{"id":7786,"date":"2021-09-12T22:30:26","date_gmt":"2021-09-12T20:30:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=7786"},"modified":"2022-08-03T21:45:23","modified_gmt":"2022-08-03T19:45:23","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-neunundvierzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/09\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-neunundvierzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der neunundvierzigsten Woche"},"content":{"rendered":"

Und wieder ist eine Woche vorbei – gef\u00fchlt diesmal sogar noch schneller als sonst. Das k\u00f6nnte sicherlich aber auch daran liegen, dass es unsere letzte Urlaubswoche war und wir morgen schon wieder im allgemeinen Arbeitsalltag stehen werden. Geht euch doch bestimmt auch so, dass die letzte Woche einer Reise oder eines Urlaubs immer besonders flink an einem vorbeirast, oder nicht?<\/p>\n

Doch beim Zur\u00fcckblicken und Recherchieren f\u00fcr diesen Blogeintrag realisierte ich, was wir in der gef\u00fchlt kurzen Zeit dennoch alles unternommen und geschafft haben. Wir nutzten das sch\u00f6ne Wetter jedenfalls voll aus und machten u.a. zwei Tagestouren in die L\u00fcneburger Heide (zum Serengeti-Park Hodenhagen<\/a> und Weltvogelpark Walsrode<\/a>) mit anschlie\u00dfendem Umweg zu Stephanie auf dem R\u00fcckweg und haben unter den strengen Blicken unseres Kindes ein neues M\u00f6belst\u00fcck f\u00fcr ihr Zimmer aufgebaut. Dann unternahmen wir nebenbei noch einen Abstecher zum Russenladen in Hamburg-Bergedorf und zum Baumarkt, haben den Smartie zusammen mit dem ADAC wieder ans Laufen gebracht und jetzt am Wochenende konnten wir endlich zahlreiche Formulare ausf\u00fcllen, die aufgrund von Stephanies Umzug von Geesthacht in Schleswig-Holstein (Krankenhaus) nach L\u00fcneburg in Niedersachsen (Pflegezentrum) auf unseren Tisch flatterten. Dank des leiblichen Vaters und seiner Frau hatten wir am Samstag und Sonntag n\u00e4mlich besuchsfrei, da sie extra f\u00fcr diese beiden Tage aus Sachsen zu ihr gekommen sind.<\/p>\n

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Versteht mich nicht falsch, ich besuche Stephanie immer liebend gerne, aber insbesondere die Fahrerei von ca. zwei Stunden f\u00fcr das Hin und Zur\u00fcck raubt schon sehr viel Zeit von einem ohnehin schon gef\u00fchlt viel zu kurzen Tag. Und da ab n\u00e4chste Woche unsere Arbeitgeber berechtigterweise wieder ihre vertraglich zugesicherten 40-Stunden-Wochen einfordern, startet zudem das Agreement mit dem Kind, jetzt nur noch am Dienstag, Donnerstag und am Wochenende zu Besuch zu kommen – daf\u00fcr aber dann bestimmt auch mal ein St\u00fcndchen l\u00e4nger als bisher. Das bringt ebenfalls sicher wieder etwas mehr Ruhe in unseren Alltag …<\/p>\n

Genug \u00fcber mich bzw. uns geschrieben, wechseln wir einmal zu Stephanies Fortschritten oder auch zu ihren Problemchen – hier ist n\u00e4mlich auch schon wieder viel passiert.<\/p>\n

Beginnen wir mit dem Essen. Dort geht es bei ihr weiter stetig voran, denn sie bekommt f\u00fcr ihr Brot nun Scheibenk\u00e4se und -wurst, morgens d\u00fcrfen es mittlerweile auch schon weiche Milchbr\u00f6tchen sein und beim Trinken wird sehr viel weniger angedickt. Zus\u00e4tzlich haben wir ihr versprochen, an jedem unserer Besuchstage einen f\u00fcr sie „neuen“ Geschmack mitzubringen – nat\u00fcrlich unter Einhaltung jeglicher Ess- und Trinkbeschr\u00e4nkungen. Wir starteten am Montag auf ihren eigenen Wunsch hin mit einer halben Flasche Dunkelbier\/Malzbier\/Kinderbier (das hat sie fr\u00fcher geliebt und trinkt es auch immer noch gerne), am Dienstag gab es inklusive Ansto\u00dfen mit mir ein kleines Glas alkoholfreies Bier (auch dieser Geschmack bleibt weiterhin positiv f\u00fcr sie) und am Donnerstag servierten wir ihr ein kleines Potpourri von McDonalds …<\/p>\n

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… bei dem f\u00fcr sie ein Nugget mit s\u00fc\u00df-sauer So\u00dfe, ein kleiner Bissen vom Hamburger, ein kleines St\u00fcck vom Veggi-Burger-Patty und drei Bissen H\u00e4hnchenfilets ohne knusprige Panade aber mit s\u00fc\u00df-sauer So\u00dfe abfiel. Leider haben wir von ihrem seligen Gesicht kein Foto gemacht, aber ihr k\u00f6nnte mir glauben, sie genoss wirklich jeden einzelnen Bissen!!!
\nBei ihr braucht man auch nicht zu sagen, dass sie jeden Bissen 32 mal kauen soll … sie bringt es locker auf 60 mal und mehr    \ud83d\ude09    und selbst bei solchen Dingen, wie das hier, kaut sie wie eine Besessene:<\/p>\n

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Dabei waren die am Freitag verkosteten Pflaumen- und Zwetschgenst\u00fccke bereits butterweich, ohne Kern und ohne Haut. Aber wir kennen das ja von uns selbst: beim Kauen setzen sich noch viel mehr Geschmacksmolek\u00fcle frei. Stephanie liebte bislang jede kulinarische K\u00f6stlichkeit, die wir ihr vorsetzten. Noch geben wir ihr auch ausschlie\u00dflich nur ihre Lieblingsdinge, aber es werden sicherlich bald auch mal Mitbringsel f\u00fcr ein „so lala“ oder „b\u00e4h pfui“ mit dabei sein. Schlie\u00dflich wollen wir mit ihr ja noch richtig viel ausprobieren    \ud83d\ude42<\/p>\n

Und unsere Raupe Nimmersatt m\u00f6chte sowieso st\u00e4ndig essen. Erst heute haben wir erfahren, dass sie noch einmal zwei Schnitten zum Fr\u00fchst\u00fcck ausgeh\u00e4ndigt bekam, weil Stephanie der Meinung war, dass sie noch nicht gefr\u00fchst\u00fcckt h\u00e4tte. Im Nachhinein stellte sich aber heraus, dass das nicht so ganz stimmte und sie dennoch hungrig war oder Lust auf mehr hatte. F\u00fcr die erste H\u00e4lfte ihres Tellers reichte es zwar noch, aber dann war sie satt und wollte doch nicht mehr alles aufessen …<\/p>\n

Wechseln wir mal vom Essen zum Lernen. Grundlegend k\u00f6nnen wir dem, was wir letzte Woche im Therapeutengespr\u00e4ch zu h\u00f6ren bekamen, nur voll zustimmen: sie l\u00e4sst sich allzu gerne ablenken – besonders beim Neulernen oder Trainieren. Wenn wir jetzt mit ihr unter unseren Lieblingspavillon gehen, entscheiden wir anhand der geplanten \u00dcbungen, ob wir sie und den Rolli mit dem Blick in Richtung einer leeren Wiese oder doch lieber in Richtung des mitunter lebhaften Innenhofes positionieren. Bei unseren Aktivit\u00e4ten guckt sie n\u00e4mlich auch immer wieder mal gerne in der Weltgeschichte herum und interessiert sich f\u00fcr jeden Gespr\u00e4chsfetzen oder jedes Umgebungsger\u00e4usch, was bei Trainings und \u00dcbungen nat\u00fcrlich mehr als hinderlich ist. Also machen wir es von ihrer Lust und Laune sowie von unseren Intentionen abh\u00e4ngig – was bislang recht gut klappt.<\/p>\n

Die Themen der heutigen Woche reichten vom Russisch …<\/p>\n

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(Da diese kyrillischen Buchstaben auch genau so im lateinischen Alphabet vorkommen, w\u00fcrde man sicherlich eher an das Silbendurcheinander „CA-PO-TA“ denken, aber Stephanie liegt mit ihren Antworten schon richtig und lacht sich eher \u00fcber „SA-RO-TA“ kaputt. Carstens Lieblingsbeispiel bleibt in diesem Zusammenhang „CCCP“, was aber eigentlich SSSR ausgesprochen wird S<\/strong>ojus S<\/strong>owetskich S<\/strong>ozialistitscheskich R<\/strong>espublik.)<\/p>\n

… \u00fcber die Bedienung eines Tablets …<\/p>\n

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(Das Tippen, Ziehen und Schaltfl\u00e4chen suchen bzw. immer nur mit der Fingerkuppe und nicht dem Fingernagel oder gar mehreren Fingern bedienen klappt schon recht gut.)<\/p>\n

… das Aufschlagen eines Buches, das Umbl\u00e4ttern von Seiten und auch das Lesen von Texten …<\/p>\n

(Aufschlagen klappt, beim Bl\u00e4ttern erwischt sie mitunter noch mehr als eine Seite und beim Lesen reicht die \u00dcbersicht gerade mal f\u00fcr 2-3 Zeilen, danach verliert sie etwas die Orientierung.)<\/p>\n

… die Gesamtprozedur f\u00fcr eine Briefwahl …<\/p>\n

(Sie wollte zun\u00e4chst noch alles alleine machen und somit im Geheimen w\u00e4hlen, aber sp\u00e4testens nach „du nimmst den Wahlzettel und setzt zwei Kreuze an die richtigen Stellen“ entschloss sie sich dann doch zu einer gemeinsamen Erledigung der zugeschickten Wahlunterlagen.)<\/p>\n

… das Lesen einer Zeitung …<\/p>\n

(Sie wollte eine Zeitung zum Lesen haben – bekam sie. Aber dann fragte sie „Wie geht das ?“ – wir zeigten es ihr und sie verzichtete lieber mit den Worten „zu kompliziert“.)<\/p>\n

… bis hin zum \u00d6ffnen und Lesen eines Briefes.<\/p>\n

(Schon beim ersten Schritt, den Inhalt aus dem Umschlag zu bekommen, zeigten sich wieder sehr deutlich ihre Defizite im strategischen und logischen Umgang mit Dingen bzw. f\u00fcr das Erkennen einer L\u00f6sungsstrategie. Selbst beim Vorlesen versuchte sie eher die Worte hinter Carstens Positionszeigers (Finger oder Stift) zu lesen, statt die deutlich erkennbarer am Ende des Zeigers … leider ist sie damit noch lange nicht bereit, eigenh\u00e4ndig Post zu empfangen und selbst zu lesen – schade.)<\/p>\n

Zudem versuchten wir es mal bei ihr mit dem Legen von ganz trivialen Puzzles:<\/p>\n

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Den Anfang machte ein 6-teiliges Puzzle, doch auch hier leider nur mit sehr wenig Erfolg. Stephanie fehlt bislang jegliches Verst\u00e4ndnis f\u00fcr das Zusammenlegen von mit Nasen und Buchten ineinandergreifenden Pappk\u00e4rtchen, wobei da auch leider das Motiv keine gro\u00dfe Hilfe f\u00fcr sie zu bieten scheint. Zudem kann sie Ecken- und Seitenteile nicht auseinanderhalten bzw. bestimmen und sie kann die geraden Seiten an einem Puzzleteil nicht richtig einsch\u00e4tzen. Das erste Puzzle haben wir f\u00fcr sie zusammengelegt und viel dazu erkl\u00e4rt, in der Hoffnung, dass etwas h\u00e4ngen bleibt. Fehlanzeige! Auch als wir ihr m\u00fcndlich eine Anleitung zum Zusammenlegen gaben, schaffte sie nicht, Nasen und Buchten zusammenzustecken. Selbst als nur ein einziges Eckteil fehlte und sie dieses schon richtig gedreht in der Hand hielt, kam f\u00fcr sie nicht der gew\u00fcnschte Aha-Effekt. Wir haben nach vielen Fehlversuchen abgebrochen, denn egal mit welchen Engelszungen wir auf sie einredeten, wir fanden einfach kein Mittel, ihr das allgemeine Prinzip zu verdeutlichen. Vor Ende n\u00e4chster Woche starten wir sicherlich keinen zweiten Versuch.<\/p>\n

Da sie mit dem iPad schon recht gute Fortschritte zeigte, versuchte Carsten es mal mit einer Puzzle-App f\u00fcr Kleinkinder, bei dem ein vorgeschlagenes Teil (i.d.R. oben rechts angezeigt) nur an die richtige Stelle des Bildes gezogen und losgelassen werden muss. Dabei stehen dem Nutzer nur drei entsprechend geformte L\u00f6cher im Bild zur Verf\u00fcgung, die sich deutlich durch eine Holzmaserung oder eine schwarze Fl\u00e4che hervorhebt:<\/p>\n

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Zudem ist dieses Puzzleteil eben nicht klassisch mit Nasen und Buchten geformt, sondern die Lochumrisse zeigen zum Teil ganze Figuren, Wolken, Reifen, Kotfl\u00fcgel oder H\u00e4user. Und am Ende kann man mit dem Bild dann auch noch etwas spielen (Hupen, Motor aufheulen lassen, Tag\/Nacht, Blaulicht usw.). Leider gestaltete sich auch dieser Weg lang und steinig und wir waren nach den ersten Minuten der Verzweiflung nahe, aber dann hat sie zum Gl\u00fcck doch noch etwas mehr den Draht dazu gefunden. Anfangs waren f\u00fcr sie gro\u00dfe, einfarbige Fl\u00e4chen des Bildes sehr viel sch\u00f6ner als der eigentliche Ablageort f\u00fcr das Puzzleteil mit seiner Maserung oder der dunklen Fl\u00e4che. Doch da macht eben das Spiel nicht wirklich mit und das zu steckende Objekt schnippte wieder zur\u00fcck in die rechte, obere Ecke. Bei unseren m\u00fcndlichen Dirigierversuchen hatte sie zudem wieder ihre Probleme mit oben, unten, rechts und links … in der Trockentheorie (Finger in der Luft) klappte es einwandfrei, aber sobald das iPad mit ins Spiel kam, war ihr Ziehen nach links eher ein „schr\u00e4g unten“ und „rechts oben“ – das hat aber sicherlich auch etwas mit der Konzentration und den vermehrten Reizen zwischen Vor\u00fcbung und iPad-Nutzung zu tun. Und wenn man alternativ ihre Hand f\u00fchren wollte, verkrampfte sie total auf die von ihr ausgew\u00e4hlte Stelle und der Finger ist vor lauter Dr\u00fccken fast schon „abgebrochen“.<\/p>\n

Mit viel Geduld und Spucke haben wir dann aber doch noch drei verschiedene App-Puzzles geschafft und wie wollen mal sehen, wie sie sich nun beim n\u00e4chsten Mal Anfang kommender Woche schl\u00e4gt. Schrittchen f\u00fcr Schrittchen … wir werden geduldig sein, aber dennoch nicht so schnell aufgeben, versprochen. Erst wenn die App-Puzzles besser sitzen, holen wir wahrscheinlich wieder mal das analoge Pendant mit seinen Nasen und Buchten raus.<\/p>\n

Besonders am Ende eines fertiggestellten App-Bildes, also beim belohnenden Spielen, zeigte sich wieder ein deutlicher Unterschied zwischen dem Verhalten einer 25-J\u00e4hrigen (ihr Wissen, die Sprachen, die Erinnerungen, der Wortschatz) und dem einer 3-J\u00e4hrigen (ein leichter Anlass reicht zu Freude und Spa\u00df). Sie freute sich \u00fcber die Show auf dem Bildschirm und lachte wie ein Kleinkind \u00fcber ihr selbst erzeugtes Hupen, ger\u00e4uschvolles Anfahren, den Wechsel zwischen Tag und Nacht sowie \u00fcber das Bedienen von Blaulicht & Co..<\/p>\n

Gar nicht wie ein Kleinkind verhielt sie sich dagegen bei den Diskussionen \u00fcber das Ablegen der Orthesen. Denn wenn es nach ihr ginge, w\u00fcrde sie sie lieber 24 Stunden lang tragen und erhofft sich dadurch eine schnellere Korrektur, als sie immer wieder mal abzulegen. Stellten wir bei ihr zunehmend Kr\u00e4mpfe oder Unruhe fest, wollten wir ihr die Orthesen nach dem ausreichenden Tragen (mindestens 2-3 Stunden) lieber abnehmen – das wollte sie auf keinen Fall. Zum Gl\u00fcck kam einmal gerade bei einem solchen Disput ihre Ergotherapeutin vorbei und machte mit ihr folgenden Deal: die Orthesen werden f\u00fcr 30 min ausgezogen und wenn ihre Muskeln danach noch krampfen sollten, bekommt sie sie wieder angezogen … bleiben die Kr\u00e4mpfe aber aus, w\u00e4re das n\u00e4chste Anlegen erst wieder am n\u00e4chsten Morgen. Nat\u00fcrlich krampfte sie fortan nicht mehr und sie hielt sich auch brav an die Abmachung mit der Therapeutin.<\/p>\n

Gegen\u00fcber Therapeuten zeigt sie sich ohnehin stets folgsam und ehrgeizig, denn sie wei\u00df, dass deren \u00dcbungen zu ihrem gew\u00fcnschten Endziel f\u00fchren. So h\u00e4ngt sie sich derzeit auch beim Standing (relativ alleine mit durchgedr\u00fcckten Knien auf ihren Beinen stehen und der K\u00f6rper wird nur noch mittels Halteb\u00e4ndern einer Maschine unterst\u00fctzt) sehr rein und gibt vor allem nicht auf. Wo ihr Kreislauf Anfang der Woche noch gestreikt hat und sie nach einer Viertelstunde recht blass geworden ist, schaffte sie am Donnerstag schon wieder ihre 30 min komplett und der Kreislauf spielte wieder sehr gut mit. Sowas sind dann nat\u00fcrlich immer ihre gr\u00f6\u00dften Erfolgserlebnisse des Tages!<\/p>\n

Am Montag wurde es frei Haus geliefert, am Dienstag wurde es von Carsten an „unserem“ Pavillon innerhalb von ca. 3 Stunden aufgebaut: ein Kallax-Regal mit neun Einsch\u00fcben, damit Stephanies Dinge etwas benutzerfreundlicher verstaut werden k\u00f6nnen, als bislang alles nur im Kleiderschrank.<\/p>\n

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Nun k\u00f6nnen wir endlich zwischen Kleidung und Non-Kleidung trennen, denn die ganzen Spiele, Trainingsger\u00e4te und sonstiger Schnulli kann ab sofort in diesem Regal untergebracht werden – Stephanie gef\u00e4llt’s:<\/p>\n

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Zum Abschluss m\u00f6chte ich noch eine f\u00fcr mich \u00fcberraschend ausgegangene \u00dcbung beschreiben. Als Schulkind musste Stephanie einmal das Gedicht „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“ von Theodor Fontane auswendig lernen und bei vielen Gelegenheiten (z.B. im Auto) haben wir immer wieder mal aus Spa\u00df ein paar Zeilen (insbesondere die erste Strophe) rezitiert. Ich wollte diese Woche testen, ob davon immer noch etwas h\u00e4ngen geblieben ist. Also habe ich das Gedicht ausgedruckt und nach Absprache mit ihr f\u00fcr sie vorgelesen. Dabei kam dann folgendes raus:<\/p>\n