{"id":8847,"date":"2022-08-29T23:14:59","date_gmt":"2022-08-29T21:14:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/?p=8847"},"modified":"2022-08-29T23:14:59","modified_gmt":"2022-08-29T21:14:59","slug":"wie-geht-es-stephanie-fazit-der-neunundneunzigsten-woche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2022\/08\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-neunundneunzigsten-woche\/","title":{"rendered":"Wie geht es Stephanie ? \u2026 Fazit der neunundneunzigsten Woche"},"content":{"rendered":"<p>Diesmal m\u00f6chte ich Stephanies Tage bei uns mit ein paar Fotos und etwas mehr Text beschreiben, um am Ende auch ein wenig den Vergleich zur Vergangenheit zu ziehen. Am Freitag feierten wir ja schlie\u00dflich schon ihren zweiten &#8222;Geburtstag 2.0&#8220; &#8211; am 26. August 2020 passierte das, was wir nicht Unfall oder so \u00e4hnlich, sondern &#8222;den Vorfall&#8220; nennen. Wie ihr wisst, wurde sie damals auf dem Weg in die Charit\u00e9 insgesamt dreimal wiederbelebt (deshalb auch &#8222;Geburtstag 2.0&#8220;) und lag dann zun\u00e4chst ein halbes Jahr im (Wach-)Koma. An meinem Geburtstag im November 2020 schenke sie mir ihr erstes, ganz kurzes Augen\u00f6ffnen, um den Jahreswechsel herum schaffte sie damit ihre ersten 5 Minuten (jedoch ohne Fokussierung), im Februar 2021 war die Sedierung endlich aus dem K\u00f6rper heraus und somit das (Wach-)Koma beendet, bis Ende Februar entledigte sie sich endg\u00fcltig der Beatmungsmaschine und sogar in Rekordzeit des Tracheostomas, Anfang April hatten wir ein deutliches &#8222;Ja \/ Nein \/ vielleicht&#8220; einge\u00fcbt und Ende April 2021 fing sie endlich wieder mit dem Essen an. An Sprechen war zu der Zeit noch nicht im Ansatz zu denken. Seitdem geht es gl\u00fccklicherweise stetig aufw\u00e4rts und da Stephanie von Anfang an immer sehr gut mitmachte und sich auch nie aufgegeben hat, konnten wir gemeinsam mit den Pflege-, Therapeuten- und \u00c4rzteteams das erreichen, was ich euch bis heute jede Woche ausf\u00fchrlich beschreibe.<\/p>\n<p>Und wo stehen wir jetzt im August 2022?<\/p>\n<p>Stephanie ist weiterhin sehr daran interessiert, ihre F\u00e4higkeiten noch mehr auszubauen und das, was sie bislang erreicht hat, zu festigen und zu optimieren. Eben Schrittchen f\u00fcr Schrittchen zur Selbstst\u00e4ndigkeit.<\/p>\n<p>Dazu geh\u00f6rt z.B. das Aufdecken des Esstisches:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8849\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/aufdecken.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/aufdecken.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/aufdecken-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Carsten und ich packen ihr alles auf den Rollitisch (wir nennen sie deshalb auch liebevoll &#8222;unser Packeselchen&#8220;), schieben sie mit dem Rollstuhl an den Esstisch und lassen sie in Reichweite ihrer Arme dann alles aufbauen. Beim Fr\u00fchst\u00fcck selbst m\u00fcssen wir ihr tats\u00e4chlich nur noch wenig helfen, denn sie sch\u00fcttet sich alles selbst ein, schneidet und schmiert ihr Br\u00f6tchen, l\u00f6ffelt ihre Auswahl an Salaten, die sie beim Einkaufen f\u00fcr sich getroffen hat, aus den Sch\u00e4lchen und isst ohne fremde Hilfe ihre H\u00e4lfte der Avocado. Vom F\u00fcttern wie damals sind wir meilenweit entfernt &#8230; wir k\u00f6nnen uns aber noch sehr gut daran erinnern.<\/p>\n<p>Bleiben wir mal beim Essen: sie hilft mir immer mehr bei den Zubereitungen in der K\u00fcche und ich nutze jede M\u00f6glichkeit, um ihr dabei stets ein paar neue Handgriffe beizubringen. Am Sonntag musste sie z.B. neben Reiben einer Gurke u.a. auch Knoblauch zerdr\u00fccken und am Ende das selbstgemachte Tzatziki umr\u00fchren:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8860\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tzatziki.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"260\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tzatziki.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tzatziki-300x139.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Hier ist sicherlich noch sehr viel \u00dcbung und Routine notwendig, aber die Anf\u00e4nge passen und lassen stark hoffen. Auch beim Abtrocknen steuert Stephanie mittlerweile sehr viel mehr bei und sie hat zudem noch nie etwas fallen gelassen oder kaputt gemacht.<\/p>\n<p>Machen wir mal vom Essen einen kleinen Schwenk zur K\u00f6rperpflege, wo sie peu a peu ebenfalls immer mehr Aufgaben und Handgriffe \u00fcbernommen hat. Beim Baden w\u00e4scht sie sich mit gelegentlicher Hilfe sogar fast schon den gesamten K\u00f6rper &#8230; den R\u00fccken nat\u00fcrlich nicht \u00a0 \u00a0\ud83d\ude09<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8850\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/baden.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"340\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/baden.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/baden-300x182.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Diese Woche haben wir ihr auch zum ersten Mal das Waschen der Haare gezeigt (Shampoo einmassieren, Wasser aufhebeln, Haare aussp\u00fclen, Wasser stoppen, Pflegesp\u00fclung einmassieren, Wasser aufhebeln, Haare erneut aussp\u00fclen und Wasser wieder stoppen) und schon beim zweiten Baden bestand meine Aufgabe gr\u00f6\u00dftenteils nur noch darin, gelegentlich die Richtung der Brause zu korrigieren, um \u00dcberschwemmungen im Badezimmer zu vermeiden. Nat\u00fcrlich ist das vor allem ein ganz ganz gro\u00dfer Verdienst des Personals und der Therapeuten im Pflegezentrum, die diese Prozedur mit Stephanie schon seit Wochen und Monaten durchexerzieren, doch alles in Allem werten wir das Waschen in unserer Badewanne als einen weiteren Meilenstein auf ihrem Weg zur Genesung.<\/p>\n<p>Und wo sie sich ganz besonders angestrengt hat, ist das Kennenlernen und die Benutzung ihres iPhones.<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8855\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_2.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"730\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_2.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_2-300x391.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Carsten hatte wohl mal Ende des Jahres angepeilt, dass sie das Smartphone mit ins Pflegezentrum nehmen k\u00f6nne, doch sie ist jetzt schon so weit, dass heute der Mobilfunktarif (unter Beibehaltung ihrer alten Rufnummer) auf O2 umgestellt worden ist, da der Empfang damit in L\u00fcneburg besser ist, als mit einem D-Netz.<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8854\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_1.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_1.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/iphone_1-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Schon ab n\u00e4chster Woche kann sie dann mit der Familie und ihren Freunden fast t\u00e4glich in Verbindung bleiben &#8211; via WhatsApp, Telegram, Facebook-Messenger und sogar Mail, Telefon und SMS. Und sie k\u00f6nnte dann nicht nur bei uns in Wentorf, sondern jeden Tag im Browser &#8222;Wordle&#8220; spielen &#8230; mittlerweile macht sie das sogar ganz erfolgreich auf Deutsch und Englisch!<\/p>\n<p>Auch diese Entwicklung kann man sehr sch\u00f6n vergleichen:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8848\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/zahlenbild.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"320\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/zahlenbild.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/zahlenbild-300x171.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Diese Bildchen aus Punkten, die anhand von Zahlen verbunden werden m\u00fcssen, waren im <a href=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/2021\/10\/wie-geht-es-stephanie-fazit-der-zweiundfuenfzigsten-woche\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Oktober 2021<\/a> noch sehr herausfordernd f\u00fcr sie &#8211; sowohl das Verbinden der Punkte als auch das Erkennen des finalen Bildes. Am Samstag haben wir unsere alten Vordrucke wiedergefunden und ihr dann mal alle vorgelegt bzw. sie diese l\u00f6sen lassen. Egal ob Birne, Schmetterling, Maus, Katze, Schneemann oder zwei Turteltauben, sie konnte alle ohne Probleme &#8222;malen&#8220; und zum Abschluss das Motiv benennen. Dabei haben wir das schon seit Monaten nicht mehr ge\u00fcbt &#8230;<\/p>\n<p>Neben solchen (spielerischen) \u00dcbungs- und Lernsituationen &#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8857\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/raetsel.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"610\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/raetsel.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/raetsel-300x327.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8861\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/uebung.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"650\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/uebung.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/uebung-300x348.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8859\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tangram-1.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tangram-1.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/tangram-1-300x321.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>&#8230; werden aber auch immer wieder solche Ruhephasen zelebriert:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8858\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/sofa.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"373\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/sofa.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/sofa-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Dieses Wochenende hat sie aus Erinnerungsgr\u00fcnden die ersten vier Folgen ihrer damaligen Lieblingsserie &#8222;<a href=\"https:\/\/de.wikipedia.org\/wiki\/Willkommen_in_Gravity_Falls\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gravity Falls<\/a>&#8220; angeguckt &#8230; sie konnte sich zwar ein wenig an die Charaktere und das Intro, aber gar nicht an die Inhalte erinnern. Doch wie vor dem Vorfall fand sie Gefallen an dieser Comicserie (bei &#8222;SpongeBob&#8220; ist das bis heute z.B. total anders) und sie wird sicherlich einmal bei uns Episode f\u00fcr Episode durchgucken.<\/p>\n<p>Und auch das haben wir in der letzten Woche zum ersten Mal ausprobiert:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8852\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_1.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"500\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_1.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_1-300x268.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Der Boden wurde mit Decken etwas ausgepolstert, sie mal von allen l\u00e4stigen &#8222;Strippen befreit&#8220; und dann sollte sie sich hin- und herbewegen, mal nach links rollen, mal nach rechts, mal auf den Bauch drehen und sich dann aber auch wieder aus dieser Lage befreien:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8853\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_2.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"315\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_2.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bodenturnen_2-300x169.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Wo sonst kann sie derzeit so frei und losgel\u00f6st einmal alle Extremit\u00e4ten bewegen und Muskeln entdecken, die bislang im Rolli oder im Bett gar nicht oder nur wenig beansprucht wurden? Es hat ihr echt ganz viel Spa\u00df gemacht und ein paar Optimierungen beim Umdrehen im Bett konnten wir damit sogar auch schon erreichen. Jetzt muss sie nur noch lernen, wie man die Arme und Beine noch viel besser einsetzt und wobei K\u00f6rperspannung immens hilfreich sein kann. Aber wir sollten immer im Hinterkopf behalten, dass Stephanie all das in Wochen oder Monaten lernt bzw. umsetzt, wozu wir als Kind teilweise Jahre zur Verf\u00fcgung hatten.<\/p>\n<p>Meine letzte Beschreibung gilt der ganz spontanen Aktion mit der Lerntherapeutin (vielen lieben Dank daf\u00fcr!), welche mit Stephanie am Sonntagmittag einen sehr aufschlussreichen Neurofeedback-Test durchgef\u00fchrt hat.<\/p>\n<p>Da mein Wissen in diesem Bereich sehr eingeschr\u00e4nkt und oberfl\u00e4chlich ist, versuche ich eine Erkl\u00e4rung lieber mit Hilfe des <a href=\"https:\/\/querdenker-wentorf.info\/wordpress\/neurofeedback_qd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Textes auf der Webseite der Lernpraxis<\/a>:<\/p>\n<p>&#8222;[&#8230;] Beim Neurofeedback werden Gehirnstromkurven (EEG-Wellen) analysiert. Durch visuell-akustische oder auch taktile R\u00fcckkoppelung ist es m\u00f6glich, abnorme Gehirnwellenaktivit\u00e4t zu ver\u00e4ndern und damit eine Verbesserung psychischer sowie physischer Symptome\/Funktionen zu erreichen. [&#8230;] Beim Neurofeedback werden Elektroden auf den Kopf geklebt, um dann die elektrische Aktivit\u00e4t des Gehirns mittels EEG (Elektroenzephalogramm) aufzuzeichnen. Diese EEG-Wellen (Rhythmen) geben in ganz bestimmter Weise Auskunft \u00fcber gewisse Zust\u00e4nde und kognitive Prozesse im zentralen Nervensystem. [&#8230;] Da das EEG-Bild noch kein Feedback als solches darstellen kann, wird auf einem Bildschirm z.B. ein Flugzeug gezeigt, welches sich entsprechend der Ver\u00e4nderungen der Gehirnaktivit\u00e4t bewegt. Aufgabe des Trainierenden ist es nun, das Flugzeug sinken oder steigen zu lassen. Die Methode besteht also darin, ein zielgerichtetes Verhalten zu verst\u00e4rken, welches einer g\u00fcnstigeren Zusammensetzung von Hirnwellen entspricht. [&#8230;]&#8220;<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8856\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/neurofeedback.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"747\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/neurofeedback.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/neurofeedback-300x400.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Erste Erkenntnisse aus den bisher ermittelten Kurven (noch kein Flugzeug o.\u00e4.) wurden schon besprochen und Stephanie konnte dadurch wieder etwas mehr \u00fcber sich und ihr (aus ihrer Sicht komisches) Verhalten lernen. Die Vertiefung zu diesem Thema wird die Lerntherapeutin mit unserem Kind dann individuell ausarbeiten &#8211; wir haben da vollstes Vertrauen und lassen die beiden frei entscheiden, wie sie weitermachen wollen. Sowas geh\u00f6rt schlie\u00dflich auch mit zur Selbstst\u00e4ndigkeit, oder ?<\/p>\n<p>Die Zeit zwischen Mittwochabend und Sonntagabend verging jedenfalls wieder wie im Flug und gegen 19:00 haben wir uns im Pflegezentrum vom Kind verabschiedet:<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-8851\" src=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bett.jpg\" alt=\"\" width=\"560\" height=\"690\" srcset=\"https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bett.jpg 560w, https:\/\/www.marvinchen.de\/olgas_welt\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/bett-300x370.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 560px) 100vw, 560px\" \/><\/p>\n<p>Aber in zwei Tagen sind wir drei OLCAs ja schon wieder zusammen &#8230;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diesmal m\u00f6chte ich Stephanies Tage bei uns mit ein paar Fotos und etwas mehr Text beschreiben, um am Ende auch ein wenig den Vergleich zur Vergangenheit zu ziehen. 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