{"id":7615,"date":"2021-06-20T17:37:25","date_gmt":"2021-06-20T15:37:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7615"},"modified":"2021-06-20T17:40:41","modified_gmt":"2021-06-20T15:40:41","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-siebenunddreissigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/06\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-siebenunddreissigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der siebenunddrei\u00dfigsten Woche"},"content":{"rendered":"

DAS zentrale Thema dieser Woche ist nat\u00fcrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra f\u00fcr Stephanie aus der Steiermark (\u00d6sterreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschr\u00e4nkungen. Besonders die, dass nach grenz\u00fcberschreitenden Reisen nun keine Quarant\u00e4ne mehr n\u00f6tig ist. Diese Chance f\u00fcr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden lie\u00df sich ihre gro\u00dfe Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas entt\u00e4uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:<\/p>\n

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Ich m\u00f6chte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, \u00d6sterreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der R\u00fccksitzbank sa\u00dfen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Sp\u00e4\u00dfchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.<\/p>\n

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Dementsprechend war nat\u00fcrlich der August 2020 eine gro\u00dfe Z\u00e4sur. Die Gro\u00dfe hatte vor den Beschr\u00e4nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charit\u00e9 zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester nat\u00fcrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erz\u00e4hlungen aus dem t\u00e4glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifz\u00fcgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tierger\u00e4usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).<\/p>\n

Nat\u00fcrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der gro\u00dfen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergez\u00e4hlt. Dann kam endlich der gro\u00dfe Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr hei\u00df geliebten Pflegekraft genannt. F\u00fcr uns eben auch wieder ein Beispiel daf\u00fcr, dass dieses K\u00f6pfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufger\u00e4umt und neu verkn\u00fcpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die gro\u00dfe Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den \u00dcberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas \u00fcberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch f\u00fcr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie v\u00f6llig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich v\u00f6llig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Z\u00fcgen genie\u00dfen.<\/p>\n

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Da wir nun seit der Verlegung von den \u00e4rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abl\u00e4ufe wiederholen, Neues \u00fcben, K\u00f6rpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spa\u00df haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Ged\u00e4chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verkn\u00fcpfen m\u00fcsste.<\/p>\n

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zuk\u00fcnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.<\/p>\n

Beim Wiederholen von Abl\u00e4ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzu\u00fcben. Hierzu geh\u00f6ren zum Beispiel die S\u00e4tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und dr\u00fcckt idealerweise mit dem Handr\u00fccken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren H\u00e4nden nach ihr zu greifen) oder den Gru\u00df „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).<\/p>\n

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Beim \u00dcben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und n\u00fctzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstst\u00e4ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ans\u00e4tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logop\u00e4din und uns sogar schon zeigen k\u00f6nnen, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „St\u00fcck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem L\u00e4tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die H\u00e4nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingef\u00fchl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.<\/p>\n

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Beim Trainieren der K\u00f6rpermuskeln liegt der Fokus nat\u00fcrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange dar\u00fcber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von B\u00e4llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenst\u00e4nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von K\u00f6rperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel \/ Pommes“.<\/p>\n

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-j\u00e4hrigen nat\u00fcrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8.\/9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr gro\u00dfen Spa\u00df, sei es die immer von ihr gew\u00fcnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Franz\u00f6sisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und W\u00f6rter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenst\u00e4nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere f\u00fcr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie wei\u00df mittlerweile auch schon, wie man Gespr\u00e4che f\u00fcr beide Seiten durchaus interessant halten kann.<\/p>\n

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Beim Spielen denken wir nat\u00fcrlich in erster Linie an Besch\u00e4ftigung und Spa\u00df haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Ge\u00fcbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenst\u00e4nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen S\u00e4tze so sogar besser zu verstehen)    \ud83d\ude09<\/p>\n

Der Spa\u00df steht f\u00fcr alle nat\u00fcrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgebl\u00f6delt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne gro\u00dfen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tr\u00e4nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Wei\u00df ich nicht!“. Doch wer sie kennt wei\u00df, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der N\u00e4he sind, gell?<\/p>\n

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:<\/p>\n

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Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespr\u00e4ch mit ihrer derzeitigen Logop\u00e4din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen F\u00e4higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen \u00dcbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logop\u00e4din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (W\u00fcrstchen oder K\u00e4sestange greifen, abbei\u00dfen und zur\u00fccklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des \u00d6fteren konnte sie ein vorgeschnittenes H\u00e4ppchen Kaiserschmarrn mit Vanilleso\u00dfe erfolgreich zum Mund f\u00fchren und in den selbigen stecken. Die Logop\u00e4din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Fl\u00fcssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Au\u00dferdem findet die neue Logop\u00e4din Stephanies Sinn f\u00fcr Humor ganz toll    \ud83d\ude42    und sie m\u00f6chte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept ankn\u00fcpfen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer \u00f6fters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!<\/p>\n

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In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den f\u00fcnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen K\u00e4mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spa\u00df!<\/p>\n

Habe ich eigentlich schon erw\u00e4hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana hei\u00dft Familie und Familie hei\u00dft, dass alle zusammen halten und f\u00fcreinander da sind<\/a>“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich sch\u00e4tze, Stephanie sieht es genauso!<\/p>\n

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Au\u00dferdem w\u00fcrde mich interessieren was f\u00fcr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?<\/em>“<\/p>\n

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen d\u00fcrfen. Zum einen nat\u00fcrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Sch\u00e4digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am R\u00fccken, Kinder mit Down-Syndrom\/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.<\/p>\n

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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