![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/auszug.jpg\")
<\/p>\nDas erste Highlight dieser Woche ist schnell erz\u00e4hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass \u00fcbern\u00e4chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!<\/p>\n
Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angek\u00fcndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charit\u00e9, wechselte am 4. September auf die neurologische Intensivstation der Charit\u00e9, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Ver\u00e4nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umz\u00fcgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.<\/p>\n
W\u00e4hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser st\u00e4ndiges Zureden bez\u00fcglich Kauen, Abbei\u00dfen, Schlucken und Abhusten ein W\u00fcrstchen und eine Camembert-Ecke a\u00df, habe ich mit Carsten alle Fotos von den W\u00e4nden genommen, ihren Schrank ausger\u00e4umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so \u00fcberall in den letzten Monaten verteilt hat.<\/p>\n
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Zum Gl\u00fcck konnten wir die Transportk\u00f6rbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls m\u00fcmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. W\u00e4hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.<\/p>\n
Von der bisherigen Stations\u00e4rztin bekamen wir diesbez\u00fcglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index<\/a> (als PDF<\/a>) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.<\/p>\n Vor allem das Sprechen r\u00fcckt f\u00fcr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und H\u00e4nde\u00fcbungen durchf\u00fchren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere \u00dcbungen derzeit mehr in die Durchf\u00fchrung vieler und langer Gespr\u00e4che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus \u00d6sterreich f\u00fcr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.<\/p>\n Nat\u00fcrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie z\u00e4hlt schon flei\u00dfig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich f\u00fcr diese Woche ganz abgemeldet? \ud83d\ude09<\/p>\n Aber zur\u00fcck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, st\u00e4ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gew\u00f6hnen. Jetzt geht es stattdessen n\u00e4mlich dreimal t\u00e4glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei sch\u00f6nem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.<\/p>\n Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein St\u00fcckchen weiter weg war f\u00fcr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu h\u00f6ren – denn so konnte sie leider nicht den V\u00f6gelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen gr\u00fcnen Innenhof angesteuert haben, f\u00fchlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch W\u00f6rter und deren Aussprachen zu \u00fcben.<\/p>\n Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war nat\u00fcrlich etwas v\u00f6llig Neues und Ungewohntes f\u00fcr sie. Denn in diesem Zimmer sa\u00dfen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollst\u00fchlen und zum Teil auf St\u00fchlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie nat\u00fcrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas \u00fcberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es f\u00fcr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zur\u00fcck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl f\u00fcr Wei\u00dfbrot mit Butter und Kr\u00e4uterschmelzk\u00e4se und wir haben das Schmieren und das F\u00fcttern \u00fcbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die M\u00f6glichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstst\u00e4ndig mit den Fingern essen kann.<\/p>\n Zur\u00fcck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, f\u00fcr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch f\u00fcr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!<\/p>\n Da wir jetzt w\u00e4hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder \u00c4rzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die F\u00e4higkeit besitzt, einmal verst\u00e4ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim F\u00fcttern durch die Logop\u00e4dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zuf\u00e4llig das ein oder andere Gespr\u00e4ch f\u00fchren k\u00f6nnen. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure l\u00e4uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespr\u00e4che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.<\/p>\n Wir werden sehen, auch wir m\u00fcssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien au\u00dferhalb des Zimmers fallen schon mal unsere t\u00e4glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen f\u00fcr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zuk\u00fcnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit h\u00e4tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz f\u00fcr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam n\u00e4mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles f\u00fcrs Kind.<\/p>\n Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur n\u00e4chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so sch\u00f6n in der N\u00e4he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen d\u00fcrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verl\u00e4ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli d\u00fcrfte aber sicherlich auch noch m\u00f6glich sein. Danach h\u00e4ngt es dann sehr stark davon ab, wie gro\u00df ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterentwicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …<\/p>\n Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenst\u00e4ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen k\u00f6nnen. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einsch\u00e4tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir \u00fcben, \u00fcben, \u00fcben \ud83d\ude42<\/p>\n Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willk\u00fcrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige L\u00fccken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhausteam. Andere W\u00f6rter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Franz\u00f6sisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt f\u00fcr mich der deutsche Spruch „Einen Penny f\u00fcr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner wei\u00df so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberst\u00fcbchen vor sich geht \ud83d\ude41<\/p>\n Abends ist sie jetzt auch mal \u00f6fters m\u00e4kelig und schlapp, sie l\u00e4sst den Kopf nach vorne h\u00e4ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel \u00fcber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund daf\u00fcr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schl\u00e4fchen machen, w\u00e4hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zus\u00e4tzlich die t\u00e4glichen Therapieg\u00e4nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verst\u00e4ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den L\u00fccken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Pr\u00e4zision ihrer Bewegungen l\u00e4sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie l\u00e4sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufp\u00e4ppeln. Daf\u00fcr dr\u00fccken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?<\/p>\n Dieser Blog und eure R\u00fcckmeldungen geben ihr zus\u00e4tzliche Kraft, denn sie ist \u00fcber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeintr\u00e4ge vor. Es gef\u00e4llt ihr alles sehr!<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/park.jpg\")
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