{"id":7651,"date":"2021-07-11T20:27:28","date_gmt":"2021-07-11T18:27:28","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7651"},"modified":"2023-07-12T10:27:00","modified_gmt":"2023-07-12T08:27:00","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/07\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-vierzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der vierzigsten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt &#8230; obwohl es jetzt gef\u00fchlt eigentlich so ist &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09<\/p>\n<p>Und auch zum eventuellen Entla\u00dfdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst n\u00e4chste Woche die dazu kl\u00e4renden Gespr\u00e4che f\u00fchren werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen k\u00f6nnten, w\u00e4re mir sehr viel wohler, denn dann w\u00fcrde ihr &#8222;Umzug&#8220; genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir k\u00f6nnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umst\u00e4nden und abzu\u00e4ndernden Zeitabl\u00e4ufen besch\u00e4ftigen. Mal sehen, was geht &#8230;<\/p>\n<p>Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste &#8222;Baustellen bei Stephanie&#8220; beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, H\u00e4nde und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle \u00fcber jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.<\/p>\n<p>Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des \u00d6fteren hier erw\u00e4hnt habe: je fr\u00fcher am Tag, desto besser die Aussprache, je sp\u00e4ter es wird, umso unverst\u00e4ndlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht t\u00e4glich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen l\u00e4sst. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie f\u00fcr Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschlie\u00dfende Aufbau wieder dauert.<\/p>\n<p>Wir haben sie also immer wieder mal w\u00e4hlen lassen, was wir als erstes w\u00e4hrend unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt f\u00fcr alle Dinge mal entschieden &#8211; es gibt also keine \u00fcberaus unbeliebte \u00dcbung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logop\u00e4dinnen f\u00fcr unsere eigenen \u00dcbungszeiten zur Verf\u00fcgung gestellt haben:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7655\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/pataka.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"747\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/pataka.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/pataka-300x400.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Dazu geh\u00f6ren z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile f\u00fcnfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein &#8222;richtiges&#8220; Wort genommen &#8211; sonst wird man ja v\u00f6llig meschugge im Kopf &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude42<\/p>\n<p>Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden W\u00f6rtern (auch diese muss sie f\u00fcnfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erkl\u00e4rung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Ged\u00e4chtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erkl\u00e4rung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gew\u00fcrz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere W\u00f6rter kennt sie noch, aber es ist schwierig f\u00fcr sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Gl\u00fcck gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09<\/p>\n<p>V\u00f6llig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan f\u00fcr die kommende Woche ausgef\u00fcllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage f\u00fcr Penne Funghi entschied. Das mussten wir nat\u00fcrlich hinterfragen:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&#8222;Wei\u00dft du was das ist ?&#8220; \u2026 &#8222;Ja.&#8220;<br \/>\n&#8222;OK, was sind Penne ?&#8220; \u2026 &#8222;Nudeln.&#8220;<br \/>\n&#8222;Und Funghi ?&#8220; \u2026 &#8222;Pilze.&#8220;<\/p>\n<p>Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten W\u00f6rter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit &#8222;Wuff&#8220;, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen &#8230; was geht blo\u00df in diesem Oberst\u00fcbchen vor?!?!?<\/p>\n<p>Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gest\u00f6rtem Kurzzeit-ged\u00e4chtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenh\u00e4nge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos \u00fcber Bord geworfen &#8211; bl\u00f6d nur, wenn man schon gerne wissen w\u00fcrden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig &#8230; aber Spa\u00df machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr entt\u00e4uscht, dass sie am n\u00e4chsten Tag (SO) keine haben w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Kommen wir nun zu den Fingern bzw. H\u00e4nden. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus f\u00f6rmlich \u00fcber sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7654\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/fingeruebung.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"580\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/fingeruebung.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/fingeruebung-300x311.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Beispiele sind hier die Fingerhaltung &#8222;Weltraumschnecke&#8220; (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschr\u00e4nkungen der <a href=\"https:\/\/www.spastikinfo.de\/spastik-was-ist-das\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">linken Hand aufgrund ihrer Spastik<\/a> (siehe das <a href=\"https:\/\/www.spastikinfo.de\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/Illu-spastik_handgelenk.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bild<\/a> weiter unten bei &#8222;Beispiel einer uneingeschr\u00e4nkten Muskelkontraktion&#8220; bzw. &#8222;Beispiel einer Spastik im Handgelenk&#8220;). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt &#8211; sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Kr\u00fcmmung wieder zu.<\/p>\n<p>Auch das Strecken der H\u00e4nde und Arme nach oben zeigt dieses Ph\u00e4nomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit \u00fcber den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundh\u00f6he. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine H\u00f6he bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenh\u00f6he). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Sp\u00e4\u00dfen. Wir reichen uns Gegenst\u00e4nde im Kreis (Rechti wie Linki m\u00fcssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den H\u00e4nden nehmen zu k\u00f6nnen und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenst\u00e4nde abzulegen oder dem n\u00e4chsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!<\/p>\n<p>Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbaukl\u00f6tze geschenkt und wir k\u00f6nnen damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen f\u00fcnf kleinen Steinen &#8211; vielen, lieben Dank an Stina:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7653\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/baukloetze.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/baukloetze.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/baukloetze-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Stephanie sortiert sie nach Form und Gr\u00f6\u00dfe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas l\u00e4nger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter gr\u00f6\u00dferen Kl\u00f6tzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Kl\u00f6tzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Gr\u00f6\u00dfen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir m\u00fcssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen m\u00f6chte &#8211; Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie f\u00fcr sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu \u00fcbernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.<\/p>\n<p>Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide H\u00e4nde nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer \u00f6fters den Volleyball aus dem Schrank:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7656\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_1.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_1.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_1-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schlie\u00dflich beide H\u00e4nde zur Hilfe nehmen &#8230; auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (\u00fcben mit Gleichgewicht und Kr\u00e4fteeinteilung in den einzelnen Fingern) &#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7657\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_2.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"580\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_2.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/volleyball_2-300x311.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>&#8230; vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidh\u00e4ndig machen k\u00f6nnen &#8211; \u00e4tsch.<\/p>\n<p>Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz drau\u00dfen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude f\u00fcr das Zerrei\u00dfen von Baumbl\u00e4ttern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls \u00fcbernommen. Denn auch das geht schlie\u00df-lich nur mit beiden H\u00e4nden und mit etwas Fingerfertigkeit. F\u00fcr Bl\u00e4tter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden k\u00f6nnen. \u00dcben, \u00fcben, \u00fcben &#8230;<\/p>\n<p>Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufz\u00e4hlen und v\u00f6llig unkommentiert im Raum sehen lassen &#8211; aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erw\u00e4hnenswert:<\/p>\n<ul>\n<li>Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag (&#8222;Ich kann nix&#8220;, &#8222;Ich bin schlecht&#8220;, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu sp\u00fcren &#8230; da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.<\/li>\n<li>Laut Logop\u00e4din hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen \u00fcber das Anrichten von Nudeln philosophiert &#8230; Pilzso\u00dfe, Sahneso\u00dfe, Tomatenso\u00dfe, Bolognese etc.<\/li>\n<li>Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schlie\u00dflich selbst), aber nachdem wir sie w\u00e4hrend der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es f\u00fcr sie doch am sch\u00f6nsten und bequemsten &#8211; ob mit uns oder alleine mit &#8222;Deluxe Music&#8220; macht dann wieder keinen gro\u00dfen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genie\u00dft jede Minute mit ihrem Besuch.<\/li>\n<li>Aber trotz ihres gem\u00fctlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen m\u00f6chte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens &#8230; auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind f\u00fcrs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern m\u00fcssen &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude42 &nbsp; &nbsp;da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.<\/li>\n<li>Als sie in einem Gespr\u00e4ch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.<\/li>\n<li>Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterh\u00e4lt sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.<\/li>\n<li>Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli l\u00f6sen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam &#8211; egal ob drinnen oder drau\u00dfen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Geb\u00e4ude ohne Maske &#8230;<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-7658\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/wald.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"710\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/wald.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/wald-300x380.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Ich habe au\u00dferdem das Gef\u00fchl, dass Stephanies Streben nach Eigenst\u00e4ndigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer \u00f6fter wird aus ihrem \u201eDas kann ich nicht\u201c am Ende doch die Verbesserung \u201eDas kann ich NOCH nicht\u201c &#8211; anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie wei\u00df eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterst\u00fctzen und begleiten werden &#8211; sp\u00e4testens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass \u201eOhana\u201c f\u00fcr uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.<\/p>\n<p>Ich m\u00f6chte mich zum Schluss auch bei euch allen daf\u00fcr bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterst\u00fctzt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist f\u00fcr uns alle enorm wichtig!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt &#8230; obwohl es jetzt gef\u00fchlt eigentlich so ist &nbsp; &nbsp;\ud83d\ude09 Und auch zum eventuellen Entla\u00dfdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst n\u00e4chste Woche die dazu kl\u00e4renden Gespr\u00e4che f\u00fchren werden. 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