcr Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese n\u00e4mlich nur zu gern als Spickzettel \ud83d\ude09<\/p>\n Dazu schaut Stephanie inzwischen tats\u00e4chlich gern fernsehen, meistens irgendwelche Beitr\u00e4ge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.\u00e4.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm \ud83d\ude09<\/p>\n Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spa\u00df am Schnuppern an verschiedenen Kr\u00e4utern, Gew\u00fcrzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr gen\u00fcgt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der Lieblingsger\u00fcche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.<\/p>\n Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, Ger\u00fcche, Geschm\u00e4cker – alle greifbaren Sinneseindr\u00fccke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich sch\u00e4tze, ihr seid es auch \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, Kartoffelp\u00fcree mit Bolognese, Kartoffeln-M\u00f6hren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) best\u00e4tigen gl\u00fccklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat gl\u00fccklicherweise angehalten […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[4,1,2217],"tags":[2455,2460,2458,597,260,2461,2456,2450,2242,983,1506,644,533,2422,15,2459,2457,2400],"class_list":["post-7540","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freud-und-leid","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-aussprache","tag-bilby","tag-dumbo","tag-erinnerungen","tag-essen","tag-gerueche","tag-kauen","tag-kinderlieder","tag-klinik","tag-kunst","tag-malen","tag-musik","tag-reha","tag-rolli","tag-stephanie","tag-wallace-gromit","tag-wasserfarben","tag-zahlen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7540","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7540"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7540\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7540"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7540"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7540"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}