{"id":7582,"date":"2021-05-30T20:25:25","date_gmt":"2021-05-30T18:25:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7582"},"modified":"2021-05-30T20:25:25","modified_gmt":"2021-05-30T18:25:25","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierunddreissigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/05\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierunddreissigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der vierunddrei\u00dfigsten Woche"},"content":{"rendered":"

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch \u00fcber einen R\u00fcckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zur\u00fcckwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist f\u00fcr die Behebung zum Gl\u00fcck nicht auf andere angewiesen.<\/p>\n

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die Logop\u00e4die guckt halt doch ein wenig genauer hin und \u00e4u\u00dfert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. F\u00fcr diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen gef\u00fchrt und man kann somit \u00fcberpr\u00fcfen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftr\u00f6hre und somit in die Lunge bekommen k\u00f6nnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir k\u00f6nnen durch \u00fcber die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.<\/p>\n

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen l\u00e4sst, wo es sich gef\u00e4hrlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiser\u00f6hre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen m\u00fcssen (z.B. durch Erschrecken), w\u00fcrde dieser Happen in die Luftr\u00f6hre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgef\u00e4hrlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und kr\u00fcmmelig w\u00e4re, wie z.B. bei Keksen, M\u00f6hren oder getoastetem Wei\u00dfbrot. Eigentlich w\u00fcrden die \u00c4rzte wohl gerne wieder komplett zur\u00fcck zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:<\/p>\n

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Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?<\/p>\n

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu sp\u00e4t dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelpr\u00e4chtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegen\u00fcber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ ge\u00e4u\u00dfert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    \ud83d\ude09<\/p>\n

Die Logop\u00e4dinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unp\u00fcriert bleiben kann, aber m\u00f6gliche Gefahrenquellen au\u00dfen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verf\u00fcttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder Kr\u00fcmmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur Verf\u00fcgung steht.<\/p>\n

Wir \u00fcbernehmen jetzt jedenfalls immer das F\u00fcttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange f\u00fcr die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder Frischk\u00e4se) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal w\u00fcrde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zur\u00fcckkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, k\u00fcmmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einflie\u00dfen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu k\u00f6nnen. Wie schon beschrieben, f\u00fchrt sie sich mittlerweile selbst „l\u00e4ngliches“ Essen zum Mund, bei\u00dft ab und nimmt auch eigenh\u00e4ndig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.<\/p>\n

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Deshalb nun zur n\u00e4chsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen – am Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:<\/p>\n

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Bei unserer \u00dcbung haben wir ihr ein Wiener, ein St\u00fcck K\u00e4se und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun f\u00fcr eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund f\u00fchren und einmal abbei\u00dfen … es wieder zur\u00fcckzulegen w\u00e4re noch zu schwer f\u00fcr sie. Das Prinzip hatte sie tats\u00e4chlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das Gew\u00fcnschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen k\u00f6nnen – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination f\u00e4llt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einh\u00e4ndig vornehmen. Nat\u00fcrlich gab es dabei anfangs auch R\u00fcckschl\u00e4ge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum K\u00e4se („Nein!“), dann zum W\u00fcrstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist gr\u00fcn?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen k\u00f6nnen und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das Feingef\u00fchl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere \u00dcbungen f\u00fchren mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (f\u00fcr ihre Verh\u00e4ltnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schlie\u00dflich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal geh\u00f6rig in den Finger gebissen    \ud83d\ude09    beim Zubei\u00dfen kennt sie eben kein Zur\u00fcckhalten mehr, denn auch hier fehlt das Feingef\u00fchl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.<\/p>\n

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Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir \u00fcber das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so gro\u00df war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel f\u00fcr ihre noch eingeschr\u00e4nkte Wahrnehmung und Einsch\u00e4tzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird \u00fcber kurz oder lang helfen: „\u00dcben, \u00fcben, \u00fcben.“<\/p>\n

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die \u00c4rztin bei ihren Ausf\u00fchrungen das Fazit „Das muss sie noch \u00fcben.“ erw\u00e4hnte.<\/p>\n

Stephanie hatte n\u00e4mlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die St\u00e4rke der Brille \u00fcberpr\u00fcfen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als k\u00f6nne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.<\/p>\n

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen k\u00f6nnen. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen maltr\u00e4tierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, \u00fcberraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss f\u00fchrte eine \u00c4rztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond\/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht m\u00f6glich, da Stephanie derzeit einfach noch keine M\u00f6glichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der \u00c4rztin hochgehaltenen H\u00e4nde rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband daf\u00fcr seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie f\u00fcr die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% Sehf\u00e4higkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch f\u00fcr die anderen Untersuchungen l\u00e4sst sich schwer einsch\u00e4tzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).<\/p>\n

Egal, f\u00fcr uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie f\u00fcr das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe au\u00dferhalb ihrer Wohlf\u00fchlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat ad\u00e4quat geantwortet, sie war stets h\u00f6flich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegr\u00fc\u00dft, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung f\u00fcr alle gewesen.<\/p>\n

Mich hat sie diese Woche auch einmal v\u00f6llig \u00fcberraschen k\u00f6nnen, weil sie sich \u00fcber meinen improvisierten Fotohalter so derma\u00dfen kaputtgelacht hat:<\/p>\n

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War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck \u00fcber jedes Foto schielte?!?!<\/p>\n

Ihr Ged\u00e4chtnis scheint jedenfalls immer mehr zur\u00fcck zu kommen, denn sie vervollst\u00e4ndigt manchmal ganz \u00fcberraschend S\u00e4tze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht t\u00e4glich zu h\u00f6ren bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollst\u00e4ndigte spontan:“… viele K\u00fche machen M\u00fche“. Sie konnte mir gegen\u00fcber auch das Besteck identifizieren und eigenst\u00e4ndig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur L\u00f6ffel und Messer zu sehen bekommt.<\/p>\n

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben f\u00fcr Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum L\u00f6sen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas l\u00e4nger \u00fcberlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als L\u00f6sung \u2026 war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am n\u00e4chsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen haupts\u00e4chlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und h\u00f6her. Eigentlich \u00e4rgert sie sich dann auch mehr \u00fcber ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber sch\u00f6n, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demn\u00e4chst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division \u00fcbergehen wird.<\/p>\n

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen f\u00e4llt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb f\u00e4llt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung f\u00fcr uns ein Klacks ist.<\/p>\n

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorf\u00fchren kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene \u00dcbung der Augen\u00e4rztin umgesetzt und mit ihr durchgef\u00fchrt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei Gegenst\u00e4nde (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand \u00fcbergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – nat\u00fcrlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und sp\u00e4ter dann auch mit f\u00fcnf Gegenst\u00e4nden (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag ge\u00fcbt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das Zur\u00fcckgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zur\u00fcck \u00fcber den Tisch zu bringen. Ich sch\u00e4tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumf\u00e4nglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel l\u00e4nger dauern.<\/p>\n

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Womit sie mich immer wieder verbl\u00fcfft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre S\u00e4tze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie gro\u00df bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen S\u00e4tzen immer darum bitte muss, diese Wort f\u00fcr Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    \ud83d\ude42
\nSie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch ger\u00fchrt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen l\u00e4nger gedauert als urspr\u00fcnglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    \ud83d\ude09<\/p>\n

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt f\u00fcr sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch \u00fcber einen R\u00fcckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zur\u00fcckwirft, aber durchaus […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[4,1,2217],"tags":[2489,2490,2485,260,2491,605,420,2434,2492,2431,2309,2488,421,503,515],"class_list":["post-7582","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-freud-und-leid","category-olca-und-stan","category-stephanies-genesung","tag-augenarzt","tag-elfie","tag-erolli","tag-essen","tag-fragen","tag-gedachtnis","tag-lachen","tag-mathe","tag-matheaufgaben","tag-rechte-hand","tag-schlucken","tag-selbstaendiges-essen","tag-sprache","tag-test","tag-trinken"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7582","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7582"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7582\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7582"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7582"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7582"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}