{"id":7558,"date":"2021-05-16T19:46:52","date_gmt":"2021-05-16T17:46:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7558"},"modified":"2022-01-27T15:11:28","modified_gmt":"2022-01-27T14:11:28","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweiunddreissigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/05\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweiunddreissigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der zweiunddrei\u00dfigsten Woche"},"content":{"rendered":"

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste S\u00e4tze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas l\u00e4nger als erwartet werden k\u00f6nnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, Besch\u00e4ftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.<\/p>\n

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre H\u00e4nde zu entdecken. Sie h\u00e4lt sie im Blickfeld und beobachtet \u00e4u\u00dferst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich ge\u00fcbt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „Ber\u00fchre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zur\u00fcck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die H\u00e4nde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide H\u00e4nde bis ins Gesicht f\u00fchren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszuf\u00fchren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am Handr\u00fccken riechen und mit viel Willen auch schon einen L\u00f6ffel zum Mund f\u00fchren. Nat\u00fcrlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend f\u00fcr sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik daf\u00fcr nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen m\u00f6glich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.<\/p>\n

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem \u00dcben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen n\u00e4mlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

… eine Art Armdr\u00fccken mit ihr gespielt und ihre H\u00e4nde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt h\u00e4lt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und f\u00fchrt diesen sogar eigenst\u00e4ndig \u00fcber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross<\/a> Konkurrenz    \ud83d\ude09<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur \u00fcberhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent f\u00fcr Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …<\/p>\n

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, \u00fcber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch f\u00fcr uns noch nie einfach, oder?     \ud83d\ude09<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders nat\u00fcrlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier L\u00f6ffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.<\/p>\n

An den \u00fcbrigen Tagen verputzt sie mit den Logop\u00e4dinnen (die Pflege darf noch<\/u> nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Wei\u00dfbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder Frischk\u00e4se) – und die St\u00fccke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Bei\u00dfen fehlt noch g\u00e4nzlich bei ihr, aber daf\u00fcr waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie f\u00fcttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und p\u00fcrierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanilleso\u00dfe.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften fr\u00f6nen, denn wir haben f\u00fcr sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute d\u00fcrften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist nat\u00fcrlich wieder einmal gro\u00df bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den n\u00f6tigen Fl\u00fcssigbedarf gr\u00f6\u00dftenteils \u00fcber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.<\/p>\n

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erw\u00e4hnt, dass dieser anfangs noch etwas hei\u00df war und Carsten ihr schon beim F\u00fcttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung v\u00f6llig ausreichend, um den L\u00f6ffel etwas abk\u00fchlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-J\u00e4hrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    \ud83d\ude09<\/p>\n

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index<\/a> (als PDF<\/a>) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen\/Trinken = 2 Punkte, H\u00f6rverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen\/Verstehen = 1 Punkt, Ged\u00e4chtnis\/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.<\/p>\n

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein Verl\u00e4ngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – dr\u00fcckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. \u00dcbrigens n\u00e4hern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag f\u00fcr Stephanie<\/a> gab es nach langer und reiflicher \u00dcberlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen Eintr\u00e4gen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.<\/p>\n

Vorher m\u00f6chte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:<\/p>\n

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen m\u00f6chte.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter<\/a> (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das Gef\u00e4hrt gehoben, man erkl\u00e4rte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. Nat\u00fcrlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    \ud83d\ude09    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch \u00fcber die Lobby raus ins Freie.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zur\u00fcck in ihr Bett – unsere Sch\u00f6nwetterausfl\u00fcglerin!!! Daf\u00fcr, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend f\u00fcr sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere Ausfl\u00fcge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich h\u00e4tte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.<\/p>\n

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich f\u00fcr meinen Besuch wieder drei Stunden zur Verf\u00fcgung sowie eine g\u00fcnstige Gelegenheit mit Sitzbett und Nachtschr\u00e4nkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spa\u00df und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufh\u00f6ren oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „N\u00f6\u00f6\u00f6!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich gl\u00fccklicherweise immer f\u00fcr eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine gro\u00dfe Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.<\/p>\n

3.) Gestern rauschte \u00fcber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber h\u00f6ren! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:<\/p>\n

\n
https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/gewitter.mp4<\/a><\/video><\/div>\n<\/div>\n

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]<\/p>\n

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu bl\u00e4ttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen W\u00f6rter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    \ud83d\ude09
\nHeute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tats\u00e4chlich alles selber zu lesen, aber bei l\u00e4ngeren Passagen oder den handgeschriebenen W\u00f6rtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ \u00fcber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort flei\u00dfig \u00fcben.
\nAndererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Bl\u00f6d, bl\u00f6d, bl\u00f6d!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erw\u00e4hnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „n\u00e4chstes Foto oder n\u00e4chste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.<\/p>\n

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das w\u00e4re sogar ein Faktor im Singer-\/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre Fingern\u00e4gel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel M\u00fche und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra f\u00fcr sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu \u00fcberpr\u00fcfen. Noch h\u00e4lt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald m\u00f6glich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …<\/p>\n

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe M\u00fche beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen entt\u00e4uscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Bl\u00f6d, bl\u00f6d, bl\u00f6d“ gelernt hat    \ud83d\ude09<\/p>\n

So, das Ende f\u00fcr diese Woche ist erreicht, hier noch wie angek\u00fcndigt die kleine Chronologie aller Blogeintr\u00e4ge inklusive der Highlights:<\/p>\n